GUILLAIN-BARRÉ IN EEN LICHTE VORM?
Begin augustus 2002
Begin augustus, om precies te zijn 8 augustus, voelde ik een tinteling in mijn rechter voet. Het was net of mijn been sliep, maar hij werd maar niet wakker. Toen dat na 2 weken nog zo was heb ik aan mijn moeder gevraagd wat zij ervan vond. Zij heeft 15 jaar in het ziekenhuis gewerkt als secretaresse, onder andere op de longafdeling, die samen gaat met neurologie. Zij zei tegen mij, dat ze het niet wist en dat ik de huisarts moest bellen. Dus ik belde de huisarts op en die zei tegen mij misschien ligt het aan je overgewicht. Toen ik zei dat dat niet kon (ik was zojuist 23 kilo afgevallen), zei hij van: "Ach, dan moeten we maar kijken of het met fysiotherapie verholpen kan worden". Aangezien ik aan fysiosport deed, vroeg ik Casper, mijn leraar, om raad. Hij is fysiotherapeut en zei dat het misschien iets was met verkeerd lopen. Mijn moeder, die ook les bij hem heeft, heeft ook veel last van haar benen. Dus hij dacht het is iets wat in de familie voorkomt. Maar hij had een verwijsbrief nodig. Ik de huisarts opgebeld. Verwijsbrief kreeg ik niet, ik moest eerst langskomen. Ik was langs gegaan (we waren inmiddels een week verder) en ik heb een enorme preek gekregen. Ik moest niet denken dat ik het zelf met de fysiotherapeut op kon lossen. Tevens was hij het meer dan zat om steeds maar uitgescholden te worden door mij. Ik vond dat hij het daar zelf naar maakte en zei dus ook tegen hem, dat als ik mijn been gebroken had op drie plaatsen hij nog wist te zeggen, dat het tussen mijn oren zat. Kortom de relatie tussen mij en de huisarts zijn niet echt optimaal. Wij hebben toen afgesproken om op een schone lei te beginnen.
Hij verwees mij na onderzoek door naar een neuroloog. Het kon een maand duren, maar dat was niet erg. Als ik niet meer in staat was om te werken, dan moest ik dat maar staken. Dus zonder diagnose thuis zitten en wachten totdat de neuroloog tijd had. Met dat bericht verliet ik de praktijk.
Eenmaal thuis aangekomen belde ik de afdeling neurologie op. Ik kreeg de secretaresse en maakte een afspraak. De eerst afspraak was op vrijdag bij, laten we hem neuroloog 1 noemen. Ik gelijk mijn moeder gebeld. Nee, zei mijn moeder daar komt niks van in. Ik bel het ziekenhuis wel even. Neuroloog 1 is niet goed, je moet neuroloog 2 hebben, dat is een goede neuroloog. Tja, mijn moeder zal het wel weten, die heeft er gewerkt en kent al die mensen. Okee, mijn moeder stond dan wel op het punt om in Duitsland een huis te kopen, maar dat hadden ze maar even geannuleerd.
20 augustus 2002
Dinsdag 20 augustus om half 3 kon ik bij de neuroloog terecht. Wij deden wat oefeningen en ze stelden wat vragen en toen kreeg ik het rot nieuws: ik moest blijven. Ik ga nooit weg van huis. Het heeft mij jaren gekost om op mijzelf te kunnen wonen. Nooit bij tantes, ooms of oma gelogeerd vroeger. Veel te veel heimwee en dan nu acuut in het ziekenhuis blijven. Door een hel ging ik. Alweer de zoveelste klap in mijn leven. Ik dacht dat ik genoeg mee had gemaakt in mijn leven, maar nee, dus dit kon er ook nog bij.
Ach, aan de andere kant dacht ik, ik heb alles net verwerkt en het liep net 3 maanden lekker in mijn leventje. Het kon ook niet waar zijn dat mij eens alles voor de wind zou gaan. Het leven is er om te vechten. Nadat ze flink op mij hadden ingesproken, ben ik uiteindelijk gebleven. De lumbaalpunctie hebben ze gelijk die dag nog gedaan. Gelukkig heb ik er geen last van gehad. 's Avonds kwam mijn moeder met wat spullen. Het was niet bekend hoe lang ik moest blijven. Ik moest blijven totdat ik stabiel was geworden. Tja, dat kon 3 weken zijn, maar ja, ook 1 week. Die maandag mocht ik er weer uit, gelukkig maar. Mijn eigen neuroloog, neuroloog 2, was op vakantie. Neuroloog 1 heeft mij ontslagen uit het ziekenhuis. De EMG hebben we poliklinisch gedaan (dat was de tweede emg). Verder rust houden.
Na de tweede EMG, die toevallig door neuroloog 1 gedaan werd, heb ik gelijk gevraagd: "Mag ik weer werken of de kroeg in of iets anders uitvoeren??" "Ja hoor, dat mag, als jij denkt dat je weer kan werken dan mag dat". Dus in overleg met de bedrijfsarts zou ik om de dag 2 uur gaan werken. Dit heb ik 1 dag volgehouden en heb de volgende dag gelijk weer afgebeld. Nou moet ik je eerlijk zeggen, privé liep het ook niet lekker. Die donderdag heb ik diarree gekregen.
Maandag 23 september
Maandag 23 september nog steeds aan de diarree en de huisarts komt niet met een oplossing. Om 11.10 uur afspraak bij mijn eigen neuroloog (2). Die heeft mij vertelt dat ik waarschijnlijk een hele lichte vorm van Guillain-Barré heb. We hebben de reflexoefeningen gedaan en de reflexen die ik heb, hoor ik niet te hebben en de reflexen, die ik niet heb, hoor ik wel te hebben mocht het Guillain- Barré zijn. Conlusie: ik moet eerst van die diarree afkomen en ondertussen gaat zij op zoek in de boeken en in overleg met de internist wat mijn diagnose wel kan zijn.
Op weg naar het lab. 6 potjes bloed afgeven. Alles wordt op kweek gezet en mijn volgende afspraak is over 3 weken. Ondertussen niet stil thuis zitten, maar revalideren bij de fysiotherapeut. Aangezien ik Casper van mijn sport ken heb ik een beetje voorrang. Dus ik ben afgelopen dinsdag ook gelijk bij hem geweest voor mijn eerste revalidatie les. Wij gaan mijn voeten stimuleren. Hij geeft tegen kracht en ik moet proberen mijn voeten te heffen. Volgens hem gebruik ik dan meerdere spiergroepen wat uiteindelijk kan leiden tot een resultaat. Hij heeft hier nog niet zoveel ervaring mee. Maar er was inderdaad na die oefeningen wel een reactie te zien in mijn grote teen rechts. Vrijdag mag ik weer naar revalidatiefysio. Ik ben benieuwd.
26 september 2002
Vandaag bij de bedrijfsarts geweest. Zij gaat een analyse maken en die moet ik overleggen met mijn werkgever. Omdat ik met de Poortwachterwet te maken krijg, is dat van toepassing. Leuk kan ik mij daarin ook nog even gaan verdiepen. Ik ken die wet helemaal niet. maar het was haar wel duidelijk dat ik tot de kerst nog niks kan uitvoeren en dat als ik ook maar iets kan/mag, dat ik dat ook gelijk aanpak. Ik was inderdaad niet het type om zomaar te verzuimen. Dus daar hoef ik mij geen zorgen over te maken.
