Guillain-Barre Syndroom

"Gekromd en totaal verkrampt lig ik op mijn zij. Golven van pijn maken van mij een menselijk wrak. Af en toe rol ik heen en weer van de pijn. Later kan ik niet meer rollen, omdat de verlamming meedogenloos oprukt naar boven. De helse pijnen zijn dag en nacht bij mij, Ze bonken zich een weg door de grote doses morfine die in mijn lijf gespoten, geslikt of als infuus toegediend zijn. Hoe kan een mens zoveel pijn verdragen? Het is alsof ik ontsluitingsweeën heb, maar dan van een drieling en een week lang zonder pauze. Duizenden puntige tandjes knagen aan mijn zenuwstelsel en vernielen de myeline en de zenuwen zelf.

Ik ben mij nauwelijks bewust van mijn omgeving. Voortdurend verschijnen er witte jassen aan mijn bed die iets met mij doen of iets veranderen aan al die slangetjes en draden die aan mijn lijf vastzitten. Regelmatig zie ik mijn zusje met tranen, mijn kinderen, ontdaan, mijn moeder en altijd mijn geliefde man. Hij waakt een paar nachten bij mij en draait mij om. Hij geeft mij rust, ik weet weer waarom ik het volhoud.

Als in een nevel zie ik de kamer om mij heen. Iedere keer dat ik even bij mijn positieven ben, herken ik de omgeving niet terug, ben ik weer vergeten waar ik lig, n.l. op de braincare van de afdeling neurologie.

Ik zie de klok aan de muur, langzaam verandert hij, hij wordt wazig en wordt een gezicht. Ik zie prachtige wolken en mooi water. De televisie verandert voortdurend van vorm.

Ik zweef door wolken van morfine in mijn wijde nachtpon. De pijn dreunt er dwars doorheen, ik glijd af naar beneden. Net voordat ik val in een donker gat, komen er kleine zwaluwtjes aangevlogen die allemaal een punt van mijn pon in hun snavel pakken en mij behoeden voor de val in de hel van pijn. Ik ben er weer".

Hoe kan dat? Hoe is dit allemaal zo gekomen? Nog zo kort geleden zeilde ik, zwom ik buiten, fietste en wandelde ik, zwierde ik mijn geliefde kleindochter heen en weer. En nu, enkele weken later, ben ik een invalide wrak.

