Guillain-Barré, de ervaringen van Frans van Schoote, maart 2013

Ook ik ben "overvallen" door de merkwaardige ervaring die GBS voor mij (en waarschijnlijk voor alle andere patiënten) is geworden. De 'aanval' was voor het eerst merkbaar op 7 april 2013. Het is een merkwaardige ervaring, enerzijds door de gevolgen maar ook omdat ik me niet ziek heb gevoeld ten gevolge van de GBS, daarom zeg ik liever dat ik een aandoening heb gehad.

Vandaag, het moment dat ik dit stuk begin te schrijven, 25 augustus 2013, zijn mijn vrouw en ik op vakantie in Limburg. Dit is voornamelijk een welverdiende vakantie voor mijn vrouw. Zij heeft tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis en revalidatiecentrum, maar ook na mijn thuiskomst alles gedaan wat ik niet meer kon. Voor mij is deze vakantie meer een tweetal weken om extra hard te revalideren, de revalidatie die me gisteren een wandeling van 17 km (6 uur lopen) in het Limburgse heuvelland heeft gevoerd en twee dagen geleden een fiets tocht van drie uur (50 km). De afstanden en de activiteits tijdsduur beginnen een beetje terug te komen, nu het oude vermogen (het tempo) nog.

Na alle gelezen verhalen van andere patiënten steek ik denk ik positief af met mijn herstelproces en met dat wat ik hoop dat ik uiteindelijk weer kan: alles en dat zonder beperkingen!

Als patiënt ben ik twee keer bewust gaan zoeken naar informatie over GBS op het internet. De eerste keer was toen ik van revalidatie thuiskwam (dus na twee maanden) en op de site: http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=34nl terechtkwam. Deze site had mijn vrouw ook al bezocht en waar ze in de beginfase van de ziekte informatie en herkenning kreeg over wat er met mij zou kunnen gaan gebeuren en wat ze dus nog kon verwachten. Pas in latere instantie kwam ik op de site met verhalen van de lotgenoten terecht.

Hier ging ik naar op zoek omdat ik op een gegeven moment erg moe was en bleef en wilde weten of dat normaal is. Kennelijk wel, gezien het merendeel van de reacties, of de positievere verhalen worden niet als zodanig doorverteld. Ik zou het echt niet weten, maar mogelijk dat iemand daar commentaar op kan geven.

Mijn GBS verhaal begint waarschijnlijk midden maart 2013, met een langdurige verkoudheid en grieperigheid die maar niet over willen gaan.

Dat is voor mij het enige moment dat een virusinfectie waarschijnlijk is. Op het moment dat de verkoudheid over begint te gaan in de eerste week van april, zou ik een aantal keer voor mijn werk binnen Europa moeten reizen. Ook begint dan het werk in de tuin in voorbereiding op de zomer.

Vrijdagavond 5 april 2013, niets aan de hand, je gaat weg op het werk met een "prettig weekend, tot maandag".

Zaterdagochtend, lekker tuinweer, beginnen met snoeien van plantenstengels en vreemd; dunne stengels zijn niet of moeilijk door te knippen, de kracht mist en de vingers voelen vreemd aan. Waar ik normaal gesproken gemakkelijk centimeters dikke takken doorknip, blijft het nu beperkt tot dikten van 2 a 3 mm! Maar ja, al een aantal weken verkouden geweest dus maar even rustig aandoen, het zal wel vermoeidheid zijn.

's Middags de honden uitgelaten, dat ging goed op een slentertempo, maar wanneer ik iets harder wil gaan lopen, willen mijn benen dat niet. Ik heb het gevoel dat ik loop als een oude man. Het is nog net geen strompelen te noemen.

's Avonds om zes uur nog pannenkoeken gebakken en om zeven uur naar bed, wanneer je moe bent is dat de beste remedie tenslotte. Om 22.00 uur er nog even uit om wat te drinken en weer terug naar bed. Het lopen ging nog steeds moeizaam, het uitrusten hielp niet echt dus.

De volgende ochtend (zondag) ook nog wat langer blijven liggen. Rechtop gaan zitten in bed en de benen over de rand van het bed slaan ging nog, maar het opstaan zelf ....

Net of mijn benen dienst weigeren. Nee, ze weigeren gewoon dienst. Waar je normaal spieren aan kan spannen en dat aanspannen voelt in je spieren kon ik proberen wat ik wilde maar de signalen kwamen niet door, laat staan dat bewegen een optie was.

