Spierziekten Nederland: voor mensen met GBS, CIDP, MMN en Miller Fisher
Spierziekten Nederland is er voor mensen met het Guillain-Barré Syndroom (GBS), CIDP, MMN en Miller Fisher, of met één van de 600 andere soorten spierziekten. Spierziekten Nederland zorgt dat er goed voorlichtingsmateriaal aanwezig is, via internet en op papier. Spierziekten Nederland zet zich in voor betere zorg, wetenschappelijk onderzoek en de organisatie van het lotgenotencontact.
Binnen Spierziekten Nederland is een werkgroep actief die zich speciaal richt op polyneuropathieën die veroorzaakt worden door een verstoring van het immuunsysteem. Deze werkgroep verzorgt samen met de medisch adviseurs en de medewerkers van het bureau het voorlichtingsmateriaal, beheert het internetforum, organiseert de jaarlijkse bijeenkomst voor mensen met GBS, CIDP, MMN of Miller Fisher, produceert de nieuwsbrief en zorgt voor lotgenotencontact, ook voor nieuwe leden.
Artsen, dienstverleners en onderzoekers
Spierziekten Nederland werkt nauw samen met neurologen, onderzoekers, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en huisartsen. De werkgroep heeft vier medische adviseurs, die verbonden zijn aan academische centra. Er is een netwerk van gespecialiseerde revalidatiecentra voor de behandeling van spierziekten. De adressen hiervan vindt u op de website van Spierziekten Nederland. Er zijn regelmatig workshops waarin onderzoekers hun meest recente ontdekkingen met elkaar bespreken. Tijdens symposia en via nieuwsbrieven worden artsen en andere hulpverleners geïnformeerd over onderzoeksresultaten. En natuurlijk worden de leden doorlopend op de hoogte gehouden van nieuwe ontwikkelingen.
Tot ver over de grenzen
Het Guillain-Barré Syndroom, CIDP, MMN en Miller Fisher zijn zeldzame aandoeningen. Internationale samenwerking is noodzakelijk om tot resultaten te komen bij het onderzoek en de behandeling van deze aandoeningen. Spierziekten Nederland is daarom ook buiten de grenzen van Nederland actief. Zo is er een goede samenwerking met de GBS/CIDP Syndrome Foundation International.
Lidmaatschap
Leden van Spierziekten Nederland ontvangen uitgebreid voorlichtingsmateriaal, kunnen makkelijk in contact komen met mensen die uit eigen ervaring weten wat de aandoening voor iemand persoonlijk betekent, ontvangen een uitnodiging voor de jaarlijkse ledenbijeenkomst (Spierziektecongres), ontvangen de nieuwsbrief en het ledenmagazine Contact.
Met uw lidmaatschap draagt u bij aan de gezamenlijke kennis over deze zeldzame aandoeningen en u kunt wellicht weer andere mensen tot steun zijn.
Op de website van Spierzieken Nederland kunt u vrijblijvend informatie opvragen over het lidmaatschap.