Ik word heel erg ziek

Op vrijdag 28 april 2007 voeren we met onze zeilboot naar Texel voor een vakantie van een week. Mooi weer, fietsen aan boord, op naar de Waddenzee, het leven is mooi. Ineens realiseerde ik mij, dat ik aan beide voeten 3 dode, gevoelloze tenen had en tintelingen door mijn tenen naar mijn voeten en later naar mijn benen. De volgende dag had ik hetzelfde in mijn vingers. Dood, gevoelloos, koud en toch elektrische tintelingen. Nog een dag later, inmiddels lagen we in de haven van Texel, kreeg ik lage rugpijn, venijnig stekend en soms zeurend, uitstralend naar mijn bovenbenen. Kreeg ik soms een dubbele hernia? Of zou dit nu jicht zijn? Zitten of liggen ging niet, de pijn werd steeds erger, maar verrassenderwijs, fietsen ging nog wel. Dus samen op de fiets naar de huisarts van Texel. Nee, hernia was het niet, maar wat dan wel? Hij kwam er niet uit. Met veel zware pijnstillers fietsten we naar de boot. In de nacht van maandag op dinsdag zwol de pijn aan, ik wist niet waar ik het zoeken moest op de boot van de pijnen onder in mijn rug. Het was net alsof ik geen pijnstillers had genomen. De dienstdoende huisarts kwam 's nachts naar de boot. Ik lag gekromd van de pijn. De aardige huisarts wist het ook niet meer en verdween weer. Schoonzoon Hans haalde ons met de auto van de boot en bracht ons regelrecht naar onze huisarts thuis. Zeilboot bleef eenzaam en onbeheerd achter op Texel. Ik hing de hele terugweg aan een lus in de auto, vechtend tegen de pijn en de misselijkheid. Onze huisarts onderzocht mij en kon er niets mee. "Lage rugpijn gaat altijd vanzelf over en voor pijn nemen we niemand op in het ziekenhuis". Dus andere, sterkere pijnstillers. 's Nachts dacht ik dat ik gek werd van de pijn. De dienstdoende nachtarts kon er niets mee en spoot een hoge dosis morfine in. Vrijwel onmiddellijk begon het overgeven. De volgende dag zijn we samen naar het ziekenhuis gereden om rugfoto's te laten maken. Terwijl Bob in de rij ging staan met mijn ziekenhuispasje haalde ik de wachtkamer niet. De eerste de beste broeder met een aardig gezicht klampte ik aan. Hij kon mij nog net op het toilet sleuren, voordat ik vreselijk begon over te geven. Slap van de pijn werd ik op een brancard gelegd en de foto's werden met voorrang gemaakt. 's Nachts, - het verhaal wordt eentonig -, werd de pijn zo vreselijk, dwars door de morfine heen, dat Bob een huisarts moest bellen. Het was dezelfde als gisterennacht. Na sterk aandringen van Bob begreep hij ineens dat er iets goed fout zat. Hulde voor deze huisarts. Hij belde de neuroloog uit zijn bed. Deze vertrouwde het niet en ik mocht snel, 's morgens vroeg, met de ambulance komen. Drie neurologen wierpen een blik op mij. De neuroloog zei, dat hij een sterk vermoeden had wat ik mankeerde. Natuurlijk, er moest eerst stevig onderzocht, geprikt, gefotografeerd enz. worden, maar hij wist het eigenlijk al wel. Hij noemde de aandoening bij naam: Het Guillain-Barré Syndroom. Nooit van gehoord. Ik kreeg een lumbaalpunctie, waarbij 3 buisjes ruggenmergvocht afgenomen worden en onderzocht op eiwit; een lawaaiig MRI, alsof de buurman met de betonboor boort, een EMG, waarbij ze elektrische prikkels door je benen en armen jagen en bloedonderzoek. Alle uitkomsten wezen uit dat de aardige, vriendelijke, meelevende neuroloog gelijk had: Guillain-Barré.

Ik had een auto-immuunziekte. Mijn eigen immuunsysteem viel mij aan. Vier weken geleden had ik een totaal onbetekenend virusje gehad, dat al na een dag over was. De eiwitstructuur in dat virus had veel overeenkomst met de eiwitstructuur van mijn eigen zenuwstelsel. Mijn immuunsysteem heeft zich toen vergist en is op hol geslagen en is begonnen mijn eigen zenuwstelsel aan te vallen.

Ik werd gelegd op de afdeling neurologie, op de braincare. Ik werd aangesloten op grote monitoren d.m.v. allerlei elektrodes op mijn borst. Ik kreeg een katheder en diverse infusen. De neuroloog vertelde mij, dat het nu snel bergafwaarts met mij zou gaan, richting een crisis, Hoewel ik grote doses morfine kreeg in verschillende vormen en allerlei andere pijnstillers werd de pijn al snel onhoudbaar. Zonder pauze rolden er golven van verscheurende pijn door mij heen, dag en nacht. Zenuwpijnen. Ik kon alleen maar gekromd en verkrampt op mijn zij liggen. Iedere dag rukte de verlamming een stukje op naar boven. Na een paar dagen kon ik beide voeten en benen al niet meer bewegen. Daarna merkte ik dat ik mijn bekkenbodemspieren niet meer kon aanspannen, het gebied was totaal gevoelloos. Goed dat ik een katheder had, ik zou absoluut niet meer kunnen plassen. Handen en armen luisterden niet meer goed. En toen kwam het moment dat mijn gezicht een masker was geworden. De neuroloog noemde mij "mevrouw Pokerface". Het was net of ik een uit de hand gelopen botoxinjectie had gekregen. Mijn mimiek was volkomen verdwenen. Wenkbrauwen bewegen, of lachen was er niet meer bij. Mijn gezicht was verworden tot een uitdrukkingsloos en emotieloos masker. Mijn linkeroog en linkermondhoek hingen bovendien naar beneden, alsof ik een hersenbloeding had gehad,