Toch ben ik nog opgestaan met hulp van een arm op het bed, de andere op de vensterbank opduwen en staan….. voor twee seconden. Daarna ben ik rechtstandig naar beneden door mijn benen gezakt. Daar lag ik dan naast het bed met een pijnlijke voet.

Met geen mogelijkheid kon ik meer in bed komen. Met hulp van mijn vrouw ben ik er toch weer in gekomen en dan is al gauw de vraag: wat is er aan de hand, wat nu, hoe moet het maandag. In je onschuld denk je nog dat het bij je benen blijft en dat dat maar even duurt, op de zondagochtend heb ik geen moment meer gedacht aan het krachtverlies in mijn handen van de dag ervoor laat staan tussen een link tussen die twee waarnemingen.

Toch de weekendartsen dienst gebeld, die waren er op een heel korte termijn, nadat uiteraard eerst duidelijk gemaakt moest worden dat zelf komen naar de weekendartsenpost niet zou gaan lukken. Ook voor de weekendartsen was het serieus genoeg om onmiddellijk actie te nemen: daarna ging het snel: de ambulance stond binnen een half uur op de oprit waarbij de chauffeur nog zei, dit is typisch een geval van (en ik verstond Jamboree), dat kan ik onthouden, Guillain-Barre is wat moeilijker.

Rond twaalf uur was ik in het ziekenhuis en dan begint de lange periode van diagnosestellen. GBS is ten slotte geen alledaagse aandoening en er kunnen ook andere mogelijke oorzaken voor de symptomen zijn. Misschien heb ik wat geluk gehad met de keuze van het ziekenhuis, omdat de daar werkende neurologen redelijk bekend zijn met GBS en daar eerder aan denken. Volgens de neurologen zelf zou het niet uitgemaakt hebben en zou elk ander ziekenhuis net zo goed zijn geweest.

Om ca. 18.00 uur ben ik naar zaal gebracht met de diagnose GBS maar dat op zaal liggen mocht niet lang duren. Om 18.30 uur van zaal af en naar intensive care: wanneer het verloop van krachtafname zo snel is, is het een risico voor het voortduren van de ademhaling. Weer een moment van extra zorg voor de familie; Intensive Care, dat klinkt veel zorgwekkender dan gewoon in het ziekenhuis.

We zijn goed geïnformeerd over het mogelijke verloop van GBS en de verwachtingen (volledig herstel is zeker niet uit te sluiten). De vraag “hoelang gaat dit duren” wordt echter stelselmatig beantwoord met: “dat weten we niet, het verloop van deze ziekte is heel variabel en voor elk individu anders”. Ik heb daarop maar ingespeeld door totaal niets te verwachten en maar te gaan liggen: ik zie wel. Wat anders dan liggen kun je uiteraard toch niet.

Wel ben ik nog gevraagd om deel te nemen aan een onderzoek dat bezig is of dubbele dosering van de gammaglobulines voor bepaalde patiënten tot sneller herstel recovery zouden kunnen leiden. Uiteraard doe je daar aan mee, dus de overeenkomst ondertekend met een krabbel die nauwelijks een handtekening meer te noemen is en afwachten of je aan de criteria voldoet (dat bleek later JA te zijn).

Ik zal een aantal van de details besparen, het gaat dus bergafwaarts met je, als aangegeven in bovengenoemde link, het dieptepunt bereikte ik op dinsdag of woensdag, armen en handen niet meer kunnen bewegen, zuurstof ondersteuning, geen beademing gehad gelukkig.

Gevoerd worden, sondevoeding en slechter praten hoort er ook bij. Op de Intensive Care (en ook later op zaal), heb je in ieder geval de belangstelling van alle neurologen uit het ziekenhuis, maar ook van alle studenten en zo die er rondlopen. Op zich lijkt dat vervelend maar is het niet, het zijn de momenten die de dag doen breken en dat is goed. Ongeveer drie keer per dag spierkracht en reflexen meten (0, 1, 2, 3, 4, 5), uiteindelijk was alles 0.

Er zijn wel functies die doorgaan in je lichaam, de baardgroei, haargroei maar ook daar kun je totaal niets mee. Anderen moeten je gaan scheren.

