Het Guillain-Barré Syndroom van Chris Bos
Op 13 januari 2012 kwam ik terug vanuit mijn werk in Azerbaijan. Ik voelde me wat grieperig en had al een week last van tintelende vingers, maar aangezien ik in diensten van 6 weken op, 6 weken af werk, konden die tintelingen wel liggen aan vitaminegebrek... dat bleek later dus iets heel anders te zijn.
Natuurlijk was ik de eerste dagen na thuiskomst erg moe, maar dat ben ik meestal dus daar maakten we ons geen zorgen om. Toen ik na 5 of 6 dagen thuis ook moeite begon te krijgen met eten dacht ik dat het een zware griep was die daar op geslagen had.
Op zaterdag 21 januari 2012 ging het ineens zo slecht met me, dat ik nauwelijks meer op mijn benen kon staan.
Dus de auto in en naar het ziekenhuis in Papenburg (wij wonen in Duitsland). De auto in was al een heel karwei en bij het ziekenhuis maar met de rolstoel naar de eerste hulp, want lopen ging al nauwelijks meer. In het eerste streekziekenhuis (Papenburg) konden ze mij niet verder helpen, behalve dan de gebruikelijke onderzoeken op de eerste hulp,
Ondanks dat ze nog niet exact wisten wat er was, werd het al snel duidelijk dat ze mij naar Oldenburg zouden brengen met de ambulance en dat ik sowieso werd opgenomen.
In Oldenburg aangekomen bij het klinikum, en daar kwamen ze met mondkapjes aanzetten omdat ze geen idee hadden wat er aan de hand was. Daar waren ze er al wel snel over uit dat ze mij ook niet verder konden behandelen en dat ik naar het Evangelisch Ziekenhuis in Oldenburg gebracht zou worden.
Uiteindelijk daar ook weer naar de eerste hulp en toen ging het allemaal heel snel. Binnen een halfuur kwam de neuroloog al met een vermoeden, maar dat moest de volgende ochtend bevestigd worden door een lumbaalpunctie (ruggenmergpunctie). Inmiddels was het al 1 uur 's nachts en wij zijn om 2 uur 's middags al naar Papenburg gegaan.
Op zondagmorgen hebben ze al heel vroeg de lumbaalpunctie gedaan en daaruit bleek direct dat het eiwitgehalte enorm verhoogd was en dat de diagnose GBS was. Er werd ons een hoop uitgelegd en inmiddels had ik al sondevoeding, omdat ik zelf niet meer kon eten of drinken. Later die dag werd er ook een katheter aangesloten, omdat ik vanaf mijn middel verlammingsverschijnselen had.
Inmiddels lag ik natuurlijk op de intensive care en aangesloten op de hartbewakingsmachine en een bloeddrukmeter.
Het leek wel vrij stabiel zondag en maandag en het schijnt dat ik wel heb aangegeven dat ik erg bang was om aan de beademing te moeten, alleen weet ik hier zelf niks meer van. Ik ben de eerste 2 weken volledig kwijt. Ik weet dat ik in het ziekenhuis ben terechtgekomen, maar dat is het eigenlijk ook wel.
Op maandag kon ik al niet meer op mijn benen staan, uit bed naar de rolstoel en en weer terug, dan was ik helemaal kapot. Mijn benen deden gewoon niet meer wat ik ze opdroeg, maar ik voelde ze ook niet meer. Die maandag heb ik ook een electrodenonderzoek gehad, dat ze met stroomstootjes je zenuwbanen onderzoeken op de snelheid. Dit is mij wel bijgebleven want dat was vreselijk en heel pijnlijk. Het praten ging ook al ontzettend moeilijk.
Dinsdagochtend niks aan de hand, in zoverre, geen verbeteringen maar ook geen verslechteringen. Dat zag er hoopvol uit, als het nu maar in de stabiele fase zou blijven. Maar dit ging toch even anders als verwacht, omdat ik zoveel praat en slikproblemen had, kwam er een logopediste langs om te kijken hoeveel ik zou kunnen slikken. Ik kreeg 3 milliliter water en daar heb ik me in verslikt. Ik ben daardoor ontzettend gaan overgeven, want mijn lichaam kon dat al niet meer aan om zelf de verslikking weer weg te werken. Doordat mijn lichaam al zo verzwakt was begonnen de problemen na het overgeven met ademhalen. Ik had het ijskoud, maar zweette me kapot en ik kreeg nauwelijks nog lucht. Dit heb ik gelukkig met behulp van mijn vriendin nog zelf uit kunnen leggen aan de doktoren. Eerst werd er met een zuurstofslangetje in mijn neus geprobeerd om mijn zuurstofgehalte weer op peil te krijgen, maar dit was niet genoeg. Toen kwamen ze met een zuurstofmasker aan, dat werd al helemaal niks want ik kan die druk niet verdragen op mijn gezicht. En toen was het eigenlijk al zover dat ik nauwelijks nog bij bewustzijn was en mijn vriendin de keuze moest maken om mij te laten intuberen en daarbij dus in coma gebracht moest worden. Dat is dus ook gebeurd.
Woensdags, de eerste dag dat ik 'in slaap' gehouden werd, schijnt het volgens mijn vriendin dat ik af en toe mijn ogen open deed en mijn lippen wou bewegen om met haar te kunnen praten, maar dat gaat niet met een slang in je keel. Omdat ik steeds na de beademingsslang wou grijpen is er besloten een sterker slaapmiddel te gebruiken, waardoor ik dus ook niet meer mijn ogen open zou kunnen doen of iets dergelijks.
In die week is er overlegd met mijn vriendin voor een operatie om de beademingsslang voor in mijn keel te maken, omdat ik dat waarschijnlijk lang nodig zou hebben. In eerste instantie zou dit op vrijdag 27 januari 2012 gebeuren en het zou een relatief kleine ingrijp zijn, alleen waar ze toen achter kwamen, is dat mijn luchtpijp veel verder naar achteren ligt dan bij de meeste mensen. Dus de bedoeling om even een sneetje te maken en de beademing er op aan sluiten was niet zo makkelijk als ze hoopten. Daarom werd er besloten om mij over het weekend nog in coma te houden en mij maandag naar de OK te brengen om daar de operatie uit te voeren.
Zaterdag kwamen ze erachter dat ik er een longontsteking bij had, waarschijnlijk gebeurd door het verslikken van dinsdag. Toen is er waarschijnlijk water in mijn longen is gelopen. Dus direct antibiotica erbij. Ook lag ik vanaf die dag met mijn armen vastgebonden in bed, omdat ik steeds de beademingsbuis er uit wou trekken. Niet dat ik er de kracht voor had, maar toch, als het me zou lukken zou er een groot probleem ontstaan. Maandag 30 januari 2012 is er dan eindelijk de operatie gedaan om de slang uit mijn keel te halen en voor in mijn hals te plaatsen. Deze operatie zou een halfuurtje duren en mij is verteld door mijn vriendin dat het bijna 2 uur geduurd heeft voordat ik weer op mijn kamer op de IC was.
Dinsdag 31 januari 2012 mocht ik dan eindelijk uit mijn coma ontwaken, wat gepaard ging met helse dromen en heel veel boze momenten. Ook van deze dagen weet ik helemaal niks meer. Ook had ik een ontzettend hoge bloeddruk gemiddeld 220 over 180. Dat werd natuurlijk goed in de gaten gehouden. Maar daardoor is er in mijn rechteroog een ader geknapt, waardoor dat oog helemaal rood werd.
Ook was toen al duidelijk dat de medicijnkuur niet voldoende aansloeg en dat ik er nog één zou krijgen. De eerste kuur was 5 dagen immunoglobuline en dat zou 5 dagen later weer herhaald worden. Zelfs werd er gesproken over een eventuele bloedtransfusie als de medicatie niet aan zou slaan.
Eindelijk mocht ik woensdag 1 februari 2012 heel eventjes van de beademing af, wat natuurlijk rustig aan opgebouwd moest worden. Al met al was ik de eerste dag toch al direct een halfuur van de beademing af, wel nog met de ondersteuning van 100% zuivere zuurstof wat erop aangesloten werd, maar goed, toch zonder hulp. Alleen doordat ik nog steeds hele boze momenten had, trok ik de beademingsslang steeds van elkaar af. Ook probeerde ik (vertelde mijn vriendin ) uit bed te klimmen, wat natuurlijk hele gevaarlijke situaties op kan leveren als je gedeeltelijk verlamd bent.
En donderdag 2 februari 2012 heb ik voor het eerst weer op een stoel gezeten, okee een hels karwei om mijn bed uit te komen en te gaan zitten, maar goed, het is met hulp van de verpleging gelukt.
Op vrijdag schijn ik een beetje 'wild'te zijn geweest en ben ik vastgelegd met een buikband, want ik probeerde steeds uit bed te klimmen en zo gauw mijn handen los waren trok ik mijn sonde eruit, wat natuurlijk voor mij vervelend was, maar ook voor de verpleging. Ook werd de beademing steeds een beetje langer eraf gehaald, wat in het weekend er al toe leidde dat ik tussen de 4 en 5 uur zonder machine in bed kon liggen. Vanaf zaterdag 4 februari 2012 kwam er eindelijk een beetje vooruitgang in. Ik kon aardig zelf in de rolstoel ploffen (gewoon gaan zitten was veel te moeilijk) en ik was ook aardig wakker en bij. Vanaf deze zaterdag kwamen er ook weer wat stukjes herinneringen terug. Ondanks het feit dat ik nog steeds niet kon praten (ook niet met een spreekcanule want dan moest ik vreselijk hoesten) gaat het verder redelijk goed vooruit. Het enige waar ik ontzettend veel last van heb gehad zijn spookbeelden, hallucinaties en dat soort gekke dingen, ik zag ze letterlijk vliegen.