Door de grote hoeveelheden morfine ging ik hallucineren. Ik herkende de kamer niet meer waar ik lag. Ik herkende de verpleegkundigen niet, zelfs niet als ze mij dagen achtereen verpleegd hadden. De anaesthesiste, die dagelijks kwam en haar uiterste best deed om mijn verscheurende pijnen onder controle te krijgen, zag ik aan voor een fysiotherapeute en herkende haar niet. Kleuren veranderden. De klok veranderde steeds van vorm, evenals de televisie. Ik zag prachtige wolkenluchten en watermassa's. Ik droomde dag en nacht. Dromen gingen over in hallucinaties en omgekeerd. Mijn vader, die anderhalf jaar geleden overleed, en op deze afdeling had gelegen, had de werkelijkheid ook zien veranderen. Hij had de meest vreselijke beelden aan zich zien voorbijtrekken. Ik had dit van zeer nabij meegemaakt, het lag nog onverwerkt in mijn geest. Ik was mij hiervan bewust, en wist heel zeker dat ik dat niet wilde. Ik heb tegen mijzelf gezegd, dat ik alleen de positieve beelden in mijn hallucinaties zou toelaten en niet de negatieve, beangstigende spookbeelden.

Ondertussen kreeg ik 's nachts grote flessen immunoglobuline in het infuus toegediend. Immunoglobuline is een stof die gemaakt wordt door je afweersysteem. Als je het extern krijgt toegediend, "denkt" je lichaam dus dat er al voldoende aanwezig is in je lichaam. Daarmee hopen ze de aanvallen van het afweersysteem af te laten nemen.

Tegelijk met het groeien van de pijn rukten de verlammingen steeds meer op. Op een bepaald moment was het enige dat nog niet verlamd was, mijn hart, longen en keel. Vanaf dat moment werd ik zeer goed in de gaten gehouden door artsen, verpleegkundigen en echtgenoot. Ieder half uur moest ik een longtest doen en de zuurstofopname in mijn bloed werd voortdurend bijgehouden. Mijn bloeddruk bereikte vreselijke hoogten: 190-135.

Toen kwam de crisisnacht, dat was erop of eronder. Bob was voortdurend bij mij, ook 's nachts. Ik herinner mij zeer bezorgde gezichten van 3 neurologen. Toen verscheen er een arts aan mijn bed van het UMC. Hij vertelde mij dat ik waarschijnlijk aan de beademing zou worden gelegd, omdat de verlamming opgerukt was tot vlak onder mijn longen. Alles was in Utrecht in gereedheid gebracht op de intensive care. Mijn eigen neuroloog nam de moeilijke beslissing om toch nog heel even af te wachten en door te zetten.

En dat is dus gelukt. De verlamming rukte niet hoger op, maar bleef stabiel! Ik ging niet verder achteruit, maar bleef op hetzelfde niveau. "Het eerste plateau is bereikt", zei de neuroloog met duidelijke opluchting in zijn stem. De immunoglobuline heb ik 3 nachten gehad, toen de ziekte tot staan was gebracht, stopten ze mee.

De volgende dag zat de neuroloog tegenover mij en zei: "We zijn zeer bezorgd om je geweest", en dat herhaalde hij nog eens. Om vervolgens een grapje te maken. Waarom ik uiteraard niet kon lachen, omdat mijn gezicht immers totaal verlamd was. Hij plaagde mij ermee.

Ik was dus op de terugweg, de ommekeer was bereikt. Maar ik moest erop rekenen dat het nog maanden kon duren, voordat ik mij weer normaal zou kunnen bewegen.

Ik wist heel zeker dat ik zou genezen, het was een soort innerlijke zekerheid, waar ik niet vanaf te brengen was. Ik voelde een enorme drang en een sterke wil om ervoor te gaan. Het voelde bijna als een uitdaging. Het werd mij duidelijk dat het overgrote deel van de Guillain-Barré patiënten restverschijnselen zou houden. Maar ik liet mij daardoor niet ontmoedigen. Eindeloos vaak zei ik tegen mijn gezin en tegen mijzelf: "Het komt allemaal weer goed!"