Op een gegeven moment begon ik me zorgen te maken over jeuk, je zal het maar krijgen ergens op je rug en met geen mogelijkheid kunnen krabben. Blijkt dat jeuk geen probleem wordt maar wel spierpijn in de benen in de nacht.

Dan duurt de nacht wel lang!

Na een paar dagen merkte ik aan kleine veranderingen dat het beter begint te gaan, zuurstofondersteuning is niet meer nodig, ik kon weer een beetje je vingers bewegen enzovoorts.

Op zaterdag 13 april 2013, verhuizing van IC naar zaal, een teken dat er geen gevaar meer is voor ademhalings- en hartstoringen, maar je kunt nog steeds niks.

Op zaal begon de tweede behandeling met de gammaglobulines (of een placebo) en omdat het rustig op de afdeling was, werd ik voor het eerst in een week, (liggend) gedouched.

Op IC begon de fysiotherapie al, een vakkracht met een stagiaire. Het was uiteraard niet meer dan het een beetje bewegen van de benen en de armen (“Voorzichtig, deze patiënten kunnen niet aangeven dat spieren over-stretched worden”).

Later zijn er een paar momenten geweest dat ik dacht dat de fysiotherapeute gek was geworden: we gaan proberen te staan, we gaan lopen aan de brug, we gaan proberen op te staan uit een stoel. Mens, ik kan niks, heb nog geen kracht in mijn benen (misschien een 1-tje) dacht ik, maar uiteindelijk had ze wel gelijk, de eerste keer weer op de benen staan.. heerlijk, maar wel angstig. Ondersteund door twee personen dat wel en bij het minste belasting doorzakken.

Proberen op te staan vanuit een stoel.. hoe zeer doe je dat op automatismen, het lukte me niet, ik moest er les in krijgen!

Lopen aan de brug, in volle concentratie om te blijven staan, met twee handen aan de liggers en dan een voet verzetten. Daarna een hand loslaten en overpakken.

Wat wel handig is, is transfers maken. Van het bed in een rolstoel, van de rolstoel op de WC en terug van de rolstoel op het douchekrukje.

Na twee weken op zaal was er in de algemene conditie een dusdanige verbetering dat ik in een rolstoel kon bewegen, een paar passen lopen met een looprek, mijn brood kon smeren, snijden en eten zonder hulp. Als patiënt volledig selfsupporting dus.

In de tussentijd komt de vraag op of ik wel de promotie van onze schoonzoon in Groningen bij zou kunnen wonen en dus worden er plannen gemaakt voor video opnamen etc. Afwachten maar. In de laatste week in het ziekenhuis wordt een EMG scan gemaakt, het resultaat was niet verrassend. Alleen de krachtzenuwen aangedaan, niet de gevoelszenuw. In de benen ernstiger beschadigingen dan in de armen.

Revalidatie

Op de maandag van de vierde week naar Rijndam, het revalidatiecentrum. Dit is de week van 30 april 2013, feestdag en de week erna Hemelvaart. Twee weken die we eigenlijk in Ierland door hadden moeten brengen met vrienden op vakantie. Voor de revalidatie twee gebroken weken dus met weinig actie. Wel met een dusdanige verbetering in de algehele toestand van mij dat ik het weekend naar huis kan en mag. Daar, omdat thuis alles gelijkvloers is, geen problemen gehad. Wel wordt de situatie thuis ‘uitgebuit’ dat ik alles moet proberen en doen wat ik kan, dus gelijk voor vier personen asperges schillen en dat soort klusjes. Zet er het woord therapeutisch voor en het is goed voor me. In ieder geval ervaar je waar je in de revalidatie aandacht aan moet besteden, dus ook de fijne motoriek.

In Rijndam kom ik op de afdeling dwarslaesies, verkeersslachtoffers en amputaties terecht (dat is standaard). Voor mijn vrouw en dochter was dat een vervelende ervaring in het begin, vrij confronterend. Zelf vond ik dat geen groot probleem, integendeel. Ik ben niet de enige GBS patiënt in Rijndam, naast mij is er ook nog een vrouw die al langer met het revalidatie proces bezig was.

De derde week in het revalidatiecentrum werd het serieuzer

Loopoefeningen, de handfiets, hometrainer, fröbelen (oefeningen met de handen) en beginnen met apparaten voor spierkracht. Het onderscheid tussen coördinatie, motoriek, kracht en uithoudingsvermogen wordt begint meer te leven.

