"Vertrouwen in eigen kunnen helpt" ervaringsverhaal van Hans Sassenburg
Het is inmiddels al enige tijd geleden, dat ik getroffen werd door Guillain Barré (maart 1999). Het begon met tintelingen in de handen en voeten, gevolgd door gevoelloosheid en verminderde kracht. Mijn huisarts luisterde toe, zocht een tijdje in wat boeken en zei vervolgens dat we het maar eens aan moesten kijken. Na 10 dagen was autorijden nauwelijks nog mogelijk, maar ik moest nog naar Zwitserland, waar ik een stuk grond zou gaan kopen. Ik hoefde echter maar tot Antwerpen, waarna mijn oom het stuur overnam. De volgende dag werd het koopcontract getekend en de dag daarna reed mijn oom mij weer terug naar Nederland. 's Avonds sleepte ik me het bed in en de volgende dag kon ik niet meer staan. De weekendarts zei mij tot de volgende dag te wachten. Mijn buurman, een arts, vertrouwde de situatie niet meer, en nam contact op met de neuroloog in het nabij gelegen ziekenhuis. Deze handelde doortastend en enige uren later was de diagnose gesteld: GBS/AIDP. Ik werd opgenomen en startte met een 5-daagse intraveneuze immunoglobulinen kuur (IVIG).
Een vreemde gewaarwording om als sterke en gezonde man opeens aangewezen te zijn op de hulp van andere mensen. Overigens was een goede en nuttige ervaring om eens in het ziekenhuis te liggen. Het stelde me in staat om eens te kijken hoe het in zo'n instelling verloopt. Veel lof voor het personeel! Gelukkig stabiliseerden de symptomen snel en er was zelfs sprake van een licht herstel. Ik hobbelde weer over de gang, maar kreeg als waarschuwing het rustig aan te doen. Na 9 dagen was ik weer thuis en begon daar te revalideren onder begeleiding van een fysiotherapeut. De eerste weken ging dit redelijk, hoewel het verdere herstel niet echt doorzette. Ik nam in die tijd weinig rustpauzes, trainde zelf wat op zolder en ging ook weer enige middagen naar het kantoor: een eigen zaak!
Twee weken later ging het weer mis. De tintelingen kwamen terug, de voeten voelden weer als "klompen" aan en ik nam zoveel mogelijk rust. Na een week lag ik echter weer in het ziekenhuis, waar besloten werd een nieuwe IVIG-kuur te starten. Ook nu was er weer snel sprake van stabilisatie en een licht herstel. Na enige onderzoeken kwam de neuroloog (ik had hem op de gang opgewacht met een lijstje van vragen) echter met de korte en zakelijke mededeling, dat de diagnose was bijgesteld. Gezien het geleidelijke verloop van de ziekte (de meeste mensen kunnen binnen 24 of 48 uur nauwelijks nog lopen), de terugval na de eerste behandeling en de geringe vooruitgang (via EMG-onderzoek bepaald) werd als nieuwe diagnose CIDP gesteld, oftewel de chronische variant. Vooruitzichten? Moeilijk te zeggen. Het kan elke maand terugkomen, het kan elk jaar terugkomen en de mate van herstel kan per keer sterk variëren. Je krijgt op dat moment een klap, maar de consequenties zijn niet of nauwelijks te overzien. Ik onderging alles maar gelaten en sprak wat met familie en vrienden.
Na ontslag uit het ziekenhuis begon de revalidatie, nu echter bij een revalidatiecentrum. Na de eerste gesprekken en onderzoeken begon de therapie. driemaal per week, gehaald en gebracht door een taxi (taxichauffeur: "wat loop jij gek, zeg!"). Oefeningen bij fysiotherapie, zwemmen in het zwembad en "knutselen" bij de ergotherapeut. Leuk! Ik gooide al m'n energie erin, werd steeds weer gewaarschuwd voor overbelasting, maar toch werd ik gestimuleerd om de grenzen op te zoeken. De twee fysiotherapeuten vertelde ik, dat het mijn wens was ooit weer te kunnen hardlopen. Na enige weken werden mijn voeten "vastgebonden" aan mijn benen (om het doorzakken van de voet tegen te gaan) en mocht ik "rennen" door het revalidatiecentrum. "Kom op, je wou toch zo graag rennen!" En dit dwars door de wachtkamers, het zag er niet uit ... De ergotherapeut had al snel door, dat ik weer wilde fietsen. Afijn, een tocht door de buitenomgeving was niet geheel zonder gevaar, maar vanaf die dag fietste ik elke dag zelf weer (nog gevaarlijker). Na een maand stelde iedereen echter vast, dat er geen verbetering waar te nemen was. Ik liep, zwom en fietste weliswaar, maar dit alles als een "pinguin", zoals mijn kinderen mij enthousiast voorhielden.
Op een gegeven moment heb ik de knop omgezet. Dan maar overbelasting. Ik begon elke dag fanatiek te fietsen en haalde na enige weken een afstand van 40 kilometer (kapot was ik!). Met zwemmen nam ik geen pauzes meer. Bij de fysiotherapie mocht ik rennen op een verstelbare loopband, en stopte pas als ik viel of als de tijd om was. Ik gaf aan ook weer auto te willen rijden en kreeg na veel gedoe plastieke steunen om m'n voeten omhoog te kunnen houden. Na twee pogingen kreeg ik een dag voor we op vakantie zouden gaan een aangepast rijbewijs.
Die zomer gingen we naar Zwitserland en ik reed. Ik geloof wel dat mijn vrouw blij was dat we er waren .... Eigenwijze vent! Die weken waren we druk om ons te bouwen vakantiehuis te bespreken, maar 's middags gingen we vaak wandelen in de bergen. Ik had wat stokken, maar probeerde het gebruik ervan zoveel mogelijk achterwege te laten. Inderdaad, eigenwijs. Na twee weken vakantie waren we terug in Nederland en iedereen keek op van de enorme verbeteringen. Ik fietste, liep hard in het bos en kon 30 minuten onafgebroken zwemmen (schoolslag en crawl afgewisseld). Na twee maanden werd de toegang tot het inmiddels vertrouwde revalidatiecentrum mij ontzegd. Het ging te goed.
Maar, hoe zat het nu met de diagnose? Chronisch toch? Ik heb in al die maanden veel gezocht op Internet, "gemaild" met mensen vanuit de hele wereld (waar je niet altijd vrolijk van wordt) en brochures gelezen. Mijn doel was na te gaan wat nu de specifieke symptoomverschillen zijn tussen GBS/AIDP (de acute vorm) en CIDP (de chronische vorm). Ik vond 3 belangrijke verschillen:
1. Het tempo waarin de symptomen zich voordoen.
Bij GBS/AIDP wordt de maximale zwakte doorgaans binnen enkele dagen/weken bereikt, bij CIDP ontwikkelt de zwakte zich langzamer (maanden) en kan het zelfs jaren duren voor het diepste punt is bereikt. In mijn situatie was er spraken van maximale zwakte na 5-7 weken. Dit is dus geen harde indicatie voor CIDP.
2. Het verloop en de duur van de ziekte.
Bij GBS/AIDP vindt er in principe geen terugval plaats, bij CIDP wel. Het feit dat er bij mij een lichte terugval was ("relapse") zou kunnen wijzen op CIDP, maar dit is niet zeker.
3. Het reageren op behandeling met corticosteroïden.
Daar ik alleen maar met IVIG was behandeld, kan hier niets over worden gezegd. De positieve reactie op IVIG is geen specifieke indicatie voor GBS/AIDP of CIDP.
Op grond van deze informatie besloot ik, dat ik te maken had gehad met GBS/AIDP, dus niet de chronische vorm. Ach, dit is natuurlijk grootspraak. Wat ik bedoel te zeggen, is dat er naar mijn mening geen harde conclusies konden worden getrokken. En het is voor een mens goed om dan maar van het beste uit te gaan. Of niet?
Ik schreef een kort verslag van mijn "onderzoek" en mijn conclusies en stuurde dit met een begeleidend schrijven naar de neuroloog voor ik bij hem op controle kwam. Hij bleek goed om te kunnen gaan met deze "eigenwijze" patiënt en had zelf ook wat meer artikelen opgezocht. Hij was onder de indruk van het herstel en samen stelden we vast, dat een eenduidige diagnose niet mogelijk was. Veel respect voor deze neuroloog, die zich open opstelde en bereid was te luisteren naar een amateur.
En nu, jaren later? Ik eet nog steeds geen kippenvlees. Waarschijnlijk heb ik het destijds zo opgelopen in een Chinees restaurant. Ik loop, ik fiets en beschouw mezelf als genezen. Bij grote inspanning of drukke bezigheden ben ik wel wat sneller vermoeid. Ook heb ik wat sneller last van gevoelloosheid in voeten en armen. Maar, ik ben tenslotte al weer wat ouder, dus geen klachten. En we wonen inmiddels in Zwitserland! De zaak is verkocht en vorig jaar zijn we met z'n allen verhuisd. Het is hier mooi, rustig en de omgeving biedt veel mogelijkheden om actief bezig te zijn in de buitenlucht.
De moraal van dit verhaal? Misschien vindt U het allemaal geleuter van iemand, die wil laten zien dat hij veel doorzettingsvermogen heeft getoond en geluk heeft gehad. Niets is minder waar. Ik zou U graag als boodschap mee willen geven niet te snel bij de pakken neer te gaan zitten als U zoiets overkomt. Mocht U patiënt zijn, vecht dan voor de dingen die U belangrijk vindt, ongeacht wat andere mensen daar van vinden. Laat U goed informeren door de artsen en specialisten, maar wees niet bang om zelf ook aanvullende informatie te verzamelen en die er naast te leggen. En veel mensen in mijn omgeving zeggen, dat ik mijn genezing voor een groot gedeelte zelf afgedwongen heb. Of dit waar is, durf ik niet te zeggen. Ik weet wel, dat het knokken voor herstel heel bevredigend is, zeker als het ook vruchten lijkt af te werpen. Dit geeft ongetwijfeld extra energie en optimisme om nog een stapje verder te komen. Misschien blijkt later toch nog, dat ik CIDP heb. We zien het wel. Tegen die tijd zal ik opnieuw de wilskracht op proberen te brengen om weer zoveel mogelijk op mijn oude niveau terug te komen. Al met al heb ik de hele periode als een aparte ervaring beleefd, die je leert goed te relativeren. Weliswaar is dit in mijn situatie te danken aan het goede herstel, maar ik heb in deze periode ook veel mensen gezien die erg graag met mij hadden willen ruilen. Alles is betrekkelijk.
Hans Sassenburg (hsassenburg@freesurf.ch)