Guillain-Barrť-Syndroom (GBS): oktober 2015-november 2017


Tot oktober 2015, heb ik eigenlijk nooit ernstig getobd met mijn gezondheid. In augustus 2008 werd ik geveld door een pittige longontsteking, veroorzaakt (zo bleek veel later) door de q-koorts-bacterie. Nadien ben ik veel gevoeliger voor keelontstekingen; verder ben ik daarvan goed hersteld.

In 2013 ben ik behandeld voor een trombose in mijn linkerbeen, veroorzaakt door een transatlantische vlucht. Van nature ben ik sportief en lichamelijk zeer actief. Wandelen, tuinwerk en klussen in en om het huis. Al bij al geen gekke score voor een 68- jarige. Inmiddels ben ik 70. Vijftien oktober 2015 werd ik tijdens een vakantie in Frankrijk wakker door heftige spierpijn in mijn benen. De pijn trok later door naar mijn voeten en rug. Tintelingen over mijn hele lijf. De dagen erna ben ik enkele keren door mijn benen gezakt. De huisarts hield het op overbelaste spieren. Met een tas pillen naar huis. Franse artsen zijn kwistig met medicijnen.

Pijn werd de dagen erna heftiger. Veel zweten en nauwelijks slapen. Lopen werd strompelen. De 22ste voelde ik pijn in mijn gezicht. Mijn mond trok scheef en ťťn oog kon ik niet goed meer sluiten. De geraadpleegde wijkverpleegkundige raadde ons aan naar de "urgences" (eerste hulp) te gaan. Mijn echtgenote sloeg alarm bij twee zoons die meteen 's nachts vanuit Nederland naar het zuiden gereden zijn. Om acht uur 's ochtends werd ik door hen de auto ingedragen. Een half uur later lag ik op de "urgences" van een klein ziekenhuis. Diverse scans en bloedonderzoek sloten een ACV (aandoening in de hersenen) uit. Na vijf uur kwam de diagnose; vermoedelijk Guillain-Barrť-Syndroom, een aandoening met een kans op redelijk tot goed herstel. Dat geeft perspectief. Die spierpijnen waren dus zenuwpijnen. Om vijf uur die middag lag ik op de "soins intensives" (intensive care) van het CHU (universitair ziekenhuis) te Limoges. Na nieuwe onderzoeken en een lumbaalpunctie werd de diagnose definitief: GBS. Als oorzaak zag men een ongesteldheid (vermoeidheid, slapte, lichte maag-en darmproblemen) die ik drie weken daarvoor had doorgemaakt. Op dit moment is duidelijk dat een opvallend hoog percentage (1ŗ 2 %) van Q-koortspatiŽnten GBS gekregen heeft. Tien minuten later begon de behandeling met een hoge dosering immunoglobilines. Hartslag en bloeddruk gingen meteen de hoogte in.

Wel een geluk dat de Neurologische afdeling van het CHU in een samenwerkingsverband zit van Europese ziekenhuizen (waaronder het Erasmus in Rotterdam) voor GBS-onderzoek.

Ik heb me meteen gericht op de mogelijkheid van een goed herstel. Mijn vrouw heeft speurwerk verricht op internet. GBS was voor ons een volslagen onbekende. Op mijn verzoek heeft ze alleen de belangrijkste zaken verteld. Ik had geen behoefte aan horrorverhalen en ook niet aan onrealistische juichscenario's. Dat is me goed bevallen. Van te voren weet je niet hoe je zo'n ziekte ondergaat. Ik ben nooit in paniek geraakt.

De behandeling duurde vijf dagen en nachten. De nachten waren pittig: pijn, op de zij liggen onmogelijk, heftig zweten en hallunicineren. De kamer stond regelmatig op zijn kop. Om het uur moest ik op een pijpje blazen om de longfunctie te meten. Gelukkig ben ik net aan een uitvallende ademhaling ontsnapt. Na een paar dagen voelden de zenuwen in mijn gezicht wat beter aan. Praten ging nog steeds moeizaam en het gemalen voedsel ging door een rietje. Weer een paar dagen verder kon ik het bestek hanteren en uit een glas drinken. Gelukkig spreek ik redelijk goed Frans, anders ben je wel erg aan het sukkelen. Volgens de artsen sloeg de behandeling goed aan. MRE-onderzoek gaf aan dat er nog behoorlijk wat zenuwbanen functioneerden. Al bij al gloorde er een zonnetje aan de horizon. Ik had nog redelijk kracht in armen en handen. Mijn benen waren nog willoos. Door zweten en spieruitval was ik in vijf dagen acht kilo kwijtgeraakt: van 81 naar 73.