Wat opvalt in het revalidatiecentrum is de mate van lotsverbondenheid tussen de mensen met amputaties, dwarslaesies, verkeersslachtoffers en een verdwaalde GBS patiënt. Je zit er allemaal met een doel, of leren om te gaan met je handicap, met een prothese of om weer terug te komen naar wat het ooit was. Ook de af en toe wat morbide humor over de eigen beperkingen valt op, een methode van zelfbescherming?

Naar mijn collega’s heb ik op een gegeven moment teruggekoppeld dat het schema zo intensief was dat het eigenlijk een beetje op werken gaat lijken.

Alle mogelijke dagelijkse handelingen worden zoveel mogelijk geoefend als traplopen, zwemmen, fietsen en daarbij met name het opstappen meer zeker het maken van een noodstop met de fiets.

Na het derde weekend thuis ging het lopen al een heel stuk beter, korte stukken lopen gaat goed in Rijndam, maar thuis, met de muren wat dichterbij aan alle kanten is het een stuk gemakkelijker, je kan je iets beter opvangen als dat moet. De rollator heb ik in huis gelaten voor wat hij is. Ik kan los lopen maar denk nog wel dat ik buiten met een windkracht drie om zal vallen.

De promotie van onze schoonzoon komt dichterbij en uiteindelijk word ik eervol ontslagen, de dag voor de promotie: verdere revalidatie kan op dag-basis bij de lokale fysiotherapeut.

De dag van de promotie is heel vermoeiend maar ontzettend leuk. De dag is lang, met een lange autozit te beginnen daarna de voordracht en de verdediging, de receptie en uiteindelijk nog een feestje. Die vermoeidheid zal later nog vaker op treden.

Terug aan het werk

De eerste weken na Rijndam is de revalidatie thuis doorgegaan met twee keer per week zwemmen en twee keer per week fysio (apparaten voor de spierkracht). Waar mogelijk ook een kort fietstochtje en wandeling met de honden. Kleine tuinklusjes kunnen ook weer.

Met de bedrijfsarts plannen gemaakt om weer terug te komen op het werk: hoe langer je weg bent hoe hoger de drempel om weer te beginnen.

De afspraak gemaakt om in eerste instantie vier keer twee uur te gaan werken.

We hebben besloten op een gegeven moment om voor het rijbewijs de CBR route te volgen, en omdat dat iets langer duurde dan in eerste instantie ingeschat, ben ik drie weken (luxe) van en naar het werk gebracht.

De eerste dag van twee uur ging ronduit geweldig, nergens last van. De rest van de twee weken was qua vermoeidheid een ramp. Half twaalf thuis en gelijk naar bed. Wat je in twee uur doet heeft niets met werk te maken, maar de indrukken, de contacten zijn kennelijk toch heel intens. Zo besluit ik in plaats van vier keer twee over te gaan naar drie keer drie uur. Dan komt er tenminste nog een beetje werk uit mijn handen (ook alleen maar een gevoel) en is er een extra dag rust. Dat lijkt beter te gaan.

Inmiddels is ook mijn rijbewijs officieel weer binnen met het bericht van het CBR dat ik onvoorwaardelijk weer mag rijden.

De eerste keer rijden, overdag naar een verjaardag op 15 km afstand heen en terug en het lijkt op een dag zwaar werk. In gesprekken met mensen die van bv een hartkwaal revalideren blijkt dat toch normaler te zijn dan ik denk, maar toch, het valt tegen.

Inmiddels (en nu is het 26 september 2013) werk ik drie keer vijf uur en heb een planning voor het overgaan naar vier dagen op termijn. Met mijn toestand gaat het op en neer.

Lichamelijk gaat het misschien wel boven verwachting goed, maar vaak heb ik last van een gevoel van druk achter mijn ogen (en mensen die me kennen zien me dan moe zijn). Daar heb ik zeker last van wanneer ik ingespannen bezig ben geweest maar mogelijk ook bij meer emotionele ervaringen.

Op het werk begin ik meer en meer activiteiten op te pakken, daarbij word ik geholpen door een ex-collega die als zzp’er al een tijd extra ingehuurd wordt. Collega’s zijn blij dat ik er ben, een beetje van hun werkdruk wordt ontnomen.

