Quint van der Vaart, 33 Jaar en kom uit Etten-Leur (Noord-Brabant)

Miller Fisher Syndroom

Hoi , ik ben Quint en wil via deze weg mijn ervaringen delen met de ziekte Miller Fisher die ik in juli dit jaar kreeg.

Op woensdag 01 juli 2009 ben ik ’s ochtends wakker geworden en toen ik mijn ogen open deed zag ik dubbel waar ik enorm van schrok. Ik heb eerst een paar keer met mijn hoofd geschud omdat ik hoopte dat het voldoende zou zijn om mijn ogen weer normaal te laten kijken. Ik weet het, het klinkt dom maar als je in paniek bent dan probeer je alles ook de gekke dingen.

Ik heb toen meteen de huisarts gebeld die mij op zijn beurt adviseerde om 2 paracetamol tabletten te nemen en weer terug naar bed te gaan om tot rust te komen, mocht dat geen effect hebben dan moest ik ’s middags maar weer bellen dan zou hij langskomen.

Toen ik weer wakker werd zag ik nog steeds dubbel en heb de huisarts gebeld die meteen langs kwam om persoonlijk te zien wat er aan de hand was met mij. Hij deed een paar onderzoeken zoals bloeddruk meten en temperatuur maar dat was allemaal goed. Hij concludeerde dat het wel weer spanning zou zijn en dat ik maar oxazepam moest gaan slikken om de rust terug te vinden.

De woensdag ging voorbij en toen ik donderdag wakker werd voelde ik bij het opstaan dat ik slap in de benen was. Ik dacht in eerste instantie dat het wel te maken zou hebben met de medicijnen en stond er verder niet bij stil. Met veel pijn en moeite ben ik beneden terecht gekomen waar ik vrijwel de hele dag op de bank heb gelegen. In de nacht van donderdag op vrijdag ging ik steeds verder achteruit en kon op gegeven moment alleen nog maar kruipend vooruit komen. Ik heb mijn ouders geroepen en die hebben midden in de nacht de huisartsenpost gebeld omdat ze het niet vertrouwde.

Toevallig kwam mijn eigen huisarts weer langs en die begreep er ook niks meer van dus die belde de internist in het ziekenhuis van Breda. Die adviseerde mijn huisarts om een ambulance te bellen om mij naar het ziekenhuis te brengen om verdere onderzoeken te doen. Eenmaal in het ziekenhuis werd al na enkele testen gezegd dat ik Guillain-Barré zou hebben waar ik zoiets had van “wat is dat in godsnaam”.

De neuroloog die intussen ook opgeroepen was legde uit dat dat een zeldzame ziekte is die maar bij iets van 400 mensen per jaar in Nederland vastgesteld werd en dat dan alle spieren uitgeschakeld werden.

Toen sloeg bij mij de angst toch enigszins toe en werd toch wel wat emotioneel.

Ik werd dus meteen opgenomen op de afdeling Neurologie van het Amphia Ziekenhuis te Breda. Eenmaal op de afdeling werd ik voorzien van een neussonde voor vocht en voeding omdat ik niet meer goed kon slikken.

Dat was een van de laatste dingen die ik herinneren kan waarna 10 dagen op de Intensive Care volgende en ik in een kunstmatige slaap werd gehouden daar mijn ademhaling niet goed meer functioneerde en ik bijna 40 % zuurstof bij kreeg.

Tijdens deze periode van 10 dagen werd ik behandeld met immunoglobulinen, een antobiotucum en tevens werd met bloed schoon gemaakt door dyalise-apparaten.

Ook werd de diagnose van Guillain Barre aangepast naar Miller Fisher nadat men overlegd had met een specialist die in een Rotterdams ziekenhuis werkt.

Na die 10 dagen werd ik wakker en heb ik nog 3 dagen op de Intensive Care gelegen

En ging het dagelijks beter met mij.

Ik werd dus na die 3 dagen van de Intensive Care afgehaald en werd naar de afdeling Neurologie unit Braincare gebracht waar ik in isolatie werd gehouden omdat ik dankzij het ziekenhuis ook nog eens een virus kado kreeg en te besmettelijk was om zomaar mee rond te lopen.

Ondanks dat ging het steeds beter met mij. Ik kon mijn rechter arm weer bewegen en ook mijn linkerbeen (welke verlamd waren door de ziekte).

Na iets meer dan een week daar gelegen te hebben mocht ik naar huis gaan totdat het moment daar was dat ik naar het revalidatie centrum mocht op 31 juli 2009.

Op 31 juli 2009 ben ik intern gegaan in het revalidatie centrum waarbij ik dus verminderde kracht had in de rechter arm en beide benen en liep rond met een rolator.

Na een week van diverse therapieën kon ik mijn rolator op mijn kamer laten staan en kon ik zelfstandig lopen.

Uiteindelijk ben ik 3 weken op de revalidatie centrum verbleven waarna ik ontslagen werd en ik naar huis mocht om daar op 1e lijn behandeling verder te gaan met fysiotherapie.

Al met al heeft het mij maar anderhalve maand gekost om te komen waar ik nu ben en heb ik voor 90 % mijn functioneren terug zoals voor de ziekte.

De enige restklachten die ik heb zijn:
- Lam gevoel in de toppen van mijn tenen aan de linker voet.
- Beperkte conditie (waar aan gewerkt word)
- Lichte depressiviteit naar aanleiding van deze ziekte (waar aan gewerkt word)
- Matige reflexen

Conclusie waarom ik de ziekte kreeg was een combinatie van imuunzwakte en een keelontsteking waarbij de huisartsen een anti-bioticum voor schreef waarbij het 9 van de 10 keer fout mee gaat en in mijn geval Miller Fisher veroorzaake.

Op 18 september 2009 jl. ben ik voor controle bij de neuroloog in het ziekenhuis geweest en hij was heel tevreden over het verloop ondanks dat er in het begin veel werk nodig was tijdens de Intensive Care tijd om mij beter te krijgen.

Ik hoef dus niet meer terug te komen bij hem voor controles en ben zo goed als genezen.

Wilt u mij mailen, dat kan: mail hier

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex