MEDEDELING d.d. 30 december 2014
Toen ik op 28 maart 2000 werd getroffen door het Guillain-Barré Syndroom stond mijn wereld even stil. Toen ik eenmaal weer thuis was, moest ik van alles weer leren, o.a. schrijven. Het idee kwam in mij op om al mijn (enge) dromen tijdens de IC-periode op te gaan schrijven. Immers, je kon nooit weten waar je het later voor nodig zou kunnen hebben. Toen het eenmaal op papier stond, ben ik het op de computer uit gaan werken. Dit was weer een goede oefening om weer te leren typen. Met datgene wat ik toen uitgewerkt had, ben ik naar IC gegaan en naar de verpleegafdeling waar ik had gelegen. Het was misschien wel leerstof voor de verpleegkundigen en achteraf waren ze er heel erg blij mee.
Vervolgens kwam het idee om de informatie op internet te zetten. Ik heb dus alles verwerkt op een site (de naam www.guillain-barre.nl was gelukkig nog beschikbaar). Misschien kon ik mensen die hetzelfde overkwam met mijn ervaringsverhaal helpen. Al snel kreeg ik vragen binnen van partners en familie van GBS-patiënten. Natuurlijk kon ik alleen maar vanuit mijn eigen situatie antwoord geven. Vervolgens kreeg ik ervaringsverhalen aangeboden. En die ben ik op de site gaan zetten.
Inmiddels was ik via de landelijke GBS-dag in 2001 in contact gekomen met de Vereniging Spierziekten Nederland. Als ik moeilijke of medische vragen kreeg, kon ik die doorsluizen naar de VSN. Vervolgens kreeg ik het verzoek om zitting te nemen in de Werkgroep GBS. In 2010 ben ik daar mee gestopt.
Inmiddels is het bijna 15 jaar geleden dat ik GBS kreeg en vond ik het eigenlijk wel tijd worden om met de site te stoppen. Ik ben in contact getreden met Spierziekten Nederland (de nieuwe naam van de VSN), omdat ik het toch erg jammer zou vinden om alle informatie die ik in bijna 15 jaar heb ontvangen, kwijt te raken. Dit zou ook niet juist zijn tegenover de mensen die hun ervaringsverhaal (per 30 december 2014 zijn dat er 81!) aan mij hebben aangeboden. Spierziekten Nederland vond het ook jammer als de informatie verloren zou gaan. Op mijn verzoek of ze de site niet over wilden nemen is gelukkig positief gereageerd. Inmiddels is alles geregeld voor de overname van de naam en de informatie vanaf 1 januari 2015.
Ik weet niet op welke manier Spierziekten Nederland de ervaringsverhalen gaat verwerken. Misschien via deze site, maar dan een site met hun eigen "gezicht" of dat e.e.a. overgezet gaat worden naar de site van Spierziekten Nederland. Maar in ieder geval blijft de informatie bestaan en dat is heel erg belangrijk om nog meer mensen die hetzelfde overkomt, te kunnen helpen.
Ik wil dan ook een ieder die aan het succes van mijn site heeft meegewerkt, hiervoor hartelijk danken. Ik wens jullie alle goeds toe voor de toekomst en wie weet: tot ziens!
Vriendelijke groet,
Johan Kooij
NOTE d.d. 1 januari 2015: inmiddels is de overname een feit. U kunt vanaf heden voor vragen contact opnemen met Spierziekten Nederland via webmaster@spierziekten.nl