Ondertussen bleef de pijn maar doorwoeden, ondanks de pogingen van anaesthesiste en neuroloog. Toen kwam de dag dat de anaesthesiste de ommekeer bracht, zij introduceerde naast de morfinepleisters en de andere pijnstillers zoals lyrica, de oramorph, mijn redding. Ik mocht max. 7 oramorphs per 24 uur nemen en het zelf verdelen en aanpassen aan mijn pijn. In het begin nam ik echt iedere 3 uur zo'n drinkmorfine. Toen probeerde ik de tijd tussen 2 doses op te rekken, 4 uur ertussen, 5 uur ertussen enz. Vanaf dat moment werd de pijn hanteerbaar en te verdragen. Nog kreeg ik grote hoeveelheden pijnstillers en andere medicijnen, maar het leven werd weer draaglijk. Ik werd van de monitor gehaald, ik hield een nare brandwond op mijn borst aan al die elektrodes over. Daarna ging de katheder eruit en kon ik zelf weer plassen, wat tot mijn verbazing ook onmiddellijk en zonder pijn lukte, geen probleem. De infusen verdwenen. En na enkele dagen besloot de logopediste dat het verslikgevaar verdwenen was en ik weer gewone voeding kon nemen. Het eten bleef weliswaar nog zeker 3 maanden moeilijk, omdat mijn gezicht verlamd was en ik mijn lippen niet op elkaar kon krijgen.

Twee weken na mijn eerste EMG werd ik in een rolstoel opgehaald voor een tweede. De arts die mij opving, verbaasde zich over mijn metamorfose. Alleen herkende ik haar totaal niet, ook de kamer waar het onderzoek plaatsvond en de platen aan de muur waren voor mij nieuw, evenals het onderzoek zelf.

Veel uit die eerste 2 weken is verdwenen en vergeten. Ik heb het kunnen reconstrueren uit de verhalen van artsen, verpleegkundigen en familie. Gebleven is de herinnering aan de hel van pijn.

Toen kwam de dag dat de fysiotherapeuten mij kwamen halen. Tot mijn verschrikkelijk grote verbazing riepen ze vrolijk dat we gingen lopen. Ik met mijn totaal verlamde linkerbeen en halfverlamde rechterbeen moest lopen. Ik werd in een looprek gehesen en ze pakten mij ieder onder een oksel. Met enige fantasie kon je het lopen noemen. Ik voelde mij zo geweldig blij en trots dat ik tegen iedere verpleegkundige riep: "Kijk naar mij, ik loop!"

De tweede keer dat ik in het looprek liep, steunend op mijn handen, ondersteunden de 2 fysiotherapeuten mij niet meer, ze liepen ernaast. Ik vond het moeilijk maar herhaalde tegen mijzelf: "Ik kan het, ik kan het". Ik had het nog niet gezegd, of het leek alsof er kortsluiting was in mijn lijf. Ik zakte razendsnel door al mijn hoeven en lag in een rare houding op de grond. Uiteraard tot zeer grote schrik van de fysiotherapeuten. Dit zou mij de komende weken nog een paar keer gebeuren. Volkomen onverwacht, op een moment dat ik mij heel zeker van mijzelf en mijn staan voelde, leek het alsof de stekker even uit het stopcontact werd getrokken en lag ik, zonder dat iemand mij kon opvangen, op de grond, met mijn benen raar onder mij gevouwen. Gelukkig heb ik niets gebroken. Heb er wel een angst aan overgehouden, durfde niet meer. Bovendien hield ik er een erge pijn aan mijn linkerheup aan over, het leek wel weer zenuwpijn. Weer had ik morfinepleisters, lyrica en oramorph nodig, waar ik dan weer heel suf van werd. De fysiotherapeuten vonden dit plotselinge en totaal onverwachte krachtverlies een kenmerkend iets voor Guillain-Barré.