18 november 2002
Ik ben nu alweer bijna 2 maanden verder. Al heel wat fysiotherapie lessen gehad en het is eigenlijk heel snel gegaan. Ik had binnen een maand therapie mijn linker voet weer geheel in beweging gekregen. Nou was het wel zo, dat links er minder slecht aan toe was. Vervolgens een maand later was mijn rechter voet op het punt waar links begon. Dus ik liep gelijk met de gedachte 'het duurt nog maar een maand en dan is rechts ook gezond'. Helaas zo werkt het niet. Rechts gaat momenteel heel goed vooruit en mijn fysiotherapeut denkt dat we 16 december kunnen verwachten dat de neuroloog mij doorstuurt naar het CBR voor de rijvaardigheidstest. Het schijnt zo te zijn dat je eerst een rijvaardigheidstest af moet leggen, wil je weer deel kunnen nemen aan het verkeer per auto. Ik hoop dat ik het haal, want dan ben ik niet meer zo aangewezen op mijn huis. Met mijn fysiotherapeut zijn we volop bezig geweest met oefeningen voor mijn voet. Af en toe was het heel moeilijk, omdat mijn voet niet kon bewegen, maar oefening baart kunst. Ook zijn we tevens aan de slag gegaan met mijn conditie. Wat ik niet verwacht had is dat mijn conditie, die heel goed was, helemaal op nul terecht gekomen. Vooral mijn bovenbeenspieren hebben we getraind toen ik nog niet zoveel kon. Sinds een week ga ik ook naar therapie om alleen maar te sporten op mijn tempo. Dit houdt in: rustig fietsen, steppen en op de loopband lopen, maar dan met de aandacht op mijn voet dat ik hem goed af laat rollen. Mijn bovenbeenspieren waren vorige week helemaal verzuurt. Toen ik het zei tegen mij therapeut, zei hij ook dat het heel goed is, omdat ik in mijn werkveld toch die benen veel gebruik. Ik werk op een kinderdagverblijf en dus moet ik vaak door mijn knieen gaan voor de kleintjes. Als ik dus al niet eens de helft van mijn lichaamsgewicht weg kan duwen zonder spierpijn, hoef ik nog niet te beginnen met werken. Dus reden om te blijven trainen. Het gaat de goede kant op, de ergste spierpijn heb ik weer gehad en in december mag ik met de groep mee gaan sporten.
Als ik op het geheel terug kijk, heb ik zeker niet te klagen en is alles vrij vlot gegaan. Mijn herstel is vrij goed verlopen en ik kan weer trots zijn op mezelf dat ik, ondanks alles, toch door ben blijven zetten. Het einde is voor mij eindelijk in zicht en kan ik half december hopelijk weer auto rijden en dus halve dagen gaan werken. Ik ben er erg blij mee dat het eind in zicht is. Ik wens ook iedereen enorm veel sterkte nog toe die nog de rotperiode moet doorstaan. Maar vergeet nooit: na regen komt heus zonneschijn.
Mocht ik helemaal weer gezond zijn, dan zal ik het zeker melden.
Begin april 2003
Het is inmiddels begin april en ik zal jullie de rest van mijn verloop van mijn ziekte nog vertellen. Ik had op 16 december 2002 nog een afspraak met de neuroloog en toen kreeg ik te horen dat ik weer auto mocht rijden. Gelukkig, eindelijk niet meer aan mijn huis gebonden. maar ja nog niet helemaal beter.
Moet nog wel blijven oefenen met die voeten en mijn conditie op peil brengen en ook de weerstand moet op peil gebracht worden.
Begin januari ik mag weer half aan het werk. Dit houdt in dat ik om de dag een halve dag aanwezig mag zijn. Ik werk in een kinderdagverblijf, dus ik kan nog niet gelijk 100% mag werken. Na een maand mag ik dit werk omzetten naar 100%. Dit gaat redelijk. Omdat er in het kinderdagverblijf nogal wat heerst aan griepjes en dergelijke ben ik vrij snel grieperig en weer ziek thuis.
Vervolgerns moest mijn verstandskies er ook nog uit en dit leverde ook weer vertraging op om mijn werk te hervatten. Elke keer als ik ziek was, viel ik weer af. In de tussentijd ben ik dus 10 kilo afgevallen. Tijd voor de diëtiste. Daar eenmaal geweest bleek, dat ik eigenlijk best gezond at. Dus dan maar aan de dikmakers, zoals brinta. Het mag allemaal niet baten maar, inmiddels weeg ik voldoende om te leven en hoef ik nog niet te vrezen voor ondergewicht. Ja, het heeft allemaal te maken met het feit dat je meer energie verbruikt dan dat je naar binnen krijgt. Bijna hadden wij het idee, dat ik diabetes had maar gelukkig kwamen de hypo aanvallen (een te laag suikergehalte) van het te weinig eten kwa wat ik verbruikte vandaan.
Momenteel ben ik genezen verklaart door de artsen. Alleen wil mijn werkgever het niet geloven en krijg ik de Arboarts ook niet zo ver, helaas. Nu moet ik dus nog vechten voor het feit dat ik weer aan het werk wil en mag. Het gaat met mij nu heel goed. Ik voel mij goed, zit vol energie en heb net de eerste week 4 dagen werken erop zitten. Het is vrij zwaar werk wat ik toe volgens de maatschappij, maar ik draai net zoals vroeger mijn hand er niet voor om en doe het met liefde.
Na zo'n week werken ben ik niet eens echt moe. Komend weekend lekker mijn verjaardag vieren en gelijk erbij vieren dat ik 100% beter ben. Wat ben ik blij dat ik weer gezond ben. Door deze periode ben ik mij er echt van bewust geworden dat je gezondheid alles is. En dat het niet te koop is. En dat als je ergens werkt waar je het naar je zin hebt, ook stimulerend werkt. Maar kom ook voor je zelf op en vecht voor je leven. Waarschijnlijk wordt mijn contract niet verlengd maar het kan mij weinig schelen, ik ben zo blij dat ik weer gezond ben dat is veel belangrijker dan dat stome rot contract. Mijn collega's op werk snappen niet dat ik er zo makkelijk over kan denken, maar ik heb zo iets van maak maar eens mee wat ik meegemaakt heb en dan zul je weten en begrijpen wat ik bedoel.
Mei 2004
Contract verlenging of niet? Wat gaat mijn manager doen? Nou, hij heeft mijn contract verlengt naar onbepaalde tijd. Ik had het gehaald. Zo voelde dat dus, toen kwam de vermoeidheid nog erger naar boven. Uiteindelijk heb ik nog een afspraak gemaakt met de neuroloog in juni 2004. Die zei mij, dat ik hiermee moest leven en dat ik mijn leven er op aan moest passen. Eerst maar eens vakantie houden, dat zou mij goed doen. Na 3 weken vakantie was ik iets opgeknapt. Toen 2 maanden later, begin september, heb ik 3 weken ziek thuis gezeten. Mijn spieren waren helemaal op. Er zat lood in mijn lijf. Ik kon niet meer. Na die drie weken was ik weer goed opgeknapt en goed uitgerust, dus ik was weer aan de slag gegaan. De maanden daarna gingen redelijk. Ik was wel elke maand gemiddeld 1 dag thuis om bij te komen. Dan moest ik gewoon een slaapdag in lassen. Het enige wat ik deed was werken en verder niks. De weekenden waren erg saai, alleen maar slapen en slapen. Zo kon het toch niet langer?
Maart 2005
Tijd om iets te proberen waardoor de vermoeidheid mee verdwijnt. Ik wil weer leven. Leuke dingen kunnen doen in het weekend. Aangezien mijn manager mijn ziekteverzuim ook te hoog vindt, moet er wat aan gaan gebeuren. Ik ben dus begonnen met acupuntuur. En het werkt. Ik voel mij een stuk actiever dan voorheen en ik heb gewoon weer energie om leuke dingen te doen. Mijn weekenden zijn weer gevult met leuke dingen. Mijn ogen zijn niet meer zo zwart en hol, mijn gezicht lijkt een stukje voller en veel gezonder. Aan alles kan ik merken dat ik er van op knap. En dat door een paar naalden. Maar als ik mij netjes wil verzorgen en mijn benen wil scheren, dan blijf ik daar last van houden. Als ik een berg beklim of een lange wandeling maak, dan blijf ik dat voelen. Ik merk wel dat mijn benen een zwak punt zijn maar mijn leven hoeft daar niet onder te lijden. Ik hoef niet de marathon te lopen en tja ach Hockey spelen kan waarschijnlijk ook niet meer, maar ik kan wel leven en genieten van het leven, meer als voorheen. En dat scheelt! Ik denk dat ik er nooit helemaal van af zal komen en altijd wel zal merken dat ik Guillain-Barré heb gehad, maar daar kan ik wel me leven.!
Maart 2005 t/m januari 2008
Je draai zien te vinden, ontdekken wat je wel en niet kan. Aanvoelen wanneer je te veel hooi op je vork neemt en natuurlijk de leuke dingen in het leven blijven doen!
