Inmiddels weer in Nederland, hebben we de huisarts laten komen, die ons vervolgens naar het ziekenhuis doorverwees (Roermond). Jens moest blijven. Gewrichtsontsteking was het niet, want uit een echo en een röntgenfoto bleek dat er geen vocht in de heupgewrichten zat. De kinderarts had al een vermoeden in de richting van GBS, bleek achteraf. De volgende dag bleek uit een onderzoek van ruggenmergvocht dat zijn vermoeden bevestigd werd (1 november). Hiermee werd eveneens de mogelijkheid van hersenvliesontsteking uitgesloten, Jens had nl. een lichte verstijving van de nek.

Jens kwam aan de bewakingsapparatuur te liggen. De dag erna werd nog een EMG uitgevoerd, waaruit definitief bleek dat de zenuwsignalen ernstig vertraagd waren. Toen is meteen gestart met immunoglobuline. Inmiddels was zijn toestand verder achteruitgegaan, ook ademhalen en slikken ging moeilijk. Hij zou sondevoeding krijgen en er werd besloten om hem over te plaatsen naar een academisch ziekenhuis met een kinder Intensive Care (Maastricht). Voor transport werd de beademingstube aangebracht (2 november).

Tijdens de behandeling met immunoglobuline (gedurende vijf dagen: van 2 t/m 6 november) verslechterde zijn toestand nog steeds. Toen de behandeling afgelopen was, werd na 1 dag besloten om nog eens gedurende 5 dagen immunoglobuline toe te dienen (van 8 t/m 12 november). Er is nog tweemaal een EMG uitgevoerd. Hieruit bleek dat de zenuwen flink beschadigd waren, niet alleen het myeline was aangetast, de axonen ook.

Citaat overdrachtsrapport:

"Het eerste EMG (8 november) liet stoornissen in de motorische en sensibele zenuwgeleiding zien en er was sprake van een aanzienlijke axonale degeneratie. Na de eerste gamma-immunoglobulinekuur was bij Jens geen sprake van klinische verbetering. Bij neurologisch onderzoek werd een lichte facialisparese beiderzijds gevonden met een lichte ptosis beiderzijds, rechts meer dan links. Daarnaast was er sprake van een hypotonie, een tetraparese en een areflexie. Op basis hiervan is besloten een tweede immunoglobulinekuur te geven. Tevens is een tweede EMG alhier gemaakt (19 november), hetgeen nu een massale denervatie-aktiviteit liet zien, vooral distaal. Net als bij het vorige EMG werd een beeld van ernstige axonale degeneratie gezien."

Een paar dingen waren opvallend tijdens het verblijf van Jens op de intensive care: zweten, kwijlen, rode vlekjes op handpalmen, pijn bij het liggen op de zij ondanks luchtmatras (rare stuiptrekkingen) ..

Uiteindelijk heeft Jens 2 weken op de kinder IC gelegen met beademing (2 november t/m 18 november). Toen kon hij weer zelfstandig ademen. In zijn linkerarm kwam als eerste weer wat beweging terug (15 november). Enkele dagen later kwam er ook weer wat beweging in z'n rechterarm (18 november). Hij is toen overgeplaatst naar de medium-care kinderafdeling en een paar dagen later naar de gewone kinderafdeling. Toen begon er wat beweging te komen in z'n rechterbeen (22 november). Enkele dagen later bewoog ook z'n linkerbeen (24 november). Jens heeft ook wat last gehad van scheelzien (vooral veraf), volgens de neurologen was dit niet zorgwekkend. Spraak is alleen weg geweest tijdens de beademing (2 t/m 16 november). Toen de beademingstube eruit was, sprak hij na een dag weer als voorheen. De beademingstube heeft Jens overigens zelf losgetrokken (16 november). Na een aantal dagen oefenen met 'los liggen' vond hij het blijkbaar welletjes met zo'n buis in de neus en dat oneindige 'slijm wegzuigen'.

Fysiotherapie bestond tijdens het verblijf op de IC uit het rustig doorbewegen van ledematen. Daarna werd spelenderwijs 'geoefend'. Door te spelen traint hij zichzelf. Belangrijk is dat niets geforceerd wordt.

Vrijdag 30 november is Jens overgeplaatst naar het ziekenhuis in Meppel (dichter bij woonplaats). Op dat moment zat er alweer beweging in beide armen en benen. Ook hier werd de fysiotherapie voortgezet. Twee weken later, 14 december mocht Jens mee naar huis. Doorslaggevend hierbij was het feit dat een gespecialiseerde kinderfysiotherapiepraktijk in de buurt van onze woonplaats ligt. Zij zullen de fysiotherapiebehandeling aan huis voortzetten, ong. drie keer per week. Regelmatig zullen we bij de neuroloog nog op controle gaan.

Jens gaat echt goed vooruit. Hopelijk krijgt hij geen terugval. Daarvoor worden we regelmatig gewaarschuwd, om eventuele teleurstelling te voorkomen. Ik ben benieuwd hoe het hersteltraject bij ons zal verlopen. Vanwege zijn jonge leeftijd (weinig GBS-ervaring met hele jonge kinderen) en vanwege de ernstige vorm van GBS bij Jens wil men geen uitspraak doen over de duur van het hersteltraject. Maar tot nu toe zijn de kinderartsen en de neurologen telkens aangenaam verrast over het tot nu toe vlotte herstel. De kinderneurologen in Maastricht hebben ter illustratie twee video's laten maken van Jens. De eerste op 13 november toen er nog geen klinische verbetering zichtbaar was. De tweede op 29 november voordat Jens overgeplaatst werd naar Meppel.

Op 16 december kan Jens alweer redelijk goed iets vastpakken. Het scheelzien is verdwenen. Zijn armen en benen beweegt hij goed. Hij kan tijgeren over z'n buik, af en toe probeert hij al wat te kruipen met gestrekte armen en op z'n knieën. Zijn romp is ook alweer steviger. Als wij hem helpen kan hij ook goed rechtop zitten. De fysiotherapeute heeft ons echter gewaarschuwd om hem niet te lang te laten zitten. Het gevaar bestaat dat hij zijn wervels en gewrichten gaat overbelasten omdat de spieren nog niet genoeg ondersteuning geven. Hij moet weer dezelfde ontwikkelingen van bewegingen doormaken zoals een baby die doormaakt, spelenderwijs en in eigen tempo.

Als ouders hebben we een spannende tijd doorgemaakt, afgelopen anderhalve maand. Wat ons echter telkens weer kracht en moed geeft is de vrolijkheid van Jens. Ondanks zijn belabberde situatie, kon er altijd een glimlach of zelfs een grapje vanaf. We hebben veel boekjes voorgelezen en o.a. met poppenkastpopjes en autootjes gespeeld om hem op te vrolijken, dit lukte meestal. Een enkele keer was er frustratie met name de eerste dagen op de IC toen hij last van pijn had en toen hij aan de beademing lag en last had van slijm in de longen. De rit met de ziekenauto van Maastricht naar Meppel vond Jens erg spannend. De bezoeken van Sinterklaas aan de kinderafdeling was natuurlijk een hoogtepunt voor Jens. En het wekelijkse bezoek van de cliniclowns vond hij altijd erg mooi. Verder zorgden de medewerkers van de speelkamer voor aangename afleiding en was er leuk speelgoed. Het verplegend personeel sprak hij al snel bij voornaam aan en tijdens het eten voerde hij het hoogste woord. Jens zat, naar omstandigheden, dus goed in zijn vel. Misschien krijgt hij nog een terugslag nu hij weer thuis is. Ik kan me voorstellen dat hij nog het een en ander te verwerken heeft.

Sinds 17 januari 2002 loopt Jens weer los. Toen zwabberde hij wel nog wat met z'n benen, maar z'n spierkracht verbetert nog steeds met de dag. Toen we 28 januari voor het eerst weer op controle gingen bij de neuroloog in het ziekenhuis, liep Jens alweer stevig. De neuroloog was zeer tevreden over Jens, z'n reflexen waren weer teruggekeerd en we hoeven niet meer terug te komen bij de neuroloog. Fysiotherapie gaat gewoon door. Momenteel is het 7 februari 2002, dik 3 maanden na het begin van de eerste verschijnselen van GBS. Het herstel van Jens is tot nu toe wonderbaarlijk snel verlopen, misschien juist omdat hij zo jong is.

Vriendelijke groeten,