Op 4 september 1995 dacht ik dat ik flink de griep te pakken had, tot het moment dat ik uitvalsverschijnselen kreeg en mijn kin niet meer op mijn borst kon doen. Toen kreeg ik een heel onprettig gevoel en lag de volgende dag om 16.00 uur op de eerste hulp in het ziekenhuis, waar ze allerlei onderzoeken deden. Ikzelf dacht dat ik misschien hersenvliesontsteking had, maar goed, dan waren ze er misschien nog op tijd bij, want het kon me op dat moment eerlijk gezegd niet zoveel schelen wat er met me gebeurde. Het enige wat ik voelde was ontzettend veel pijn en binnen een paar uur kon ik zo goed als niets meer. Ik had het geluk dat er een co-assistent was die meteen aan GBS dacht, maar hij wilde even overleggen met Nijmegen, omdat ze daar toch gespecialiseerd waren. Nou, donderdags werd ik naar Nijmegen gebracht waar alle onderzoeken nog eens werden gedaan en inderdaad kreeg ik de bevestiging dat het GBS was. Ze zijn meteen begonnen met behandelen door me via het infuus gammaglobuline toe te dienen en dat werkte bij mij!! Vanaf die tijd ging het heel langzaam met kleine beetjes vooruit. Omdat ik moeite kreeg met mijn ademhaling, heb ik een paar dagen op de IC gelegen, maar het leek of er op dat moment bij mij een knop omging en ik hoefde niet aan de beademing. Al met al heb ik in totaal 4 weken in het ziekenhuis gelegen, toen ben ik naar de St. Maartenskliniek gegaan om 6 weken te revalideren. Toen ik op controle moest bij de neuroloog kreeg ik te horen dat ik geluk had gehad en dat het heel goed met me ging!! Ik ben in de week van Kerst voor 6 uurtjes gaan werken, zo ook in de week van Oud/nieuw en met de carnaval werkte ik weer mijn normale aantal uren (30-37).
Ik werk zelf in de verzorging (toen nog in de thuiszorg en nu op de groepsverzorging met dementerende bejaarden) en ik heb er van geleerd wat het is om hulp te moeten vragen, want dat vond ik iets verschrikkelijks! Ik weet nu ook wat het is om zelf verzorgd te moeten worden. Verder ben ik iets anders over het leven na gaan denken, want zoals je zelf hebt ervaren, kan het in 1 keer helemaal anders gaan.
Waar ik nu nog steeds vaak last van heb is spierpijn, zowel bij het sporten als bij huishoudelijke klusjes bijvoorbeeld. Het lijkt of mijn spieren allemaal een stuk korter zijn geworden, ik weet het anders niet te formuleren. Maar het belangrijkste is dat ik alles weer kan en ik geniet van iedere dag!!
Ondertussen ben ik getrouwd met de man waar ik op het moment dat ik ziek werd nog maar een half jaar verkering mee had en heb ik 2 kinderen, eentje van 2 jaar en eentje van 7 mnd.
Met allerlei dingen, zoals bv. op mijn werk, het doen van huishoudelijke klusjes of tijdens het sporten, merk ik dat ik af en toe "zo stijf als een plank" ben. Ik merk dan echt dat mijn spieren/zenuwen een flinke optater hebben gehad in september '95. Bij de les aerobics die ik 1 keer in de week doe begin ik heel fanatiek, maar na een half uur moet ik het even op een laag pitje zetten, zodat ik het laatste kwartier alles geef wat ik kan en dan bekaf ben (maar wel voldaan). Bij de les yoga moet ik vaker zeggen dat ik bepaalde oefeningen gewoonweg niet mee kan doen; ik kan bv. niet te lang op mijn handen steunen of op mijn knieen/hurken zitten.
Als ik ga wandelen en ik begin op een gegeven moment wat moe te worden, dan merk ik dat ik "anders" ga lopen, zogezegd mezelf vooruit duw. De moeheid en spierpijn zijn nog steeds hetzelfde en mijn onderrug is een zwakke plek.
Ik kijk er erg naar uit, als het mooier weer wordt, om te gaan fietsen met de kinderen, wat ongetwijfeld ook voor veel spierpijn zal zorgen. Verder gaat het goed met me en geniet ik van alles.
Mijn verhaal staat nog niet zo lang op de site, dus er zijn ook niet heel veel veranderingen. Wat ik vooral merk is dat mijn conditie na bijna 10 jaar maar niet beter wordt. Ik ben bekaf als ik de trap op loop of als ik een stuk moet fietsen. Bij het sporten (go-go aerobics: een mix van streetdance, steps en aerobics) moet ik het na 20-30 minuten wat rustiger aan doen, anders houd ik het geen uur vol. Het laatste kwartier geef ik dan alles wat ik heb en ben ik op maar wel voldaan. Ook doe ik 1x per week yoga en daar kan ik gewoonweg bepaalde oefeningen niet meedoen; daarbij kan ik niet te lang op mijn handen steunen of op mijn hurken/knieen zitten. Als ik wat langer ga wandelen word ik moe in mijn benen en dan ga ik 'anders' lopen, zogezegd mezelf vooruit duwen. Als ik huishoudelijke klussen doe, bv. de ramen en gordijnen wassen, heb ik 3 dagen spierpijn.
Verder sta ik niet meer onder controle (sinds juli 1996) en ben ik allang blij dat ik eigenlijk gewoon alles kan. Ik heb echt heel veel geluk gehad, zoals de neuroloog in Nijmegen toen zei. Ik moet me af en toe wat aanpassen, maar daar valt mee te leven en ik geniet ontzettend van mijn gezin en alles eromheen.
