Ik ben op zoek naar lotgenoten om de overeenkomsten uit te zoeken en "toevalligheden" uit te sluiten.

Hier mijn verhaal:

37 jaar, nieuwe liefde, nieuw huis (eigenlijk woonboot), heerlijk werk... het leven kon niet beter.

30 maart 2004 is het allemaal "begonnen" met een beetje spierpijn en tinteling van mijn voetzolen. Binnen een paar dagen voelden mijn benen "raar" aan en moest ik steeds meer druk zetten om te kunnen plassen.

Op 3 april 2004 stopte mijn blaas helemaal met "werken" en strompelde ik met spoed naar de dienstdoende huisarts in het ziekenhuis (zaterdagavond) om iets aan de blaas te doen. Ik stond op dat moment letterlijk en figuurlijk op knappen.

Na bijna twee liter lichter geworden en een goed gesprek met deze dienstdoende huisarts, kreeg hij het vermoeden dat het misschien GBS zou kunnen zijn en de neuroloog werd opgeroepen.

Diezelfde nacht nog bleek na de uitslagen van de lumbaalpunctie (geen pretje als ze de 1e keer misprikt en geen vloeistof uit het ruggenmerg "krijgt" en vervolgens een 2de keer, een wervel hoger, wel vloeistof "krijgt"), dat het om een virusinfectie ging die mijn centraal zenuwstelsel aantastte.

In snel tempo steeg het prikkelende, pijnlijke gevoel en stijfheid naar boven. Armen en handen gingen trillen en werden supergevoelig voor alle prikkels (koud werd super koud, warm werd superheet) tot aan het puntje van mijn hoofdhuid.

Slapen was ondertussen bijna onmogelijk geworden, de zachte onderlakens voelden aan als een spijkerbed.

Na 1 maand trokken de problemen langzaam weg, handen en voeten nog steeds gevoelig, maar daar kon ik wel mee leven.

Na 1 1/2 maand in het ziekenhuis gelegen te hebben (alleen maar ter observatie.... het moest vanzelf overgaan) mocht ik eindelijk naar huis.

Ondertussen, twee weken na mijn ziekenhuisopname, ben ik op de afdeling van kleine, perifere ziekenhuis, een "lotgenoot" tegengekomen met bijna identieke problemen EN aanloop..... en hij woont bij mij om de hoek, aan het zelfde water.

Beiden hebben we een nogal stressige periode achter de rug: hij (A.) een echtscheiding en ik o.a. het overlijden van mijn zus na een korte periode van borstkanker... (maar da's een heel ander verhaal). Ook A. zou een virusinfectie hebben... maar men kon bij ons niet achterhalen om welk virus het ging.

Enfin, eindelijk thuis, probeerde ik weer een beetje de draad op te pakken en zelf iets aan spiertraining te gaan doen. Iedere dag 1 km lopen naar de supermarkt etc... 1/2 maand "rust" is niet echt goed voor je conditie.

Thuis zitten en "afwachten" is nooit mijn sterkste punt geweest. Een homeopathische huisarts schreef een aantal medicijnen voor om dat "leuke" virus in te dammen.

Langzaam aan, in een steeds sneller tempo, werden de functies (gevoel, motoriek en evenwicht) van mijn benen en armen minder, waar de neuroloog nogal van schrok.

Na een nieuwe ruggenprik en een EMG (nu 20 augustus 2004) bleek dat er geen virus meer aanwezig was en dat "het" was omgeslagen naar CIDP.

Na deze uitslag werd ik direct doorgestuurd naar het AZU en na 1 1/2 week lag ik voor 5 dagen aan de gammaglobuline.

Met A. verloopt het iets anders, zijn klachten blijven hangen rond de communicatie van de blaas en een beetje stijfheid van de benen.

Na de gammakuur is er eindelijk geen achteruitgang meer te zien/te meten.

Deze week (oktober 2004) voor het eerst gestart met ergo en fysio...... en nog steeds geen duidelijkheid of het überhaupt wel kan verbeteren.

Op dit moment loop ik nog steeds zelfstandig (ben te koppig voor hulpmiddelen), maar meer dan 300 meter lopen, betekent voor mij weer 1 uur uitrusten.

22 januari 2005

Gammaglobulinekuur heeft niet aangeslagen, na 1 week werden de klachten weer erger en werd lopen nog moeilijker. De volgende "keuze" aan medicatie waren Dexamethason stootkuren (nu drie achter de rug). Eindelijk, stilstand en nu maar afwachten of er verbetering komt.

Ik kijk nu drie maanden terug naar heftige reacties op de Dexamethason.... in het kort:

- 1 week hyperen, een adhd'er is er nog rustig bij;

- 1 week slap, ellendig voelen, nog steeds slecht/weinig slapen;

- 2 weken langzaam aan weer tot rust komen, weer normaal slapen, eten en naar de wc...... om vervolgens weer van voren af aan te beginnen.

De drie maanden hebben mij wel iets sterker gemaakt, heb iets meer uithoudingsvermogen, maar geestelijk kan ik de extra drie kuren even niet aan. Gelukkig "mag" ik nu 2 1/2 maand even "rust" nemen. Daarna? We zien wel.

12 maart 2005

De achteruitgang is (nog) niet begonnen, ondanks een fikse verkoudheid. Ik was doodsbang dat na deze verkoudheid het 'circus' weer opnieuw zou beginnen, maar dit blijkt gelukkig niet zo te zijn.

(Status op dit moment: lopen gaat nog slecht en moeilijk, 's ochtend stevige tremoren en pijnlijke, strakke spieren. 's Avonds voelen mijn voeten aan als speldenkussens en het doffe gevoel vult mijn armen en handen weer.)

Ondertussen via een collega bij een oosterse manueel therapeut terechtgekomen, na 1 à 2 uur veel zenuwpunten te "behandelen" zakt het pijnlijke gevoel van mijn voeten af en lijken mijn benen meer tot leven te komen... maar het is maar voor heel even.

De 1ste keer bleef het 2 uur aanhouden, de 2de keer 4 uur, 3de de hele nacht etc... maar een hele dag haal ik nog niet.

De revalidatie arts is nu begonnen met Neurotin, weer een test om die pijnlijke tinteling af laten nemen, we'll see.

Terug naar patiëntenindex