Januari 2006

Mijn naam is Brenda van Wijk, ik woon in Amsterdam en ben 32 jaar.

Op 23 december 2004, vlak voor kerst, gaf mijn lichaam vreemde signalen af. Ik fietste naar een feestje op de bakfiets en slingerde enorm. Ik had weinig controle over mijn armen maar had dit niet direct in de gaten: ik dacht dat het stuur niet recht stond. Ik was ook ontzettend moe, zo moe dat ik na een uur alweer naar huis ging.

's Nachts gaf ik onze baby Silvijn van 6 weken tweemaal borstvoeding en beide keren liet ik hem als het ware in zijn wiegje vallen omdat ik de kracht niet in mijn armen had. Ik had een enorm schuldgevoel en vond het erg raar. Verder voelde ik me, buiten de moeheid die ook wel bij jonge moeders hoort, niet vreemd.

De volgende morgen wilde ik de trap naar beneden lopen en zakte daarbij elke keer door mijn benen. Mijn man wachtte mij toevallig beneden op en zei ook dat het niet normaal was. Meteen de huisarts gebeld, ik kreeg het laatste spoedplekje die middag. Wat een geweldig alerte huisarts heb ik toch (dokter Vinkenoog aan de Overtoom in Amsterdam)! Na wat tests constateerde hij meteen dat het niet goed was en zei: "Meisje, meisje, als het is wat ik denk". Ik moest meteen naar spoedeisende hulp van het Lucasziekenhuis. Inmiddels mijn man gebeld. Op een of andere manier volledig overstuur en al slingerend toch nog op de fiets terug naar huis gegaan terwijl de dokter een taxi wilde laten komen. Thuis meteen geregeld dat mijn ouders ons oudste zoontje van destijds net twee jaar kwamen ophalen; de baby was nog volledig van borstvoeding afhankelijk en ging mee naar het ziekenhuis.

Na o.a. een hartfilmpje en diverse krachttests werd ik opgenomen op de kraamafdeling vanwege de baby. De eerste twee nachten werden hartslag en zuurstof elke twee uur gemeten. Wát zwaar was dat, naast het voeden ook steeds daarvoor wakker worden gemaakt. En ik was al zo hondsmoe. Maar wat was ik blij dat de kleine erbij was, met hem voelde ik me iets minder verloren en bang. Die donkere kamer 's nachts en de pijn bij het voeden in mijn armen en schouders. Langzaam begon ook pijn in mijn rug, maar ik gaf een foute houding tijdens het voeden de schuld. Ik vroeg wel vaak om paracetamol en kreeg die ook. De verpleegsters waren geweldig lief en meegaand, hadden dit op hun afdeling natuurlijk nog nooit meegemaakt. Ik probeerde zelf te douchen en eten, maar soms werd ik daarbij geholpen.

Op dag drie kreeg ik behoorlijk onverwachts op mijn kamer een ruggenmergprik. Gelukkig kwam net m'n vriendin binnen om me te steunen. Na enig gewroet in mijn rug hadden ze het juiste materiaal, oh wat heb ik gehuild. De dag erop werd er een elektronentest gedaan, wat weer vreselijk pijn deed. Het waren allemaal co-assistenten die duidelijk niet wisten hoe lang ze door moesten gaan. Pas daarna kreeg ik heel erge pijnklachten in mijn armen en ik durf te beweren dat ze onnodig veel stroom hebben gebruikt.

Mijn man en ik, familie en vrienden waren geshockt door wat het Syndroom van Guillain- Barré inhield. Het engst waren de nachten waarin je steeds gecontroleerd werd op hartslag en zuurstof. Omdat ik meer dan 10 meter kon lopen, al was het waggelend als een eend, mocht ik net voor oudejaarsavond naar huis. Wat was ik blij, lekker met vrienden thuis het nieuwe jaar inluiden. Ik dacht dat ik aan herstel kon beginnen en dat ik vast iemand was waarbij het met twee weken over was. Want dat kon ook, hadden we gehoord.

Nou, dat liep wat anders.

Die week thuis kon ik van de pijn in mijn armen niet slapen. Ik wisselde enorm hete baden (denk aan 40 graden, liefst meer) af met hete douches want alleen dat verzachtte de pijn. Alleen kon ik amper uit bad komen of de douche aandraaien en was volledig uitgeput. Dus vaak tilde m'n man me dan uit bad, we hadden daar al snel een systeem voor bedacht.

Ik mocht 4000 mg paracetamol nemen per dag en daarbij 4 diclofenac. Maar dat hielp allemaal helemaal niets. Die week heb ik bij elkaar hooguit 10 uur geslapen, óp was ik. Ik moest terug naar de neuroloog om te kijken wat we konden doen. Ik kon amper nog op mijn benen staan en mijn man reed mij in een rolstoel zijn spreekkamer in. Hij schrok enorm van mijn staat en klachten en liet mij opnemen om Morfine te kunnen geven. Dat kwam bovenop eerdergenoemde pijnstillers. Ik kreeg 3 tabletjes van 10 mg. Het hielp iets voor een paar uur, maar de pijn bleef.

