Mijn verhaal over Miller Fisher
Ik ben Jacqueline en ben 33 jaar en ben een jonge moeder van 4 schatten van kinderen in de leeftijd van 12 jaar, 8 jaar, 2 jaar en 1 jaar.
Mijn leven ligt op z'n kop!!!
Vrijdag 6 februari 2009 zit ik 's avonds even achter de computer mijn mails te lezen en beantwoorden totdat ik plots een hevig slaapbeen krijg en rare tintelingen in mijn handen. Ik zei toen tegen mijn man: "Ik denk dat ik maar naar mijn bed ga, misschien trekt het vanzelf wel weg." Slaapbeen of hand heeft iedereen weleens, toch? Ik ben 's nachts wel een paar keer wakker geweest met een raar gevoel in benen en armen en ik vond het wel wat vreemd, maar de volgende ochtend ging het een stuk beter. Tot eind van de middag ik niet meer zonder vasthouden naar de keuken kon lopen en dat was heel raar. Toen heb ik de huisartsenpost gebeld en die zeiden: "Het lijkt wel op Isias, ga maandag maar naar je eigen huisarts." En daar stemde ik mee in ook al voelde het niet vertrouwd.
Zondag 's morgens 8 februari 2009 werd ik dus wakker met dubbelzien en daar raakte ik heel erg van slag. Ik zei tegen mijn man: "Volgens mij hoort dit er niet bij." Ik heb toen nog met moeite mijn 2 kleinste kinderen uit hun bedje gehaald en met pijn en moeite op gevoel de trap afgegaan en ze eten gegeven, maar het werd steeds erger en gekker.
Weer de huisartsenpost gebeld en die zeiden: "Het zal wel niks bijzonders zijn, maar kom maar even langs om er een dokter naar te laten kijken." Mijn zusje opgetrommeld en met haar auto naar het ziekenhuis gereden. Dat was doodeng voor mij omdat dezelfde auto linksaf ging volgens mij terwijl hij gewoon rechtdoor ging en de weg naar links afboog ipv rechtdoor, heel vreemd dus. Achteraf had ik dus met de ambulance moeten gaan volgens de neuroloog.
De huisarts die ik toen had wist ook niet wat ik mankeerde en heeft me doorgestuurd naar spoedeisende hulp.
Diezelfde dag moest ik een CT-scan en MRI-scan laten maken omdat ze bang waren voor een herseninfarct. Daar was gelukkig niks op te zien. Een dag later hebben ze een lumbaalpunctie bij me gedaan, waar ook niks uit kwam. Doordat ze hersenvocht uit mijn ruggenmerg hebben gehaald is het gaan lekken, waardoor ik 24 uur per dag, 3 dagen lang barstende hoofdpijn heb gehad, totdat ze zeiden: "We maken het gaatje dicht met je eigen bloed uit je arm." Ook geen pretje hoor!! Ik heb toen 6 uur plat moeten liggen.
Op 18 februari 2009, dus 10 dagen later, ben ik per ambulance naar het UMC gebracht voor een second opinion. Die artsen daar konden dezelfde dag nog zeggen dat ik het sydroom van Miller Fisher heb, dus was voor mij eindelijk duidelijk en konden ze me behandelen met het infuus, 5 dagen lang. Dat heeft wel geholpen om de vererging tegen te gaan, maar daar is ook alles mee gezegd.
Ik ben na 3 weken ziekenhuis wel thuis gekomen op een voorwaarde dat ik veel rust zou nemen en 2x per week zou gaan revalideren in Ede.
Mijn 2 kleinste kinderen gaan nu 3 dagen per week naar een kinderdagverblijf om mij die rust te gunnen en met hulp van alle kanten gaat dat ook wel goed, alleen het herstel gaat erg langzaam. Mijn man heeft het er ook erg moeilijk mee, maar door zijn werk kan hij het wel goed verwerken en we praten er samen wel veel over.
Ik loop ook bij een psycholoog en maatschappelijk werkster, omdat het allemaal best zwaar is met een gezin waar de moeder ziek van is en langdurig. Het overkomt je zomaar ineens!!!! Je stabiele gezinssituatie is in één klap veranderd en dat vind ik het moeilijkst.
Ik wilde dit kwijt, misschien dat iemand die deze ziekte ook heeft of heeft gehad mij meer info zou kunnen geven of het zou willen delen.