Het verplegend personeel was zeer toegewijd. Veel gelachen ook. De Franse artsen zitten nog erg vast in de hiŽrarchie. Beperkt empathisch. De jongere artsen zijn gelukkig beter in de menselijke communicatie.

Na vijf dagen kon ik van de I.C. af. Ik kon meteen terecht in het "Maison de ReŽducation" (Revalidatieoord), grenzend aan het CHU. RepatriŽring zou ook kunnen. Maar Nederlandse ziekenhuizen zijn huiverig voor opname i.v.m. de MRSA-bacterie.

Vier weken revalidatie volgden. Slapen deed ik nauwelijks: veel transpireren en op de zij liggen ging niet. Het hanteren van de smartphone met mijn tintelvingers was eigenlijk een crime. Slechte Wifi ook. Mijn vrouw, vrienden en familie kwamen bijna iedere dag. Vanaf ons vakantie-adres wel anderhalf uur autorijden! Iedere werkdag fysio en ergo. Twee maal ťťn uur. Op eigen initiatief trainde ik extra, tot wel vijf uur per dag in totaal. Ik ben er van overtuigd dat die extra inspanning zijn vruchten afgeworpen heeft. Eigenlijk zou de therapie 7/7 moeten zijn. Die lege weekends zijn zinloos. Mijn blinde, magische fysiotherapeut had me na dik twee weken met krukken op de been.

Feest: 22 nov. ontslagen. Twee dagen later met de zoons, mijn vrouw en de oude hond naar het Noorden. De afgelopen periode was pittig voor mij en zwaar voor mijn vrouw. Als je een team bent, lukt dat. Thuis meteen drie maal per week fysio/fitness. Ook veel op pad met de krukken. Steeds een paar meter verder. In januari vlakte het herstel af. Inmiddels was het weer mogelijk steeds langere tijd op mijn zij te slapen. Begin febr. voor het eerst een volledige slaapnacht. Dan wil je wel een dansje wagen. Alsnog in overleg met neuroloog en ravalidatiearts aangemeld voor revalidatie. In februari een trombose in mijn rechterbeen. Toch te immobiel geweest. Ik viel goed in de prijzen.

Na de start met bloedverdunners voelde ik een nieuwe energie door mijn lijf stromen. Het herstel zette goed door. Later dan gepland gestart met revalidatie. Na drie weken de diagnose dat ik eigenlijk al te goed was voor die therapie. Ik heb daar wel weer leren fietsen. De krukken gingen de kast in. Een wandelstok voor de zekerheid. Eind april lag mijn loopsnelheid op 4 km p/u.

Verder met de fysio. Iedere week vooruitgang. In mei na overleg met neuroloog en revalidatiearts weer achter het stuur van de auto. Spierkracht weer ruim voldoende.

OfficiŽle keuring niet nodig. In de richtlijnen van de RDW stond GBS tot eind 2015 ten onrechte gekwalificeerd als een progressieve aandoening. Nu staat hij te boek als een stationaire ziekte. Vreemd want GBS is doorgaans regressief, omdat je er van herstelt. In het begin kleinere stukken gereden. De concentratie was nog minder.

In nov.2016 gestopt met fysio, omdat ik zelf zeer actief ben: huishouden, de tuin, lopen, fietsen enz. Neuroloog en revalidatie-arts zeer tevreden. Loopsnelheid 5 km p/u. Met de deskundigheid en empathie van deze artsen in Breda heb ik gebofd.

Nu is het nov.2017, de balans is positief:

Ik ben een gelukkig mens. Het dubbeltje rolde regelmatig even verkeerd maar toch steeds weer de goede kant op.

GBSÖ Wanhoop nietÖ. Aan de slag.
Nog vragen? Mail me. Het ga je goed,

Henk Lockefeer

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex