Het begon met een vreemde soort prikkelingen in mijn tenen. Dat gebeurde vooral in de avond. Ik vond het wel vreemd, maar besteedde er weinig aandacht aan. Korte tijd later knikte ik wel eens door mijn knie, waarop mijn vrouw dan zei: "Je hoeft niet altijd voor mij te knikken hoor, één keer op een dag is wel goed". De humor poetste het een beetje weg en naar de huisarts gaan dat doe je toch niet zo gauw, er is immers toch niets aan de hand. Het gebeurde ook wel eens dat het enkele dagen wegbleef, maar de herhalingen werden wel steeds korter en de prikkelingen heftiger.

In de Kerstvakantie kreeg ik toch veel last van. had het gevoel dat mijn schoenen te klein waren en vond het een opluchting als ik ze uit kon doen het voelde als een bevrijding, maar het loste het probleem daarmee niet op.

INHOUD

1. Januari 2001 t/m september 2002

2. Oktober 2002 t/m oktober 2003 (laatste update)

3. Kort verslag met mijn ervaringen van stootkuren Dexamethason

Januari 2001

In januari 2001 werden de klachten toch erger, vaak op mijn werk deed ik dan mijn schoenen uit en stopte ze onder me bureau een heerlijk gevoel die lastige dingen van je voeten. Echt zorgen maakte ik me nog niet daarover, maar wel over mijn knieën die werden wel wat zwakker wat ik ook begon te merken als ik sneller wilde gaan lopen dat het niet ging, vond het wel raar maar maakte me niet echt zorgen daarover. Inmiddels ging dat zo enige tijd door kreeg toen wel in de gaten dat er iets niet klopte, even afwachten dan maak ik wel eens een afspraak met onze huisarts, het vreemde in mijn geval was dat er ook dagen bij waren dat het goed ging en daar hield ik me aan vast, het gaat vanzelf wel over.

In de meivakantie merkte ik bij het opstaan 's morgens dat ik toch wel slappe onderbenen had en als ik dan een stukje ging lopen was het net alsof je dronken was, maar ook dat ging na ongeveer 15 minuten weer over. Mijn zorgen namen wel toe vanaf die tijd. Ik heb wel met de gedachten gelopen of het geen MS zou kunnen zijn of een andere spierziekte en dat ik uiteindelijk in een rolstoel terecht zou komen. Inmiddels kreeg ik ook lichte prikkels in mijn handen en onderarmen, maar dat was altijd van korte duur en nooit erg heftig.

Het was ook in dezelfde maand dat ik thuis in de keuken voor het eerst door mijn knieën ging. Wel had ik geleerd dat ik moest nadenken met sommige handelingen, dus ook bij bukken en opstapjes. Bij het opruimen van de spullen in de keuken wilde ik schalen en koekenpan(en) in de oven zetten en dacht even niet na, dus daar lag ik dan. Mijn eerste reactie was snel opruimen, dan ziet Iris (mijn vrouw) het niet, maar ik was niet snel genoeg. Iris, die op het kabaal was afgekomen, vond dat het verstoppertje spelen van mij nu lang genoeg geduurd had en dat de tijd was aangebroken om de huisarts te raadplegen. Met alle goede bedoelingen wist mijn huisarts ook niet wat hij er van moest denken. En omdat ik nogal hevig geschrokken was en al heel lang met de gedachten liep dat er iets mis was met mij, besloot de huisarts mij oxazepam en anti depressieve middelen voor te schrijven. Het laatste heb ik absoluut geweigerd en de rustgevers maar zelden gebruikt. Wel moest ik bloed laten prikken en kreeg een vitamine B kuur, wat ik op zich al vreemd vond, gezien ons eetpatroon: veel rouwkost en verse groenten. Afspraak: ik zou na de vakantie terugkomen en als het niet beter ging, zou ik doorgestuurd worden naar een neuroloog.

Onze geplande vakantie ging door deze omstandigheden niet door. Tenminste niet naar de (Oostblok)land(en), waar Iris en ik graag onze vakanties doorbrengen, want het zijn mooie landen om te wandelen. Het werd een camping dicht bij huis (2 km. verder). Op zich hebben wij ons best vermaakt, maar we wilden toch dicht bij huis en ziekenhuis blijven. Het lopen ging nog redelijk. Fietsen ging toen nog goed, maar ook vaak 's morgens en 's avonds een dronkemans loopje en veel last van koude voeten. Ik ging met sokken aan onder een dekbed en dat in de zomer: ze waren niet warm te krijgen.

September 2001

Een afspraak gemaakt met een neuroloog in een streekziekenhuis hier in de omgeving. De aanleiding was dat we gingen wandelen met ons kleinkind en ik na ongeveer 10 minuten al moest gaan rusten.

