Ik ben Véronique Blockeel, uit Gent België. Op dit moment ben ik herstellend van de ziekte Guillain-Barré. Hier mijn verhaal tot nu toe.
Op 8 januari 2004 werd mijn tweede kindje, een zoontje Ciaràn geboren. Het was een keizersnede. Tijdens de zwangerschap was ik niet veel bijgekomen. Mijn zoontje had veel van mijn reserves opgenomen. Na 10 dagen hospitaal mocht ik naar huis. Daar wachtte ook mijn eerste kindje Kayleigh (een meisje van ongeveer 3 jaar)op me.
Mijn man herstartte met werken. Ik ging genieten van mijn zwangerschapsverlof. Het was drukker dan ik gedacht had: het huishouden doen, de oudste naar school brengen, voor de baby zorgen. Ik had geen tijd om te rusten. Na ongeveer 2,5 maand zat ik er bijna door. Ik kreeg koorts. Aangezien het 40 graden was besloot ik naar de huisarts te gaan. Daar werd de diagnose klierkoorts gesteld. Ik kon alleen maar koortswerende middelen nemen en veel rusten. Tsja, van dat rusten kwam niet veel. Ik probeerde mijn kinderen zo goed mogelijk op te vangen. In de namiddag gingen ze naar mijn ouders, maar 's nachts deed ik gewoon de nachtvoeding, hoewel ik doorweekt was van de koorts. Na 3 weken was de koorts over. We dachten dat het ergste voorbij was. Mijn man en ik gingen zelfs nog naar een receptie van zijn werk en gingen met vrienden eten in Gent.
Het was laat als we thuiswaren. De volgende dagen begon ik tintelingen te voelen in mijn handen en voeten. Ik kreeg moeite met het verschil tussen koude en warmte voelen. Ik voelde het nog beter: of iets was ijskoud of iets was gloeiend heet. Ik maakte me nog geen zorgen. In het volgende weekend kwamen de problemen pas echt. Ik geraakte met moeite uit de zetel, ook de trap opgaan ging alleen maar met uiterste inspanningen. Ik viel regelmatig door mijn benen. Aangezien het weekend was, besloten we nog even te wachten.
De zondag van Pasen kon ik het echter niet meer houden. We gingen naar de huisarts. Zij stelde de juiste diagnose. Ze verwees me door naar het ziekenhuis. Ik zou cortizone nodig hebben. Ze vertelde me dat het zeker een 6 tal weken zou duren. We beseften toen nog niet wat er boven ons hoofd ging. In de spoed aangekomen besloot de neuroloog me onder observatie te houden. 24 uur later kon ik niet meer uit mijn bed. Er werden allerlei onderzoeken gedaan: ruggenprik, elektrische impulsen om de zenuwbanen na te zien, bloedonderzoek. Ze begonnen met de eiwittenkuur. Ikzelf zag me ziende achteruit gaan. Mijn man had gelukkig een week verlof, maar toch kon ik niet meer slapen, allerlei gedachten spookten door mijn hoofd: hoe ging hij alles regelen met de kinderen? Wat ging er met mij gebeuren? Ik kreeg kalmeermiddelen en slaapmedicatie, maar ik bleef bewust alles meemaken. De dagen gingen voorbij en ik gleed dieper weg: niet meer mijn armen kunnen gebruiken..
Op vrijdag was het dieptepunt bereikt: ik kreeg ademhalingsproblemen, mijn hart sloeg enorm (deed duizenden marathons), mijn gezichtspieren verlamden. Ik moest naar de mid-care: ik kreeg daar hartcontrole, buisjes in mijn neus voor de ademhaling. Ik moest afscheid nemen van mijn kinderen (zou ik ze nog terugzien?) en mijn man mocht twee keer een half uurtje bij me komen. Iedereen keek toe wat mijn lichaam zou doen. De volgende dag keerde het tij, het verergerde niet meer. We konden beginnen met herstellen. Ik was op dat moment wel helemaal afhankelijk geworden van de verpleging: ik kon moeilijk slikken, lag volledig verlamd in een ziekenhuisbed. Gelukkig lag ik op een éénpersoonskamer met tv. Ik kon nog een beetje mijn vingers bewegen.
Voeding moest ik krijgen, mij op mijn zij leggen kon ik niet, zelfstandig plassen mocht ik vergeten, een blaassonde was de oplossing. Mijn humeur was allesbehalve, de tranen stonden me regelmatig in mijn ogen. Zou het ooit goedkomen? De dokters geloofden er weer in. Ik zou veel geduld moeten hebben, maar alles zou volgens hen goedkomen. Ik hield me vast aan de gedachte dat ik terugmoest komen voor mijn kinderen en mijn man. Zij hadden me nodig.
Een week bleef ik op de midcare liggen met zuurstof en hartcontrole.
Ik kon me totaal niet bewegen. Elke dag zag ik mijn lichaam verbeteren. Na enkele dagen kon ik weer zelf beginnen eten. Het was wel nog met veel smossen (hoe krijg je je confituurtjes, melkjes.. open? Hoe krijg je je eten met je vork naar je mond zonder onderweg iets te verliezen? Hoe snij je je vlees? Hoe giet je je drinken uit?...). Ondertussen kon ik ook beginnen met de bedpan. De blaasverlamming was weg.
Na een week mocht ik naar een gewone kamer op cardiologie. Mijn hart moest nog een tijdje gecontroleerd worden. Het bleef vlug slaan. De medicatie werd na een week stilgezet. Nu was het aan mijn lichaam terug om verder te gaan op eigen houtje. Op de gewone afdeling was er wel minder verpleging. Soms moest je een halfuur wachten op hulp. Dit kon lang zijn als je voet verkeerd lag en je krampen kreeg, als je op de wc pan moest wachten, als je in je zetel zat en in bed wou... De eerste weken werd ik verplicht in een zetel geplaatst om mijn lichaamsspieren te oefenen. Echt gezet. De verpleging liet zich assisteren door de stalen verpleegster. Deze akelige machine bracht je van je bed naar de zetel terwijl je in een doek moest hangen en je twee meter boven de grond bengelt en hoopt dat je er niet gaat uitvallen.
Ondertussen kwam elke dag de kine mijn spieren mobiliseren en oefenen. Een twee tal weken later begon ik mijn benen terug te bewegen. Eindelijk moest ik de verpleging niet meer bellen om een been te verleggen en kon ik me een beetje verschuiven om iets te nemen van mijn nachtkastje.Ook het steunen op mijn benen begon te lukken. Met 2 à 3 verpleegsters kon ik mijn bed in en uit. Ondertussen kwamen er drie vrolijke dames van de ergotherapie langs. Zij moesten me de alledaagse zaken terug aanleren zoals hoe geraak je op een gemakkelijke manier recht in je bed, hoe was je je, hoe verlies je je evenwicht niet, hoe kook je, hoe strijk je .... Ik kreeg ook klei en een borduurwerk om mijn fijne motoriek te oefenen. Een twee weken later kreeg ik een rolstoel. Eindelijk kon ik mijn kamer verlaten. Ik ging dan ook vlug op onderzoek. De eerste dag kon ik het einde van de gang bereiken, enkele dagen later zat ik al aan de uitgang van het ziekenhuis. Nu kon ik terug tussen de mensen komen. Ik lag namelijk op een éénpersoonskamer voor de rust. Gelukkig had een tv waar ik naar dansende mensen kon kijken. Dit was de manier om met je geest uit je lichaam te ontsnappen. Ik begon te verlangen naar de danslessen van vroeger. Eenmaal met de rolstoel op de gang, kwam ik andere zieke tegen. Een gesprek met een dame die ms had zal me zeker bijblijven. De symptomen van Guillain Barré en MS zijn zeer gelijkaardig. MS blijft, mijn ziekte was aan het genezen. Toen ik de verlamde mensen op de afdeling zag liggen door een herseninfarct, begon ik in te zien dat ik veel geluk had. Ik zou genezen volgens de dokters en aan deze gedachte hield ik me vast.
Met de rolstoel ging ik regelmatig aan de ingang van het ziekenhuis zitten. Ik wachtte er elke avond op mijn vriend en mijn twee kleine kindjes. Ik zag ze elke dag een half uurtje. Hij had het druk: een fulltime job alleen combineren met twee kleine ukjes was zeer vermoeiend. Ik kon niets doen. Ik genoot dan maar van de kleine dingen.Buiten kon ik in de zon zitten en kijken naar de voorbijlopende mensen. Wonderbaarlijk met welke schoenen mensen overeind blijven !
Ondertussen kon ik ook de ongemakken van een rolstoel leren kennen v b helende vlakken, liften waar de deur niet vanzelf opengaat.
Na twee weken verdween mijn rolstoel en kreeg ik een looprek. Ik moest terug leren stappen, eerst in de kamer, dan tot het einde van de gang, tot de uitgang. Na een week begon dit al vlot te gaan. Men begon te denken aan me naar huis laten gaan. Ik wou nog even blijven aangezien er me een huis met veel trappen en vier verdiepingen opwachte. We wonen in een beletage in het stad.
De laatste week werd er dan ook geoefend op trappen gaan. Ik kon het proberen met een kruk.
Nu ben ik thuis sinds vrijdag. In twee maanden zijn mijn kinderen serieus veranderd. Ik ben nog beperkt maar ik kan toch al helpen met fruitpap geven, melkjes geven aan mijn kleine jongen van 5 maanden en boekjes kijken, tv kijken, spelletjes spelen met mijn grote meid van 3 jaar. Ik kan de kinderen nog niet alleen aan aangezien ik niet kan heffen. Zij gaan op verplaatsing en ik probeer zoveel mogelijk beneden te blijven in de keuken, badkamer, wc, tuin met een computer, radio, boeken... Elke dag gaat het ietsje beter. Ik kan sinds vandaag ook alleen een douche nemen.
Er is nog veel te leren, maar het komt goed.
November 2006. We zijn nu 2,5 jaar later na mijn thuiskomen uit het ziekenhuis.
Er is ondertussen veel veranderd. Laat ik vertellen wat er allemaal in die twee jaar gebeurde met mijn ziekte.
Toen ik thuis kwam heb ik enkele weken moeten bivakkeren in de keuken. Ik kon met moeite de trappen op. Elke avond begeleidde Jean, mijn vriend mij naar de slaapkamer (tweede verdieping). Daar zat ik dan ook vast want alleen naar beneden komen durfde ik nog niet. Ik moest achterstevoren de trap af en er was nog een groot risico dat ik viel. Het zo vast zitten aan een verdieping was serieus benauwend. Het was vervelend als je iets vergeten had op een verdieping en je beneden was in de keuken voor het vervolg van de dag. Je kon er gewoon niet om gaan. Beneden had ik gelukkig een laptop beschikbaar, tv, mijn handwerk (voor mijnen motoriek), een ligzetel. Ik probeerde tegen de avond al wat aardappels te schillen of zo. Elke dag kwam de kinesiste naar mijn huis om oefeningen te doen. Eenvoudige buigoefeningen...
Het was een afleiding. Met mijn krukken probeerde ik dan naar de voordeur te geraken. In de tuin lopen kon ik niet aangezien het gras zeer oneffen is en je daar gemakkelijk kan in vallen. Ik zat vast aan mijn huis.
Na een maandje mocht ik van de kinesiste stilletjes aan de trap alleen op en mocht ik naar haar huis komen wandelen (een straatje verder). Ik probeerde dit zonder krukken maar ik merkte al vlug dat ik als een waggelende hans op straat liep. Mijn evenwicht was niet zo denderend en ik moest ook opletten dat ik over geen enkele oneffenheid viel. Amai, wat zijn de voetpaden toch hobbelig in Gent. Bij de kinesiste kreeg ik buikoefeningen en mocht ik op de loopband. Eerst leren stappen, vlugger stappen, met ogen toe stappen (aangezien dit zeer goed is om je evenwicht terug te vinden), lopen ... Ik heb dit toch meer dan een jaar mogen doen. Na een jaartje kon ik 5 minuten lopen. Na elk bezoek aan de kinesiste was ik bekaf.
De eerste maanden gingen mijn kindjes naar school of de creche. Hen alleen verzorgen was ik nog te zwak voor. Ik kon hen nog niet goed optillen. Ik heb me toen enorm schuldig gevoeld. Elke ochtend probeerde ik iets in het huishouden te doen, of hobbie en in de namiddag deed ik een dutje. Ik was nu eenmaal oververmoeid.
Vanaf eind augustus begon ik stilletjes aan weer de zorg voor de kindjes op me te nemen. De oudste was dan ongeveer 3 jaar en de jongste 7 maanden. Ik had er meer dan mijn handen met vol. Het was ook tof om thuis te zijn met hen.
Vanaf september bracht ik mijn oudste zelf naar school. Ik mocht terug met de auto rijden. Wat een verademing. Mijn vrijheid, ik kon weer het huis uit, ik kon weer staan en gaan waar ik wou. De jongste ging natuurlijk altijd mee. Ik kon genieten van de koffiemomenten met de andere ouders op maandag, woensdag en donderdag en de vele activiteiten die men deed op school: forums, schoolfeest.. Werken kon ik nog niet. Pas vanaf januari, dus ongeveer 13 maand na het begin van mijn ziekte, herstarte ik parttime. Dit ging wel maar het was toch enorm wennen voor me. Mijn concentratie was een zeef. Ik moest weer leren in het ritme te komen. Een ding wist ik al hoewel ik herbegonnen was wou ik de huidige job niet meer verder doen. ik werkte in het toerisme als reisconsulente. Ik werd gewoon zot van al die klanten, die drukte, de stress. Mijn interesses waren volledig veranderd ondertussen. In mijn vrije tijd begon ik wat sociale wetgeving te studeren en me voor te bereiden op een andere job.
In juli 2006 begon ik aan de job van dossierbeheerder in een sociaal secretariaat. Het veranderen van job van sector en van parttime naar fulltime viel me zwaar. Tijdens mijn parttime job waren al mijn symptomen stilletjes aan verdwenen. Ik waande me genezen. Toen ik echter de andere job begon merkte ik al vlug (nu 4 maand geleden) dat ik nog wel degelijk ziek was maar dat niemand het nog kon zien. Ik lijk normaal te functioneren, maar ik heb 's avonds geen extra kracht meer. Meestal ga ik rond 22.00 uur zeker slapen of nog vroeger en kom ik niet meer tot iets nuttigs doen. Het is wel zo dat ik nu elke dag 's ochtends en 's avonds de kinderen met de fiets naar school breng en met de fiets naar het werk ga. Het is dichtbij. Ik merk dat ik terug tintelingen heb in mijn handen en zware voeten, soms ook lichte verlammingsverschijnselen. Mijn concentratie is niet evident. Ik moet enorm wennen aan de job. Ik kan op dit moment juist de job, mijn man en mijn kinderen aan. Mijn huishouden gaat wel maar het slabakt en hobbies heb ik even geen tijd en zin in en ook mijn sociale contacten zijn zeer miniem. Ik probeer zo veel mogelijk naast mijn job tijd door te brengen met mijn gezinnetje. In die twee jaar heb ik geleerd dat dit de plaats is waar ik me echt gelukkig kan voelen en thuis hoor. Mijn kinderen en mijn man zijn mijn alles. Ik hoop in de toekomst weer iets minder te kunnen gaan werken zodat ik ook weer meer ruimte krijg voor mezelf, mijn lichaam, mijn gezin en mijn vriendenkring. Ik heb nu een ding beseft dat ik nooit volledig zal genezen en soms vind ik dit vervelend als ik andere mensen zie rennen, vanalles ondernemen en mezelf zoveel trager zie stappen door het leven, maar desondanks hoop ik nog lang te kunnen leven en genieten...
Het is nu februari 2013. We zijn ondertussen 6 jaar later.
Guillain-Barré was voor mijn leven een intense ervaring waar ik nu eigenlijk wel met mooie gevoelens naar terugkijk. Zot zul je me nu wel noemen, maar toch, op dat moment zag alles er supermoeilijk uit. Het was echter het moment dat mijn lichaam verlamd was en ik gedwongen werd om eens serieus stil te gaan staan bij wie ik echt was/ben en wat ik echt in het leven wou, tijd om te zien wat belangrijk was en wat niet, welke zaken me energie gaven en welke niet.
Niet veel na mijn zwaarste periode koos ik ervoor een nieuwe loopbaan te kiezen. Een loopbaan in sociaal secretariaat ADMB waar ik nu nog werk. Daar doe ik het werk dat ik graag doe: administratie, wetgeving, lonen becijferen, klanten helpen. Ik had een evenwicht nodig tussen klanten helpen en achter de schermen administratie doen. In de toeristische sector kwam het teveel op verkoop uit. Dit had me totaal uitgeput. Mijn huidige job heeft me ook de mogelijkheid om tijd te steken in de mensen die me het dierbaarst zijn: mijn gezin, mijn huisdieren.
Ik heb nu ook de tijd om nu en dan tijd te maken voor mijn hobby : handwerk: breien, naaien. Net als mijn grootmoeder kan deze hobby me veel kracht geven. Ik ben de ergotherapeute die me in het ziekenhuis zowat dwong om een hoofdkussen te haken (onder het motto: ge moet uwen fijne motoriek oefenen, madam) zeer dankbaar. Ze toonde me de weg terug naar het handwerk waar ik als kind supertoffe herinneringen aan had om samen met mijn bomma te doen. Het was haar uitlaatklep en nu ook de mijne.
Men zegt dat men geneest van Guillain-Barré, ja misschien. Het is niet alleen je lichaam maar ook je geest die ziek wordt. Ik merk dat ik nu pas zo’n 6 jaar later echt ook geestelijk terug ok ben. Mijn vergeetachtigheid is zo goed als weg, ik begin weer dieper na te denken. Wat ik merkte is dat als je uit je ziekte komt, niet alleen lichamelijk er weer bovenop moet komen maar ook geestelijk en dat dit echt een zeer lange tijd kan duren. Zelfs na bijna 9 jaar voel je nog vooruitgang. Sommige zaken leer je ook een plaats geven, leer je met leven.
Ik weet dat als ik te ver ga, ik terug slapende voeten krijg, pijn in mijn gewrichten bij koud weer, maar dit neem ik er gewoon bij. Ik heb nu gewoon een alarmbel gekregen, die andere mensen niet altijd hebben in deze hectische wereld.
Tot hoors,
Véronique Blockeel
Wilt u mij mailen, klik dan hier