Veel sterkte allemaal die dit ook ervaren heeft.
Zondag 3 mei 2009
Ik ging gisteravond naar mijn bed met goede verkoudheid en hoofdpijn. Neusspray en paracetamol ingenomen en gaan slapen. Ik werd vandaag wakker en ik geloofde mijn ogen niet, er is vast een wonder gebeurd.
Ik eerst goed op de wekker gekeken,voor me uit naar de tv gekeken en ik dacht: “Er klopt iets niet.” Mijn man wakker gemaakt en gevraagd of hij me aan wilde kijken en ik vroeg: ”Kijk ik nog scheel?” "Nee,” zei hij en ik werd steeds blijer omdat ik niet meer dubbel zag. Mijn gebed is verhoord. Er is eindelijk een lichtpuntje gekomen in mijn herstel. Veel rust is dus echt van belang om te herstellen.
Nu nog wat sterker in mijn spieren worden en niet zo moe meer zijn dan komt alles hopelijk weer goed met me en kan ik weer de moeder en vrouw worden die ik was.
Ik wil ook iedereen bedanken die er altijd voor me zijn en waren en me gesteund hebben en nog doen en vooral mijn ouders die veel emoties met me hebben gedeeld en geluisterd hebben en wat er allemaal bij kwam kijken. Ze hebben altijd voor ons klaargestaan en mijn grote zus Githa, die echt heel veel voor me heeft gedaan, zodat ik nu alle hulp krijg die ik nodig hebt en mijn kleinere zussen die veel liefde en steun hebben gegeven en mijn allerliefste buurvrouw die ik zie als een vriendin en die ook ontzettend veel heeft betekend voor me.
En iedereen die ik vergeten ben BEDANKT!!!
Ik hoop over 2 jaar te kunnen zeggen dat ik mezelf weer heb teruggevonden zodat we weer een leuk, hecht gezin kunnen vormen.
Ik wil mijn man Gerben ook ontzettend bedanken dat hij toen ik in het ziekenhuis lag me heeft gesteund en de kinderen goed heeft opgevangen, ik hou heel veel van je.
In het begin als je net ziek bent geworden kan je niet geloven dat je weer beter wordt, omdat het herstel heel langzaam verloopt maar nu heb ik weer meer hoop en nu geloof ik daar wel in.
Dus mensen blijf positief, want dat heeft mij erg geholpen om me weer moed te geven voor mijn verdere herstel.
November 2009
Nu zijn we negen maanden verder en het gaat redelijk met mij. Ik ben nog steeds goed aan het revalideren en ik herstel met kleine stapjes.
Ik fiets weer kleine stukjes, ik heb van mijn man een fiets gekregen met elektrische ondersteuning want op een gewone fiets lukt het helaas nog niet,dat kost me te veel energie. Dit is echt voor mij een uitkomst!!
Als ik erg moe ben dan begint de kracht weer af te nemen en worden mijn ogen ook weer minder, maar dan weet ik gewoon dat ik naar bed moet gaan zodat ik de volgende ochtend weer wat fitter ben. Met 4 kinderen heb je dat wel nodig!!
Ik probeer ook steeds een stukje verder te lopen en de dagelijkse dingetjes op te pakken. De zware dingen laat ik nog over aan mijn hulp. Zolang ik nog hulp heb kan ik werken aan mezelf en geniet ik er ook van!
Ik heb er wel een hobby bij gekregen. Ik heb me wat meer verdiept in de parfumindustrie: ik ben namelijk distributeur geworden van parfum en andere verwante producten. Het is voor mij een opening geweest naar iets meer vrijheid en een goede stimulans voor mijn herstel. Wie kan er nou niet een beetje afleiding gebruiken in zo'n situatie?
Ik wil iedereen heel veel sterkte toewensen met het herstel en houd de moed erin ook al valt dat helemaal niet mee.
Mijn geduld is ook een beetje opgeraakt, maar de artsen zeggen allemaal "heb geduld en doe het rustig aan" en daar probeer ik me aan te houden want ik wil graag weer mezelf worden, voor mezelf en mijn gezin waar ik dol op ben!!
Sterkte allemaal.
Jacqueline
Wilt u mij mailen? Klik dan hier.