Ik kreeg GBS op 25 mei 1973, ik was 25 jaar oud.
Ik moest naar het toilet, maar ik bleef nogal lang weg. Ze kwamen kijken en vonden mij met uitpuilende ogen en ik had vreselijk pijn in de benen. De huisarts gebeld, maar deze vertrouwde het niet. Toen een of andere professor bij mijn bed. Die dacht aan een hersenvliesontsteking..
Gelijk naar het ziekenhuis en daar werd geconstateerd dat ik GBS had. Ze maakten het ervan, dat het een zusje van polio was.
Het werd 's nachts erger en ik moest aan de beademing want ook ademhalen ging niet meer. Daar heb ik 6 weken aan gelegen. Ik kon totaal niet praten. Met een bordje met lettertjes erop en proberen aan te wijzen wat ik bedoelde, kon ik kenbaar maken wat ik wilde zeggen.
Van het begin weet ik niets maar, dat heb ik van man gehoord. Ik had hallucinaties en weet ik nog meer.
Na 6 weken ging ik van de beademing af, wat ik heel erg vond, want ik werd op het juiste moment uitgezogen, zodat ik van het slijm werd verlost werd, wat werd losgeklopt door de fysiotherapeut.
Toen mocht ik naar de afdeling. Ik was verlamd tot aan mijn ogen, want die knipperden nog steeds. Het ergste vond ik het, dat ik mijn kindje niet elke dag kon zien. Die was pas een half jaar toen ik GBS kreeg. Ze was bij goede vrienden (de buren), want mijn man wilde haar zelf in het badje doen en naar bed brengen, dus dat was goed geregeld.
Ik lag alleen op een kamertje, want ik had schijnbaar een bacterie die gevaarlijk was voor andere patiënten (ze kwamen als een mummie binnen mondkapjes voor).
Mijn eten werd me eerst gevoerd, maar ik moest het snel zelf proberen. Maar de vork was veel te zwaar. Ik was elke dag kwaad: praten kon ik niet, want ik had nog steeds dat buisje in mijn keel (op IC had ik sondevoeding), maar huilen ging wel. Elke dag kwam ook de vampier om bloed te prikken. Achteraf, het was hun werk, maar ik had er een bloedhekel aan. Ze haalden het op het laatst zelfs uit mijn liezen.
Ik was heel erg vermagerd en woog nog maar 34 kilo. 's Avonds kwam mijn man en hij hield het buisje in mijn keel dicht, zodat ik kon praten. Zelf redde ik dat niet, want het was veel te hoog voor mijn armen.
Wat een verrijking op een keer, want mijn kindje mocht komen! De zusters vonden het leuk om die kleine haar luiertje te verschonen, ze hadden er lol in (wel te begrijpen achteraf, want wat is er nou leuker om een babietje vertroetelen).
Maar ja, eens moest de buis uit mijn keel. Ik vond het erg, want een gat in je keel, daar was ik bang voor. Toen het er uit was, mocht ik eindelijk op zaal. Het was toen al bijna december. Ik moest goed mijn best doen, want als ik eenmaal uit mijn bed kon, mocht ik naar het revalidatiecentrum.
Ik had gelukkig een verschrikkelijke sterke wil, want ik wilde vechten voor mijn man en mijn dochtertje.
Het duurde even, voor het zover was. Ik kreeg blaastraining, want ik had nog steeds een katheter. Nou, ik heb wat plekken urine in het ziekenhuis laten vallen. Ik kreeg toen ook voor het eerst een rolstoel bij mijn bed met de wielen voorop, zodat, als ik wilde rijden, de banden dichterbij waren. Wel zo gezellig voor mijn visite, want ik kon er gewoon lekker bij gaan zitten met mijn kind op schoot.
Toen de eerste stappen. Ik geloof niet in god, maar toen ik in het zwembad op de brug in het water werd neergezet en kon lopen naar de overkant, was dat heel mooi. Uit het zwembad was ik natuurlijk weer zoals ik was, maar vertelde iedereen, dat ik vandaag gelopen had.
Toen ik goed kon staan, kreeg ik een soort hangkar, waar ik mijn eerste stappen mee mocht zetten. Voor mij was het mooi, maar voor de familie een verschrikking om je zo te zien hangen (hoorde ik achteraf). Maar eindelijk kreeg ik de toestemming voor de revalidatiecentrum in Kijkduin.
Maar wat een schok: ik lag op de afdeling amputatie. Iedereen had maar 1 been. Gewoon paniek en ik heb gelijk gevraagd of mijn been er ook af moest. Ze stelden me gerust: nee jij komt hier om te oefenen. Ik heb er 3 maanden gelegen.
Ik had verschrikkelijk heimwee, maar ik mocht pas naar huis als ik een benedenhuis had (er waren toen nog geen trapliften). Je kunt je het nu niet voorstellen, maar ik kreeg van de woningbouw binnen 3 dagen een huis. Toen ze hadden verhuisd en alles klaar was, mocht ik een weekendje op proef naar huis toe. Ik werd wel heel duizelig thuis en moest veel rusten, maar ik vertelde dat niet, want ik wilde vaker naar huis toe. Ik kreeg ook de mededeling, dat ik geen 2e kind mocht krijgen, want dat haalde ik niet vanwege de krachten. Dat was mijn grootste verdriet. Mijn man is ook gelijk gesteriliseerd, wat toen een uitzondering was met 1 kind.
Na een paar proefweekenden thuis, mocht ik voorgoed naar huis. Maar ik moest wel iedere dag naar therapie en later afbouwend. Ik ging met een taxi, omdat die werd vergoed door de verzekering. Thuis moest er de hele dag hulp zijn, totdat ik er genoeg van kreeg. Het was toen alweer een jaar verder en ik wilde alles weer zelf doen. Maar dat viel niet mee: ik deed een uur over aardappelschillen, maar ik was niet afhankelijk. Ben nu nog steeds keihard voor mezelf.
Ik heb geluk gehad, want er zijn mensen op de wereld, die helemaal niet beter worden.
MIJN MEDICATIE
Glifanon tegen de spierpijn. Achteraf moest ik er mee stoppen, want het werd uit de handel genomen.
RESTVERSCHIJNSELEN
Mijn restverschijnselen, waar ik na 32 jaar nog steeds last van heb:
- mijn voeten en mijn tenen kan ik niet op of naar beneden plaatsen
- vreselijk loden benen (heb intussen een stand gekregen voor de vaten), maar ik ben gauw moe in mijn benen en dan gaat mijn linkerbeen slepen en mijn pupil gaat dan anders staan
- mijn linker hand is niet goed gekomen, mijn duim is net een apenhandje en ik kan beide handen niet goed sluiten
- mijn darmen zijn ook niet optimaal geworden
- ook draai ik woorden om in zinnen
Maar ik ben er mee leren leven, want je weet niet anders. Nu helpt mijn dochter mij vaak. Die is heel vroeg zelfstandig geworden, want ik kreeg die knoopjes niet dicht van haar kleertjes, ze heeft ook heel wat moeten leren.
Zo, dat was mijn verhaal. Als jullie vragen hebben hoor ik dat graag. En ook andersom natuurlijk, want nu heb ik eindelijk na al de jaren een steunpunt gevonden.
Groetjes van Bep
Wilt u mij mailen, dat kan: mail hier