Na twee weken was er plek in het revalidatiecentrum in Amsterdam en dat werd mijn/onze redding. Hier kreeg ik ook nog 3 tabletjes Neurontin (een zenuwpijnsteller vaak toegediend tegen epilepsie) per dag en dat bleek uiteindelijk mijn ultieme pijnbestrijder te zijn. Ik kreeg eindelijk weer wat hoop, maar was enorm bang dat de pijn chronisch zou zijn en ik niet van de pillen af zou komen. De artsen konden totaal geen voorspelling doen en we moesten dus afwachten. Twee maanden lag ik daar op de afdeling dwarslaesie, een ervaring die mijn leven heel ingrijpend heeft veranderd.

Het heeft me mijn situatie doen relativeren, maar achteraf is niet gezegd dat dat goed was. Omdat het vooral mijn armen waren die pijn deden en erg verkrampt waren, hadden sommige bewoners zo iets van: wat doe jij hier, niet zeuren, geef dat bord eens aan of die pot pindakaas. Terwijl dat voor mij onvoorstelbaar moeilijke dingen waren. Ternauwernood kon ik m'n mes vasthouden, maar ermee snijden ging niet. Een van de eerste doelen die ik mezelf daar stelde was om weer een aardappel te kunnen schillen. Toen dat na twee maanden en tegen het eind van de revalidatie lukte, begrijp je wel dat er een sms-je rond ging naar familie en vrienden. En hoe blij ik was toen ik naderhand weer zelf een pak melk kon openmaken weet ik nog als de dag van gisteren. Of de sleutel in het slot kunnen omdraaien. In het RCA deed ik bijna elke dag aan fysiotherapie, ergotherapie en hydrotherapie. Wel met flink wat tijd ertussen zodat ik kon rusten. Want dat was volgens mijn fysiotherapeute in mijn situatie het allerbelangrijkst.

Op 23 maart 2005 mocht ik naar huis. Ik was daar heel blij om, maar zag er ook als een berg tegenop. Ik kon met de kinderen immers nog niets en kon ook geen eten klaarmaken. Raoul had tijdens mijn afwezigheid de slaapkamer heel mooi opgeknapt, dus het was plezierig in de slaapkamer te zijn. We huurden 4 soms 5 dagen per week een oppas in om ons te helpen met de kinderen. Dit heeft ons veel geld gekost, maar zonder oppas had het niet te doen geweest. Beetje bij beetje maakte ik vooruitgang. In het begin haalde de oppas de baby uit de box, verschoonde hem, enz. Maar na zo'n twee maanden thuis kon ik steeds meer zelfstandig. We zijn 6 maanden met de oppas in huis blijven werken, vooral omdat ik geen dag zonder rust kon. Meestal sliep ik 1 à 2 keer per dag en dan was de oppas er voor de kinderen. Ook haalde zij boodschappen en schilde aardappels.

In deze periode ging ik ook twee keer per week naar het revalidatiecentrum voor hydrotherapie, maar in september kreeg ik zo'n erge terugval dat we besloten hebben hiermee te stoppen. Ik kon toen amper bij de tramhalte komen, dus het trainen met zo'n vermoeid lichaam had geen zin. In augustus trouwens mocht ik, na een half jaar, stoppen met de Neurontin tabletjes. Wat een opluchting toen de pijn weg bleef zonder pijnstillers, het was dus niet chronisch. Het voelde als een groot cadeau, het had ook anders kunnen zijn.

Maart 2006

Waar ik nu nog het meest mee kamp is die verschrikkelijke vermoeidheid. Per dag heb ik zo'n 2 tot 3 uur nodig om bij te tanken. Dan lig ik in bed en het liefst slaap ik dan ook. Ik denk wel dat het ook te maken heeft met het jonge gezinsleven wat we hebben, de nachten staan met twee kleintjes zeker niet altijd garant voor voldoende nachtrust. Sinds een maand ga ik nu 2 tot 3 keer per week naar de sportschool hier vlakbij. Meestal doe ik 5 minuten roeiapparaat, 10 minuten cardio en soms nog de warming up van aquarobics. Dan sla ik de armoefeningen grotendeels over, maar geniet intens van de muziek en het bewegen met m'n benen. Op die momenten weet ik zeker dat ik over misschien een jaar weer voorzichtig kan gaan hardlopen, iets wat ik voorheen heel graag deed. Net als aerobics trouwens.

Mijn neuroloog in het ziekenhuis vertelde dat mijn reflexen niet meer zullen herstellen, wat inhoudt dat ik bij onverwachte bewegingen kan vallen. Toch heb ik het idee dat de coördinatie van m'n benen al verbeterd is en probeer nu te focussen op volledig herstel. In september 2005 had ik trouwens een second opinion in het Erasmus Ziekenhuis bij prof. dr Van Doorn. Hij leidt het onderzoek in Guillain-Barré. Uit onderzoek was gebleken dat het enige wat echt helpt is drie keer per week trainen op een hometrainer, 40 minuten lang. Ik heb daarop gezegd dat ik dat toch echt niet had gered, zeker niet in het begin. Toch raadde hij aan zo snel mogelijk hard te trainen. Daarbij stelde hij mij gerust dat de kans dat het GBS terug zou komen, bij mij net zo groot is als bij een ander, nou misschien 1 à 2 procent groter. Want daar was ik steeds heel bang voor.

Restverschijnselen bij mij zijn vreemde tintelingen in m'n gezicht alsof er een beestje onder m'n huid kruipt, tintelingen in armen en tenen, een afwezig gevoel van armen en benen als ik heel moe ben en toch inspan, soms hartkloppingen 's nachts, angstgevoelens, weinig concentratie en snel gestresst als ik meerdere dingen tegelijk moet doen. Met dit alles kan ik goed leven, alleen vind ik de moeheid lastig te accepteren.

Tips

Vanaf 4 maanden na de openbaring van het GBS kon ik weer een boek vasthouden en begon met lezen. Ik heb veel baat gehad bij het lezen van diverse boeken. Toen ik Guillain-Barré kreeg, ben ik bij mezelf te rade gegaan waarom ik juist deze ziekte had gekregen. Eén van die redenen was, denk ik zelf, dat ik al jaren vooral lichamelijk veel inspanning leverde. Eerste paar maanden van de zwangerschap nog hardlopen bijvoorbeeld, tot 's avonds laat in stresshouding achter de computer zitten werken, twee zwangerschappen in twee jaar, week na de bevalling weer aan het werk, vier weken later naar Parijs met hele gezin (waar ik overigens 6 dagen hele erge diarree had). Daarnaast allerlei etentjes met vrienden en leuke dingen doen.

Dit schetst een beetje mijn leven van vóór het GBS. Door te lezen geef ik meer toe aan rusten, persoonlijke ontwikkeling en kon ik nadenken over energieblokkades. Dat is uiteindelijk de winst die de ziekte me oplevert.

Mocht het je interesseren, hieronder staan een paar titels die ik gelezen heb:

De zin van ziek zijn - Thorwald Dethlefsen & Rüdiger Dahlke

De kracht van het nu - Eckhart Tollen

Healing and holiness - Sondra Ray

Bange helden, een persoonlijk verhaal over leven met ME/CVS - Wies Enthoven

Verhalen van de ziel - Gary Zukav

De zetel van de ziel - Gary Zukav

Een ongewoon gesprek met God - Neale Donald Walsch

Godin in elke vrouw - J.S. Bolen

Verder heb ik enorm veel baat gehad bij massages. Al vanaf de tweede week kwam mijn vaste masseuse Maria Fernandez uit Amsterdam langs om me even te laten ontspannen ondanks de pijn. Van haar leerde ik de buikademhaling en het weggaan met m'n gedachten van de pijn. Wij hebben sindsdien een super goede band en ze zegt steeds dat ze zo blij is om te zien hoe ik nu weer een sterke vrouw word met spierballen.

Ik heb diverse terugvallen gehad, met name in september en oktober 2005. Toen ik merkte dat ik bepaalde dingen als fietsen plotseling niet meer kon en amper het eind van de straat haalde, werd ik depressief en verloor de moed. Toen heb ik op aanraden van een vriendin én mijn revalidatiearts het homeopathische middel St. Janskruid gekocht. Dat hielp mij enorm. Na twee maanden ben ik daar mee gestopt, omdat ik wilde weten hoe het er voor stond en het ging beter. Dus dat is een aanrader bij depressie en de werking ervan is ook wetenschappelijk aangetoond.

Inmiddels heb ik contact met een neurologe die in het alternatieve circuit is gaan werken omdat zij gelooft dat er betere onderzoeken in laboratoria kunnen worden gedaan en voeding veel invloed heeft bij het GBS. Via bloedtests gaat zij kijken naar voedselintolerantie, naar ontstekingshaarden, naar evt. groei van bacteriën in de darmen en een vitaminen of mineralen tekort. Want ik wil dolgraag dingen doen waar ik meer energie van krijg. Mocht je hier meer over willen, mail me dan gerust. Op dit moment heb ik nog geen test gehad dus weet ik ook nog niets. Spannend!

Als je mijn verhaal gelezen hebt en vragen hebt, mail of bel me gerust. Als ik je ergens mee kan helpen, doe ik dat met veel plezier. Heel veel sterkte, zet 'em op en volg vooral je intuïtie bij je genezing!

Februari 2008

Jeetje, wat een verschil bij drie jaar geleden. Ja, het is alweer meer dan drie jaar geleden toen GBS mij uitschakelde. Sinds vorig jaar maart, dus sinds maart 2007, hoef ik niet meer ’s middags uren op bed te liggen. Dat is heel plotseling gebeurd trouwens. Heerlijk. Ik was wel moe, maar niet meer zo doodop. En als ik even een half uurtje op de bank ging liggen, was ik meestal ook weer opgeladen. Dat maakte het leven weer makkelijker. En vooral ook beter te plannen met de kinderen. In april 2007 ben ik bij een keramiekwinkel terechtgekomen, gewoon om zelf iets te beschilderen. De sfeer was zo heerlijk dat ik gevraagd heb of er nog hulp nodig was. Zo kwam het dat ik een halve dag per week aan het werk ging. Dat was toen nog het maximale dat ik aankon. Later is dat uitgebreid naar twee middagen en later hebben we daar één lange dag van 9 uur van gemaakt. Ik ben zo dankbaar dat ik dat weer kan. Ik heb trouwens de afgelopen jaren ook de boekhouding van het excursiebureau van mijn man gedaan. Telkens een uurtje of twee. In het begin kon ik amper een paar regels typen en e-mailen was vermoeiend. Die vermoeidheid is dus ook helemaal verdwenen en ik kan weer veel aan. Het is nu februari 2008 en ik ben weer begonnen met tolken en het schrijven van teksten in opdracht. Heerlijk. Ik voel me zo gezegend en vooral blij. Een enorme levensvreugde doorspoelt mij.

We hebben in december 2007 een hondje genomen. Even aanpoten qua zindelijk worden en vooral omdat we op drie hoog wonen. Maar ook dat is overleefd. Tussendoor nog griep gehad maar herstel daarvan ging ook relatief snel.

Ik ben erg veranderd ten opzichte van ruim drie jaar geleden. Ik leef bewuster, eet gezonder en gevarieerder, schilder, speel altfluit, lees veel, ga veel het park in met de hond voor lange wandelingen. Ik voel me soms leegstromen en weet me weer op te laden door even rust in te lassen. Als ik een dag gewerkt heb, ben ik de volgende dag vermoeider en zijn vaak mijn armen meer aan het tintelen. Als ik echt heel moe ben, zak ik nog door mijn rechterbeen. Dat heeft bij moeheid of na ziekte de neiging om wat te slepen. Maar allemaal dingen waar ik goed mee kan leven. Verder heb ik veel meer vertrouwen in mijn lijf en heeft mijn man dat ook. Ook de omgeving heeft vertrouwen en er komen veel kindjes over de vloer om weer bij ons te spelen.

Wat ik trouwens erg belangrijk vind om te vermelden is dat ik begin vorig jaar wegens een dalletje qua moeheid (ik dacht toen even dat het écht nooit meer over zou gaan) bij de internist belandde vanwege een bijna niet meer werkende schildklier. Dat heb ik eerst i.s.m. mijn arts uit Spanje met natuurlijke middelen geprobeerd op te lossen, maar dat lukte niet. Daarna ben ik Euthyrax 125 gaan gebruiken en dat gebruik ik nu nog. Ik vermoed dat er dus niet alleen door GBS moeheid optrad, maar ook door die trage schildklier. Ook slik ik best veel vitaminen en mineralen en doe ik een keer per 4 maanden een heel uitgebreid urine- en bloedonderzoek. Zodoende kwam ik zelf dan ook die schildklier op het spoor. Allemaal samen met mijn arts uit Spanje die de functionele en preventieve geneeswijze aanhangt. Ik heb enorm veel aan haar analyses en adviezen. Misschien door haar ervaring van 11 jaar in het reguliere circuit kan zij snel koppelen tussen mijn huisarts, internist en haar kennis nu. Daarbij komt ze heel snel terug op vragen (meestal via email) als er iets nieuws is in je situatie. Ik zou iedereen die GBS heeft gehad willen aanraden om heel uitgebreide bloed- en urinetests te doen. Er kan zoveel uitkomen dat samenhangt met vermoeidheid. Bij mij is bijvoorbeeld ook mijn ijzer en transferritine heel erg laag. Dat heb je ook weer nodig om het schildklierhormoon aan te maken. Alles in je lijf hangt met elkaar samen, echt alles. En het mooie is dat je van dingen herstellen naar dingen voorkomen (preventieve geneeskunde) gaat.

Als je vragen hebt naar aanleiding van mijn verhaal, mail je maar.

Groetjes,

Brenda

U kunt mij mailen: info@portavoce.nl

Terug naar patientenindex

Terug naar de hoofdindex