Oktober 2001

Eerste bezoek aan een zeer norse, afstandelijke neuroloog. Na een zeer primitief (achteraf gezien) onderzoek werd besloten om een EMG te laten maken.

11 oktober 2001 EMG gemaakt op een methode, net zo'n primitieve manier als het eerste onderzoek.

19 oktober 2001 Uitslag EMG. Wij denken iets van polyneuropathie, vaak zie je dat zoiets vanzelf overgaat en er hooguit een klapvoet van over houd, maar ik stuur u eerst door naar een internist om te kijken of er eventueel geen ziekte achter zit. En daar kon ik het voorlopig mee doen. Ik had nooit van het woord polyneuropathie gehoord, laat staan dat ik wist wat het allemaal inhield.

Na 2 maanden van allerlei onderzoeken van de internist, wat overigens een hele vriendelijke man was en die over alles wat hij onderzocht ook uitleg gaf van het hoe en waarom, bleek dat ik helemaal gezond was, maar hij vertelde wel even tussendoor, dat als ik niet tevreden was met de behandeling van de neuroloog, dan kan je altijd een second opinion aanvragen. Gelukkig was dat niet meer nodig.

18 januari 2002

Terug bij de neuroloog, wist hij eigenlijk ook niet meer wat hij moest doen en hij stelde voor om een afspraak te maken met prof. Wintzen, neuroloog in het LUMC te Leiden. Ik kon binnen een termijn van 6 weken wel iets te horen krijgen.

Het lopen ging in die onderzoeksperiode alsmaar achteruit en ik vond dat het toch te lang duren om nog eens 6 weken af te wachten. Dus na 2 weken heeft mijn huisarts bemiddeld met het LUMC (ik had van mijn neuroloog nog niets gehoord). Ik kon er spoedig terecht, met het verzoek om zelf de dossiers van internist en neuroloog mee te nemen. Nou, bij de internist was dat geen probleem. Het dossier kon ik zo ophalen, maar bij de neuroloog ging dat heel wat moeilijker. Hij zag er de noodzaak niet van in, want zo'n urgent geval was het niet en hij ging deze week eerst op vakantie.

Wij waren niet van plan om nog eens ruim 2 maanden te wachten en zijn uiteindelijk zonder gegevens van de neuroloog bij prof van Wintzen terechtgekomen die het overigens wel kon begrijpen.

(Trap)lopen, aan- en uitkleden, douchen, dat ging steeds moeilijker. Ook op mijn werk ging het steeds moeilijker. In overleg met de leiding ben ik naar de bedrijfarts gegaan en bij het horen van het woord "polyneuropathie" wilde hij mij niet meer laten werken. Uiteindelijk heb ik getracht hem duidelijk te maken dat stoppen met werken niet de juiste oplossing voor mij was en zijn tot een tussenoplossing gekomen van 50 % werken.

De eerste kennismaking met prof. Van Wintzen en onderzoek was voor mij een verademing. De rust en vriendelijkheid straalde van die man af. Het onderzoek duurde de eerste keer een uur. Hij heeft onderzoeken gedaan, die door de 1e neuroloog nog nooit zijn gedaan. Toen had hij al een vermoeden, waar het om ging, maar hij wilde eerst nog eens een EMG laten maken.

1 maart 2002

Vandaag is er er een EMG gemaakt op wel een zeer professionele manier. Daar werden de metingen tussen afstanden niet geschat en ze werkten met moderne spullen.

25 maart 2002

De uitslag van de EMG van de onderbenen nog 18 meter per seconde i.p.v. 50 en de onderarmen 22 meter i.p.v. 60 meter. Toen was het voor hem duidelijk in welke richting er verder gezocht moest worden en heeft hij voorgesteld het AMC in te schakelen met verzoek mij daar verder te laten behandelen. Daar was ik het uiteraard volledig mee eens was. Dezelfde dag zouden mijn dossiers nog doorgefaxt worden en binnen korte tijd zou ik bericht krijgen. De andere dag werd er al gebeld door het AMC voor een afspraak voor een dagbehandeling. Deze was gepland op 4 april.

Het lopen ging inmiddels al steeds moeilijker. Ik had inmiddels twee klapvoeten gekregen en vroeg me af hoe ik bij het AMC moest komen en hoe ver het lopen was vanaf de parkeerplaats. Uiteindelijk heeft mijn buurman ons gebracht en gehaald. Stevig gearmd hebben we het samen gered die dag.

