Guillain-Barre Syndroom

Eind mei 2001 heeft ons zoontje Bryan (toen 4 jaar) het syndroom van Guillain Barré gekregen. Daar hadden wij nog nooit van gehoord. Aangezien men in het ziekenhuis daar niet veel informatie over had, ben ik op het internet gaan zoeken en kwam de site van Johan Kooij tegen waarop een hoop verhalen van lotgenoten stonden. Ik heb met wat mensen contact opgenomen en informatie gevraagd. Met enige van die mensen mail ik nog steeds regelmatig en Johan heeft mij benaderd om het verhaal van Bryan op papier te zetten voor zijn site. Dus hieronder mijn verhaal.

Eind mei 2001 gaf Bryan aan dat zijn voeten zo raar deden.

In eerste instantie schenk je daar niet zoveel aandacht aan. Je denkt aan groeipijnen, schoenen te klein, maar hij had net nieuwe schoenen, dus het zal wel inlopen zijn.

Een aantal dagen later ging hij wat met zijn benen zwabberen en omdat we over twee dagen met vakantie zouden gaan, toch maar even langs de dokter. Zij constateerde niks bijzonders. Het zou een griepje in de benen kunnen zijn en als het na de vakantie nog niet over was moesten we terug komen.

Enfin, op weg naar Spanje. Toen we onderweg waren bleek hij opeens haast niet meer te kunnen lopen en gaf aan dat hij dubbel zag. Inmiddels was het 8 juni, dus al bijna twee weken liep Bryan met “rare” symptomen. We besloten het een dag aan te zien.

Eenmaal in Spanje aangekomen kon Bryan ineens helemaal niet meer lopen. En alles deed hem zeer. Je kon hem maar op één bepaalde manier tillen anders gilde hij het uit (dat bleek later zenuwpijn te zijn).

We hebben toen een Duits artsencentrum bezocht en die hebben Bryan grondig onderzocht. Het gekke was, dat hij met zijn benen wat duw en trek oefeningen moest doen en dat ging eigelijk best goed. Het leek of de coördinatie weg was van zijn benen. Eveneens was de coördinatie van zijn handen en armen ook minder. Een beker melk drinken ging heel moeizaam en ook beter met een rietje. Op verzoek van de arts een hersenscan laten maken in het ziekenhuis om te kijken of daar geen blokkade zat.

Alles bleek gelukkig goed. Toen bloed afgenomen om te kijken of het misschien de ziekte van Lyme (tekenbeet) zou zijn, aangezien de symptomen heel veel overeenkomsten vertonen.

Maar de uitslag liet een week op zich wachten. En daar hebben we niet op gewacht.

Ondertussen direct na de uitslag van de hersenscan naar huis gereden.

Zodra we thuis waren de huisarts bezocht, welke ons direct doorstuurde naar de kinderarts in het ziekenhuis. Na wat onderzoeken dacht de kinderarts aan het syndroom van Guillan Barré, echter kon dit pas worden vastgesteld na hersenvochtafname via een ruggenprik.

Bryan moest natuurlijk gelijk opgenomen worden voor minimaal 5 dagen.

De prikken infusen die volgde hadden een grote impact op de kleine man.

Hij was er panisch van geworden. We moesten elke dag en nacht bij hem blijven. Ruud (mijn man) en ik deden dit om beurten, daar we nog een dochter van 2,5 jaar thuis hebben, die ook aandacht en verzorging nodig heeft. In het ziekenhuis werd Bryan goed opgevangen en de verpleging was heel lief voor hem. Voor ons trouwens ook. Iedere dag moest hij 4 uur lang aan het infuus met medicijnen. Hij kreeg gammaglobuline, wat neer komt om een extra dosis van door je lichaam ook zelf aangemaakte afweerstoffen.

’s Nachts was hij heel erg onrustig en had veel nachtmerries over de prikken.

Na 5 dagen was de dosis genoeg. De 5e dag viel gelijk op zijn 5e verjaardag, die we uitgebreid in het ziekenhuis hebben gevierd. ’s Middags mocht hij naar huis en toen hebben we thuis de festiviteiten voortgezet.

We hebben een in hoogte verstelbaar bed van de thuiszorg en een rolstoel geregeld om hem zo veel mogelijk te helpen. De eerste drie weken thuis was er geen verbetering merkbaar. Gelukkig had hij geen nachtmerries meer. Het verzorgen gaf veel extra druk en was erg vermoeiend. Veel tillen en bukken. Maar gelukkig hadden we nog twee weken vrij en konden we rustig alle tijd aan hem besteden.

Na drie weken zagen we langzaam wat meer beweging in hem komen. Inmiddels was de fysiotherapie gestart. Het dubbelzien heeft hij de hele tijd gehouden en werd pas na het begin van de oefeningen om zijn rug los te maken minder en ging uiteindelijk weg.

Langzamerhand vordert hij in zijn bewegingen. De coördinatie van zijn armen en handen is voor 90% weer beter. Bewegingen die geen pijn meer doen gebruikt hij eigenlijk automatisch weer. We hebben zijn eigen fietsje in de kamer gezet en de zijwieltjes er weer aangezet op dusdanige manier dat het achterwiel van de grond staat.

Zo zijn we begonnen met fietsoefeningen. De eerste tijd moesten we de trappers zelf ronddraaien, maar al gauw kon hij dat zelf.

Inmiddels is het eind juli en hij kan alweer een heleboel meer. Echter is het scheelzien en dubbelzien teruggekeerd. Hij hield zijn hoofd naar beneden en keek dan omhoog om scherp te kunnen zien, Toch weer een bezoek gebracht aan het ziekenhuis.

Daar werd Bryan doorgestuurd naar de oogarts. Na onderzoek bleek dat er niks aan de hand was, maar dat zijn ogen rust nodig hadden. Dit kon d.m.v. een bril met vensterglazen waarbij het oog waar hij het meeste last van had afgeplakt werd. Deze bril heeft hij ongeveer 1,5 week opgehad en zowaar, nadien was het weer helemaal hersteld. Tot op heden heeft hij dit niet meer terug gehad.

Het is nu 3e week augustus 2001 en Bryan is zo ver dat hij van de fysiotherapeute (wat een geweldig leuk en lief mens is!) oefeningen gekregen om te gaan lopen. Bryan kijkt er steeds naar uit als ze weer komt. Hij mag nu elke dag even op de krukken oefenen. Hij wil graag lopen, maar die oefeningen zijn toch erg vermoeiend voor hem. We gaan stug door met oefenen, net zo lang tot hij weer goed kan lopen en zo te zien zal dat niet meer zo lang duren.

Hij heeft geen pijn meer in zijn benen en voeten en wil dus alles proberen. De motoriek van zijn handen is voor 95% verbeterd. Maar met priegelwerk (kleine blokjes bouwen) zie je dat het nog niet helemaal goed zit. Hopelijk verbetert dit nog helemaal.

Verder kruipt hij vaak op de grond en probeert dan op zijn bed te klimmen en hangt dan “staande”aan de papagaai. Omdat hij natuurlijk zelf al kan “fietsen”, zijn we met hem op straat gaan fietsen. De zijwieltjes staan weer zo dat hij niet kan omvallen en hij vindt het prachtig om weer met zijn vriendjes op het plein te kunnen fietsen.

De zomervakantie is ten einde en Bryan is weer naar school. In zijn rolstoel nog wel, maar hopelijk al gauw niet meer. Juf help hem zo veel mogelijk en dat gaat goed.

We zijn in totaal nu 3 maanden bezig. Prognose voor Bryan was 4 tot 6 maanden. Het gaat dus heel goed.

Het is nu januari 2004

Met Bryan gaat het goed. Over 5 maanden wordt hij 8 jaar. Hij kan zich ook nog veel herinneren van het ziekenhuis en weet precies hoe de ziekte heet.

Hij heeft als ie veel loopt nog last van zijn voeten. Als hij echt griep heeft met koorts, dan heeft hij ook last van zijn benen. Dat zal voorlopig nog blijven, of altijd. De zgn. restverschijnselen duren heel lang. Hij is ook geen sportman en kan bijvoorbeeld niet skeeleren, iets met een bal, tennis of zo, voetballen, daar heeft hij de feeling (motoriek) niet voor.

Zijn zusje van 4 steeft hem ook voorbij. Maar verder gaat ie goed. Ik vond een aantal maanden geleden dat hij met rennen zijn benen scheef trok en dat zijn voeten geen goede stand hadden. Nu ben ik met hem op fysioterapie bij dezelfde therapeute, die hem hielp met GBS. Zijn spierspanning is niet goed en daarom is ie ook zo druk. Hij moet veel meer energie steken om iets te kunnen doen dan een "normaal" kind. Volgens de terapeute is het niet een gevolg van GBS, maar je weet maar nooit.

Bryan krijgt vooral balans- en motoriek trainingen. Dat vindt hij erg leuk en ik zie het voor de toekomst hoopvol in. Bryan kan ook niet netjes schrijven en dat is ook een oorzaak van zijn verkeerde spierspanning. Op school zit hij op een bal, zodat bij zijn spieren moet gebruiken om rustig te kunnen zitten. Op een stoel zit hij niet stil. Hij heeft ook veel onrust in hem, maar dat is allemaal door de spierspanning.

Waarschijnlijk is hij nog wel een jaar of 2 met fysio bezig, maar het gaat over zegt de therapeute.

Mei 2005

Bryan is inmiddels alweer bijna 9 jaar. De tijd dat hij GBS had kan hij zich nog goed herinneren. Vooral de tijd in het ziekenhuis. Ongeveer 2 jaar geleden is Bryan begonnen met fysiotherapie voor zijn spierspanning.

Inmiddels is hij daar 3 weken geleden van ontslagen. Hij kan nu eindelijk netjes schrijven en is daar heel blij mee. Hij zit nog steeds op een bal op school, maar dat vindt hij heerlijk. Hij wil niet meer op een stoel. De bal is prima en goed voor zijn spierontwikkeling. Hij kan overigens nog steeds niet stil zitten. Balspelletjes vindt hij niet leuk omdat hij daar “de feeling” niet voor heeft. En vaak geeft hij daar de GBS de schuld van, alhoewel de fysiotherapeute zegt dat het daar niet van komt. Maar ik heb ook wel een beetje mijn twijfels daarover.

Als Bryan veel moet lopen of rennen heeft hij nog steeds pijn in zijn voeten. Na een dagje druk buitenspelen met zijn vriendjes, vraagt hij altijd of ik zijn voeten wil masseren. Dat help tegen de pijn. Soms maakt hij er ook een beetje misbruik van. Als we een dagje winkelen bijvoorbeeld……

Ik heb een boek voetreflexmassage aangeschaft en bij die massages heeft hij veel baat. Ik was al begonnen met voetmassage toen bij nog GBS had, maar dat deed hem toen soms zeer, later vond hij het prettig en dat doen we nu regelmatig. Maar de avondvierdaagse lopen, dat is er niet bij.

Mei 2006

Het is alweer 6 jaar geleden dat Bryan GBS kreeg. Wat gaat de tijd snel.

Met Bryan gaat het momenteel erg goed. Eigenlijk is er sinds vorig jaar niet zo veel veranderd. Hij zit nog steeds op een bal op school, ook gewoon omdat hij het veel prettiger vindt dan een stoel. Zolang hij daarop wil zitten moet hij dat doen zegt de fysiotherapeute. Het is altijd beter. Nu gebruikt hij tijdens het zitten ook zijn spieren. Zijn motoriek en balans zijn wel wat verbeterd, maar als hij veel loopt heeft hij nog steeds pijn in zijn voeten. Met masseren kunnen we een hoop verlichten. Gelukkig heeft hij geen last van vermoeidheid.

Verder groeit hij op als een normale jongen van bijna 10 jaar die nu al een beetje in de pre-pubertijd begint te komen. Ben benieuwd of de pijn in zijn voeten ooit nog eens ophoudt.

Mei 2007

Alweer een jaar verder. Alweer een jaar ouder. Bryan wordt bijna 11 jaar. Eigenlijk is er ten opzichte van vorige jaar niet veel veranderd. Bryan heeft nog steeds last van pijn in zijn voeten als hij lang gelopen heeft of veel gerend met spelen.

Als ik zijn voeten masseer dan gaat de pijn wel weg. Dat doe ik dus ook regelmatig.

Zijn motoriek is al heel goed en we zijn het zitten op de bal op school aan het afbouwen. Tenslotte kun je op het voortgezet onderwijs niet met een bal onder je arm van klas naar klas.

Wij zien de toekomst zonnig in.

Ik wens iedereen die met GBS te maken heeft of heeft gehad veel sterkte in de toekomst.

Januari 2010

Alweer bijna 3 jaar gelden sinds de laatste update.

Met Bryan gaat het goed. Hij is inmiddels een puber van 13 jaar en het laatste jaar in groep 8 heel erg snel gegroeid. Daardoor erg last van zijn benen. Eerst denk je iets anders maar het was toch echt groei. Binnen een jaar zo’n kop groter gegroeid.

De tijd in het ziekenhuis toen hij 4 jaar was weet hij nog heel goed. Zo’n indruk blijft hangen. Momenteel heeft hij, zoals eigenlijk al jaren, alleen last van zijn voeten (pijn) als hij veel moet lopen. Op school met gym doen ze in de zomer vaak duurlopen, meestal komt hij dan met pijn thuis. Hij wil niets laten merken op school, maar fijn is het niet. Een andere sport doet Bryan niet. Hij vindt niks leuk (zegt hij). Maar dat heeft denk ik meer te maken met het feit dat bij veel sporten veel gelopen of gerend moet worden. En ach, ik laat het maar zo.

Ik wil iedereen die met GBS te maken heeft veel sterkte en vooral doorzettingsvermogen wensen.

Ik ben Mirjam van den Brand, moeder van Bryan.

Mocht je naar aanleiding van dit verhaal vragen hebben, kun je mij altijd mailen (klik dan hier)