MIJN ERVARINGEN MET HET GUILLAIN-BARRE SYNDROOM
Voordat ik te maken kreeg met GBS werd bij mij in maart 2014 prostaatkanker geconstateerd. Ook had ik last van hartrythmestoringen. Ik kreeg een hormoonbehandeling (1 keer in de 3 maand een injectie tegen prostaatkanker) en daarnaast bloedverdunners en een tablet voor de hartrythmestoringen. Omdat ik last had van kortademigheid kreeg ik een 8-tal injecties met EPO waardoor ik minder kortademig werd en ik beter in staat was om te lopen. In augustus 2014 kreeg ik van de uroloog in het ziekenhuis te horen dat de PSA-waarde van mijn bloed was gedaald tot 2.0 wat hem erg tevreden stelde.
De behandeling tegen de prostaatkanker had volgens hem een goed resultaat opgeleverd. Ik voelde mij ook goed totdat ik op 6 oktober pijn kreeg in mijn rechter bovenarm. Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan en om een nader onderzoek gevraagd omdat ik het vermoeden had dat de pijn het gevolg was van de prostaatkanker. De huisarts had het idee dat de pijn het gevolg was van een slijmbeursontsteking en ik kreeg daarvoor een injectie. Op mijn vraag wat ik doen moest met de jaarlijkse griepprik kreeg ik het antwoord dat ik die zonder bezwaar kon laten toedienen. Ik heb die injecties op woensdag, 8 oktober 2014, gehad en de pijn in de rechter bovenarm voelde ik een dag later niet meer. Wel kreeg ik op vrijdag moeite met lopen. Op zaterdag hebben we de huisartsenpost van het ziekenhuis in Zwolle gebeld omdat ik niet verder kwam dan zitten op de bank in de huiskamer. Toen ik me voorover bukte om wat op te rapen viel ik zomaar op de vloer en ik kon niet meer overeind komen. Ik had geen macht meer in armen en benen. Ik wist niet wat me overkwam. De mensen van de huisartsenpost konden niets met me beginnen en hun advies was: “bel maandag de huisarts maar om te kijken wat hier aan te doen is.” Na in de nacht van zaterdag op zondag op de bank in de huiskamer te hebben gelegen (ik kon niet meer lopen en dus niet in de slaapkamer komen) hebben we weer de hulp ingeroepen van de huisartsenpost. Toen was er een dokter bij die mij naar het ziekenhuis liet vervoeren. Hij had een vermoeden dat het GBS was.
Ik heb toen 5 dagen aan een infuus gelegen met als medicijn gammaglobuline. Een dokter vertelde mij dat de zenuwen voor een deel waren uitgeschakeld waardoor de spieren niet meer werkten en dat het herstel wel eens lang zou kunnen duren. Mijn armen en benen kon ik niet meer gebruiken en in bed kon ik me ook niet bewegen en voor het omdraaien op een andere zij was ik afhankelijk van de hulp van een verpleegster. Ik had zelfs niet de kracht om op een bel te drukken voor noodzakelijke hulp. Ik had een babyfoon als oplossing om de hulp van de verpleging in te roepen. Als die ‘s nachts ergens bezig waren buiten bereik van de babyfoon dan kon ik roepen wat ik wilde maar er kwam niemand opdagen en vaak voelde ik me ook in dat opzicht machteloos. Omdat ik me in bed niet kon bewegen kreeg ik na verloop van tijd last van pijn en moesten ze me regelmatig omdraaien op een andere zij of op de rug. Ik was wat dat betreft een lastige patient. Op 21 oktober kwam ik voor ‘t eerst uit bed en zat dagelijks een tijd in een rolstoel. Op 22 oktober werd ik van de zaal overgebracht naar een 1-persoons kamer. Ik kreeg geleidelijk meer kracht en gevoel in armen en benen. Op 6 november kreeg ik voor het eerst fysiotherapie op de rand van het bed. Op 10 november werd ik van het ziekenhuis naar het zorgcentrum “Zandhove” gebracht om verder te kunnen revalideren.
De tijd op Zandhove heb ik doorgebracht in afwachting van een herstel en met behulp van therapie kreeg ik geleidelijk weer meer spierkracht in de ledematen. Op 20 maart 2015 kon ik weer naar huis. Ik was zover dat ik me zelfstandig weer kon aan- en uitkleden. Thuis moesten eerst een aantal voorzieningen worden gemaakt in de WC en in de badkamer. Ik kon met behulp van een rollator weer lopen en er kwam een scootmobiel om me verder te kunnen verplaatsen. Op dit moment ga ik wekelijks op maandag en woensdag met de scootmobiel naar Zandhove voor een half uurtje therapie. Het gaat nog steeds langzaam vooruit. Ik ben heel goed te spreken over de verpleging in Zandhove en ontzettend dankbaar dat ik na zoveel ellende me weer zonder hulp redelijk kan redden.
Ik heb mijn hobby (fotografie) weer kunnen oppakken en o.a. foto’s kunnen maken van de Kinderspelen op Koningsdag en de familiedag bij de voetbalvereniging SVI. Met de fotoreportages op mijn website eenkhoorn24.nl en op youtube krijg ik vrij veel belangstelling en het schenkt mij voldoening dat ik op die manier reclame kan maken voor de club waarin ik jarenlang een bestuursfunctie heb vervuld.
Henk