Maandag 6 februari 2012 had ik een slechte start. Maar na eventjes weer geslapen te hebben ging het wat beter, alleen begonnen de muren nu op me af te komen. Dus mijn vriendin gevraagd of we ook even met de rolstoel naar het wachtkamertje voor mochten om toch even iets anders te zien. Gelukkig mocht het. Inmiddels was voor de zoveelste keer de sonde eruit gegaan, maar aangezien ik steeds aangaf dat ik zelf weer wou eten en drinken besloten ze om het maar te proberen. Ik mocht een yoghurtje proberen. Ik was als een kind zo blij dat het lukte. Het was ontzettend zwaar om die lepel naar mijn mond te brengen, maar oh wat was dat lekker, na ruim anderhalve week niks geproefd te hebben.
Het ging zelfs zo goed dat ik die nacht ook met alleen de zuurstofzuivering geslapen heb en dinsdagochtend zelf heb aangegeven dat ik die stomme beademing eruit wou hebben.
Toen mijn vriendin weer bij me kwam 's ochtends viel ze bijna stijl achterover dat ik geen beademing meer had en weer kon praten (en juist op deze dag waren we namelijk 2 jaar bij elkaar).
En toen kon ik eindelijk weer praten oh wat heerlijk. Natuurlijk, het klonk nog een beetje vreemd en ging nog wat langzaam, maar ach wat zou het, ik praatte weer.
En toen kon ik ook weer zeggen wat ik wou en wat ik bedoelde, ik wou lopen, dat was de verpleging ook al snel duidelijk, dus er werd een hoge soort van rollator geregeld waar ik met mijn armen op kon leunen. En hupsa ik liep, nou ja mijn benen zwabberden wel maar goed ik liep, dat was een grote overwinning voor mezelf.
Omdat ik nu geen beademing en geen sonde meer had moest ik een slikonderzoek ondergaan om te weten of ik alle vloeistoffen en voedingsstoffen wel goed weg zou krijgen. Gelukkig klopte dat allemaal en kreeg ik groen licht dat ik alles weer zou mogen eten en drinken. Dat ging nog lang niet, drinken uit een tuitbeker en eten moest vloeibaar of gepureerd zijn, maar goed, ik mocht weer eten, heerlijk! En aangezien ik de beademing niet meer nodig was, konden al mijn infusen ook van mijn lijf, wat een heerlijk gevoel. Mijn vriendin vertelde me dat ik op het hoogtepunt om en nabij de 30 slangetjes had, negen machines met spuiten met van allerlei dingen erin (pijnstilling, slaapmiddel, natrium etc.) en dan ook nog losse injecties en niet te vergeten een zuurstofgehaltemeter en een hele hoop blauwe plekken van het prikken, waar ik zelf erg weinig van vernomen heb.
Na twee en een halve week op de intensive care mocht ik dan eindelijk 8 februari naar een gewone afdeling. Ik kon al redelijk kleine stukjes met de hoge rollator lopen, dat ging al een stuk beter en steeds een stukje verder. Het lopen ging zo goed vooruit, dat ik woensdags nog met de rolstoel naar beneden ging en donderdags al liep met een gewone rollator en ook met rollator naar beneden ging.
Alleen nu komt de vermoeidheid, na iets gedaan te hebben. Na fysio of gegeten of even naar beneden te zijn geweest, moet ik eerst weer een uur rusten want anders hou ik het niet vol, maar goed, ik ga vooruit. Ook loop ik sinds vrijdag 10 februari kleine stukjes zonder rollator, nog wel een beetje wankel, maar goed het gaat.
Inmiddels lig ik alweer 3 weken in het ziekenhuis en wil eigenlijk zo snel mogelijk naar huis, maar ik begrijp ook wel dat dat tijd nodig heeft maar toch. Ook heb ik eindelijk mijn katheter eruit, liever gezegd, ik had dus nog een katheter en moest steeds zelf na de wc. Dat toch maar tegen een zuster gezegd en toen bleek dat de katheter er zelf al aan het uit gaan was. Dus huppa die er ook uit.
Ik maak volgens de artsen hele grote sprongen, omdat ik nu, zondag 12 februari 2012, alweer zelf kan douchen ( wel onder begeleiding voor het geval dat en omdat ik mijn benen niet kan afdrogen) en alweer langere stukken achter elkaar van bed af kan. Ik zit alweer regelmatig op een gewone stoel en mag onder begeleiding met de fysio weer fietsen op een speciale fiets om mijn benen te trainen.
Wat wel heel bijzonder was om te merken: ik kreeg van de ergotherapeute deze week oefeningen voor mijn armen. Komt ze aan met een gewicht van 3 kilo en ik denk, man, pak er toch direct één van 5 kilo ofzo (even ter vergelijking: voordat ik ziek werd tilde ik zo 50 a 60 kilo met één hand). Maar die 3 kilo was te zwaar. Na 3 keer was ik al moe. Dat viel me toch even smerig tegen, maar goed.
Zo kwam ik er al heel gauw achter dat mijn spiermassa volledig weg was en dat moest ik weer helemaal opnieuw opbouwen.
En zo ging het een paar dagen door. Overdag fysio en ergotherapie, met mijn vriendin naar buiten sigaretje roken. Want ondanks het feit dat ik 3 weken niet gerookt had, daar kon ik echt even niet zonder. En zelfs af en toe zonder rollator naar buiten.
Woensdag 22 februari 2012 is dan eindelijk dat gat in mijn keel dichtgemaakt, wat ik natuurlijk nog had vanwege de beademing (erg grappig, roken met een gat in je keel als je pleister los zit)
En toen mocht ik eindelijk op vrijdag 24 februari 2012 weer na huis na 5 weken ziekenhuis. Wat was dat heerlijk. Natuurlijk afscheid nemen in het ziekenhuis was erg dubbel, maar wat had ik er veel zin in om naar huis te gaan. En die week thuis ging het ook elke dag vooruit. Ik kon nog niet normaal uit een glas drinken omdat ik niet voelde wanneer ik iets op mijn lippen had, dus dan maar met een rietje, maar dat gaf voor mij niet. Ook eten natuurlijk nog hetzelfde: ik kreeg mijn mond maar een heel klein stukje open en aangezien ik ook nog een kunstgebit heb is er weinig ruimte in mijn mond.
Op vrijdag 2 maart 2012 erg lang van bed geweest, veel gedaan en toen ik me zaterdags moe voelde en mijn lippen weer zeer deden dacht ik, ja dat komt van gister. Eigen schuld dikke bult. Maar even rustig aan doen. Zondags kwamen er ook weer tintelingen in mijn handen, wel heel weinig maar toch, ze waren er. Eigenlijk moest ik maandag 5 maart 2012 naar de huisarts om de hechtingen er uit te laten halen en 's ochtends voelde ik me zo slecht dat mijn vriendin en ik besloten maar direct weer naar het ziekenhuis te rijden. Daar aangekomen weer naar de eerste hulp, huppa direct het dossier erbij. Ook ging het lopen toen al weer erg moeizaam. Gelukkig waren we dit keer op tijd en kwam ik direct op de intensive care aan de medicatie. Daar herkenden ze mij en mijn vriendin natuurlijk direct en zagen ze ook allemaal direct dat er iets niet klopte.
Gelukkig sloegen de medicijnen al gauw aan en mocht ik dinsdags al naar een gewone kamer, maar dan wel op de hartafdeling, omdat ik steeds een hoge bloeddruk had. Uiteindelijk ging het allemaal weer heel langzaam vooruit, 5 dagen immunoglobuline octagam en elke keer na het infuus konden ze de naald eruit halen en bij het volgende infuus weer een nieuwe prikken want mijnn aderen verstopten steeds direct.
Wat wel heel erg spannend was, was natuurlijk wat deze 'terugval' veroorzaakt heeft. Wat onze doktoren ons verteld hebben, dat het niet kan komen door teveel doen. Daar kun je wel spierpijn van krijgen maar geen terugval. Waar het dan wel vandaan komt kunnen ze ons ook niet vertellen, behalve dat zij zeggen dat ik GBS gewoon 2x achter elkaar heb gehad en de chronische variant is nog niet uit te sluiten, want dat zal de toekomst ons uit moeten wijzen. Al met al heb ik er nu ook weer 8 dagen in het ziekenhuis gelegen. En ben ik dinsdag 13 maart 2012 weer thuis gekomen.
In totaal heb ik 3 keer een immunoglobulinekuur gehad, waarvan de eerste 2 heel snel achter elkaar en de derde die week dat ik weer terugkwam. En nu mag ik thuis gaan aansterken. Ik loop met een rollator buitenshuis en binnenshuis met een stok en af en toe zonder stok. De tintelingen trekken wel wat weg en na een dagje op de camping te zijn geweest, voelen mijn benen ook veel beter aan en heb ik ook minder last bij het lopen.
Als iemand mij wil e-mailen dan kan dat hier