Hallo Johan,
In het gastenboek van de VSN heb ik gelezen, dat je in contact wil komen met Guillian Barré lotgenoten, om eventueel een site op te zetten.
Ik zal me even voorstellen: mijn naam is Els van der Laan, 45 jaar en sinds mei 2000 heb ik GBS.
Ik heb drie en een halve week in het ziekenhuis gelegen en twintig weken in een revalidatiekliniek. Sinds 31 oktober 2000 ben ik weer thuis. Gelukkig kan ik me zelf redden en zonder hulpmiddelen lopen, maar dat is wel anders geweest. Bij mij is het niet zo snel gegaan.
Hier mijn verhaal:
Op 6 mei 2000 kwamen we terug van vakantie uit Turkije en 7 mei 2000 kreeg ik vreselijke diaree. Dat heb ik een paar dagen aangekeken en toen maar de arts gewaarschuwd. Ik moest alles opvangen en naar het ziekenhuis ermee en na een week bellen voor de uitslag. Maar gelukkig ging het toch uit zich zelf over. Op woensdag 17 mei 2000 wilde ik weer gaan werken, maar m`n benen deden toen zo raar. Ik had moeite omopstaan en de trap op kostte ook heel veel moeite. Ik dacht dat het kwam door de diaree, dat ik daardoor verzwakt was.
Donderdag 18 mei 2000 me maar weer ziek gemeld, want het lopen ging steeds minder en de huisarts maar weer opgebeld. Hij heeft me nagekeken en zei dat ik een ontsteking in mijn bilspieren had. Ik vond dat raar, want ook mijn vingertoppen tintelden heel erg, maar dat had met elkaar te maken zei hij. Ik keeg medicijnen en ik moest die avond maar vroeg naar bed en het goed warm houden en dan zou het de volgende dag een stuk beter zijn. Vrijdag 19 mei 2000 was het nog erger. Ik had die nacht beneden in de stoel geslapen, want in bed liggen kon ik niet. Zo gauw ik ging liggen kreeg ik zo`n pijn in mijn rug: het waren gewoon pijngolven.
Zaterdag was het nog zo, weer beneden in een stoel geslapen en dito zaterdagnacht. Zondagmorgen vroeg een weekendarts gebeld, die zitten gelukkig bij ons in het ziekenhuis. Ik kon gelijk komen. Toen werd ik gelijk opgenomen. Eerst op de EHBO allerlei testen. M'n bloeddruk was omhoog geschoten en m`n pols was ook niet goed. Dat werd steeds gecontroleerd om de twee uur. De volgende dag kreeg ik een mri scan van m'n rug, die was helemaal goed.
Toen hebben ze op dinsdag een lumbaalpunctie gedaan en toen kwam GBS daar uit. Ik had er nog nooit van gehoord.
Inmiddels ging ik steeds meer achteruit. Er kwam een cardioloog bij en een longarts en toen kreeg ik ook te horen dat ik iedere dag een longfunctie kreeg en dat ik mogelijk aan de beademing moest. Inmiddels was mijn hele lichaam verlamd, zelfs mijn ogen kreeg ik niet meer dicht, mijn gezicht was gewoon een masker. Het enige wat gelukkig goed bleef, waren toch mijn longen en mijn blaas, dus ik hoefde niet aan de beademing. Na 5 dagen een longfuctie te hebben gehad zijn ze ermee gestopt, omdat m'n longen goed bleven (gelukkig).
Je weet niet wat je overkomt en die angst is vreselijk. De bloeddruk was ook weer onder controle dankzij medicijnen, maar dat was ook alles. Niets kon ik meer. Langzaam aan werd mijn gezicht weer gewoon en ging ik me weer iets beter voelen.
Ook hebben ze gezegd dat die diaree de oorzaak is geweest, dat bleek paratyfus te zijn geweest.
Na drie en een halve week was ik medisch gezien weer beter en mocht ik naar een revalidatiekliniek. Daar was het geweldig. Zoveel geduld en aandacht en verzorging. Iedere dag 2 keer therapie en dan nog ergo en logopedie en de rest van de uren werd je ook wel bezig gehouden.
In het begin ging het heel langzaam. Ik moest alles opnieuw leren. Eind juli 2000 kreeg ik weer hevige diaree en werd zelfs weer naar een ziekenhuis gebracht. Gelukkig mocht ik na 1 dag weer terug, het was niets bijzonders. Ik heb toen een paar dagen op bed gelegen om weer op te knappen. En toen gebeurde er iets vreemds: ik voelde dat ik weer kracht kreeg en zei dat ook. Voor het eerst kon ik zelf weer gaan staan bij de therapie. Het leek wel of ik het laatste beetje vuil eruit gegooid had.
Toen ging ik met de week vooruit. Ik mocht gaan zwemmen en in het water kon ik voor het eerst weer lopen, dat was best wel emotioneel. In het begin werd ik uit bed met tillift gehaald en daarna met de sara en eindelijk kon ik met hulp zelf weer wat gaan doen. Verder veel oefenen en veel spierpijn. Toen kwam eindelijk de dag dat ik naar huis mocht.
Nu heb ik nog last van mijn handen en voeten en vreselijke stijve benen. Ik ga 2 keer in de week naar een medisch trainingscentrum en 2 keer zwemmen, maar nu gaat ik niet meer zo hard vooruit als eerst. Maar ja, ik kan weer lopen en voor de rest zien we wel. Ik weet nu wel dat je heeeeeel veeeeeeel geduld moet hebben en dat is niet altijd even makkelijk. Thuis ben ik ook gaan spitten op internet en ik ben best wel meer te weten gekomen over GBS. Ik wil er graag met anderen over praten enzoveel mogelijk te weten komen.
Nou dat was mijn verhaal tot nu toe. Ik hoop dat er nog meer mensen reageren, want ieder verhaal is toch anders.
31 oktober 2001, een jaar later
Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik ontslagen werd uit de revalidatiekliniek. Na 5 maanden revalideren mocht ik toen naar huis.
Het afgelopen jaar is heel zwaar geweest. In het begin was ik nog heel beperkt in mijn bewegingen en vaak heel moe. Ik kreeg in het begin twee keer in de week hulp thuis en ik ging twee keer zwemmen. Verder twee keer in de week naar een medisch trainingscentrum. Dat is inmiddels nog maar één keer in de week voor mijn conditie.
Nu, 1,5 jaar later nadat ik GBS kreeg, heb ik nog veel last van mijn voeten en mijn handen. Ook ben ik nog snel vermoeid. Volgens de neuroloog zullen mijn voeten niet echt veel vooruitgaan. Vooral 's morgens zijn mijn voeten heel erg stijf en als ik wakker word en dan slapen mijn armen nog. Dat gaat daarna wel over, alleen mijn handen niet. Op 5 november 2001 moet ik weer voor controle naar de revalidatiearts.
Het afgelopen 1,5 jaar zijn voor mij de ergste periode van mijn leven geweest.
Toen ik in mei 2000 ziek werd, kreeg mijn man in juli te horen dat hij ongeneeslijk ziek was en dat hij met chemokuren nog een jaar te leven had. Ik ben blij dat mijn man mee heeft kunnen maken dat ik lopend naar huis kwam. Dat was zijn grootste zorg, dat ik in een rolstoel achter zou blijven en dat hij mij niet meer kon helpen.
Het is heel zwaar geweest, maar we hebben het gered met onze twee zoons en schoondochter en goede vrienden. Het is alleen vreselijk dat je zo afhankelijk moet zijn van anderen, maar het kon niet anders. Mijn man was te ziek om iets te kunnen doen en ik kon niet veel.
Op 22 mei 2001 is mijn man na heel veel pijn op 52 jarige leeftijd thuis gestorven.
Nu moet ik alleen verder en langzaam aan de draad weer oppakken. Ik ben een tijdje niet naar therapie geweest, omdat mijn hoofd er niet naar stond, maar ik ben nu weer begonnen. Ik merk wel dat ik een flinke klap heb gehad. Het hele jaar heb ik mijn ziekte weggeschoven en meer gedaan dan wat ik eigenlijk kon. Met het gevolg dat ik af en toe zo vreselijk moe ben, maar ja het kon niet anders.
Ik ga nu weer een beetje aan mij zelf denken en hopelijk ga ik toch nog wat vooruit.
Ik vind het nog steeds fijn om met lotgenoten te e-mailen, zo blijf je tenminste op de hoogte.
Dus als iemand mij wil e-mailen, mijn adres is elsje46@msn.com
Groetjes,
Els van der Laan