De ontwikkeling en de diagnoses van deze ziekte in mijn leven.
Huub van Dam, geboren in Nederland (Haaren) in 1934, geschoold als loodgieter, geëmigreerd naar Canada in 1958 met mijn vrouw.
Mijn hele leven loodgieter gebleven, in de bouw wereld en op kantoor.
In 1989 begon ik te merken dat mijn benen niet zo sterk meer waren. Ik kon mezelf niet goed op mijn tenen omhoog werken. Mijn voeten begonnen ook wat zeer te doen, maar nog niet erg.
In de zomer van 1991 begonnen mijn voeten erg zeer te doen als ik liep en zeker als ik daarbij nog iets zwaars droeg.
Als ik in de badkuip stond om te douchen had ik het gevoel of er lichte stroom door mijn voeten ging. Nee, er was geen stroom verlies door beaarding. Van daar is het snel achteruit gegaan. Mijn handen begonnen te tintelen en het was net of ik strakke kousen aan had, soms tot boven de knie.
In oktober 1991 werd het zo erg dat ik in het koude weer mijn gereedschap niet meer vast kon houden. Toen heb ik het zaakje ingepakt, ben terug naar de zaak gegaan en vertelde mijn werkgever dat ik zo niet verder kon. Dat was het einde van mijn werkleven.
De volgende dag was ik bij de dokter. Die wist niet wat er gaande was maar had wel het inzicht om mij naar een specialist (in London Ontario) te sturen. Het zou zes maanden duren voordat het eerste bezoek zou plaats vinden. Ondertussen heeft hij mij naar een andere specialist gestuurd in Hamilton Ontario, waar ik onderzocht ben in het Universiteitsziekenhuis. Daar werd geconstateerd dat ik een peripheral (armen en benen) zenuwziekte had. Er werd niet gezegd of er iets gedaan kon worden om het te genezen.
Uiteindelijk ben ik toch in London Ontario terecht gekomen bij neuroloog dokter Angela Hahn. Zij heeft verder onderzoek gedaan door EMG, de snelheid van elektriciteit door het myeline omhulsel van de zenuwen. Helemaal geen prettig onderzoek. Ik vergeleek het met Chinees torture. Het enige wat ik ervan weet is dat het te langzaam ging en dat niet alle impulsen het doel bereikten. Daarom werden mijn spieren zwakker en werden ze ook veel dunner, speciaal mijn handen. Er werd ook een lumbaalpunctie gedaan. Daarna werd er een stukje van een zenuw uit mijn enkel gehaald voor verder onderzoek. Er werd ook onderzoek gedaan aan mijn bloed. Het bleek dat ik een verhoging had van een bepaald enzym had. Iets abnormaals.
Na al dit onderzoek werd vastgesteld dat het C I D P was.
Wat kon er gedaan worden als een kuur? Niemand wist dat. Dokter Hahn vertelde mij dat er gezamenlijk onderzoek gaande was tussen Engeland, Nederland en Canada, maar er was nog geen kuur gevonden.
Toen werd geprobeerd om het goed te krijgen met Prednison. Het enige dat gebeurde, was dat ik een dikke kop kreeg en mijn vrouw vond dat ik vervelend werd.
Toen ben ik in een studiegroep terecht gekomen, waarbij intraveneuze immunoglobulines werd gegeven over twee perioden van tien dagen. Alleen de leider wist welke tien dagen de echte medicijn was gegeven. Het werkte ook niet.
Ze hebben me toen Amitriptyline gegeven. Nu neem ik 20 mg per dag, al gedurende elf jaar. Het helpt om de zenuwpijn te verzachten en kan er nu goed mee leven. Een extra voordeel is dat ik in de nacht goed slaap, want het is ook een medicijn voor mensen die neerslachtig zijn. Daar heb ik nooit last van gehad.
Een klein blokje omlopen kan wel, maar afstanden lopen is er niet meer bij.
In 1994 heb ik nog geprobeerd om weer te gaan werken voor halve dagen. De dokter vertelde dat ik minder moest werken, want ik werd te gauw vermoeid. Dus ben ik terug gegaan in de invalideverzekering van de regering. Nu ben ik met gewoon pensioen, omdat ik 69 ben.
November 2012
Over de jaren is het langzaam aan slechter geworden. Drie weeken geleden ben ik weer naar een neuroloog geweest. Hij gaf mij Gabapentin. Dat werkte ook niet zodat ik dat ook niet meer neem. Nu neem ik 30 mg amitriptyline en 2.5 mg Prednisone.
Januari 2014
Nu gebruik ik een rolater als ik ergens naar to ga waar ik moet lopen. In de laatste week ben ik drie keer gevallen, want ik kan mijn evenwicht niet houden. Mijn voeten doen erg zeer en het is moeilijk te voelen hoe ik loop en als ik stop sta ik graag met mijn rug naar een muur. Het is eigenaardig maar ik heb het gevoel of ik achteruit wil open.
Met hout werken was mijn hobby, maar dat heb ik opgegeven omdat de sterkte ook uit mijn handen ging.
Af en toe gebruik ik een TENS unit. Het helpt een beetje, maar is lastig omdat de electrodes nogal eens verplaatst moeten worden.
Alles bij elkaar ben ik nog dankbaar want ik heb nog blijheid in m' n leven, dank zij een goede vrouw.
Huub (Herb) van Dam (herbvandam@rogers.com)