Hallo, mijn naam is Henk de Laat en ik ben 40 jaar. Ik wil graag lotgenoten laten weten dat deze ziekte gelukkig ook in lichte mate kan voorkomen.
De eerste verschijnselen
Op dinsdag 8 januari 2002 ging ik gewoon werken en er was niks aan de hand. Ik heb een binnenfunctie bij de gemeente Bernheze in Noord-Brabant en ben werkvoorbereider op de afdeling groen.
In de voormiddag kreeg ik last van stijve onderbenen en in de namiddag hetzelfde in mijn bovenbenen. Het lopen begon steeds moeilijker te worden en in eerste instantie dacht ik aan een kou op mijn spieren.
Op woensdag 9 januari 2002 nog steeds hetzelfde beeld. Het lopen ging steeds minder, maar zo eigenwijs als ik ben, ik wou niet naar de dokter. Ik dacht wat vanzelf komt gaat ook weer vanzelf over. Ik bleef maar als een oud mannetje lopen en mijn collega's begonnen zich steeds meer zorgen te maken.
Op donderdagmorgen 10 januari 2002 kon ik me die morgen niet meer zelf aankleden en moest ik noodgedwongen de hulp van mijn vrouw en kinderen vragen om me mee te helpen aan te kleden. In eerste instantie wou mijn vrouw me niet helpen, omdat ze erop stond dat ik naar de dokter moest voor een controle. Ik vertelde dat ik vandaag een afspraak zou maken als het zo bleef. En ja hoor, in de namiddag kreeg ik gezwollen voeten en blauwe plekken. Ik dacht eerst dat ik een hartaanval zou krijgen, omdat dat veel is voorgekomen in onze familie.
Op donderdagavond merkte ik dat er echt iets goed mis was. In deze week was het darten weer actueel en ik dacht: laat ik even een paar pijltjes gooien op mijn dartbord wat in de keuken hangt. Maar dat ging niet, de pijltjes haalden het bord maar net en het richtingsgevoel was nergens. Ik bakte er niks van. Even later bleven mijn voeten genageld aan de vloer, er was geen gevoel en beweging in te krijgen. Ik riep meteen mijn vrouw en ik dacht dat ik een hersenbloeding had gehad of zoiets, ik was ontzettend verschoten.
Controle arts
Op vrijdagmorgen 11 januari een bezoek naar de huisarts gebracht en die zag meteen dat het niet goed was en belde meteen de neuroloog van het Bernhove-ziekenhuis te Veghel. Ik kon meteen terecht en nog geen uur later lag ik al op de eerste hulp. Na wat eerste onderzoeken werd al gauw duidelijk dat ik symptomen had van het Guillian-Barré Syndroom. Ik wist niet wat dat was en moest er om lachen. Maar even later bleek dat het lachen snel over ging, ik kreeg een lumbaalpunctie en moest 24 uur plat blijven liggen. De artsen waren op zoek naar een plek in het ziekenhuis, maar alles lag vol. Even later hadden ze in de regio zeven ziekenhuizen gebeld, maar nergens was plaats. Uiteindelijk kon ik in Veghel blijven, omdat het risico te groot was om mij zo naar huis te laten gaan.
Ziekenhuisopname: zaterdag 12 januari 2002
De eerste dagen heb ik me ontzettend zorgen liggen maken wat er allemaal zou gebeuren. Zou de spierziekte uitbreiden naar mijn ademhalingspieren en zou ik nog herstellen?. Ook zag ik dat mijn vrouw zich over mij zorgen maakte en daar had ik dus ook moeite mee.
Ik had me voorgenomen om me helemaal te geven om deze spierziekte te overwinnen. Ondanks dat ik in eerste instantie geen eetlust had, at ik alles op wat me werd voorgeschoteld. Ook veel drinken en ik deed elke dag spieroefeningen om te zien hoe het met mijn reflexen was. Gelukkig gingen de verlammingsverschijnselen zich niet uitbreiden en dat deed me goed. Wel kon ik s'nachts niet slapen, maar daar kon ik wel mee leven. Het nadeel was wel dat ik me lichamelijk teveel inzette, waardoor ik last kreeg van zenuwpijnen in armen en benen. Ik kreeg pijnstillers, maar dit hielp niet.
Uitslag
Zondag 13 januari 2002 kreeg ik de uitslag dat ik zeker de ziekte GBS had. Wel in een lichte vorm, want ik kon gelukkig nog steeds lopen en mijn handen bewegen, al ging dat moeizaam. Ik bleef me volledig inzetten op een vlug herstel en wou zo snel mogelijk aan de gang met therapie en wou onderzoeken in hoeverre de spierziekte in mijn lichaam zich had verspreid. En met name de pijnklachten in mijn armen en benen die steeds erger werden.
De neuroloog bracht die dag een bezoek aan mij en vertelde me dat ik me gedeisd moest houden anders zou het herstel zich tegen mij gaan werken. Wel zou maandag een spieronderzoek plaatsvinden en zou de fysiotherapeut langs komen om de eerste hersteloefeningen voor te bespreken.
Spieronderzoek: maandag 14 januari 2002
Ik kreeg steeds meer last van zenuwpijnen en het slapen ging me helemaal niet goed af. Ik werd er helemaal crazy van en wou het liefst naar huis. Gelukkig kreeg ik een spieronderzoek en werd geconstateerd dat mijn reflexen wel wat minder waren, maar dat het met rust en goede therapie wel weer goed zou komen. Nou dat was goed nieuws, dus ik hield me goed aan de diverse adviezen. In de namiddag kwam de therapeut langs en gaf me diverse oefeningen die ik liggend in bed kon uitvoeren.
Herstel: dinsdag 15 januari 2002
Ik merkte al snel dat ik meer kracht in mijn handen kreeg en ook het gevoel in mijn benen kwam gelukkig weer terug. Ook de therapie ging goed en als het zo bleef doorgaan, mocht ik eind van de week naar huis, zeker omdat ik ‘s nachts nog steeds niet kon slapen. Misschien wel van de spanning en al dat onrustig gedoe 's nachts in een ziekenhuis.
Naar huis: woensdag en donderdag 16-17 januari 2002
Hetzelfde beeld, een goed herstel en alles ging gelukkig vooruit. Al wist ik dat het volledig herstel enkele maanden tot een half jaar zou duren. Maar ja, dat is voor later zorg.
Op vrijdagmorgen kon ik naar huis en nou moest ik het op eigen kracht doen samen met mijn gezin. Ik heb er alle vertrouwen in dat het weer goed zou komen. Het enigste waar ik op dit moment nog me zit, zijn de zenuwpijnen die me nog steeds parten spelen.
Herstelperiode
Thuis
Na een week ziekenhuisopname ben ik gelukkig weer thuis. Ik weet dat voor sommige van jullie (een week) maar een korte tijd is, maar voor mijn gevoel en van mijn vrouw en kinderen leek het wel een maand. Ik ben ontzettend blij dat we weer lekker samen zijn en mijn vrouw heeft ervoor gezorgd dat er beneden een bed is geplaatst in de huiskamer.
Ik ben nog geen 5 minuten thuis, of de eerste visite kwam er al aan. Het is goed bedoeld, maar ik wou even met mijn vrouw samen kletsen over het wel en wee van de afgelopen tijd.
In het ziekenhuis hadden we samen al een afspraak gemaakt om alleen visite te ontvangen in de namiddag van 14.00 uur tot 16.00 uur. Dus we zouden hier in het verloop rekening mee houden en de mensen hierop aanspreken. Gelukkig hielden de bezoekers hier rekening mee en dat was in ieder geval goed geregeld.
Pijngevoel
Ondanks dat ik de ziekte in een lichte vorm heb gekregen heb ik nog steeds ontzettende last van zenuwpijnen, vooral in mijn bovenarmen. Degene die ernstige verlammingsverschijnselen hebben gehad, hebben deze pijnen soms niet omdat benen en armen volledig waren verlamd. Bij mij waren alleen mijn voeten en handen verlamd en de rest van de spieren waren licht aangetast en dit geeft voor mij de meeste pijn. In het ziekenhuis kreeg ik al pijnstillers, maar die hielpen niet, dus voorlopig wou ik thuis niks nemen. Ik dacht thuis zal het wel beter gaan, omdat ik me hier niet zo druk zou maken als in het ziekenhuis. De zenuwpijnen in mijn benen hebben een week geduurd en die zijn gelukkig zo goed als over. Maar de pijn in mijn beide bovenarmen zijn bijna niet te hebben. Gelukkig kon ik binnenkort naar de therapie en ik hoopte dat ze daar iets kunnen doen, om de pijn weg te nemen.
Indeling van de dag
Omdat ik veel last blijf houden van zenuwpijnen, valt het voor mij niet mee om de dag goed door te komen. Met name in de avond en de nacht spelen de pijnprikkels erg op. Ik neem 500 mg Naproxeen voordat ik naar bed ga en ook nog een slaappil. Ik ben blij als ik enkele uren slaap en als ik wakker ben ga ik naar beneden en ga daar wat rondlopen en even liggen op het bed. Overdag valt de pijn mee, maar ik merk dat ik gauw moe ben en daarom in de namiddag ga ik even een paar uurtjes op bed liggen. De eerste dagen gaan moeizaam voorbij en dat valt tegen. Omdat de pijn blijft aanhouden, wil ik een afspraak maken met de dokter. Mijn eigen dokter ging net die dag zijn praktijk verhuizen naar een andere locatie, dus ik krijg een vervanger die in zijn geheel niet weet wat de ziekte inhoudt en denkt dat ik een slijmbeursontsteking heb in mijn bovenarm. Hij zal de neuroloog bellen in het ziekenhuis en vragen wat voor pijnstillers voor mij het beste kunnen worden voorgeschreven. Ik dacht bij mezelf, hier heb ik niks aan… dat had ik zelf ook kunnen doen.