4 april 2002

Dagbehandeling AMC: ontvangst was en er stond prima koffie stond klaar en er was een verpleegkundige, die je de verdere dag zou begeleiden en waaraan je allerlei vragen kunt stellen. Diverse onderzoeken werden ook gedaan door co- assistenten. Maar na afloop van een onderzoek was altijd dokter Van Schaik aanwezig, overigens ook een hele rustige en vriendelijke man. Alles werd ook duidelijk uitgelegd op een begrijpende manier voor ons leken. Als laatste moest er nog een lumbaalpunctie gedaan worden (daar had ik de meest vreselijke verhalen over gehoord), maar het is reuze meegevallen. Uiteindelijk bleken alle vermoedens waar te zijn. Het bleek om CIDP te gaan, het was voor mij allemaal dubbel: IK een spierziekte, dat kan toch niet. Zoiets gebeurt toch altijd bij anderen. Maar tevens was er een opluchting. Eindelijk een einde aan al die onderzoeken en die onzekere periode.

Er werd voorgesteld een medicatie te starten met stootkuren Dexamethason. Het medicijn moet alleen de eerste vier dagen van een periode van vier weken worden geslikt en het duurt dan zes maanden. Meestal worden de patiënten met CIDP behandeld met prednison of met intraveneuze immunoglobulines. Dat is duur en niet zo eenvoudig, volgens de patiënteninformatie die ik gekregen heb.

5 april 2002

Gestart met de eerste kuur en dat vervolgens vier dagen achter elkaar. Toch wel vervelende bijwerkingen: niet kunnen slapen, oprispingen en niet lekker in je vel zitten en een depri gevoel. Lopen ging steeds slechter, er zit niet veel kracht meer in. Ik liep meer te schuifelen (dat heeft maar een paar dagen geduurd) en de prikkels en het branderige gevoel namen alleen maar toe. Ik werd best een beetje opstandig. Na een week veranderde er niet veel, gelukkig hadden wij een rechtstreeks telelefoonnummer gekregen van een dienstdoende neuroloog van het AMC. Iris heeft gebeld en we zouden binnen een uur terug gebeld worden. Er werd contact opgenomen met onze neuroloog en vond het verstandig om de andere dag even langs te komen. De neuroloog maakte duidelijk dat ik me geen zorgen hoefde te maken en benadrukte dat het niet zomaar een kuur was, maar men spreekt over olifantenkuren. De bedoeling van deze kuren is de ziekte te stoppen, wat in 70 à 80% het geval is. Ik begon te beseffen dat ik veel geduld moest hebben en wilde bij die groep van 70 à 80% horen.

De kracht in mijn benen bleven afnemen. Stijve spieren, veel prikkels en koude voeten. Eind april begon ik te lopen met eerst een hockeystick en ben later overgegaan op een echte stok.

Bij controle bij de bedrijfarts werd mij duidelijk gemaakt dat ik nu helemaal moest stoppen met werken. Men vond het nu onverantwoordelijk gezien de medicatie. Uiteindelijk zijn we weer tot een gezamenlijke oplossing gekomen om op therapeutische basis te gaan werken. Mijn vechtlust om dit te overwinnen nam alleen maar toe. Ik vond het wel heel moeilijk om met een stok te lopen. Ik had het gevoel dat iedereen naar me keek en merkte aan sommige collega's dat er iets van medelijden was. Gerard, hier 25 jaar werkzaam, die altijd actief loopt en nu met een stok. Ik zag sommigen denken en wilde dat absoluut niet. Na een duidelijke publicatie van mijn kant heb ik uiteengezet wat er precies met mij aan de hand was en ook mijn motivatie om nog zoveel mogelijk op mijn werk aanwezig te zijn, er nog bij willen horen, dit samen met Iris overwinnen. Positief blijven, er zijn immers veel ergere spierziektes en eerlijk gezegd vind ik dat ik nog veel geluk heb gehad. Geluk met de snelle en de juiste ziekenhuizen en goede neurologen (op de eerste na dan) en de vlotte diagnose die gesteld werd. Ik heb wel eens iets anders gelezen en gehoord. Lopen ging nog steeds meer achteruit, als ik ging douchen op de camping moest Iris mee, gearmd en met de stok kon ik nog net de 100 meter halen. Het aan- en uitkleden ging ook moeilijk, ik had veel last van mijn evenwicht en was dan ook blij als dat ritueel er weer op zat. Later kregen we de sleutel van de babyroom en hadden we even meer privacy.

Mei 2002

Heb het gevoel dat er nu iets gaat gebeuren. Het altijd last hebben van koude voeten werd minder en eind van deze maand merkte ik dat er meer dagen waren van geen last meer hebben van koude voeten.

Juni 2002

Het lopen gaat niet slechter meer en er zijn af en toe dagen bij dat het iets beter ging. Maar vervolgens duurde dat maar kort, er kwam meer variatie in en voelde dat er daadwerkelijk iets gebeurde. Het AMC was tevreden met het verloop. Ik moet wel meer naar mijn lichaam luisteren en mijn energie over de hele dag verspreiden. Af en toe sta ik nog wel onzeker op m'n benen, maar die periodes worden minder. Ook van koude voeten heb ik weinig last meer. Wel krijg ik steeds meer last van dikke voeten (vocht) en er staat dan ook spanning op. Lichte verbetering deze maand.

Juli 2002

Ik begon te merken dat ik wat steviger op mijn benen ging staan en het vaak slappe gevoel werd aanzienlijk minder. Niet dat ik meer kracht kreeg in mijn benen, maar toch, je staat iets steviger op de benen, je bent blij met iedere verbetering, hoe klein die ook is. Ik krijg ook meer eigenaardige prikkels aan de uiteinden van armen en benen, prikkels die anders aanvoelen. Ik zie het als een verbetering. Samen gingen wij eens een stukje lopen (en dan heb ik het over een paar honderd meter). Ook ging ik wel eens alleen een stukje lopen en het voelde dan als een overwinning en ik was trots op mezelf. Douchen ging ik ook meer alleen doen en aan het eind van deze maand had ik daar geen hulp meer bij nodig.

Augustus 2002

Tevens de maand (op de 23e), dat ik aan mijn laatste kuur begin. Bij de controle in het AMC is geconstateerd, dat de ziekte nu stil staat, gezien de metingen. Er zit iets verbetering in en nu is het afwachten of het ook stil blijft staan. Aan het eind van het jaar kan eigenlijk de balans worden opgemaakt en ik heb er alle vertrouwen in. Maar het herstel zal heeeel lang duren, daar had ik ook wel op gerekend. De vraag is nu in hoeverre het herstelt en hoeveel is er beschadigd. Ik heb wel veel last van opgezette, dikke voeten. De prikkelingen in mijn tenen verandert niet veel en heb ondanks een lichte verbetering nog steeds klapvoeten. Ik begin ook steeds meer zonder stok te lopen, al zijn het maar kleine stukjes. Het geeft je veel zelfvertrouwen. Ik sta inmiddels ook steviger op mijn benen en vaak hoor ik dat ze me beter vinden gaan lopen. De terugvallen worden ook minder. Ze blijven er wel hoor, maar dan gaat het meestal om een paar dagen.

September 2002

Ik krijg wel meer last van stijve spieren. Het lopen gaat daar niet minder om, alleen 's morgens is het stijver dan normaal en ik moet even op gang komen. Ik zie dit positief in. De spieren moeten meer gaan doen en waarschijnlijk gaan meer spieren aan het werk. Opgezette voeten is wel irritant en er staat veel spanning (vocht) op. De tenen blijven hetzelfde, ook de prikkelingen en ik heb nog steeds klapvoeten. Ik merk dat ik veel meer ga doen en blijf ook veel langer op mijn werk. In en rondom het huis gebeurt ook veel meer. Af en toe wel eens teveel, maar dat merk je 's avonds dan wel. Opzettelijk zal ik niets forceren, dat zal ook niet verstandig zijn.

Het is nu eind september en merk dan als je terugkijkt, dat ik best tevreden moet zijn. En dat ben ik ook. Ik weet ook dat ik er nog lange weg voor me heb, maar ik heb er alle vertrouwen in en blijf ondanks alles positief. Op 18 oktober moet ik weer voor controle naar het AMC en hoop dan ook dat mijn neuroloog net zo tevreden is.

Ik wens iedereen heel veel sterkte met zijn/haar spierziekte. Heb veel geduld, blijf positief en vergeet niet: jij hebt deze ziekte niet alleen, maar denk ook eens aan je omgeving, vriend, vriendin, partner, je zult het samen of gezamelijk moeten doen, met af en toe verdriet. Je mag er best wel eens om janken, maar laat het niet de overhand krijgen en ga jezelf niet zielig vinden, probeer gewoon door te gaan met je leven, op een zo normaal mogelijke manier.

Oktober 2002

Na een periode waar ik toch best tevreden mee was, begonnen de prikkelingen en veranderingen in mijn benen behoorlijk toe te nemen, variërend van voeten (opgezette voeten) kuiten/scheenbenen en knieën. Kreeg ook meer last van prikkels/tintelingen en niet te vergeten meer last van stijve gevoelige spieren, voelde regelmatig pijnlijk aan, ook in mijn vingers begonnen de tintelingen toe te nemen. Het kon ook een paar dagen wegblijven maar het herhaalde zich steeds meer. Ook het lopen ging steeds slechter en er waren ook dagen bij dat ik me ontzettend moe voelde en met de regelmaat een uurtje moest gaan liggen. Ging zo af en toe toch weer mijn stok gebruiken wat ik eigelijk niet meer wilde, want dacht dat die periode achter me lag. Maar dit zijn de verrassingen van CIDP besefte ik veel later.

18 oktober 2002

Controle AMC, de kuur heeft niet het gewenste resultaat opgeleverd. Het was ook maar een kans van 70 a 80% dat het aan zou slaan, helaas is het niet volledig gelukt bij mij. Uit onderzoek is wel gebleken dat er een kleine verbetering in zit ten opzichte van april dit jaar. Krijg nu ook orthopedische schoenen, want kan nog steeds uitsluitend op sandalen lopen.

