Mijn verhaal begint eind april 2001. Ik werd wakker met tintellingen in mijn voeten. Ik dacht, dat zal zo wel weggaan maar de tintellingen bleven en na een paar dagen begonnen ze ook te ''slapen''. Ik ben helemaal geen dokter liefhebber, maar omdat het gevoel bleef en zo vreemd aanvoelde, ben ik na een paar dagen toch maar naar de dokter gegaan. De dokter vertelde dat er waarschijnlijk een zenuw klem zit. Ik ben weer naar huis gegaan en toen begonnen mijn handen ook te tintellen en ik werd ook moe na een paar dagen. Ik dus weer terug naar de dokter, maar hij zei dat ik nog steeds last had van die zenuw en omdat ik kapster ben, moest ik op mijn houding letten.

Hij had ook nog geprikt voor bloedarmoede want ik was ook veel moe, maar dat was net niet. Ik moest er wel op letten. Ik weer naar huis toe.

De dag daarna begon ik moeilijk te lopen. Het was een heel raar gevoel in mijn benen, ze wilden niet mee. Mijn benen leken wel lood zo zwaar.

Normaal werk ik hele dagen, maar ik ben toen 3 middagen naar huis gegaan, omdat ik bijna niet op mijn benen kon staan. Zaterdags na mijn werk heb ik de weekendarts gebeld, maar dat was alleen voor noodgevallen. Ik heb toen heel het weekend een beetje doorgesukkeld. Achteraf had ik beter naar de dokter kunnen gaan. Thuis nam de kracht langzaam af in mijn benen en armen. Ik weet nog dat ik op de grond zat en gewoon niet meer omhoog kwam en als ik van de wc. afkwam, moest ik me langs de wastafel omhoog hijsen. Achteraf zijn dat de krachten geweest, die ik niet meer kon opbrengen. Toen begon ik het wel heel eng te vinden. Op dat moment dacht ik nog dat het tussen mijn oren zat. Gek he. Die maandag was het Koninginnedag, dus ben ik dinsdag gelijk naar de dokter gegaan.

Een andere dokter, want mijn dokter was op vakantie. Ik heb mijn verhaal uitgelegd en hij stuurde me gelijk naar de neuroloog in het ziekenhuis.

Op dat moment kon ik bijna niet meer lopen en had geen kracht in mijn handen. De dokter heeft me onderzocht met een paar oefeningen. Hij zag natuurlijk dat mijn krachten sterk verminderd waren. Hij dacht gelijk aan een ontsteking in mijn zenuwstelsel. En ik moest gelijk blijven.

Ik schrok me wezenloos, maar omdat woensdag mijn opa werd begraven, kon ik eigenlijk niet blijven. Ik mocht wel naar de begrafenis toe, mits mijn gezondheidstoestand niet achteruit ging, want dan moest ik gelijk naar het ziekenhuis komen. Ik ben wel naar de begrafenis toegegaan, maar heb toen wel heel veel moeten inleveren. Bij mij thuis kon ik de dag van te voren de trap nog redelijk op, maar de dag daarna niet meer. Ik ben toen donderdag opgenomen. Ik heb die dag gelijk een ruggenprik gehad, waar ik heel bang voor was, maar dat viel 100% mee. Daarna was ik meer bang voor de uitslag. Het is zo gek als je bijna niet meer kan lopen en geen kracht in je armen hebt en je weet niet wat je hebt. Op die dag kreeg ik moeite met slikken en ik verslikte me regelmatig. Ik dacht nog dat het misschien maar een idee was, maar dat was natuurlijk niet. De dokter vroeg het mij en toen vertelde ik dat ik dat inderdaad had. Ik kon dat beter allemaal gelijk zeggen maar ik dacht dat het maar gedachtes waren. Maar het hoort allemaal bij GBS. Hij schrok daarvan en is toen 's nachts met medicijnen begonnen. De eerste dagen aan het infuus werd mijn praten wat sloom en was ook heel vermoeiend. Gek is dat als het praten al zo vermoeiend is en normaal is dat geen probleem. Mijn mimiek van mijn gezicht viel ook een beetje weg en mijn hoofd kon ik bijna niet meer recht houden, die was zo zwaar. Normaal vind ik gezellige drukte wel leuk, maar in het begin waren die bezoekers wel heel veel. Maar je leeft toch een beetje naar bezoekuur toe. Ik heb ze nog nooit weggestuurd maar heb soms wel op dat punt gestaan, want het was allemaal zo vermoeiend.

Ik heb ook de eerste week veel geslapen.

De derde dag zo ongeveer voelde ik gelukkig al verbetering. Het lopen ging al wat beter en ook het slikken. De medicijnen sloegen goed aan. Ik heb 5 dagen aan het infuus gelegen. Na die 5 dagen ging het beetje bij beetje al beter.

Ik kreeg de laatste paar dagen revalidatie in het ziekenhuis. Ik moest een beetje lopen, traplopen en oefeningen zoals op één been staan enz., wat allemaal moeizaam ging en heel vermoeiend was. De dokter heeft me in het ziekenhuis gehouden om te kijken of ik niet achteruit ging, maar dat was niet zo.

Dus ik ben donderdags naar huis gegaan.Ik heb precies 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Nu ben ik 3 dagen thuis en het gaat wel goed.De ene dag is de ander niet. Ik ben nog heel snel moe en ik heb nog stramme vingers en voeten. Maar dat zal nog wel lang duren voordat dat weg is. Het is nu wel moeilijk, want je wilt van alles doen, maar dat gaat nog niet. Ik hou van lekker uitgaan enz. Ik wil zo snel mogelijk mijn oude leventje oppakken, maar dat gaat nog niet.

En dat is GBS, dat duurt gewoon lang.

Ik krijg nu 2 keer in de week ergotherapie daar moet ik nog naar toe. En ik moet voorlopig even rustig aan doen. Over 3 weken moet ik terug naar de neuroloog. Dan krijg ik weer een test met stroomschokjes. Die heb ik de laatste dag in het ziekenhuis ook gehad, toen waren mijn zenuwen nog beschadigd, want de doorstroom was heel langzaam. Dan zal de dokter gaan vergelijken met toen en kijken of het beter gaat.

Ik denk dat ik achteraf heel veel geluk heb gehad als ik andere verhalen hoor. En gelukkig heb ik ook niet gehoord in het ziekenhuis wat er had kunnen gebeuren. Ik vind het ook nog vreemd dat ik er van te voren zo lang mee gelopen heb. Maar ze zijn denk ik net op tijd begonnen met de medicijnen.

Ik denk dat de mensen met GBS moeten inzien dat het gewoon een heel lang proces is en dat je goed naar je lichaam moet luisteren. En weten dat het allemaal echt wel goed komt, alleen het heeft alleen heel veel tijd nodig.

Ik hoop nog wat van jullie te horen.

Ik wens alle GBS mensen beterschap en sterkte toe.

Groetjes Jessica Schepers

Terug naar patiëntenindex