Door deze ziekte doorgemaakt te hebben, realiseer ik me wel steeds dat het leven in 1 keer anders kan gaan!
16 september 2008
Ik ben vanochtend bij de fysiotherapeut geweest i.v.m. spierklachten die steeds erger worden en krachtverlies. Fysiotherapeute Marjolein gaat een programma voor me opstellen voor mijn spieren in combinatie met de juiste ademhaling. Alles wat ik doe kost me steeds meer moeite, mijn spieren "verzuren" erg snel en beginnen dan pijn te doen. Hopelijk wordt het allemaal wat meer verdraagzaam.
28 juni 2011
Nog steeds ga ik 1x p/week naar de fysio en ik merk dat dat toch wel helpt, tenminste...het wordt niet slechter. De ene keer gaan de oefeningen beter dan de andere keer en mijn conditie is en blijft slecht, maar daar pas ik me dan wel op aan. Zo lang het kan ga ik hier dus mee door.
In januari dit jaar ben ik noodgedwongen moeten stoppen met de les aerobics, omdat daar niet meer genoeg animo voor was. Dus ben ik op zoek gegaan naar iets anders en doe nu sinds februari B-Kick; dit is helemaal iets anders, maar deze les kan ik in mijn eigen tempo volgen en hopelijk worden mijn armen en benen wat sterker. Het is ook meteen een soort van zelfverdediging, dus dat is mooi meegenomen.
18 mei 2012
Ondertussen heb ik in november 2011 de les B-Kick op moeten geven, omdat het gewoonweg te zwaar is. Ik heb het geprobeerd, maar ik heb de kracht niet om op de goede manier tegen die paal te schoppen en te slaan. Bij de fysio is gebleken dat de spieren in mijn nek erg verkort zijn door de jaren heen en krijg ik zo nu en dan bindweefselmassage om alles wat losser te maken. Mijn nek voelt weer wat beter aan en ik merk bij yoga dat ik nu iets beter mijn hoofd op een zijkant kan leggen als ik op mijn buik lig, het is minder pijnlijk dan voorheen. Verder blijf ik bij de fysio wekelijks mijn oefeningen doen. Mijn conditie is nog steeds hetzelfde en met mijn spieren gaat het op en af.
5 oktober 2013
De laatste maanden is mijn rechterbovenbeen aan het “tegenwerken”; d.w.z. dat ik er op de gekste momenten flink last van heb, bv. als ik even gezeten heb en weer moet gaan lopen. Bovenop zit een spier die dan flink pijn doet. Ook bij het autorijden kan dat erg lastig zijn. Ik moet zowiezo altijd mijn benen ondersteunen als ik mijn schoenen aan wil trekken; het kost me veel moeite om dan mijn voet/onderbeen omhoog te houden om er in te stappen….auw…..Ik ga nog steeds braaf iedere week naar de fysio en zij denkt dat het van mijn onderrug af komt. Ik heb al een paar keer een bindweefselmassage ondergaan en het lijkt de laatste week wat beter te gaan. Maar er hoeft maar wat stress bij te komen kijken en de hele boel zit weer vast; vooral mijn nek, schouders en rug voelen dan vervelend aan.
Wat sporten betreft doe ik alleen nog aan yoga om tóch iedere week bepaalde oefeningen te beoefenen maar ook te ontspannen; verder pak ik bewuster de fiets, de trap, etc. maar mijn conditie wordt er gewoon niet beter op. Sorry, maar ik word er soms moe van als er dan gezegd word: “Waarom ga jij bv. niet hardlopen? Dat kun je toch langzaamaan opbouwen?” Lieve mensen, mijn conditie is sinds ik Guillain-Barré heb gehad niet meer te verbeteren….ik kan doen wat ik wil en héb al vanalles geprobeerd. Ik ben gewoon blij dat ik überhaupt gewoon een tijdje kan wandelen.
Verder zijn het van die kleine dingen die vervelend zijn, zoals ’s nachts uit bed moeten om te plassen (dan heb ik last van mijn rug en duurt het even voordat ik rechtop kan lopen); als ik op de bank heb gezeten met mijn onderbenen onder mijn billen duurt het even voor ik (heel langzaam) mijn benen kan strekken en op kan staan en aanlopen; zo ook als ik bv. op mijn hurken heb gezeten. Op die momenten doen mijn beenspieren gewoon echt pijn en moet ik alles heel langzaam weer proberen te strekken.
Verder kan ik er geen peil op trekken; soms doe ik iets waarvan ik denk dat ik wel flinke spierpijn zal krijgen, maar dit dan juist niet het geval is. En soms krijg ik van de kleinste beweging juist wél flinke spierpijn. Mijn bovenbenen zijn erg snel “moe”, bv. een pot opendraaien of een blik(je) openen met een bikopener gaat steeds moeilijker, doordat mijn handen minder sterk zijn/worden.
Wat mijn werk betreft werk ik nog steeds in de zorg. Vorig jaar september ben ik weggegaan uit het verzorgingshuis en de thuiszorg in gegaan. Ik heb de verkorte opleiding IG gedaan (was een voorwaarde om aangenomen te worden) en sinds oktober ben ik weer werkzaam bij mijn “oude” werkgever, ook nu in de thuiszorg. Ik kan mijn routes nu op de fiets doen, dus ik krijg meer beweging en ik vind het werk hartstikke leuk; vooral omdat ik nu de tijd die er voor staat ook (nog) daadwerkelijk kan/mag gebruiken.
Monique Hesen
Wilt u mij mailen? Klik dan hier
Terug naar patientenindex