Therapie
Eindelijk is het zover .... ik mag naar de therapie. Mijn vrouw brengt me weg en we maken kennis met de therapeut. Na wat vraagjes heen en weer maakt hij me al gauw duidelijk dat ik de hemel mag danken dat ik de ziekte in een lichte mate heb opgelopen. Daarnaast gaf hij meteen aan dat hij me niet van de pijn kan afhelpen. Dit proces hoort bij de ziekte en daar moest ik me maar bij neerleggen. Wel zag de therapeut in dat ik kapot ging van de pijn. Dus als eerste probeerde hij om mijn bovenarmen wat losser te krijgen. Na wat oefeningen en bewegingen met ontzettende pijnscheuten, kwam mijn linkerarm wat losser. Vraag niet wat ik in deze oefensessie heb geleden. Maar ja, ik wou van die pijn af. Gelukkig was de oefening voorbij en was ik helemaal op. Eenmaal in de auto dacht ik: is dit nou mijn genezingsproces? Het werd mij even teveel en de eerste traantjes liepen over mijn wangen.
In de tussentijd hadden we gelijk een afspraak gemaakt met mijn eigen huisdokter en we konden meteen terecht. Hier konden we even mijn verhaal kwijt en dat is ook heel belangrijk. De dokter had alle tijd voor ons en gaf eerlijk aan dat deze ziekte voor haar ook niet zo bekend was. Wel belde ze meteen de neuroloog en vroeg of mijn pijnscheuten echt voort kwamen uit dit ziektebeeld. De neuroloog bevestigde dit en stelde voor om zwaardere pijnstillers voor te schrijven (Tramadol). Ik gaf er niks om wat het ook was, als ik maar van die pijn af kwam.
Pijnbestrijder
Na een paar dagen verder hielpen deze zwaardere pillen ook niet en stelde iemand voor om een bezoekje te brengen aan een pijnbestrijder, die zelfs in ons dorp woonde. Mijn vrouw stelde voor om daar naar toe te gaan en belde op of wij misschien konden komen. Nog dezelfde dag konden wij terecht, dus even alles aan de kant en er naar toe.
Hij vroeg enkele dingen en stelde mij op mijn gemak en begon met enkele handopleggingen op mijn armen en hoofd. Ook streelde hij over mijn rug en benen. Ik moet eerlijk zeggen, ik voelde niks en dacht het zal wel niks worden. Na een twintig minuten was de behandeling over en hij vertelde dat de pijnscheuten vanavond of vannacht zelfs erger zouden kunnen worden als voorheen. Hij adviseerde om geen pijnstillers te nemen en als de pijnen opkwamen dan moest ik aan hem denken. Hij dacht dat het bij mij ook spanningen waren die meespeelden. Ik moet zeggen na een tweede behandeling waren de grootste pijnscheuten verdwenen. Ik gebruik geen pijnstillers meer en ook geen slaappillen. Al met al heb ik baat gehad met deze pijnbestrijding
8 februari 2002
Op dit moment ben ik gelukkig pijnvrij en kan ik me volledig concentreren op het herstel. Ik ga vanaf volgende week 10 weken fitnesstraining volgen. Het lopen gaat nog niet zoals ik wil. Wel kan ik fietsen, omdat dit niet zo zwaar is voor mijn spierstelsel. De spierkracht in mijn linkerbovenarm is nog heel slap. Dus ik heb nog even te gaan voordat ik weer volledig ben hersteld. Ik weet dat geduld heel belangrijk is, maar het valt niet mee als je zo plots wordt overvallen en veel dingen niet meer kunt doen die voor naderen heel normaal zijn.
Ook voor buitenstaanders is het moeilijk te begrijpen wat je persoonlijk en in je gezin meemaakt. Ook ben ik wel een kilootje of vijf kwijtgeraakt. Vooral mijn spierstelsels aan armen, benen en billen is erg afgenomen en dat is te zien.
Afsluiting
Nou, de eerste maand zit erop. Ik zal over een maand een vervolgverslag maken over hoe mijn herstel is gevorderd.
Ik ben benieuwd of er meer personen zijn die te maken hebben gehad met ernstige pijnscheuten in armen en benen. Laat het dan weten.
Voor iedereen, alle sterkte toegewenst en ik hoop dat we in het vervolg via deze site nog veel te horen krijgen over deze bijzondere ziekte. Ik vindt het belangrijk om deze informatie naar andere personen (lotgenoten) te kunnen overdragen.
Het geeft je de kans om je verhaal kwijt te kunnen aan mensen die in een soortgelijke situatie staan, of zijn geweest.
Henk