Na het verhaal van Gerard van Tol gelezen te hebben en de vraag om zelf een te schrijven, zijn dit mijn wedervaren
Mijn naam is Verdickt, Jozef, 59 jaar en kom uit België. Ik kreeg mijn eerste symptomen half juni 2001. Wij verbleven aan zee. Als ik 's avonds in bed lag, voelde ik een dikte onder mijn voeten, ter hoogte van de dikke tenen. Mijn eerste gedachte was, dat het een ander verschijnsel was voor mijn probleem waar ik al een jaar of twee mee geconfronteerd werd ('s morgens braken-hevige hoofdpijn-beven van de handen). Er werden onderzoeken gedaan met scanners en evenwicht na kijken, conclusie: stress.
9/7/2001: Naar huisarts, want dikte onder mijn voeten (kussentjes noem ik dat) werd erger, ook prikkelingen in de voeten (lijkt elektrische schokken) het gaan werd moeilijker! Tijdens onderzoek kreeg ik de nijging om te braken (eerste maal bij huisarts). Mijn bloeddruk werd genomen, maar was zo hoog dat er dringend onderzoek naar moest gedaan worden.
18/7/2001: Eerste maal kliniek Imelda Bonheiden, bloedonderzoek-nieren-lever-hart. Tijdens onderzoek nieren werd er aan van de bijnieren een aanwassing gevonden. Volgens Dr Peeters moest het operatief verwijderd worden aangezien het met medicatie niet te genezen kon. Hij beloofde dat ik van alle problemen zou af zijn.
30/7/2001: Operatie, die probleemloos verliep. De meeste verschijnselen waren verdwenen, maar de dikte onder mijn voeten niet. Aan mijn onderbenen kreeg ik de indruk van afknelling. Ik maakte mijn doktor er attent op, maar kreeg geen reactie, wel een pil tegen dikke benen.
7/8/2001: Terug thuis, de eerste paar dagen ging alles normaal, maar op een dag was ik aan het wandelen met mijn hond, zakte half door mijn knieën en geraakte bijna niet vooruit en kon amper thuis geraken. Naar de huisarts die mij doorstuurde naar een Orthopedist, die mij een paar steunzolen gaf. Na 14 dagen was het erger van de pijn. Terug naar huisarts, die stuurde mij naar een neuroloog.
14/9/2001: Naar Imelda Bonheiden, neuroloog Dr. De Jaegher. Na onderzoek was het resultaat: infectie op het omhulsel van de zenuwen (Polineuropathie). Begon last te krijgen van evenwicht en had een stok nodig voor te gaan.
17/9/2001: Bij Dr. De Jaegher voor een EMG. Dan kreeg ik als medicatie MEDROL, waarvan ik 4 x 4 mg in moet nemen tijdens maaltijden.
25/9/2001: Onderzoek naar het resultaat van de medicatie, iets mindere prikkelingen en afknelling.
23/10/2001: Nogmaals een EMG, resultaat geen verandering, medicatie minder: 3x. Heel koude voeten en geen controle over de voeten tijdens autorijden (geen automatic). Dikte onder voeten wordt groter.
6/11/2001: Nogmaals controle zonder beter resultaat.
27/11/2001: Nogmaals een EMG, geen verbetering en vermindering medicatie 2x. Dr. De Jaegher stelt voor om naar Leuven (Universitair ziekenhuis) te gaan naar professor Dr. Robberecht, want hij heeft er geen oplossing voor.
12/2/2002: Afspraak met Dr. Robberecht. Onderzoek door assistent. De dokter wipt eventjes binnen, kijkt naar mijn benen en voeten en verdwijnt zonder iets te zeggen (geen mooi begin). Na onderzoek nog bloedafname, nieuwe afspraak een maand later.
11/3/2002: Een EMG, geen uitleg over vorig onderzoek en nu, ook geen nieuwe afspraak. Terug zelf afspraak gemaakt met Dr. Robberecht.
20/5/2002: Twee maand later, weer een andere assistent, weer uitleg wat er is. Onderzoek en daarna een afspraak voor een week baxters in het ziekenhuis.
27/5/2002: Opname voor baxters, woensdag in de dag krijg ik de eerste maal een dokter te zien en kom ik eindelijk te weten wat er in de baxters zit: Eiwitten (???) of Immuglobulin.
22/6/2002: Tussendoor nog een NMR voor de rug laten nemen.
27/6/2002: Nog een NMR voor de hersenen.
26/7/2002: Na baxters geen uitzonderlijke verbetering, op onderzoek, weer een andere assistent, vraagt wat er is, wil mij onderzoeken. Ik maak hem er attent op dat ik gaarne iets zou willen weten van de uitslagen van de NMR's. Neemt een blik in het dossier en zegt dat alles in orde is. Begint het onderzoek waarbij ik hem zeg dat het probleem aan mijn voeten en benen ligt en niet aan mijn neus. Hij antwoord mij met te zeggen, dat indien het mij niet aanstaat, ik maar moet gaan. Na uitleg van mijn nervositeit, alles okee. Afspraak binnen bijna twee maand.
9/9/2002: Na bijna twee maand nog eens een andere assistent voor onderzoek, daarna wordt voorgesteld, nogmaals baxters te geven, maar voor een dag.
2/10/2002: Opname voor baxters, die dag 8 stuks (met denkelijk een te grote dosis, wat later zal blijken, zie 13/11/2002) behandeling. Nogmaals een andere assistent, Dr. M. Schrooten, die de dag zelf attent was, omdat er volgens hem iets niet normaal was, maar kon denkelijk zelf niet beslissen voor mij gehospitaliseerd te houden. Kreeg wel afspraak voor 17/12/2002, om een radiologie rxskelet en bloedonderzoek te laten doen. Een maand later. In Leuven ben ik niet meer geweest, die professor hebben wij dus ook niet meer gezien.
29/10/2002: Waarom ik niet meer naar Leuven ben teruggegaan, buiten de pijnen aan de ondervoeten en benen, kreeg ik pijn aan mijn rechtse grote teen, begon ook donkerblauw te worden. Naar Imelda Bonheiden bij Dr. De Jaegher (eerste dokter en ook niet zo ver dan Leuven). Onder medische beeldvorm, bloedsomloop was niet optimaal, maar toch moest ik nog een weekje naar huis.
5/11/2002: Een harde week van harde pijn en niet geslapen, nog eens onderzoek in voet en been en hart met echo en bloedafname, toch nog maar terug naar huis voor de volgende week een dagje in hospitaal door te brengen.
12/11/2002: In daghospitaal - röntgendiagnose - manipul asteriograf. Resultaten heel slecht, dringende ingreep nodig. Maar Dr. Peeters verklaart dat er geen plaats is voor mij op te nemen. Na discussie met mijn vrouw (Maria) en mij komen wij toch tot een overleg voor de volgende dag binnen te komen voor de ingreep.
3/11/2002: Opname voor ingreep: TROMBOSE, dat nadien niet kan verklaart worden hoe die onstaan is ( maar toch: zie 02/10/2002??. Eerst nog een röntgendiagnose, uitleg van de operator: amaai wat is dat voor een sneltrein van klonters. Eerste operatie plaatselijke verdoving.
14/11/2002: Na onderzoek been terug naar operatietafel onder volledige narcose, resultaat niet optimaal maar wel oke. Wel drie uren nodig, voor gaatje van de operatie, dicht te krijgen. Einde van de dag toch naar huis, tijdens deze tijd niet veel last gehad van de rest.
9/12/2002: Thuis niet veel bewogen, medicatie Plavix (bloedverdunner) de rechtervoet gaat niet meer op en neer, ook in de tenen is er geen beweging meer. De dikte onder de voeten blijft, alsook de afknelling van de benen. Na nazicht met doppler, bloedsomloop redelijk goed. Vanaf nu voorzichtig met een stok wandelen, auto rijden gaat niet, fietsen ook niet, zwemmen heel moeilijk (met vaste fiets gaat het wel)
7/3/2003: 2x maal nazicht met doppler, bloeddoorloop redelijk goed.
11/3/2003: Daar geen verandering van de CIDP, nog eens een ander ziekenhuis proberen, het universitair ziekenhuis in Edegem. Daar persoonlijk onderzoek door neuroloog: Dr. De Jonghe.
18/3/2003: Een EMG onderzoek, geen positieve resultaten, wel vriendelijk ontvangen door Dr. De Jonghe. Voor de eerste maal een sociaal assistente die helpt voor aanvragen parkeerkaart gehandicapten enz.
16/4/2003: Op onderzoek, het verhaal van de heer Gerard van Tol meegenomen voor te vragen welk verschil er tussen medicatie is. Dr. De Jonghe verklaart dat er geen verschil is behalve de benaming, ook dat hij Prof. Van Winter kent en geregeld ontmoet om over dit probleem te praten en onderzoeken naar oplossingen!
Toch nog eens geprobeerd met baxters van globulines (in kleine dosis) en aanpassing voetoptrekker. Met die voetoptrekker beter evenwicht, stappen, fietsen en autorijden.
28/4/2003: Controle met doppler na baxters, bloedsomloop in orde.
16/5/2003: Gestart met Fysiotherapie, voor beweging in de tenen en sterkte in benen te krijgen. Pijn in voeten (gelijk electrische schokken) en afknellen onderbenen blijft van tijd tot tijd aanhouden. Meestal bij het slapen gaan.
8/10/2003: Nog eens op onderzoek bij Dr. De Jonghe, met de verklaring dat er voor mij geen uitzicht is. Met ups and downs zal ik (en ook anderen misschien) door het leven moeten. Hopelijk komt er voor ons een oplossing in 2004????
29/12/2003: Met mijn broer en vrouwen naar Duitsland voor vier dagen (eerste maal buiten België vanaf ik CIDP heb). Twee maal gestruikeld en gevallen, een geluk zonder erge gevolgen.
24/1/2004: Einde van mijn verhaal van CIDP, van zondag heel veel last van koude voeten en pijn in de tenen.
Wilt u mij mailen, klik dan hier