Hierbij wil ik, Hans Klijndijk, mijn verhaal over Guillain-Barré kwijt. Misschien helpt het jullie om er vertrouwen in te houden dat het misschien grotendeels goed komt.
Op 10 maart 2003 was ik op vakantie in Birma. Op deze dag ging het slikken opeens erg moeilijk.Na bij diverse dokters en ziekenhuizen in Birma te zijn geweest en omdat ik niet meer kon slikken er een canule werd geplaatst vonden ze na drie dagen in Birma dat het beter was om naar Bangkok te vliegen omdat ik in Birma zeker dood zou gaan.
Via de SOS naar Bangkok gevlogen naar een hyper modern ziekenhuis waar de Guillain-Barré werd behandeld op de intensive care.
Ik was ondertussen geheel verlamd en kon alleen nog mijn handen en voeten bewegen. Ook praten ging niet en ik moest constant uitgezogen worden.
Op 14 april 2003 vond men het in Bangkok verantwoord om terug te gaan naar Nederland.
Bij aankomst op schiphol direct overgebracht naar de medium care in het LUMC te Leiden. Wat een feestelijke dag had moeten worden werd 's avonds wreed verstoord, want ik kreeg een hartstilstand van 45 minuten en ging direct weer terug naar intensive care. Dat dit voor mijn vrouw en kinderen een verschrikkelijke tijd is geweest zal duidelijk zijn.
Na de hartstilstand functioneerden mijn nieren ook niet meer dus naar de nierdialyse.
Ik heb in het LMC t/m 20 augustus 2003 gelegen en al die tijd kon ik niet praten, maar moest met mijn vingers op het laken schrijven. Ook eten ging alleen via de peg sonde. De verlamming bleef en ik kon met heel veel pijn en moeite tussen twee verpleegsters een paar meter lopen. Maar met mijn armen kon ik niets.
Op 20 augustus 2003 naar het revalidatiecentrum in Leiden en wonder boven wonder ging het daar een stuk beter. Op 28 januari 2004 ontslagen uit revalidatie en nu dagtherapie. Ik kan nu drie kwartier achter elkaar lopen en fietsen en zelfstandig aankleden. En sinds november 2003 ook weer normaal eten. Heb nog wel dagtherapie maar ga er aan werken dat ik eerdaags weer aan de slag kan bij mijn werkgever op therapeutische basis.
Het is nu 15 maanden geleden
Momenteel heb ik dagtherapie (4 dagen per week) in Alphen a/d Rijn:
- Maandag: een uur fysiosport
- Dinsdag: een uur zwemmen
- Woensdag: half uur fysiotherapie
- Vrijdag: een uur logopedie. Een half uur fysio en momenteel ook nog een uur ontspanningstherapie.
Bij de neuroloog in het LUMC hoef ik niet meer terug te komen. Alles was in orde. Neuroloog was bij de eerste controle in maart zeer verbaasd. Had me in een rolstoel verwacht. Ook de professor in Leiden had niet verwacht dat het zo goed zou komen, hij dacht aan verpleeghuis. Zo zie je maar: de wonderen zijn de wereld nog niet uit. Bij de revalidatie arts in Alphen kreeg ik te horen, dat de dagtherapie nog zes weken duurt en dat ik daarna zelf op zoek moet naar fysio en zwemmen. Op zich natuurlijk een goede zaak.
Voor wat momenteel de restverschijnselen zijn het volgende:
Nog steeds een "doof" gevoel in handen, bovenbenen en –voeten; moeite met opstaan vanaf de grond (te weinig kracht); sneller moe als vroeger.
Dingen, die steeds beter gaan:
Wandelen (laatst nog een boswandeling van 5 km. gedaan); fietsen (met Hemelvaart nog 25 km. gefietst) en autorijden gaat steeds beter.
Reïntegreren bij mijn werkgever gaat wel. Beetje moeilijk nog vanwege de dagtherapie. Maar zal het werken zeker gaan uitbreiden als dagtherapie over zes weken afgelopen is.
Dit was het in het kort wat er het afgelopen tijd met me gebeurd is. Als er nog vragen zijn dan hoor ik die graag.
20 maanden later
Werk nu weer drie ochtenden in de week (met reistijd mee van 08.30 tot 14.30 uur. Ben na afloop best wel moe, maar herstel snel.
Therapie bestaat nog uit een uur fysiosport en een uur zwemmen per week. Ben ontslagen bij de revalidatiearts.
Mag ook autorijden. Heb een soort herexamen (2x hard remmen) gehad. Dus geslaagd zonder vermelding op rijbewijs.
Verder nog wel last van stijve mond en dove gevoel in handen en voeten.
Wil nog wel duidelijk zeggen, dat ik bijna nooit pijn heb gehad.
Wilt u mij mailen, dat kan: mail hier