Guillain-Barré Syndroom, Koen, 2 jaar

13 februari 2010
Koen onze zoon van 2 jaar is 3 februari grote broer van Anne onze dochter geworden. De bevallig van Anne was erg goed verlopen en we waren ook erg blij dAT we een gezonde dochter hadden gekregen. Maar vandaag was Koen hangerig en hij voelde zich niet lekker. Na het temperaturen had Koen 39.3. Op zich maakte wij ons geen zorgen. We hebben hem die dag vertroeteld en wat extra aandacht gegeven met het idee dat het morgen wel weer beter zou gaan.

14 februari 2010
Met Koen gaat het weer wat beter. Mijn zwager en zijn vrouw waren op visite en Koen heeft had die middag fijn gespeeld met zijn oom.

15 februari 2010
Koen was nog niet helemaal de oude, maar hij had geen koorts meer. Wel merkte mijn vrouw op dat hij wat raar liep, ze vond hem wat waggelen.

16 februari 2010
We maakteN ons toch wat zorgen om Koen want het waggelen was erger geworden. In de Zaanstreek is het gebruikelijk dat de huisarts na de bevalling op bezoek komt om te zien hoe het gaat. Met Anne ging het prima, dus werd Koen bekeken. De huisarts stelde ons gerust, Koen zijn amandelen waren opgezet en daar zou het waggelen ook vandaan komen.

17 februari 2010
Het ging weer wat slechter. Toch hebben we die dag nog wel gelachen met Koen. Het lachen van Koen was wel anders dan normaal. Hij had een wat hese lach.

18 februari
Het ging niet beter met Koen. Onze altijd zo vrolijk en drukke jongen lag onderuitgezakt op de bank. Het lopen ging alleen nog aan de hand en hij wilde het eigenlijk liever niet. Die ochtend hebben we weer een afspraak gemaakt bij de huisarts. Na een kort onderzoek had de huisarts nog altijd het idee dat het door de opgezette amandelen kwam. Het slechte lopen kwam waarschijnlijk door de ontsteking aan zijn amandelen. We konden direct een antibioticakuur ophalen. Als deze kuur morgen geen zichtbare verbetering opleverde, moesten we maar terug komen.

19 februari 2010
De kuur had niet geholpen, sterker nog, het ging verder achteruit. Wij hadden onze twijfels bij de diagnose van de huisarts, dus hadden wij gewacht totdat de huisartspraktijk was gesloten, zodat we naar de huisartsenpost konden (een soort van second opinion). Nadat ik op mijn kop kreeg van de assistente van de huisartsenpost omdat ik ze gebruikte als second opinion, zag ze toch wel de ernst in en konden we langs komen die avond. De huisarts van de huisartsenpost onderzocht Koen. Zij zag geen verband met Koen zijn amandelen en het niet meer kunnen lopen. Wel wilde ze het nog 1 dag aanzien om te kijken of de antibiotica kuur zou aanslaan. Hier staat maximaal 48 uur voor en deze was nog niet verstreken. Net als de avond ervoor lag ik met mijn matras bij Koen zijn bed. Hij werd een aantal keer wakker, zijn rug deed pijn en ik kon hem alleen rustig krijgen met wat melk op de bank terwijl hij onderuitgezakt tegen mij aanlag.

20 februari 2010
We hadden om 2 uur die middag een afspraak bij de huisartsenpost. Maar die ochtend ging het steeds slechter met Koen. Hij kon maar moeilijk een houding vinden die geen pijn deed. We hadden al een aantal keer met de telefoon in de hand gestaan om de afspraak te vervroegen. Maar omdat dat maar een uur of wat zou schelen hadden we dat toch niet gedaan. Om 1 uur die middag ben ik toch maar in de auto gestapt met Koen. 45 minuten te vroeg kwamen we aan. Gelukkig waren we snel aan de beurt. We kregen een arts in opleiding, deze dacht aan hersenvliesontsteking. Dit klonk mij wat vreemd in de oren. Dit omdat dit bij elk huisartsen bezoek was weggewuifd omdat de symptomen daar niet bijpasten. Maar ik was blij dat hij ons doorstuurde naar het ziekenhuis.

Bij het ziekhuis in Zaandam aangekomen (100 meter van de huisartsenpost vandaan) werden we opgewacht. Na het lezen van het meegeven dossier onderzocht ze Koen. De kinderarts sloot hersenvliesontsteking uit. Die dag werd bloed en urine afgenomen om deze te onderzoeken op een breed scala van ziektes. Ze dacht aan een virus dat op de spieren was geslagen. Dit zou dan te zien zijn in het bloed. Uit het bloedonderzoek kwamen geen afwijkingen naar voren. Ook het virus was niet aanwezig. Ze stelde voor om morgen terug te komen voor meer onderzoeken en Koen in zijn eigen bed te laten slapen. Achteraf een riskante beslissing vanwege de acute ademhalingsproblemen die kunnen optreden bij het Guillain-Barré syndroom.

21 februari 2010
Die ochtend gingen we met zijn vieren (mijn vrouw, Koen, Anne en ik) naar het ziekenhuis in Zaandam. Mijn vrouw had die dag ervoor lopen te ijsberen door het huis met onze pasgeboren dochter Anne, en dat wilde ze begrijpelijk niet weer. Er werden foto’s en een echo gemaakt. Maar dit leverde geen bijzonderheden op. Daarna werd in een gesprek duidelijk dat kinderarts dacht aan Guillain-Barré syndroom. Maar dat we voor een diagnose naar het VU in Amsterdam moesten. Hier was vanaf morgenochtend plek op de kinder intensive care. Hier hoorde Koen niet thuis, maar dit was op dat moment wel de enige plek die beschikbaar was. Wel moest Koen die nacht in het ziekenhuis in Zaandam blijven. Mijn vrouw mocht bij hem slapen en ik ging met Anne weer naar huis. Thuis heb ik opgezocht wat het Guillain-Barré syndroom inhoud en ik herkende het beeld totaal, het van onder naar boven verlamd raken, de pijn in de rug, de hese stem en de trillende handen.

22 februari 2010
Vandaag hadden we oppas voor Anne en konden we (mijn vrouw en ik) bij Koen zijn. Die ochtend gingen mijn vrouw en Koen met een ambulance naar het VU in Amsterdam, ik reed met mijn eigen auto. Koen kreeg aan het einde van de middag een ruggenprik, infuus en maagsonde. Het was 11 uur in de avond, mijn vrouw was weer thuis bij onze dochter, toen we de bevestiging kregen dat het om het Guillain-Barré syndroom ging. De behandeling begon die avond met immunoglobuline. Ondertussen was er een plekje vrij gekomen op de kinderafdeling en konden we direct verhuizen.

23 februari 2010
Die dag kon mijn moeder oppassen op Anne zodat we bij Koen konden zijn. Daar zaten we dan met onze zoon in het ziekenhuis. We hadden een dubbel gevoel, we waren blij dat we wisten wat hij mankeerde en dat de behandeling was gestart, maar ook huiverig voor de onzekere tijd die ging komen. We probeerden er maar het beste van te maken. Koen leek het te accepteren, ook al werd hij wel steeds wat slechter. Gelukkig kon één van ons dag en nacht bij hem blijven.

24 februari 2010
Die ochtend kon ik de kinderopvang, waar Koen dinsdag, woensdag en donderdag is, inlichten over Koen en zijn ziekte en een aantal andere privézaken regelen waarna ik weer naar het ziekenhuis ging naar mijn vrouw en Koen. Deze dag en de dagen die volgden was het voornamelijk Koen vermaken. Puzzelen, lezen, met de blokjes spelen en naar Kinderstad. Vooral Kinderstad was populair, dit was echt een uitstapje voor Koen. Wel zagen we nu duidelijk dat zijn handen ook achteruit gingen. Koen kreeg het niet voor elkaar om de duploblokjes goed door te drukken.

25 februari 2010
Hij mag nog wel heldere sappen drinken, maar hij verslikt zich regelmatig. Hij mag helaas ook niet meer zonder artsentoezicht spelen. Dit houdt in dat Kinderstad er even niet inzit. De artsen zijn bang dat Koen acute ademhalingsproblemen kan krijgen.

26 februari 2010
Vandaag mocht het infuus eruit. Normaal gesproken blijft het infuus aangesloten tot het vertrek. Maar Koen had een ontsteking bij de infuusnaald gekregen. Ook lijkt Koen het vandaag niet slechter te worden

1 maart 2010
Koen is in de stabiele fase van de ziekte gekomen. De afgelopen paar dagen hebben we zelfs het idee dat het wat beter met Koen gaat. De artsen hebben het er zelfs al over dat als dit doorzet Koen aankomende week weer naar huis mag.

3 maart 2010
Vandaag is het zover, Koen mag naar huis. We hebben er op aangedrongen dat we in de ochtend met Koen naar huis wilden. Dit omdat onze dochter Anne, die intussen 1 maand was en voor het eerst naar het consultatiebureau moest. Dat wilden we graag met ons gezinnetje doen. Toen we Koen vertelden dat we naar huis gingen en zijn jas aandeden snapte hij dit direct. Hij was enorm vrolijk en wilde zo snel mogelijk weg.

Met Anne ging het prima, ze was zoals wij al wisten een mooie gezonde meid.

10 maart 2010
Koen heeft vandaag zijn eerste stapjes gedaan. We zijn dan ook enorm trots op hem. Het kost nog wel veel moeite maar de eerste stapjes zijn weer gedaan.

12 maart 2010
Vandaag is het vrijdag en doen we altijd boodschappen. Koen moet en zal met de kinderboodschappenwagen lopen. Het kost hem wel veel moeite, maar hij wil het erg graag. Koen straalt achter de boodschappenwagen, we zijn ook erg trots op hem.

17 mei 2010
Met Koen gaat het erg goed. Hij rent en springt zoals een jongen van zijn leeftijd hoort te doen. Er is eigenlijk niets meer te zien. We zijn nog 1 keer terug geweest in het ziekenhuis en daar waren ze ook erg tevreden met Koen zijn herstel. Gezien de andere verhalen op deze website zijn we ons ervan bewust dat we erg veel geluk hebben gehad dat onze jongen zonder kleerscheuren door deze ziekte is gekomen. We kunnen met dit verhaal dan ook een punt zetten achter deze vreemde ziekte.

Terug naar de hoofdindex