Er waren 3 mogelijke behandelingen mogelijk.

1e Deze stootkuren met Dexamethason voor nog eens een half jaar te herhalen (hiervoor is ook gekozen), met nu ook Fosomax voor botontkalking.

2e Behandeling met Immunoglobuline via infuus, dit zou betekenen de eerste opname voor 5 dagen aan het infuus, vervolgens herhalingen van 1 à 2 maal per maand, dit kan dan maanden of jaar(en) gaan duren. Men kan dit nl. niets voorspellen, want ieder persoon reageert anders. Deze behandeling heeft ook in circa 80% van de gevallen een positief effect. Immunoglobuline onderdrukt de symptomen, maar geneest de ziekte waarschijnlijk niet. Het is ook een vrij grote belasting voor een patiënt om met de regelmaat aan het infuus te moeten liggen. Overigens is het een uiterst dure behandeling waar een ziekenfonds niet blij mee is, maar dit was niet de reden van AMC om het niet te doen.

3e Gebruik van corticosteroïden (prednison). Deze medicijnen zijn wel doeltreffend, maar kunnen nare bijwerkingen hebben. Bij een gunstige reactie worden deze medicijnen vele maanden voorgeschreven. Daarna wordt de medicatie afgebouwd, maar veelal is de ervaring dat de symptomen terug komen en patiënten dit gedurende jaren zullen moeten gebruiken. Langdurig gebruik van prednison leidt tot botontkalking, bros worden van botten, wat bij een eventuele val sneller een botbreuk kan ontstaan wat dan ook slecht geneest. Zo zijn er nog veel meer nare bijwerkingen met prednison op den lange duur. Alles bij elkaar was dit een behoorlijke teleurstelling voor ons, gezien er toch een periode was met een verbetering.

November 2002

Merkte deze maand dat er af en toe een dag bij was dat het goed ging, dan bedoel ik even minder last van prikkelingen en stijve spieren en niet te vergeten koude voeten/scheenbenen etc. Het lopen ging niet meer achteruit. Bij het opstaan ’s morgens moet ik wel eerst op gang komen, de trap op en af lopen, aankleden enz. blijft een hele opgaaf. Heb dan nog steeds 1 à 1 ½ uur nodig voor ik naar school ga. Er zijn ook dagen bij dat ik lichamelijk ontzettend moe ben. Ik ga dan met de regelmaat naar bed en val dan van vermoeidheid zo in slaap. Ik moet leren meer naar mijn lichaam te luisteren. Wij zijn ook deze maand naar een landelijke dag (Guillain-Barré) van VSN geweest. Heb daar veel van opgestoken o.a. geduld hebben en positief blijven denken: iedere vooruitgang hoe klein dan ook is een overwinning. En ben me er steeds meer van bewust dat volledig werken er voor mij niet meer inzit. Inmiddels is ook de WAO procedure ingezet daar heb ik nogal moeite mee, ik in de WAO nee toch!

13 december 2002 controle AMC dokter Van Schaik

Er komt heel heeeeeel langzaam wat meer kracht terug, krijg nu ook fysiotherapie en orthopedische schoenen aangemeten, voor de rest was Van Schaik tevreden.

Heb dat het zo af en toe (hoogstens een ½ dag) stukken beter gaat om dan vervolgens weer terug te vallen, maar merk wel, vergeleken met een paar maanden geleden, dat er een lichte verbetering in zit. Heb deze maand een fysiotherapeut gevonden die met mij aan de slag gaat. Hij is wel afhankelijk van mijn verhaal en de voorlichting die ik gekregen heb van AMC. Ben wel erg geschrokken van de eerste behandelingen: 2x per week bij de fysiotherapeut, is me heel duidelijk geworden dat evenwicht een groot probleem is, heb dat nooit zo gemerkt. Het sluipt er zo allemaal zo langzaam in, vandaar dat ik loop met een stok uitsluitend om mijn evenwicht te bewaren en mis ook mijn coördinatie. Ook heb ik nu aangepaste schoenen maar het dragen en lopen ermee is voor mij een ramp, veel pijn aan de voeten. Dat moet ook wennen, zoals zoveel dingen met CIDP.

Januari 2003

De kuren met Dexamethason vallen me erg mee vergeleken met de vorige ½ jaarlijkse kuur.Er is daar best mee te leven. Daar tegenover heb ik nog veel last van pijnlijke branderige, opgezette voeten, alsof ze er met naaldjes in prikken. Heb inmiddels ook veel last van de kou en ben overgegaan op warm ondergoed. Voor het eerst sinds lange tijd ben ik meegegaan de winkel in met mijn vrouw om boodschappen doen. Merk dat de prikkelingen aan mijn handen/vingers ook minder worden, op sommige dagen dan. Lopen gaat ook even beter: zo af en toe zonder stok kleine stukjes. Heb deze maand de 4e kuur achter me liggen en merk duidelijk een verbetering. Zou het nu toch gaan lukken met de stootkuren Dexamethason? Ook het lopen op orthopedische schoenen gaat even beter maar is nog niet alles.

Februari 2003

Ondanks de heftige prikkelingen “alsof er af en toe stroomstootjes door je benen en handen gaan”, gaat het lopen steeds iets vooruit en merk dat er meer kracht in mijn benen komt. Heb dan ook deze maand wat klusjes gedaan in en rondom het huis, dat geeft me een goed gevoel. Maar ben nog steeds gauw erg moe en ga dan ook nog regelmatig even op bed of op de bank liggen. Merk dat fysiotherapie goed voor me is, ze trainen je op evenwicht en coördinatie, krachttraining is uit ten boze met deze aandoening. Na gesprekken met arbeidsdeskundigen en keuring door een arts van de USZO ben ik inmiddels voor 50% arbeidsongeschikt. Moest daar overigens nog mijn best voor doen want ze wilden me 55/65% afkeuren, wat financieel ook niet aantrekkelijk is. Opmerkelijk detail is dat je zelf moet gaan uitleggen wat CIDP nou uiteindelijk is en dat je in beroep kunt gaan als je het met de beslissing niet eens bent.

Maart 2003

Begin nu ook langere afstanden te lopen, 100 à 200 meter, maar dan wel met een stok. Kan dat dan op het eind van de dag wel merken, ben gauw moe en ga nog veel rusten. Er zijn dagen bij dat de prikkelingen in handen/voeten even minder zijn, ook de koude voeten/scheenbenen nemen soms af. Deze maand de laatste (12e) kuur gehad. Nu gaat het toch spannend worden, zou het nu wel lukken? Ben deze maand naar een wetenschapsmarkt geweest in Lunteren. Het ging over neuronmusculaire ziekten. Is een interessante dag voor mij geweest. Weer een stuk duidelijker voor mij geworden “heb het meer gehoord en gelezen” CIDP is een behandelbare spierziekte, restverschijnselen zullen er altijd wel blijven, maar is niet te voorspellen hoeveel en wat precies. Ging tevreden met meer kennis naar huis na een wel zeer vermoeiende dag.

April 2003

Veel last van de kou. Voel mijn spieren en merk dat ik meer last krijg van weer die vervelende prikkelingen. Ook aan mijn handen/vingers en dat terwijl het de vorige maand even minder was. Wel spannend allemaal, want het is ook deze maand een jaar geleden dat ik met de kuren ben begonnen. Wat staat me allemaal te wachten. Dat uit zich in niet lekker in je vel zitten en zo af en toe een depri gevoel. Deze maand weer voor controle AMC geweest. Doktor Van Schaik was tevreden, er zit duidelijk een verbetering in, vooral wat betreft evenwicht, signalen komen ook beter door. De signalen meten ze d.m.v. een stemvorkje. Dat zetten ze tegen een bot(jets) aan. Die signalen blijf ik ook veel langer voelen. Wat tintelingen/prikkelingen en alles wat erbij hoort zou wel eens blijvend kunnen zijn, maar is nooit te voorspellen restverschijnselen?

Mei 2003

Deze maand sinds mijn CIDP voor het eerst op vakantie geweest (Kos). De warmte (25 à 30 graden) was een verademing voor mijn spieren, heb dan ook veel minder last van die vervelende tintelingen/prikkelingen. Heb er wel tegen op gezien wat het reizen betreft. Het begint al op Schiphol, de afstanden zijn me veel te groot en was dan ook afhankelijk van een rolstoel. Aankomst op het eiland is dan ook een probleem: daar moet je de trap af. Gelukkig hadden ze daar een oplossing voor d.m.v. soort hoogwerker werden we naar beneden gehaald en naar de aankomsthal gebracht. Ook op het eiland was ik afhankelijk van een rolstoel. Lopen gaat bij mij maar slechts nog maar om enige honderden meters. Je voelt je dan echt gehandicapt en beseft dan pas goed hoe het is om afhankelijk te zijn. Mensen benaderen je ook op een heel andere manier, zijn vaak behulpzaam. En ik merkte bij sommigen iets van medelijden, maar daar zit je echt niet op te wachten. Heel vreemd vinden ze het dan als we naar een terrasje gaan en ik uit de rolstoel kom om gewoon even op een stoel te gaan zitten. Ik zie ze vaak denken: hij kan wel lopen! Ik liep af en toe ook zelf korte stukjes achter de stoel aan Alles bij elkaar hebben wij genoten van deze vakantie en zijn een hele ervaring rijker geworden, had het absoluut niet willen missen.

Heb ook deze maand voor het eerst een klein stukje gefietst, voelde aan als een hele overwinning en was dan ook apentrots. Spanning blijft nog steeds of het goed blijft gaan zonder medicatie, maar blijf positief, het lukt deze keer zeker, er zit nog steeds verbetering in en merk dat er ook iets meer kracht in mijn benen terug komt.

Juni 2003

Fietsen heb ik deze maand uitgebreid tot 15 minuten, dat voelt aan als een hele overwinning, ook het lopen gaat beter, heb nauwelijks meer een stok nodig. Sinds mijn aandoening hebben wij ons een stacaravan aangeschaft om toch maar niet thuis te hoeven zitten met vrije dagen en vakanties. Begin ook steeds meer klusjes daar te doen, gras maaien bijv., dat werd regelmatig door Iris gedaan anders wel door een broer van mij. Ook heb ik het zelf wel eens gedaan met één hand de grasmaaier (elektrisch) en andere hand mijn stok ook dat lukte me wel, maar toch. Spieren en prikkelingen aan handen en voeten blijven er wel alleen, niet zo heftig meer als een jaar geleden. Koude en dikke voeten zijn aanmerkelijk minder geworden, merk dat het allemaal beter gaat, alhoewel ik weet dat ik er lang nog niet ben, maar heb wel een tevreden gevoel hierover. Vermoeidheid neemt ook af. Dat betekent niet dat ik niet regelmatig even moet gaan rusten, zeker moet ik iedere avond een poosje op bed gaan liggen, maar op de dag is dat ook aanzienlijk minder geworden.

Juli 2003

Merkte deze maand toch een terugslag, zowel lichamelijk als psychisch. Lopen ging wel goed, maar had toch behoorlijk hinder van prikkelingen en alles wat er bij hoort, mede daardoor ook even een dip, niet lekker in je vel zitten etc. Deze maand een weekje vakantie (stacaravan). Heb verlangens naar vakantie met onze tourcaravan, lekker samen wandelen in Tsjechië of Polen zoals voorheen. Nu ben je afhankelijk van je snorbrommer en er zit weinig variatie in zo’n vakantie.

Ook heb ik het gevoel van goh, ik ben een WAO'er. Dat zit me ook niet zo lekker. Het positieve is dat het lopen niet achteruit is gegaan. Blijf me vast houden aan het positieve, ook heb ik deze maand het fietsen weer uit kunnen breiden tot een ½ uur. Als ik kijk hoe het een jaar geleden was, mag ik eigelijk niet klagen, maar heb het deze maand wel gedaan had er even genoeg van.

Augustus 2003

Wij hebben deze maand vakantie gehad met stralend weer zelfs een hittegolf wat althans voor mijn spieren heel prettig aanvoelde. Fietsen gaat steeds beter heb op een dag zelfs ± 20 km gefietst had daar een goed gevoel bij. De prikkelingen/stijve spieren etc blijft wisselvalig komt waarschijnlijk ook dat je meer gaat doen, en het weer heeft er ook invloed op, bij een daling van temp merk ik dat meteen. Heb behoorlijk wat vorderingen gemaakt, afstanden met lopen worden langzamerhand ook groter. Hebben sinds lange tijd samen gewinkeld en een terrasje gepakt; wel vreemd na zo’n lange tijd. Hebben veel gemak van onze parkeerkaart, dus kunnen dicht bij een centrum komen om vervolgens daar een stukje wandelen. Krijgen nu allebei wel heimwee naar onze wandelvakanties, maar weten dat het er nooit meer van komt. Hebben daar inmiddels vrede mee, maar plannen voor het volgend jaar, als alles zo door mag gaan, toch naar het buitenland met de tourcaravan, fietsen gaat immers redelijk op vlak terrein.

September 2003

Vakantie en het mooie weer is allemaal achter de rug, de maand start met kouder en even vochtiger weer. Zoals het meer voorkomt in mijn verhaal heb ik daar last van: het blijft gevoelig voor je spieren etc. Kreeg veel complimentjes van collega’s, dat ze me een stuk beter vonden lopen ”er zit ook 7 weken tussen”. Vond dat heel prettig om te horen. Heel vreemd en moet er nog aan wennen, is dat ik maar voor 50% kan en mag werken. Probeer wel eens iets langer te blijven, maar ben erachter gekomen dat je jezelf daarmee straft. Vermoeidheid blijft toch ook nog wel een rol spelen, ga meestal als ik thuis kom even op de bank liggen, dat valt me wel tegen. Deze maand ook weer naar fysiotherapeut. Die was ook dik tevreden en constateerde ook duidelijke verbeteringen, meer kracht in mijn benen en het evenwicht is ook duidelijk verbeterd.

Oktober 2003

Het lopen gaat nog steeds heel langzaam vooruit (kan ook even op mijn tenen staan) met net zoals de hele perioden met zo af en toe een terugvalletje. De laatste maanden zijn die wel aanmerkelijk minder geworden. Dit geld ook voor de prikkelingen/tintelingen, stijve spieren etc.. Koude voeten heb ik nog maar zelden, temeer zijn het nu mijn scheenbenen t/m mijn knieën. Het weer blijft invloed houden op dat alles, draag dan ook warm ondergoed met daaroverheen lange warme sokken. Zijn deze maand nog voor controle geweest, zowel de neuroloog als ik waren tevreden. Hebben geen vervolgafspraak meer hoeven maken, maar mochten zich problemen voordoen op neurologisch gebied, dan moet ik wel onmiddellijk weer contact opnemen. Op mijn vraag wat kunnen of zullen de restverschijnselen zijn, daar kan geen duidelijk antwoord op gegeven worden. Dat verschilt per persoon, maar ze zijn er wel.

Weet inmiddels wel dat je heeeeeel veeeeeeel geduld moet hebben met deze aandoening en niet moet schrikken als je weer even een terugval hebt. Zo ook het verloop van CIDP en de gradatie ervan. Besef heel goed dat er ernstigere gevallen zijn, maar ook minder ernstig. Voel me daar zo tussenin en heb het na al die jaren geaccepteerd, hoe moeilijk het vaak is voor ons beiden. Je moet samen heel veel inleveren en ik weet nog steeds niet in hoeverre ik in de toekomst kan gaan lopen. Voorlopig ben ik dik tevreden met alles, ben eigelijk een bofkont dat ik vrij snel bij de juiste neurologen ben terechtgekomen. Mijn ervaringen met het AMC en doktor Van Schaik, die veel onderzoeken doen naar CIDP, heb ik het toch maar getroffen.

Waarom mijn verhaal

Op de eerste plaats om mensen die er voor het eerst mee geconfronteerd worden proberen te helpen en wat informatie over de aandoening te geven.

Toen er bij mij uiteindelijk de diagnose CIDP werd gesteld wist ik nog niets, behalve dat het een spierziekte is die zeer zelden voorkomt maar wel behandelbaar, dat was alles. In die perioden was ik ontzettend blij dat ik met een mede lotgenoot in contact ben gekomen. Voelde me daardoor niet alleen en kwam meer te weten over deze aandoening. Inmiddels hebben velen na het lezen van mijn verhaal contact met mij opgenomen en heb ik enkelen kunnen helpen door informatie te geven, die ook bij sommigen neurologen op prijs werden gesteld. Voorts heb ik nog regelmatig contact met lotgenoten en wisselen zo ons verloop van de ziekte uit. Ik probeer CIDP’ers bij elkaar te brengen en te stimuleren om ook hun verhaal en verloop van de ziekte op deze manier naar buiten te brengen om zodoende elkaar te helpen.

Dit is mijn ervaring en mijn verhaal met CIDP, wetende dat er varianten zijn zo ook behandelingsmethoden/medicatie, die er op worden aangepast.

Ik wens samen met Iris een ieder met zijn of haar aandoening heel veel sterkte toe.

Gerard en Iris van Tol.

Hier even een kort verslag met mijn ervaringen van stootkuren Dexamethason

De maanden van kuren waren erg wisselvallig, ook wat lopen aangaat. Er waren dagen dat ik niet lekker in mijn vel zat met een depri gevoel. En er waren ook periodes dat ik erg moe was en moest dan ook regelmatig een uurtje gaan liggen. Ook kreeg ik een rode kleur op mijn gezicht, de adertjes waren opgezet. En ik had veel last van oprispingen alsof er een steen in je maag lag. Dat duurde ook maar enige dagen. Ook de eerste dag of 3 à 4 van een kuur was slapen voor mij een probleem. Ik kon gewoon niet slapen, maar had ook geen slaap. Daar volgde een periode van vermoeidheid op. Vervolgens heb ik twee keer last gehad met lezen. De lettertjes werden dan wazig. Het bleek een hoge oogboldruk te zijn en duurde ook niet lang, hooguit een paar uurtjes. Vervelend was ook de dwanggedachten die er weleens aanwezig waren. Niet iets verontrustends, maar toch vervelend. De laatste maanden (tot nu aan toe) kwam erbij, dat ik veel last heb van opgezette voeten. Het voelt dan aan of er veel spanning op staat. Ik loop dan ook het liefst zonder sandalen of schoenen, die kan ik al die tijd al niet verdragen. Wat en hoeveel daar de kuren aan hebben bijgedragen, dat weet ik niet. Over het algemeen is deze kuur (althans voor mij) best te verdragen.

Wilt u mij mailen, klik dan hier

Terug naar patiëntenindex

Terug naar de hoofdindex