Mijn verhaal over het syndroom van Miller-Fisher begint op donderdag 7 januari 2010.

Ik was winkelen en een aantal keer had ik het gevoel dat ik een stapje extra zette om mijn evenwicht te bewaren. Ik besteedde hier niet echt aandacht aan en dacht dat het wel over zou gaan. 's Avonds lag ik op de bank, toen mijn linker hand wat begon te tintelen en wat verdoofd werd. Ik had het gevoel alsof ik erop gelegen had waardoor mijn hand wat sliep. Ik ben op tijd naar bed gegaan om de volgende dag aan het werk te gaan. Vrijdagmorgen zat ik in de auto, met nog steeds een verdoofd gevoel in de hand en ook mijn rechterhand begon vreemd te doen. Toen ik een drukke weg moest oversteken keek ik links en rechts, maar ik had het idee dat ik zo iets over het hoofd zou zien. Op het werk besloten om de huisarts te bellen, hier kon ik 's middags terecht. Collega's hebben me naar huis gebracht omdat ze niet wilden dat ik nog zou rijden. 's Middags bij de huisarts werd van alles gecontroleerd. Ze constateerde dat mijn pupillen wat groot waren, ze reageerden echter wel op licht. Ook mijn peesreflexen werkten nog goed. Ze gaf aan dat ze me maandag wilde terugzien en indien het veel erger werd ik naar de huisartsenpost moest gaan. Die avond had ik het idee dat mijn stem niet meer goed was, ik klonk heel nasaal, ook mijn omgeving zei dat ze het hoorden. Ook bepaalde woorden kon ik soms niet goed uitspreken. Zodoende zaterdagmiddag weer naar de huisarts gegaan. Inmiddels was mijn evenwicht ook een stuk verergerd, ik kon niet goed meer recht lopen. De huisarts gooide het echter op stress en ik kon weer gaan, hij zag geen noodzaak om me direct door te verwijzen. Zondag werd mijn zicht steeds slechter. Als ik opzij keek zag ik alles dubbel en ook de andere klachten werden steeds erger. Dus weer naar de huisarts. Deze constateerde dat mijn pupillen niet gelijk waren en deze ook niet goed meer reageerden. Hierop ben ik doorverwezen naar de spoedeisende hulp van de neurologie. Daar is diezelfde avond een CT-scan gemaakt en bloed afgenomen. Hierop waren geen afwijkingen te zien. Ook mijn reflexen werkten op dat moment nog. Toch besloten ze mij op te nemen omdat ze de zaak niet vertrouwden en extra onderzoek nodig vonden.

De volgende dag, maandag 11 januari 2010 kon ik gelijk door de MRI scan. Dit was meer dan 3 kwartier totaal stil liggen. Ook op deze MRI scan waren geen afwijkingen te zien. Wel werden mijn klachten erger en erger, mijn peesreflexen werkten inmiddels niet meer en ook mijn pupillen waren extreem groot en reageerden nergens op. Dinsdag zag ik de TV ook dubbel en woensdag zag ik echt alles dubbel. Ook het lopen ging erg slecht. De spraak ging achteruit en als ik dronk kwam het er door mijn neus weer uit, slikken was dus ook lastig en mijn gehemelte voelde verdoofd. Zowel mijn handen als mijn voeten voelden inmiddels verdoofd aan. In die dagen deden ze meerdere onderzoeken, er werd bloed afgenomen, een lumbaalpunctie werd gedaan, een EMG en een bezoek aan de oogarts. Donderdag 14 januari 2010 kwamen de artsen mij opnieuw onderzoeken en vertelden mij toen dat ze er vrijwel zeker van waren dat ik het syndroom van Miller-Fisher had. Alle symptomen pasten in deze diagnose, alleen om dit vast te stellen moest mijn bloed worden bepaald in Nijmegen. Hier zou echter weken overheen gaan dus gingen ze me gelijk behandelen met een infuus met gammaglobuline. Donderdag kreeg ik de eerste kuur van in totaal 5 dagen. Vrijdag voelde ik me vreselijk slecht, van een paar meter lopen was ik al uitgeput en misselijk dus alles ging in de rolstoel. Een van mijn ogen werd afgeplakt zodat ik niet alles dubbel zag, ik liep namelijk steeds te knijpen om 1 oog dicht te doen.

Zaterdag kreeg ik ook nog last van druk op de borst, alsof ik niet meer zo diep kon inademen, maar zaterdagavond bleek dat mijn ogen beter werden. Ik kon de tv weer scherp zien. Vanaf maandag 18 januari 2010 ging ik opeens met sprongen vooruit, mijn pupillen werden weer klein, ze gingen weer reageren op licht, ik kon weer goed lopen, mijn ogen werden beter en mijn spraak werd normaal. De laatste twee dagen in het ziekenhuis duurden erg lang aangezien ik me hartstikke goed voelde. Donderdag 21 januari 2010 ging ik dan eindelijk naar huis. Nu na een halve week thuis zijn al mijn klachten verdwenen, ik heb alweer auto gereden, ben de stad in geweest en ben van plan deze week weer rustig aan het werk te gaan!

Hoewel niet officieel is aangetoond middels de bloedwaarden, zijn ik en de neuroloog ervan overtuigd dat ik het syndroom van Miller-Fischer heb gehad. Ik wil met mijn verhaal aangeven dat het ook goed kan verlopen en dat het niet altijd maanden/jaren kost om te herstellen. Ik heb denk ik het geluk gehad dat we er gauw bij waren, ik werd precies een week na mijn eerste klachten al behandeld!

Wilt u mij mailen, klik dan hier

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex