Mijn naam is Carin. Ik ben 40 jaar. Ik woon alleen met mijn 3 kinderen van 9, 14 en 16 jaar. En zo begon het bij mij..................
EIND NOVEMBER 2003
Ik heb mijn enkel gestoten. Ik vergeet er een pleister op te doen en na een week begint het te zweren. Ook wordt mijn been heel dik.
VRIJDAG 5 DECEMBER 2003
Ik voel me grieperig en ziek. Ik voel dat het met dat wondje te maken heeft. En ik besluit om ‘s maandags bij de huisarts langs te gaan. Het blijkt dat ik een infectie in het bloed heb gekregen door het wondje aan mijn enkel. Ik krijg antibiotica en lig de hele week ziek op bed.
ZATERDAG 13 DECEMBER 2003
Ik ben weer uit bed, maar voel me heel vreemd. Ik heb ontzettende spierpijn in mijn benen.
MAANDAG 15 DECEMBER 2003
Ondanks dat ik me niet goed voel, besluit ik om toch maar te gaan werken. Ik moet wel even naar het ziekenhuis om bloed te prikken om te kijken of de infectie genezen is. Ik voel me heel erg moe, en mijn benen zijn heel zwaar.
WOENSDAG 17 DECEMBER 2003
Vandaag beginnen mijn vingers en tenen raar te doen. Ze steken en prikken ontzettend, en ik kan bijna mijn schoenen niet meer aan. Ook heb ik zere plekken bij mijn pezen in armen en benen. Ik bel de dokter voor de uitslag van mijn bloed. Die is nog niet goed, en hij vraagt of ik langs wil komen. Ik ga vanuit mijn werk op de fiets naar de dokter, maar heb het idee dat ik niet vooruit kom. Als ik vertel waar ik last van heb, vertelt de huisarts mij dat dit waarschijnlijk de nasleep van die infectie is, en dat ik rustig aan moet doen!!
Op woensdagmiddag ben ik altijd vrij en ik heb samen met mijn jongste zoon van 9 de kerstboom opgetuigd. Daar ben ik de hele middag mee bezig geweest, terwijl ik daar normaal met 1 uurtje klaar mee ben. Het lukte gewoon niet!
DONDERDAG 18 DECEMBER 2003
Ik heb de hele nacht wakker gelegen. Pijn in mijn benen, en pijn in mijn middenrif. Moeite met ademhalen. Ik ga weer op de fiets naar mijn werk, maar mijn benen zijn zo zwaar. De hele morgen schuifel ik op mijn werk en blijf maar zeggen tegen iedereen dat ik zo moe ben.
VRIJDAG 19 DECEMBER 2003
Weer de hele nacht wakker. En nu begin ik toch wel bang te worden. Ik kan geen krant of boek meer lezen, omdat ik geen kracht meer in handen en vingers heb.
Ik besluit in de ochtend om toch maar weer naar de huisarts te gaan. Ik kan om 3 uur komen. Omdat ik zo moe ben, kruip ik daarvoor maar weer mijn bed in. Als ik om 2 uur op wil staan, merk ik dat ik bijna helemaal niet meer kan lopen. En alles wat ik doe, zoals aankleden enzo lukt me bijna niet. Toch heb ik het voor elkaar gekregen om alleen bij de huisarts te komen en die ziet wel dat er nu werkelijk iets aan de hand is.
Hij heeft me helemaal onderzocht, hart, nieren, milt, etc. maar hij kan niets vinden. Hij stuurt me weer naar huis, maar ik moet zondagmorgen weer terugkomen en mocht er iets veranderen dan moet ik direct bellen.
ZATERDAG 20 DECEMBER 2003
Ik voel me nog hetzelfde. Mijn vriend is gekomen en dat maakt wel dat ik me rustiger voel. Ik word ‘s middags door hem naar bed gestuurd, maar dan blijkt dat ik mijn armen ook niet meer kan gebruiken. Ik dacht dat ik me aanstelde, maar hij heeft besloten dat het nu genoeg is en eist dat ik de dokter bel!!
We hebben de weekenddokter gebeld en daar kan ik gelijk komen. Ook hij kan eerst weer niets vinden, totdat hij mijn reflexen begint te testen. En die werken niet. Ook doen mijn ogen heel raar. Ik heb er geen controle meer over. Ze schokken gewoon heen en weer.
Hij belt met de neuroloog en toen is besloten dat ik direct naar het ziekenhuis kan komen.
En dan weet je het even niet meer. Je voelt je ziek en weet dat het niet anders kan. Maar hoe moet het nu met de kinderen en alles thuis??
Gelukkig begint mijn vriend meteen alles te regelen. En worden de kinderen ondergebracht bij familie. Om 6 uur zijn we in het ziekenhuis. En dan beginnen allerlei onderzoeken. Ik begin nu toch wel te trillen en wordt bang. Wat gebeurt er toch allemaal?
De neuroloog blijft maar mompelen dat er iets niet in orde is, maar dat ze niet weet wat!! Om half 10 ga ik naar boven. Ik moet dus blijven!! Ik ga naar een observatiekamer.
ZONDAG 21 DECEMBER 2003
Ik voel me nog hetzelfde. Ik mag en kan nu niet meer alleen uit bed en moet voor alles de verpleging bellen. Ook komt de neuroloog weer langs. Ze verteld me dat ik op maandag een hersenscan krijg, en daarna een ruggenprik.
Dat maakt me angstig. Ze zegt niets, maar ik ben nu toch wel bang dat ik misschien een hersentumor heb ofzo.
Gelukkig mag ik mobiel bellen in het ziekenhuis zodat ik toch nog contact met mijn kinderen heb. Het voelt alsof alles een nare droom is, een nachtmerrie!
MAANDAG 22 DECEMBER 2003
's Middags krijg ik een MRI-hersenscan. Ik lig 20 minuten alleen in die buis.........Dat waren de langste minuten in mijn leven. Stel je voor dat..........!!
Gelukkig komt de neuroloog me die avond nog vertellen dat ze niets hebben gevonden en dat ik de volgende ochtend een ruggenprik krijg. Ze denken aan Guillain Barré, maar omdat mijn ogen zo vreemd heen en weer schokken waren ze in de war gebracht. Die ziekte zegt me dus helemaal niets en ik besluit maar gewoon af te wachten.
DINSDAG 23 DECEMBER 2003
Mijn onderlichaam begint nu ook raar te doen. Gevoelloos en een beetje alsof ik weeën heb.
In de ochtend krijg ik een ruggenprik en in de middag komen de neurologen me vertellen dat het inderdaad GBS is. Ik voel me opgelucht, want volgens hen kan ik weer helemaal gezond worden. En ja, het had erger gekund!!
Maar dan krijg ik allerlei informatiefolders over GBS. Het lijkt erg, maar ik heb besloten om goed mee te werken zodat ik zo snel mogelijk weer naar huis kan.
Ik krijg diezelfde avond nog het infuus met imuunglobulines en weet nu dat ik dus met kerst in het ziekenhuis lig.
Ik vind het heel erg voor de kinderen. Hoe moet het nu verder? Ik heb tijdens het avondbezoekuur met ze gepraat. Maar net als bij mij, dringt het nog niet goed tot ze door wat dit gaat inhouden. Hoe moet het nu straks??
WOENSDAG 24 DECEMBER 2003
Ik merk dat de verlamming niet verder gaat. Mijn onderlichaam begint weer normaal te doen. En mijn armen kan ik weer meer gebruiken. Maar ik voel me wel ontzettend beroerd. Dat schijnt van het infuus te komen. Ook heb ik een ontzettende hoofdpijn. Dat komt van de ruggenprik. Ik kan niets verdragen!! En wat een pijn aan armen en benen zeg. Er komt een fysio van het ziekenhuis langs om te kijken hoe ik straks het beste mezelf kan voortbewegen. Krukken lukt niet en het word dus looprek voor in huis.
KERST 2003
Ik lig dus in het ziekenhuis met kerst. Ik heb er weinig van meegekregen, want ik voel me zo naar. Mijn vriend is de hele dag bij me en gelukkig komen de kinderen ook nog langs. Ik mis ze zo.
ZATERDAG 27 DECEMBER 2003
Het liefst wil ik stoppen met het infuus. Iedere dag zie ik er ontzettend tegenop. Ik ben er iedere keer weer flink ziek van. Maar ik krijg van de neuroloog een (terechte) grote mond. Ik kan kiezen, of stoppen en verlamd, of nog even doorzetten en dan naar huis. Natuurlijk zet ik door.
Ondertussen begint de verpleging de dingen te regelen zodat ik straks naar huis kan. Er komt iemand van het RIO langs. Er komt een bed thuis, een rolstoel, een looprek en krukken en allerlei hulpmiddelen voor in bad. Ook krijg ik 8 uur huishoudelijke hulp in de week en iedere dag kookhulp.
En dan ga ik pas beseffen wat me de komende tijd staat te wachten!! Tot dan dacht ik dat het wel meeviel, maar nu besef ik dat ik dus voorlopig echt hulpbehoevend ben!! En dan komen de tranen eindelijk.
ZONDAG 28 DECEMBER 2003
Mijn hoofdpijn wordt eindelijk minder en............ik ben klaar met het infuus.
Omdat de artsen weten dat ik alleen ben met mijn kids, word er besloten dat ik ‘s middags naar huis mag. Ik moet me weer melden als het toch achteruitgaat. Maar dat verwachten ze niet. Ik krijg een brief mee voor de fysio en instructies om de komende maanden te rusten.................en dat was het!!
MAANDAG 29 DECEMBER 2003
Ik ben nu thuis en lig op bed. De hulp gaat pas 4 januari in, dus deze week komt mijn familie me helpen.
Nu kom ik er goed achter dat ik echt wel ziek ben. Ik kan niets. En ik moet alles vragen. Dat vind ik heel moeilijk. Voor die tijd was iedereen afhankelijk van mij, ik regelde alles en nu moet ik het aan anderen overlaten!! Met moeite kan ik mezelf de trap ophijsen naar boven en verder schuivel ik achter mijn looprek als ik naar het toilet moet. En zelfs het gepraat van de kinderen kan ik niet aan mijn hoofd hebben. Ik voel me erg moedeloos. Ik zou niet weten hoe ik alles ooit weer zelf moet runnen!!
En de kinderen zijn nog wel zo lief voor me. Ook hun wereld staat helemaal op de kop.
JANUARI 2004
Ik krijg 2 keer in de week fysio aan huis en verder lig ik heel veel in bed in de kamer. De hulp thuis loopt gelukkig goed, Het organiseren daarvan gaat geheel buiten me om, het interesseert me niet. Het gaat gelukkig goed met de kids.
Omdat ik alleen ben wil ik alles natuurlijk zo snel mogelijk weer normaal hebben. Ik denk dan nog dat ik het met mijn wilskracht wel zal redden. Maar zo werkt het dus niet...........!! Ik probeer soms kleine stukjes in huis te lopen, maar dat wil echt niet. Buiten de verlamming, is de vermoeidheid heel erg. Alsof er een betonblok op je ligt.
Ik kan dan helemaal niets meer, zelfs mijn gezicht begint dan weg te zakken, ademen gaat moeilijk en praten lukt dan ook niet meer. En zo moe.......
FEBRUARI 2004
Ik ben al 2 keer bij de neuroloog geweest. En blijkbaar is er een misverstand (tijdens mijn opname is ze op vakantie gegaan). Zij vraagt me of ik al bij de revalidatiearts ben geweest en wanneer ik naar het revalidatiecentrum ga. Maar bij mijn ontslag in het ziekenhuis heb ik daar niets over gehoord!! Ze wil dat ik alsnog naar het revalidatiecentrum ga voor dagbehandeling, maar ik zie dat niet zo zitten i.v.m. mijn thuissituatie. Als ik niet thuis ben.........hoe moet het dan met de kinderen? Moet ik nog meer hulp hebben en dat wil ik niet. Gelukkig begrijpt ze het en vanaf nu moet ik naar de fysio toe i.p.v. bij mij thuis!! Daar zijn meer middelen om te helpen.
De pijn in vooral mijn benen is heel erg. Ik krijg pijnstillers, maar durf die niet te nemen omdat ze ook dienen als antidepressiva. Straks raak ik daaraan verslaafd.
MAART 2004
Het schiet niet erg op. Ik kan kleine stukjes met 2 krukken lopen en dat was het wel. Ik ben wel erg koppig. Ik heb besloten dat de rolstoel en het bed weg moeten. Misschien voel ik me dan iets minder ziek!! Achteraf dom van me, want ik heb zo'n pijn aan mijn benen, dat ik niet weet hoe ik moet zitten op een gewone stoel. Ik ben wel begonnen met zelf weer te koken. Gaat wel moeilijk, na het koken ben ik uitgeput en kan dan verder niets meer. Verder ben ik weer bij de neuroloog geweest en daar heb ik flink op mijn kop gehad. Ik moet gewoon helemaal niets doen. Alleen maar rust, rust, rust en geduld. Het blijkt dat ik toch teveel doe en daardoor gaat het steeds slechter. Maar ja, dat is wel moeilijk. Vooral omdat ik natuurlijk alleen ben met mijn kids.
APRIL 2004
Ik ga terug naar 1 keer fysio in de week. De fysio weet eigenlijk ook niet wat ze precies moet doen. Ze heeft nog nooit een GBS-geval gehad. Ik loop nu met 1 kruk, maar kan alleen nog maar hele kleine stukjes lopen. Verder blijft de vermoeidheid heel erg. En ik wordt nu ook wel een beetje ongeduldig. Gelukkig helpt mijn vriend me heel veel en heeft hij heel veel geduld met me!! Iedere keer probeer ik kleine dingetjes te doen, maar dat krijg ik wel op mijn bordje terug! Soms denk ik dat ik me aanstel, maar het wil echt niet!! En de pijn blijft verschrikkelijk.
MEI 2004
Nog steeds heel veel pijn in vooral mijn benen!! Ik heb besloten om 1 ochtend in de week voor 2 uurtjes weer te gaan werken. Of ik nu thuis zit, of op mijn werk............Ik word gehaald en gebracht door een collega en ik vind het heerlijk om weer onder de mensen te zijn. Maar ik merk ook dat werken verder nog niet zal gaan. Ik ben doodmoe als ik weer thuiskom en lig dan de rest van de middag plat in bed.
Mijn gezichtsvermogen wordt steeds slechter en volgens de neuroloog heb ik een overlapping met het Miller Fischer Syndroom!! Daardoor doen mijn ogen nog steeds raar. Ik weet het niet hoor!! Verder loop ik nog steeds met 1 kruk en dat valt me nu erg tegen. Ik heb gelezen dat 20% van de GBS gevallen na een half jaar nog met hulpmiddelen loopt en ik begin nu toch wel bang te worden dat ik daar ook bij ga horen. Zal het wel helemaal overgaan?
JUNI 2004
Eigenlijk is het nog steeds hetzelfde. Ik merk alleen dat ik niet meer iedere middag als een blok in slaap val. Ik moet nog wel steeds rusten en verder gaat het lopen nog steeds niet.
Een vervolg zal er dus wel komen.
Ik heb wel veel geleerd het afgelopen half jaar. Het is zeker niet alleen negatief wat ik heb meegemaakt. Door deze ziekte besef ik hoe waardevol het leven is. En hoe belangrijk familie en vrienden zijn.
Daarom wil ik iedereen heel erg bedanken die me het afgelopen half jaar hebben geholpen en gesteund.
Mijn vriend.....die altijd klaarstaat voor me en die een grote steun voor me blijkt te zijn. Ik weet niet hoe ik het zonder hem had kunnen redden!!
Mijn kinderen.......die heel bezorgd en lief voor me zijn en me heel goed hebben geholpen.
Mijn familie.........die altijd komen als ik ze om hulp vraag en altijd weer de kinderen opvangen als dat nodig is.
Mijn vriendinnen...........ze zijn er altijd voor me en beuren me altijd weer op als ik het even niet zie zitten.
En mijn collega's..........die me niet vergeten en me nog steeds bij mijn werk betrekken.
BEDANKT!!!!
APRIL 2005
Helaas behoor ik niet tot de geluksvogels die weer helemaal genezen zijn. Ik heb voor het laatst geschreven over juni 2004. En vanaf die tijd is er niet zo heel veel veranderd. Er zijn wel kleine vooruitgangen, maar die zijn minimaal, jammer genoeg.
Ik loop nog vaak met 1 kruk. Alhoewel ik nu toch steeds meer kleine stukjes zelfstandig begin te lopen.
De vermoeidheid is nog steeds heel erg aanwezig.
En wat nog steeds niet is verminderd, is de pijn. Eigenlijk heb ik het idee dat de pijn zelfs erger is geworden.
Ik moet heel erg oppasen met wat ik doe. Zolang ik niet erg vermoeid raak, vind ik dat ik al best weer "veel" kan. Maar dat houdt wel in dat ik me vaak dingen moet ontzeggen. Soms doe ik dat niet, en dan is de conseqentie dat ik een paar hele slechte dagen heb, met veel pijn, en heel slecht lopen!!
Ik ben 60-80% afgekeurd helaas. Maar nu werk ik alweer 12 uur in de week. Vaak is dat heel zwaar, maar dat heb ik er voor over. Daarna dus goed rusten.
Ik krijg nog steeds 2 keer in de week fysio, en heb nog thuishulp. Gelukkig loopt hier alles in het gezin weer op rolletjes, en ben ik bijna van niemand meer afhankelijk. Ik heb een PGB, en regel dus lekker mijn thuishulp zelf!
Wat een heerlijk gevoel is dat!!
Volgens de artsen moet ik toch nog verder kunnen genezen, en daar wachten we dus maar op. De goede zenuwen moeten de taak van de kapotte zenuwen gaan overnemen, maar wanneer............???
Wilt u mij mailen, dat kan: mail hier