Het herstel zet in. Er is nog een lange weg te gaan. De revalidatie

Toen het herstel duidelijk had ingezet, verscheen de arts van het revalidatiecentrum aan mijn bed. Zij vertelde mij dat ik op de wachtlijst stond voor opname in het revalidatiecentrum. Dit zou naar alle waarschijnlijkheid zeker drie weken duren en deze drie weken zou ik hier in het ziekenhuis doorbrengen. Daarna zou ik opgenomen worden. Ik voelde een diepe weerzin in mij opkomen. Toen dit gevoel ook na een nachtje slapen niet verdween, besloot ik dat ik het anders wilde en dat zou doorzetten. Ik vond dat ik heel goed eerder naar huis kon en ik wilde poliklinisch naar het revalidatiecentrum: ik woon er immers maar vijf minuten vandaan! Ik heb toen alle geledingen verteld, dat ik eind volgende week naar huis wilde, dus vanaf dat moment over een dag of tien. De verpleegkundigen namen het voor kennisgeving aan, de fysiotherapeuten waren het ermee eens, als ik bewezen had dat ik zelfstandig in een rolstoel naar toilet en onder de douche kon. Dit deed ik gelukkig al. De neuroloog zei dat het mocht als de boel thuis aangepast zou zijn en er genoeg hulp was. Mijn man vond het een prima idee, en ging aan de slag. Ons ruime dertigerjarenhuis werd aangepast: het benedenkantoor werd ziekenkamer met ons tweepersoonsbed erin, de sauna werd invalidendouche. Alle drempels kregen door mijn man zelfgetimmerde overkappingen. De thuiszorg, waar we al vijfentwintig jaar lid van zijn, bezorgde binnen een dag rolstoel, rollator, douchestoel en krukken. Mijn man kon het met zijn werk zo plooien, dat hij tot september vanuit huis werkte. Toen ik het de revalidatiearts meldde, bleek zij het er mee eens te zijn. En ineens kon ik de volgende week al poliklinisch terecht op het revalidatiecentrum. Ik mocht gewoon thuis slapen!

De neuroloog merkte bij het afscheid - op de door mij geplande dag -, op: "U heeft uzelf kennelijk ontslagen". Gelukkig was hij het er wel mee eens en kon hij erom lachen.

Thuis in de bijkeuken stonden een roeimachine, een multitrainer, een crosstrainer en een hometrainer, zodat ik - voor zover mogelijk - kon gaan trainen. We hadden zelf een oefenschema opgesteld: enkele malen per dag voorzichtig de verlamde of verzwakte spieren oefenen en dan weer rusten. Tergend langzaam ging ik vooruit.

Vanuit bed kon ik mij in de rolstoel hijsen, vanuit de rolstoel kon ik mij op de douchestoel, op het toilet of op een fitnessapparaat manoeuvreren, met mijn man als opvang ernaast. Ik probeerde twee keer per dag 20 minuten te trainen. Het lukte. Natuurlijk, twee stappen vooruit, een stap terug. En de terugvallen waren keihard: hard vallen, veel pijn, een dag helemaal van de wereld zijn enz. enz. Maar toch, er zat een stijgende lijn in. Het herstel vorderde zeer langzaam maar gestaag. Heel belangrijk was dat ik er zelf heilig in geloofde. En het gevoel weer thuis te zijn was fantastisch. Ik wilde zo snel mogelijk weer de oude zijn en ervoor vechten!

Nog steeds had ik grote doses morfine: in pillen, pleisters en als drankje. Bovendien slikte ik nog andere pijnstillers. zoals lyrica en amyltriptiline. De pijn werd langzaam minder. Ik wilde van al die medicijnen af. Ik ben ermee gestopt van de ene dag op de andere. De anaesthesiste had liever gewild dat ik het afbouwen onder begeleiding deed. Maar ik was al die rommel zat en ben eenvoudig gestopt. Een week lang heb ik moeten afkicken. Ik voelde mij als een heroïnejunk met een cold-turkey! Misselijk, trillerig, moe, duizelig. Ik heb veel water gedronken en geprobeerd toch te trainen op de fitnessapparaten. Na een week was ik "clean". Weer een stapje verder.

Revalidatiekliniek

Drie keer per week hees mijn man mij in de auto en bracht mij met mijn rolstoel naar het revalidatiecentrum. Daar kreeg ik intensieve fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, zwemmen en fitness. De fysiotherapie, fitness en het zwemmen waren een schot in de roos. Met de fysio werd het probleem direct aangepakt, de verlamde delen werden getraind. Het zwemmen ging al heel snel vrij redelijk. En met fitness kon ik mijn conditie, die heel slecht was, - ik was broodmager, had hartkloppingen en ademnood -, heel langzaam en voorzichtig weer gaan opbouwen. Mijn armen herstelden goed en mijn linkerbeen ging langzaam vooruit. Heel slecht nog was mijn rechterbeen, dun en slap kon het absoluut niet het kleinste beetje gewicht dragen. Ook mijn gezicht bleef achter: ik kon niet goed eten en praten. Nog steeds kreeg ik mijn lippen niet op elkaar, als ik at, moest ik mijn mond met mijn vingers dichthouden, anders zou het voedsel eruitvallen. Ook mijn ogen kreeg ik niet goed dicht. Het gevolg was droge, ontstoken, pijnlijke ogen. De logopediste deed oefeningen met mijn gezicht. Ik had heel sterk het gevoel, dat ik dit niet nodig had. Alle oefeningen had ik zelf ook al bedacht en ik oefende thuis trouw. Met ergotherapie werd vooral veel gepraat en werd mij geleerd, hoe ik met een rollator de afwasmachine moest inrichten, enz. Voor mij was dat niet zinvol. Door logisch na te denken kon ik zelf bedenken, hoe ik vanuit de rolstoel kon douchen, in de auto komen, naar het toilet gaan enz. Bovendien had ik immers al gezeild. Vanuit de rolstoel hadden ze mij aan boord gehesen en in kussens gezeten was ik meegezeild. Zowel de logopedie als de ergotherapie heb ik na enkele sessies stopgezet. Ik wist heel zeker, dat ik de regie zelf in handen wilde houden en alles in het teken van mijn herstel wilde hebben. Alles wat niet zinvol was en niet direct aan mijn herstel bijdroeg, en ik zelf beter kon, gooide ik eruit. Nu ging het even om mij. Ik wilde herstellen, genezen, gezond worden.

Om de paar weken was er een revalidatieplanbespreking tussen arts, alle therapeuten en wij. De vooruitgang werd dan besproken. Op dat moment was ik net van de rollator overgegaan naar het lopen met 2 krukken, waar ik al geweldig blij mee was en hard voor oefende. Mijn gezicht was nog grotendeels verlamd. Tot mijn grote verbazing kreeg ik te horen van de revalidatiearts, dat ik er rekening mee moest houden, dat het herstel niet verder zou gaan, ik ging niet verder vooruit, het was gestopt, ik zou invalide blijven. Ik voelde mij totaal niet boos, wanhopig of teleurgesteld, ik wist heel zeker dat ze zich vergiste. Ik voelde gewoon dat het herstel - weliswaar langzaam - gestaag vorderde. Ook op internet hadden we gelezen, dat het herstel 1, soms 2 jaar, en misschien nog langer kon doorlopen. De arts was jong en moest nog veel leren. Na het gesprek zijn we naar een bouwmarkt gereden en hebben ringen gekocht voor in de garage, zodat ik mijn verlamde been nog beter kon oefenen.

5 maanden na het uitbreken van mijn ziekte heb ik de trainingen in de revalidatiekliniek stopgezet. Ik oefende thuis iedere dag, zelfs meerdere malen per dag, ik zwom weer in een gewoon zwembad met behulp van een vriendin, ik probeerde veel naar buiten te gaan, deed aan yoga enz. Ik ben verdergegaan met een fysiotherapeut, die ik al heel lang ken. Hij kende de ziekte goed en is geweldig. Het belangrijkste is: hij gelooft in mij en in mijn herstel, hij stimuleert mij en is geweldig positief. Ik krijg bij hem precies de goede oefeningen, ondertussen praten we over kunst, geschiedenis en mijn herstel. Ik voel mij daar opgetild en ga er met een goed gevoel vandaan. Hij heeft zeer veel aan mijn genezing bijgedragen.

Op de een of andere manier heb ik geen problemen gehad met mijn ziekte, ik kon het accepteren. Ik heb mij nooit afgevraagd, waarom mij dit moest overkomen. Het is gewoon gebeurd en waarom weet ik niet, het zij zo. Waar ik wel wat aan kan doen, is de manier waarop ik ermee om wil gaan, hoe ik verder ga. Ik wil niet in de put zitten. Vanaf de crisisnacht heb ik mij heel bewust op mijn genezing gericht, niet op de ziekte. Enkele malen per dag zei ik tegen mijzelf: "Ik word beter, ik word weer gezond". Toen ik in de rolstoel zat, heb ik eindeloos herhaald: "Ik kan weer lopen". Ik wist gewoon heel zeker dat het weer goed zou komen. Ik was zelf verbaasd over de enorme levensdrift, levenslust, zin in het leven, die er bij mij zomaar naar boven kwam. Ik wilde leven. Ik was zo ver weg geweest. Ik had het gevoel dat ik nog lang niet klaar was met mijn leven. Ik wilde nog zoveel doen. Ik voelde een enorme drang om te studeren, om te reizen en nog meer te lezen dan ik al deed, kortom om intens en bewust te leven. Er ontstond bij mij een geweldige behoefte aan verdieping en kennis.

Ik nam de beslissing om in september weer te gaan studeren, alhoewel iedereen zei dat dat niet mogelijk zou zijn. Ik wist gewoon dat het mij zou lukken.

Bovendien wilde ik bij de bruiloft van mijn jongste kind zijn op 26 juli, en wel op mijn eigen benen, niet op wieltjes.

Deze bruiloft, 3 maanden na het begin van mijn ziekte, heb ik op krukken meegemaakt. Mijn doel was bereikt. Het volgende doel was een deeltijdstudie kunstgeschiedenis. Ook dat doel is gehaald. Ongeveer een halfjaar na het begin van mijn ziekte was ik in staat om de colleges te volgen. eerst werd ik met de auto gebracht en gehaald. Na enkele maanden kon ik zelf met de trein reizen. Op het station concentreerde ik mij helemaal op mijn lopen, ik trok mij in mijzelf terug en lette niet op anderen. De trap op en af lukte door mijn slechte been bij te slepen en met 2 handen de leuning vast te houden. Maar het lukte! Wat een kick gaf het om hoorcolleges te volgen en alles thuis uit te werken. Ik genoot ervan. Mijn behoefte aan schoonheid en kennis was groot!

Het volgende station was de geboorte van het tweede kleinkind. Het zou 8 maanden na het begin van de Guillain-Barré geboren worden. Ik wilde heel graag mijn dochter weer kunnen ondersteunen en mijn 2-jarige kleindochter dan bij ons te logeren hebben, haar weer kunnen verzorgen. Ook dat doel is gehaald. Er is een geweldige 2e kleindochter geboren en ik heb die eerste tijd kunnen helpen.

Yoga

Al meer dan 20 jaar beoefen ik yoga en meditatie. In de periode van mijn ziekzijn heeft mij dat enorm geholpen. Door yoga heb ik geleerd altijd goed naar mijn lichaam te luisteren en de signalen serieus te nemen en nooit over mijn grenzen te gaan. Met yoga worden al je spieren op een zachte manier geoefend. Door de ademhalingsoefeningen en de meditatie vind je de rust en ontspanning die zo bevorderlijk zijn voor de genezing van de aangetaste zenuwen.

Voeding

Mijn zwaar aangetaste en aangevreten zenuwen moesten weer aangroeien. Al in het ziekenhuis had ik aan de diëtiste gevraagd, of er voeding bestond, die bevorderlijk was voor de aangroei van de myeline en of het zinvol was om bepaalde voedingssupplementen tot mij te nemen. Het antwoord was nee, ik moest rust nemen en gewoon het ziekenhuiseten tot mij nemen, dat zou voldoende zijn. We namen er geen genoegen mee. Bob zocht op internet, tot op Amerikaanse wetenschappelijke sites. Het resultaat was een lijst van voedingsstoffen, vitamines en voedingssupplementen, die bevorderend zijn voor de zenuwaangroei, de darmflora herstellen, de weerstand op peil brengen enz. enz. Met behulp van de homeopathische apotheek werd alles aangeschaft. Naast alle supplementen nam ik vooral heel veel vette vis. Ik had überhaupt heel veel trek, ik at voortdurend en had een grote behoefte aan specifiek dingen, zoals eieren en vis.

Bezoek

Toen ik zo vreselijk ziek was, kon ik alleen mijn man, kinderen en zusje verdragen. Toen ik door de crisis heen was, werd de bezoekende kring iets groter. Al gauw merkte ik, dat sommige mensen mij energie gaven, en dat anderen mij energie kostten. Mijn geliefde man, kinderen, zusje, vriendin steunden mij en lieten mij in mijn eigenwaarde. Maar in mijn omgeving zaten ook mensen, die vreselijk veel klaagden en erg veel over zichzelf praatten. Dat heb ik even stopgezet, ik kon het niet aan. Ik heb toen besloten, om enkele maanden voor mijzelf te gaan. Dit werd niet altijd begrepen. Ik kon het eenvoudig even niet aan, om te luisteren naar gezeur, geklaag, of eindeloze verhalen over henzelf. Deze beslissing van mij stond haaks op mijn normale gedrag, ik had tot nog toe altijd zo vreselijk mijn best gedaan om naar iedereen met respect te luisteren, te steunen en mee te denken. Eigenlijk ging ik hierin heel ver. Nu kon ik dat even niet.

Er kwam een eindeloze stroom kaarten, brieven en telefoontjes. Dat doet goed. Ik merkte dat ik energie haalde uit het feit dat er meegeleefd werd en uit positieve kaarten. Toen ik begon te genezen, wilden veel mensen mij komen opzoeken. Dat hebben we gereguleerd. Iedereen moest eerst bellen, een afspraak maken en niet uren blijven.

1 Jaar geleden werd ik ziek

Hoe gaat het nu, na bijna 1 jaar? Ik functioneer weer goed, ik voel mij heel gezond en energiek, gelukkig en dankbaar. Mijn gezicht is nog steeds stijf. Gelukkig is dat niet meer zichtbaar. Mijn rechterbeen is zwakker dan mijn linkerbeen. Maar ik ben al heel goed in staat om uren te fietsen, te wandelen en musea te bezoeken. Deze restverschijnselen moeten slijten. Dat zal lang duren. Een kennis vroeg mij laatst, of ik niet bang was, om deze ziekte weer ziek te krijgen. Ik heb haar gevraagd, of zij bang was om een hersenbloeding, een hartinfarct of kanker te krijgen. Natuurlijk lopen we risico, je kunt het allemaal krijgen. Je kunt morgen een verkeersongeluk of kanker krijgen. Het kan, maar het hoeft niet. Daar moet je niet zo bij stil staan, anders heb je geen leven. Ik heb zeer bewust geprobeerd, mijn gedachten te sturen naar genezing, kunst, natuur; ik heb veel gelezen, ben eruit gegaan, enz. Bovendien leef ik nu, vandaag en vandaag gaat het goed. De kans om nog een keer GBS te krijgen is ongeveer 2 %. Daar kan ik mee leven.

Het is bijna 1 jaar geleden. Op 28 april zitten we in Toscane. We gaan daar veel wandelen en veel musea bezoeken, stadjes en kerken bekijken. Op 28 april wil ik heel feestelijk uit eten, met speciale wijn om te vieren dat we dit jaar samen goed doorstaan hebben. We hebben het ook echt samen gedaan. Zonder de steun van mijn man had ik het niet zo goed gered.

Ik heb dit jaar beseft, dat mijn tijd kostbaar is. Ik heb geleerd hoe kwetsbaar leven is. Ik heb ingezien dat je ook als gezond mens van het ene op het andere moment ernstig ziek kunt worden. Dat heeft mijn leven verdiept. Ik heb geleerd om nog meer mijn eigen weg te gaan, dichtbij mijzelf te blijven, grenzen te stellen. Ik weet nu nog beter dan vroeger, hoe belangrijk liefde is. Zonder de niet-aflatende steun, zorg en liefde van mijn man en mijn kinderen had ik dit jaar niet zo goed doorstaan. Ik ben ze er heel dankbaar voor.

Ik ben nog steeds blij met iedere dag. Ik ben gelukkig dat ik al zo ver gekomen ben. Ik vind het een wonder dat ik weer kan lopen en waardeer het heel erg. Ik leef intenser, zie meer en leef bewuster. Ondanks alle narigheid heeft dit jaar mij ook goeds gebracht. Ik maak mij niet meer druk om kleine dingen, ik ben weer gezond.

Dit jaar ben ik gegroeid en ik ben iedere dag heel dankbaar.

Ik wens alle Guillain-Barré patiënten die mijn verslag lezen, oprecht een goed herstel en veel liefde en steun om hen heen. Mensen die ziek zijn en behoefte hebben aan contact, kunnen mij mailen. Graag zelfs.

Noor Smits