Misschien is de tijdsduur waarover deze paar pagina’s geschreven tekenend voor hoe ik me nu voel, het is nu 26 september 2013 en het concept nadert zijn einde. Normaliter zou dit niet meer dan een week kosten (inclusief een aantal keren herlezen), nu meer dan een maand.


5 april 2014

Ja, inderdaad. Iets meer dan een jaar geleden liep ik te sniffen en te hoesten door een verkoudheid, griepje. Dachten de buren ’s avonds dat er een zeehond buiten liep, maar dat was mijn hoesten in de toen nog snerpende kou. Liep de natuur inderdaad een maand achter op dit jaar...

Dacht ik dat mijn lichaam me nooit in de steek zou laten op een verkoudheid, griepje na (ook wel genoemd een kleine ongesteldheid..).

Zag ik mensen in een rolstoel, vooral in een elektrische een beetje als zielepietjes (een beetje maar).

Dacht ik de hele wereld aan te kunnen, zonder beperkingen en tot ik heel oud zou zijn.

Exact een jaar geleden ging ik gisteren vroeg naar bed om van dat griepje af te komen (rust is toch het beste voor je tenslotte).

Had ik wat moeite met mijn benen met opstaan en lag ik na een seconde staan plat op mijn gezicht naast het bed.

Ervoer ik achter in de ambulance liggend hoe hobbelig mijn oprit was (en nog steeds is).

Had ik geen idee van wat me te wachten zou staan.

Begon een weg waarvan het einde niet bepaald was, de tijdsduur niet en of de weg wel haalbaar was.

Maar begon ook een weg waarin de wereld er anders uit ging zien voor mij, met een focus, die absoluut niet ligt op het gebied van materiele zaken of zo. Wanneer je gezond bent is alles belangrijk, als je ziek bent maar een beperkt aantal zaken.

In het afgelopen jaar laat die weg een beeld van de wereld zien waarin:
-
Mensen in een rolstoel niet per definitie zielig zijn, maar degene die ik in Rijndam ben tegengekomen, mensen die blij zijn met wat ze kunnen en met hun beperkingen het beste er van maken wat ze nog kunnen.
-
Ik blij ben dat een aantal mensen binnen en buiten mijn werk het ziekenhuis, de revalidatie faciliteiten (en thuis) hebben leren kennen, de eerste twee gelukkig niet als patient.
-
Waarin ik hetzelfde ben blijven kijken naar oude en jonge honden,bezig aan een wandeling, maar het resultaat daarvan anders inschat: een jonge hond blijft rennen en heeft na afloop van de wandeling de tong uit de bek hangen. De oude hond meer bedachtzaam, kijkt wat het baasje doet maar wanneer blijft ook wachten wanneer het baasje verkeerd loopt en kan uiteinelijk nog wel een stukje door.
-
Hoe een intensive care afdeling werkt op een ziekenhuis (en de gewone zaal), van elke patient kennen ze het ziektebeeld en de bijzonderheden, hoe zeldzaam het ziektebeeld dan ook. De overdracht van informatie van dienst naar dienst is kennelijk heel goed geregeld.
-
De wereld toch ook doorgaat ook wanneer bepaalde delen van je lichaam even niet meer mee kunnen.

En vandaag.,..

Vandaag is de dag dus dat ik precies een jaar geleden door mijn benen zakte, maar ook de dag (met een klein beetje gevoel voor symboliek gekozen), dat er weer normale) werkuren gemaakt gaan worden, oftewel komt binnenkort het moment dat ik niet meer gekenmerkt ga als iemand met een “tijdelijke chronische aandoening”.

Dus deze week ben ik er gewoon vijf dagen (maar probeer wel om zes uur thuis te zijn na de fysio).

En morgen??

Morgen blijft gewon morgen tot het einde van de tijd want als morgen gekomen is,.........

En dan noemen we dat gewoon weer: vandaag .

En nog iets later dan morgen...

Hoop ik weer de wereld aan te kunnen (maar dan nog meer als een oudere hond, eerst nadenken over de stand der zaken en pas iets beginnen als het zinvol afgemaakt kan worden), en al het al een keer niet of wat minder gaat: dan is het niet anders. Leeftijd telt tenslotte ook (een beetje).

Het verschil in volledig kunnen werken en volledig genezen zijn is er en blijft ook bestaan.

Maar…..

Ik houd HOOP! en de MOED erin.

Frans van Schoote

Wil je reageren, klik dan hier

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex