Mijn naam is Ben Bottelier en ik ben 58 jaar. Ik ben CIDP patiënt. Dit is mijn verhaal.
Mijn eerste klachten begonnen eind juni 2007 met lichte tintelingen in de vingers van mijn rechterhand en de wind langs mijn arm en hand voelde anders aan. Omdat ik rechts een tennisarm had en een brace droeg dacht ik dat de brace te strak zat en daardoor mijn vingers begonnen te tintelen.
In de tweede week van juli begonnen ook de vingers van mijn linkerhand licht te tintelen, maar omdat ik zwaar werk in de bouw verricht dacht ik eigenlijk dat ik wat oververmoeid was en aan vakantie toe.
Op maandag 23 juli alle spullen gepakt en op weg naar Oostenrijk. Daar aangekomen op de camping op weg naar de receptie had ik een beetje zwieberbenen.
De volgende morgen ging het lopen al slechter en mijn handen gingen ook steeds meer tintelen. Woensdagochtend naar de receptie gegaan voor het adres van een dokter waar ik donderdag ochtend terecht kon.
Donderdag naar de dokter, ondersteund door mijn vrouw, want alleen lopen kon ik al niet meer. De dokter dacht dat ik dicht geslipte aderen had in mijn benen en heeft mij daar medicijnen voor gegeven met de mededeling dat het de volgende dag een stuk beter zou zijn en dat ik vrijdag wel terug moest komen voor een vervolg medicatie.
Vrijdag weer slechter. Terug naar de dokter, die mij toen op wilde laten nemen in het ziekenhuis daar. Omdat ik dat niet wilde hebben we ’s middags ingepakt en zijn naar Holland teruggegaan. Zaterdag in de namiddag thuis aangekomen en het weekend afgewacht.
Maandagochtend 30 juli naar de huisarts die mij meteen onderzocht en de diagnose Guillain-Barré Syndroom vaststelde. Hij heeft direct het ziekenhuis gebeld en ik moest meteen naar de neuroloog komen. Twee uur later lag ik in het ziekenhuis, waar ik ’s middags al aan een immunoglobulinekuur lag. Dit was een kuur van zeven dagen.
De kracht in mijn armen en benen werd steeds minder en het gevoel in mijn onderbuik werd ook steeds minder. Ik voelde wel dat ik naar het toilet moest, maar of er wat uit kwam voelde ik niet. Op een gegeven moment was ik totaal verlamd.
Mijn bloeddruk, hartslag en het zuurstofgehalte in mijn bloed zijn altijd goed gebleven. Mijn longinhoud was wel minder maar niet verontrustend.
De immunoglobulinekuur sloeg niet goed aan, dus een tweede kuur van vijf dagen volgde. Deze kuur leek beter aan te slaan, er kwam weer wat kracht in armen en benen en mijn motoriek werd ook wat beter.
Op woensdag 29 augustus mocht ik eindelijk naar huis, waar het al snel minder ging. Maandag 3 september weer in het ziekenhuis voor de derde immunoglobulinekuur, weer van zeven dagen. Ik knapte na deze kuur weer redelijk op en mocht dinsdag 18 september weer naar huis. Thuis gekomen ging het snel weer bergafwaarts en vrijdag 21 september lag ik weer in het ziekenhuis.
Mijn neuroloog heeft toen contact gezocht met het AMC in Amsterdam en in overleg is toen besloten dat ik weer een immunoglobulinekuur van zeven dagen zou krijgen in combinatie met dexamethason, een olifantenkuur.
Op dinsdag 2 oktober mocht ik weer naar huis met de mededeling dat ik na vier weken nog een dexamethasonkuur moest ondergaan. Meteen door naar de revalidatie, ergo en fysiotherapie.
Na de dexamethasonkuur ging ik met sprongen vooruit, maar had wel veel last van de bijwerkingen. Na een week thuis alle hulpmiddelen terug gebracht zoals de rolstoel en rollator en looprek.
Half oktober de tweede dexamethasonkuur. Daar ben ik heel ziek van geweest, alle bijverschijnselen heb ik ook gehad. Na controle bij de neuroloog kreeg ik te horen dat ik nog vier keer de dexamethasonkuur moest doen, waar ik niet blij mee was, want ik ging lichamelijk echt goed. Ik kon weer autorijden, motorrijden, hardlopen en fietsen. Het enige vervelende waren mijn voeten nog, of ik op kussentjes liep. Intussen gestopt met revalideren. Verder ging ik elke dag vooruit voor mijn gevoel.
Half november de derde dexamethason kuur met tegenzin gedaan. Weer beroerd en last van de bijverschijnselen en tot overmaat van ramp longontsteking gekregen
Ik zit nu drie weken achter de derde kuur en het herstel ervan valt erg tegen, want bij de eerste twee kuren was het herstel na een week perfect. Ik heb meer last van mijn voeten en voel mij erg futloos.
Op 6 december controle bij de neuroloog en in overleg besloten dat ik de vierde kuur uitstel i.v.m. de feestdagen.
Dit is mijn verhaal tot nu toe, ik besef dat ik mazzel heb gehad dat mijn huisarts deze ziekte herkende en mij meteen doorstuurde naar de neuroloog en ik snel behandeld ben.
Als er mensen zijn die vragen hebben kunnen zij altijd contact met mij opnemen.
Ben Bottelier, november 2007
Wilt u mij mailen, klik dan hier