Ik speel klarinet en merkte tijdens de repetitie dat mijn vingers zo vreemd voelden. Ik had tintelingen in mijn vingertoppen. Ik dacht dat gaat wel weer over. In de loop van de week trokken de tintelingen langzaam omhoog via mijn handen naar mijn armen. Ook kreeg ik de tintelingen in mijn voeten. Het leek alsof het de hele tijd sliep. Ik was nog steeds niet ongerust en ging gewoon naar mijn werk.

Maandag 14 maart 2005 begon ik me ook heel moe te voelen, maar ik had die nacht maar 4 uur geslapen, dus dat leek me logisch. De volgende dag stond ik mijn haren te wassen en merkte dat ik hele zware armen had. Aangezien ik het in die tijd erg druk had, dacht ik, het zal wel oververmoeidheid zijn. Ik ben die dag nog naar mijn werk gegaan, maar ik was 's middags zo moe en alles voelde zo zwaar dat ik ziek naar huis ben gegaan. Ik durfde zelf niet meer te rijden, dus mijn moeder heeft me opgehaald.

De volgende dag zijn we naar de huisarts gegaan. Op dat moment kon hij er nog niet veel over zeggen. Ik moest de volgende dag (donderdag) komen bloedprikken. Donderdag was ik nog vermoeider en ik liep erg houterig. Ik ben die ochtend te bloedprikken geweest en ben daarna naar huis gegaan en mijn bed ingedoken. Ik voelde me niet prettig in mijn eentje en ben daarom (onverantwoord) naar het huis van mijn ouders gereden. Het werd die dag alleen maar erger. Ik kon de trap bijna niet meer opkomen en ik merkte dat ik mijn ene arm maar tot een bepaalde hoogte op kon tillen. Ik ben de volgende dag met mijn moeder weer naar de huisarts gegaan. Hij zag direct dat het een stuk slechter met me ging. Ik moest wat oefeningen doen, zoals vanuit hurkzit opstaan. Dat ging dus helemaal niet. Gelukkig dacht hij meteen aan Guillain-Barré. Ik schrok me dood toen hij over verlammingsverschijnselen begon. Hij heeft toen overleg gepleegd met een neuroloog en mij doorgestuurd naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis kreeg ik allerlei onderzoekjes naar mijn reflexen en mijn kracht. Ik moest blijven. Ik kreeg een folder met informatie over Guillain-Barré. Van die informatie werd ik niet echt vrolijk. De eerste dagen in het ziekenhuis waren heel angstig. Het ging iedere dag slechter en ik had geen idee waar het zou stoppen. Ik durfde nauwelijks te gaan slapen, omdat ik bang was wat er de volgende dag allemaal zou zijn uitgevallen. Ik werd steeds wakker en controleerde dan of alles nog werkte. Ook werd ik om de 3 uur gecontroleerd naar mijn longvolume. Aangezien de medicatie ernstige bijwerkingen kan hebben en erg prijzig is, wilde de neuroloog wachten tot de diagnose definitief gesteld was. Om de diagnose te stellen moest er een lumbaalpunctie gedaan worden. Zondag was mijn slechtste dag. Mijn hoofd voelde alsof het 50 kilo woog en ook mijn ledematen waren heel zwaar. Het was alsof ik in mijn bed gedrukt werd. Ik kon nauwelijks meer overeind komen en lopen ging schuifelend. De arts wilde niet meer wachten en deed de punctie. Later die dag was duidelijk dat het eiwitgehalte in mijn hersenvocht enigszins verhoogd was, wat in het plaatje van Guillain-Barré past.

Dezelfde avond kreeg ik een infuus met immumoglobuline. De volgende dag leek het al wat beter te gaan. Ook de overige vier dagen dat ik die medicijnen kreeg ging het steeds wat beter. Donderdag kreeg ik de laatste dosis. Deze dag kreeg ik ook een elektro-onderzoek. Ik kreeg elektronen opgeplakt waar schokjes naar toe werden gestuurd, om te zien hoe snel mijn zenuwen dat doorgaven. Ook werden er spelden in mijn spieren geprikt om te zien of ze of de schokjes reageerden. Uit het onderzoek bleek dat alles vertraagd werd doorgegeven. Ondanks dat ik me wat beter voelde, kon ik nog erg weinig en was ik heel snel moe. Zaterdag mocht ik met verlof. Het was erg gezellig thuis en er kwam heel veel visite. Achteraf was het nog veel te vermoeiend en was ik blij dat ik 's avonds terug mocht naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis kreeg ik fysiotherapie en de dinsdag erop mocht ik al naar huis.

Ik woon nu bij mijn ouders, want ik kan nog bijna niks. Ik ben inmiddels bijna drie weken thuis. Ik ga twee keer per week naar het ziekenhuis voor fysio- en ergotherapie. Mijn armen waren er het ergst aan toe, maar herstellen ook het snelst. Mijn benen zijn in de afgelopen weken nog meer in kracht verminderd. Ik ben ook al 6 kilo afgevallen in die korte tijd, terwijl ik goed eet. Ik weet dat het allemaal goed gaat komen, maar het is soms erg frustrerend.

Laatst wilde ik gaan douchen en de badkamer is boven. Ik moet dan de trap op door me aan de linkerkant vast te houden aan de trapleuning en aan de rechterkant heb ik een stok. Ook loopt er altijd iemand achter me. Ik was bijna boven aan de trap en moest nog 3 treden, maar het ging echt niet meer. Ik moest toen weer terug naar beneden.

Toch leer je wel relativeren. Voordat ik ziek werd ging ik niet zonder make-up de deur uit, terwijl ik nu onopgemaakt, in een joggingpak achter een rollator loop. Ik merk nu hoe het is om gehandicapt te zijn. Iedereen kijkt je aan, maar dat kan me nu allemaal niet zoveel schelen.Ook moet je je erbij neerleggen dat je volkomen afhankelijk bent van anderen. Ik vond het gek om me in het ziekenhuis te laten wassen door iemand die nog jonger was dan ik. Maar ja, het is tenslotte hun werk.

Ik hou me nu vast aan het feit dat ik weet dat het over gaat, ook al heb ik nog een lange weg te gaan met waarschijnlijk nog wel meerdere frustrerende momenten. Ik wil iedereen die met dit syndroom te maken heeft sterkte wensen en denk eraan, geef de moed niet op, het komt goed!!!

20 augustus 2006

We zijn inmiddels ruim een jaar verder na mijn ziekte. Wat is er in de tussentijd allemaal gebeurd?

Mijn vorige verhaal eindigde toen ik 3 weken bij mijn ouders woonde. Ik volgde toen fysio- en ergotherapie. Later is daar ook nog hydrotherapie bijgekomen. Ik ging dus 3x per week naar het ziekenhuis voor revalidatie en deed trouw iedere dag mijn oefeningen thuis. Langzaam aan ging het steeds beter. Ik promoveerde van rolstoel naar rollator en later naar krukken. Op een gegeven moment belde de neuroloog mij op, om te vertellen dat er recente antistoffen tegen de ziekte van Lyme waren gevonden in mijn bloed. Om dat te controleren moest ik naar het ziekenhuis om mijn bloed nog een x te laten prikken. Daar kwam dezelfde uitslag uit naar voren. Waarschijnlijk had de ziekte van Lyme de uit de hand gelopen reactie van mijn immuunsysteem uitgelokt en was dat dus de indirecte oorzaak van het Guillain-Barré syndroom. Doordat mijn bloed tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis overal op was getest, waren de artsen er op tijd bij en had de ziekte van Lyme nog geen kans gehad om schade aan te richten aan mijn lichaam. Het was dus nog goed te behandelen met antibiotica.

Op een gegeven moment zit je in een kringetje waarin alles draait om jouw ziekte. Alles om je heen herinnert je eraan. Toen mijn tante in juni zei dat ze begin juli naar Canada op vakantie zou gaan en vroeg of ik meeging, leek me dat een goede mogelijkheid om me tijdelijk even aan dat ziektekringetje te onttrekken. Mijn moeder ging ook mee, omdat me het een veilig gevoel gaf om haar bij me te hebben. Ik was in die periode nog aan mijn antibioticakuur en knapte zienderogen op. Ik ging met twee krukken naar Canada en ging na 2 weken zonder krukken weer terug. Ik kon weer los lopen! Met als gevolg dat ik na mijn vakantie ook weer lekker thuis kon gaan wonen. Ik heb nog tot eind september therapie gehad en werd toen ontslagen uit het ziekenhuis. Het enige wat nog niet werkte waren mijn reflexen. In de tussentijd was ik ook langzamerhand weer wat gaan werken en het ging hartstikke goed met me. Een vriendin van mij zat ondertussen in Zuid-Afrika. Zij deed daar onderzoek voor haar opleiding tot arts. Zij zag het wel zitten om na haar onderzoek rond te gaan reizen in zuidelijk Afrika en vroeg of ik mee wilde reizen. Aangezien ik een zwaar jaar achter de rug had, vond ik dat ik dat wel verdiend had. We hebben 2 maanden (november en december) door Zambia, Botswana, Namibië en Zuid-Afrika rondgereisd. En om aan te geven hoe goed het weer met me ging, heb ik daar bijvoorbeeld de Tafelberg beklommen.

Nu dus wéér 8 maanden later kan ik me nauwelijks meer voorstellen hoe het was om niet meer te kunnen lopen. Ik heb nauwelijks iets aan de ziekte overgehouden en weet dat ik daarvoor in mijn handen mag knijpen. Ik merk het alleen als ik het erg koud heb. Het gevoel in mijn vingers en tenen minder wordt dan iets minder. En of mijn reflexen inmiddels weer helemaal hersteld zijn weet ik niet, maar daar ondervind ik in ieder geval geen hinder van. Ik heb gehoord dat het ook heel anders met je af kan lopen en er velen nog met restverschijnselen kampen. Maar zoals ik ook mijn vorige verhaal eindigde…geef de moed niet op! Je ziet, het kan allemaal prima verlopen. Als je er midden in zit lijkt er geen einde aan te komen, maar achteraf valt het toch allemaal wel weer mee. Dus ga ervoor, wees optimistisch en blijf oefenen!

Sterkte en succes,

Laura

Wilt u mij mailen, klik dan hier

Terug naar patiëntenindex