WEER NAAR HUIS EN HOE VERDER
- Op 15 juni haalt Ger me op. Hij heeft eerst gebak gehaald voor de afdeling. Dan rijden we naar huis. Thuisgekomen hangt de vlag uit, met wimpel. De komende dagen stroomt het huis vol met bloemen. Ik weet niet hoeveel boeketten ik de afgelopen periode heb gehad, maar dat zijn er ontzettend veel. In het RdG was het zelfs zo erg, dat ze van andere afdelingen kwamen kijken naar de hoeveelheid bloemen, vooral die 100 witte rozen van Ger.
- Eenmaal thuis merk je toch, dat er heel veel dingen zijn die nog niet lukken, maar dat mag de pret niet drukken. Langzaam maar zeker ga ik wat meer dingetjes in het huishouden doen. Af en toe een keertje eten koken, wat stoffen en een wasje draaien. Ook loop ik dagelijks een rondje rond de flat. In eerste instantie redde ik het net, maar dat werd in de loop van de tijd steeds beter. Na ca. 2 weken liep ik al voorzichtig naar de Boogaard en deed wat kleine boodschappen bij AH. Na 3 weken thuis heb ik weer voor het eerst in de auto gereden. En dat ging goed. Nu kan ik in ieder geval zelf naar therapie gaan en hoeft Ger me niet telkens te brengen en te halen.
- Ik ga twee maal per week naar Sophia in Delft voor therapie. Tweemaal fysiotherapie van Evelien en éénmaal per week ergotherapie van Marjan. De eerste periode fysiotherapie waren meer gericht op de manier van lopen en evenwicht houden. Ergotherapie op het terugkrijgen van mijn spierkracht in mijn armen en handen. Op een gegeven moment is de fysiotherapie overgegaan in Medische Trainings Therapie (MTT). Dan wordt er meer gewerkt met fitnessapparaten. Je merkt zelf steeds meer dat je meer kan doen, dat je conditie beter wordt en je ook steeds meer kracht krijgt in je spieren.
Ook de kracht in mijn handen begint terug te komen. Dat wordt gemeten met verschillende apparaten waar ik dan in moet knijpen. Dat wordt iedere maand gedaan en telkens is de waarde weer hoger.
- Van 28 maart tot 27 april lag in op IC. Van 27 april tot 10 mei lag ik op de afdeling neurologie. Van 10 mei tot 15 juni lag ik in de Sophia Revalidatiekliniek te Den Haag. Totaal opgenomen: 11 weken.
Op het moment dat ik het bovenstaande af heb, is het 20 augustus. Alles gaat nog steeds de goede kant op, nog niet alles functioneert zoals het moet functioneren, maar dat moet telkens beter gaan. Ik heb nog steeds een raar, dof gevoel in mijn voeten, mijn handen doen nog steeds pijn en mijn rechterduim werkt nog niet goed. Mijn heupen, die in het begin erg veel pijn deden, doen het nu al een stuk beter. Dus: we blijven doorgaan.
1 oktober 2000
Eergisteren was ik een half jaar ziek. Dat is bijna niet te geloven. Eigenlijk is het allemaal erg snel gegaan. Als iemand mij op 27 maart gezegd zou hebben dat ik vanaf 28 maart een half jaar thuis cq ziek zou zijn, had ik diegene voor gek verklaard. Helaas is het wel gebeurd.
De afgelopen maand is het wel goed gegaan. Ik ga nog steeds verder vooruit. Medische Trainings Therapie (MTT) heb ik nu twee maal per week een uur, ergotherapie nog steeds één keer per week een half uur. Thuis doe ik ook nog steeds mijn oefeningen. Half oktober gaan we waarschijnlijk met de therapie in Delft stoppen. Ik kan dan eventueel wel verder op eigen kosten met MTT, bijvoorbeeld eenmaal per week een uur. Dat moet ik nog verder bespreken.
We zijn inmiddels ook een weekje met vakantie geweest, van 3 t/m 10 september naar Ibiza. Dat is allemaal goed gegaan. Nadat we thuis waren, heb ik geprobeerd om een week lang 's middags niet naar bed te gaan. Maar daar ben ik op terug gekomen. Als ik een paar dagen teveel doe, ben ik doodmoe en moet ik toch weer een dutje gaan doen. Ik doe het niet iedere dag. Ik kijk hoe ik me voel en bepaal dan of ik wel of niet naar bed ga.
Ook hadden we nog een gesprek aangevraagd met de neuroloog en de longarts. Van de neuroloog wilde ik graag weten of ik het virus nu wel of niet kwijt was, omdat ik me de ene dag beter voel dan de andere en telkens bang ben, dat ik GBS weer terug krijg. Hij heeft gezegd, dat dat bijna onmogelijk was. Ik zou me anders niet zo goed voelen en ook zou ik koortsaanvallen gehad hebben. Voor mijn gemoedsrust moest ik bloed laten prikken en de uitslag was goed. Het bezinksel was 12 (en dat was in april 149 !) en dat is goed. Ook is er onderzocht op reuma, omdat ik zulke zere gewrichten heb. Ook dat was negatief.
De longarts wilde ik spreken over de Tracheastoma. Ik was gewoon nieuwsgierig hoe dat ding er uit zag en hoe dat ingebracht was. We hebben daar een duidelijke uitleg over gehad en ook zo'n ding gezien.
Dus dat heb ik nu voor mezelf ook afgesloten.
Op 30 september zijn we naar de landelijke GBS dag geweest in Soest. Dit was erg leerzaam. Er waren ca. 100 lotgenoten. Sommigen liepen met krukken of met één of twee stokken, enkelen zaten in een rolstoel. Er werden lezingen gehouden door verschillende professoren. We zijn er een beetje op teruggekomen, dat je voor 100% beter kan worden. Zeker 80% van de GBS patienten hebben nog restverschijnselen. Er waren mensen die het al 10 jaar of langer hadden en die waren nog steeds niet helemaal de oude. Wel merkten ze dat ze wel steeds nog vooruit gingen, maar het ging langzaam. Daar moeten we ons dus maar bij neerleggen. Als ik zou blijven zoals ik nu ben, heb ik niet te klagen. Nog steeds heb ik een raar gevoel in mijn voeten, mijn rechter grote teen zit zo wie zo helemaal geen gevoel in, mijn handen doen nog zeer en er wordt nu aan gewerkt om mijn rechterduim "losser" te krijgen. Die functioneert dus nog steeds niet helemaal goed. Met mijn heupen gaat het een stuk beter, alleen moet ik uitkijken als ik een onverwachte beweging maak. Me snel omdraaien kan dus nog niet. Mijn uithoudingsvermogen is wel een stuk beter. Wel ben ik nog vaak moe. Maar dat hebben alle GBS patiënten hebben we nu gemerkt. Daar wordt op dit moment ook onderzoek naar gedaan, hoe dat kan. Zo zijn ze nog met verschillende onderzoeken bezig, ook om het kijken of het een erfelijkheidsgebeuren is.
32% van de GBS gevallen wordt veroorzaakt door de Campylobacter bacterie. Dat is een bacterie, die dezelfde vorm heeft als het omhulsel, wat om de spieren heen zit. Als de bacterie in je lichaam komt, valt je afweersysteem de bacterie aan. Het afweersysteem is een soort "sleutel" die op die bacterie past. Maar omdat de "sleutel" ook op je spierweefsel past, kan je afweersysteem ook je spierweefsel te lijf gaan. En dan is het dus GBS. Wordt alleen het weefsel aangetast, dan zijn de gevolgen minder erg, maar als je spieren ook aangetast worden, duurt het langer voordat alles weer gaat werken.
We hebben nog even met een professor staan praten en gevraagd of het snelle herstel te maken had met het snelle krijgen van GBS. Dat is echter nog nooit aangetoond dat dat zo is. 5% van de mensen die GBS krijgen, krijgen het op een even snelle manier als ik. Normaal duurt het tussen de twee en vier weken.
Al met al was het een erg leerzame dag.
Half of eind oktober wil ik voorzichtig weer gaan proberen om te werken. Te beginnen bijvoorbeeld met een paar dagen per week een paar uur. En dan dat langzaam op gaan bouwen. Alhoewel we op de GBS dag hoorden, dat gaan werken na een half jaar wel erg snel is. We zien wel. Proberen kan altijd. Op 6 oktober heb ik hierover een afspraak met Alexander. Op 11 oktober moet ik naar de Arbo-dienst, op 20 november moet ik weer naar de revalidatie-arts. Maar dan ben ik waarschijnlijk wel gedeeltelijk aan het werk.
6 oktober 2000
Alexander en ik hebben het volgende afgesproken: ik begin eind oktober voor twee dagen, twee uurtjes, te beginnen op 31 oktober en dan gedurende twee weken. Na twee weken gaan we kijken hoe het gaat en gaan dan eventueel uitbreiden naar drie dagen van twee uur. Twee uur moet ook echt twee uur zijn, anders belt Alexander een taxi om me op te laten halen. In het begin zal ik wat klusjes gaan doen, dus nog niet echt "werken" en voorlopig niet mee naar vergaderingen. Tenzij ik het een keer wil proberen als back-up, maar dan in Rijswijk, zodat ik niet te lang onderweg ben.
22 november 2000
Inmiddels heb ik vier weken lang twee uur gewerkt. Het gaat eigenlijk best wel goed, alleen ben ik na die twee uur toch wel moe. Maar ik denk dat het meer komt door de drukte om je heen, dan door het werk, want zoveel kan je niet doen in twee uurtjes. Als ik thuis kom, ga ik wel weer even naar bed. Op 20 november zijn we naar de revalidatie-arts geweest. Hij was tevreden, ook dat ik nog doorging met MTT, net zolang als ik het kon combineren met mijn werk of als ik zelf dacht dat ik wilde stoppen. Ook hebben we afgesproken dat ik op maandag, woensdag en vrijdag twee uur ga werken. En dan kijken wanneer dat uitgebreid kan worden naar vier en dan natuurlijk vijf keer twee uur. Die twee uur ga ik dan weer voorzichtig uitbreiden naar drie uur, enz. enz. Op deze manier ben ik vaker aanwezig en krijg je het idee dat je er weer een beetje bij gaat horen.
21 december 2000
Vandaag ben ik jarig. Wie had op 28 maart gedacht dat ik mijn verjaardag nog zou vieren. Toen ik om 00.00 uur jarig werd, waren we in plaats van blij erg droevig. Maar er gaat dan wel wat door je heen. Ik dacht: voor hetzelfde lag ik nu al een tijdje onder de groene zoden. En Ger dacht hetzelfde. Huilend ben ik die nacht dan ook in slaap gevallen.
31 december 2000
We zien alle twee een beetje op tegen de Kerstdagen. Hebben er eigenlijk helemaal geen zin in. Ik heb totaal niet het idee dat het al zo ver in het jaar is. Maar dat komt waarschijnlijk, omdat ik een seizoen gemist heb. Ik weet wel dat ik me rustig moet houden. Op 1 december was mijn moeder jarig. Ik ben er toen het weekend geweest. Zaterdags hadden we een diner met de hele familie. Ik ben wel vrijdag naar Hippolytushoef gereden. Voor het eerst dat ik zo'n stuk alleen reed. En er was file, dus ik heb er wel 2 uur over gedaan. Ger zou zaterdag met de trein komen, maar dat ging helaas niet door. Dus zondags moest ik ook zelf weer terug rijden. Toen dinsdag met Sinterklaas naar Pa en Ma in Schagen. De volgende dag teruggereden en toen gelijk door naar mijn werk. 's Middags had ik ook nog therapie, maar dat heb ik afgebeld. Ik was aan het einde van mijn latijn. Maar tussendoor had ik natuurlijk ook de inkopen voor Sinterklaas gedaan. Het heeft wel een dag of vijf geduurd voor ik weer een beetje bij de mensen was. Als ik dan zo moe ben, heb ik nergens zin in.
Met de Kerst kook ik normaal gesproken altijd vrij uitgebreid. 6 of 7 gangen of zo. Dat heb ik nu niet gedaan. Wel hebben we uiteraard lekker gegeten. Met oud en nieuw zijn we ook lekker met zijn tweetjes.
Op zich gaat het allemaal best wel goed. Ik moet alleen uitkijken dat ik niet te veel doe, want dan krijg ik de rekening. Ik heb met mijn werk afgesproken dat ik met ingang van 8 januari de dinsdag er bij ga werken, uiteraard eerst voor 2 uurtjes. Dan werk ik dus maandag, dinsdag, woensdag en vrijdag. Als het goed gaat met de dinsdag er bij, dan wil ik na een paar weken gaan kijken hoe het is om de vrijdag te ruilen voor de donderdag. Dan heb ik vier dagen achter elkaar (4x 2 uur!). We zien wel.
Ik ontdek wel, dat ik telkens meer dingen kan doen. Op een gegeven moment merk je dat weer alleen uit bad kan komen. Tot grote schrik van Ger stond ik ineens een keer, heel trots, in de kamer. Ger was eigenlijk een beetje boos, want ik had wel kunnen vallen. Maar voor je zelf is dat een grote overwinning. Het uit bad komen was in het begin een marteling. Moest ik eerst op mijn knieën zien te komen en me dan voorzichtig omhoog hijsen. Ger stond er dan bij om me eventueel op te vangen als ik zou vallen. Nu lukt het om me vanuit zithouding aan de kraan en de zijkant van het bad omhoog te trekken. Ook kan ik, zonder de badrand aan te raken met mijn voeten, over de rand komen. Dus mijn heupen worden wel wat soepeler, want ik kan mijn benen hoger optillen.
Ook het trap af lopen gaat beter. Ik moet wel uitkijken als ik iets in mijn handen heb. Maar ik hoef me niet meer zo krampachtig vast te houden. Ook als ik op mijn knieën zit, kom ik zonder steun te zoeken bij een stoel of de bank, overeind komen.
Wel heb ik nog steeds het rare, verdoofde gevoel in mijn voeten. Hoop wel dat dat nog overgaat. Als ik opsta uit bed, zijn mijn handen en voeten altijd nog wel wat stijvig, maar het wordt wel beter. Voordat ik bij de badkamer ben, is dat eigenlijk al weer over.
Als ik gewerkt heb, ga ik daarna nog wel aldoor even naar bed. De ene keer slaap ik ook echt. De andere keer dommel ik een beetje. Het gekke is, dat als ik 's middags slaap, ik af en toe wakker schrik en denk dat ik mijn voeten niet meer voel. Dat heb ik 's nachts niet. Misschien komt dat omdat je 's nachts vaster slaap. Laatst had ik weer een enge droom (ik ging dood), maar dat is eigenlijk de enige keer dat ik weer angstig was. Ik droom natuurlijk wel eens, maar niet zo griezelig meer.
Dus: eigenlijk ben ik best wel tevreden. Alleen die vermoeidheid is vervelend. Maar: dat gaat ook nog wel over (hoop ik).
10 februari 2001
Twee weken geleden ben ik begonnen om 4x 2½ uur te gaan werken, maandag, dinsdag, woensdag en vrijdag. Omdat ik woensdag ook nog therapie heb, kon ik op de donderdag uitrusten. Inmiddels ben ik naar de Arbodienst geweest en die hebben me aangeraden om voorlopig nog niet meer dan 4 dagen te gaan werken. Het maakt niet uit welke dag ik vrijhoudt. Met ingang van deze week heb ik dus de vrijdag verschoven naar de donderdag, zodat ik nu 4 aaneengesloten dagen van 2½ uur werk. Woensdag heb ik dan voor het eerst én gewerkt én therapie gehad. Daarna even boodschappen gedaan en toen ik thuiskwam was ik kapot. Maar even kijken hoe het de komende weken gaat, anders moet ik mijn therapie naar de vrijdag verschuiven.
Verder heb ik nog steeds een raar gevoel in mijn voeten. Toen het een paar weken geleden zo koud was, was het alleen maar erger. Mijn handen zijn 's morgen ook nog steeds stijf, maar het lijkt wel of dat wat minder wordt. Op mijn werk merk ik wel, dat ik de ene keer beter kan schrijven dan de andere keer. Typen gaat eigenlijk nog het makkelijkste/beste. Daar heb ik geen moeite mee.
Traplopen is ook weer wat beter geworden. Op in ieder geval wel en als ik de trap afga, hoef ik me niet meer zo krampachtig vast te houden. Het gaat beter, maar is nog niet helemaal goed. Ik heb ook af en toe zere knieën, maar dat had ik voordat ik ziek werd ook al een beetje. Ik kan eigenlijk niet zeggen, dat het erger of beter geworden is.
We gaan gewoon maar rustig door. Het is nu al meer dan 10 maanden geleden en in het begin is er tegen me gezegd, dat het lang, lang kon duren. En zo lang als het nu duurt, valt eigenlijk nog wel mee, als je er van uitgaat dat het wel twee jaar had kunnen duren voordat je weer eens een keertje normaal zou kunnen lopen (wat toch eigenlijk de prognose was in het begin).
Verleden weekend zijn we voor het eerst weer een keertje weggeweest, naar Gent. Misschien dat ik daardoor de afgelopen week wat moeier was dan normaal. Je bent toch het hele weekend bezig geweest, vroeger opgestaan, meer gelopen, later naar bed. Maar: toch is het goed bevallen en we zullen het zeker wel vaker gaan doen. Deden we tenminste voor die tijd ook altijd al en afgelopen jaar hebben we eigenlijk alleen maar een weekje Ibiza gehad. Niets voor ons, maar het kon niet anders.
Ook naar het GAK ben ik inmiddels geweest en de WAO-procedure is opgestart. Denk dat ik er niet zo erg lang gebruik van hoeft te maken. Maar eerst maar de uren verhogen en dan kijken waar we uitkomen. Voorlopig de vrijdag maar vrijhouden, in ieder geval tot na de vakantie.