Zo ben ik maar de administratieve kant opgegaan en heb ik vanaf 2003 t/m augustus 2006 een wereldbaan gehad bij een wereld manager. Hij heeft mij de kans gegeven mijn lijf te leren kennen. Maar na 3 jaar vond hij het ook tijd dat ik door ging groeien. Doorgroeien in een ander bedrijf. Zo ben ik terecht gekomen bij een gerechtsdeurwaarder in oktober 2006. Dit was niet mijn baan. Mensen hun laatste cent laten betalen was niet mijn ding. Ik weet gewoon het leven draait niet om geld, er zijn ergere dingen zoals Guillain-Barré! Toen naar een andere baan, een verpakkingsbedrijf. Daar heb ik met heel veel plezier gewerkt. Het productiepersoneel regelen voor de volgende dag. Ook al waren het hele lange dagen omdat ik het met veel plezier deed gaf het mij energie. Om hierin door te kunnen groeien ben ik overgestapt naar een uitzendbureau alleen gericht op fysiotherapeuten. Hier heb ik het uitzendleven leren kennen. Cursus intercedente gevolgd. Doordat ik 3 weken vrij had heb ik dit vak goed kunnen leren en ben ik met een 7 geslaagd. Jippie het gaat de goede kant op. Door naar een commercieel uitzendbureau in november 2007. De vermoeidheid nam weer iets toe maar dat zal de weersverandering wel zijn. Kom op door zetten. Mijn werk doe ik perfect en de collega’s zijn leuk. Werk met veel plezier maar nu....... de vermoeidheid blijft toenemen hoe kan dit?
Februari 2008
Vrijdagmiddag 25 januari: eerder naar huis omdat ik gewoon te moe ben en het echt niet meer trek.
Vrijdagmiddag 1 februari eerder naar huis omdat ik dubbel zie. Dit begon in de ochtend en nam steeds een beetje toe. Zaterdag 2 februari mijn vriendin gebeld en gezegd dat ik de deur niet uit ging, want het dubbel zien was toegenomen. De auto pakken doe ik echt niet en tja wat het is geen idee. Het is gekomen dus zal het ook wel weer weggaan.
Zondag 3 februari: tja het is weer een stapje erger en dus lekker in bed blijven. Mijn moeder belde met de vraag hoe het ging en ik zei heel droog: ik zie nog steeds alles dubbel. Ik was er nog al lacherig onder en zei ook het is gekomen dus gaat het ook wel weer weg alleen weet ik niet wanneer. Toch wilde mijn moeder dat ik de huisartsenpost belde. Nou morgen eigen huisarts kan ook wel hoor. Nee dat mocht echt niet. Om haar gerust te stellen heb ik dan maar gebeld. Vervolgens moest ik daar om half 3 zijn. Mijn vriend ging met mij mee om mij vast te houden. Tja, het lopen ging nu ook niet meer. Ach vermoeidheid en dan komt Barré weer om de hoek kijken. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, Neurologie. Daar gaan wij weer. Weer opnieuw de molen in. Maar wat is het deze ronde? Verdenking van Miller Fisher. En ik kon weer blijven. Kreeg netjes een All-inn pols bandje en er werd heerlijk voor mij gezorgd. Miller Fisher is een broertje van Guillain-Barré. Guillain-Barré begint bij je benen en Miller Fisher begint bij je ogen. Het omgekeerde dus. Verder is het patroon redelijk gelijk.
Zo goed oefenen met lopen, je weet wat de neuroloog test dus goed blijven oefenen dan lukt het wel. Het ziekenhuis uit dat is mijn eerste doel daarna zie ik wel.
Maandagochtend 4 februari: controle neuroloog aan mijn bed. En ja ik kan weer over een lijn lopen! Ondanks een hele slechte nacht lukte mij het wel. De neuroloog begon te twijfelen aan Miller Fisher en dus door naar de oogarts want dubbel zien blijft. Ik mocht gelukkig tegen de kou mijn eigen dekbed van thuis hebben. Hierdoor had ik eindelijk een goede nacht gehad. Van 22:00 uur tot 6:00 uur geslapen heerlijk dat is een goede nachtrust voor in een ziekenhuis.
Dinsdag 5 februari half 10 een afspraak bij de ortoptist variant van de oogarts, maar ik noem het maar even een oogarts. De oogarts gaf aan dat de linker oogspier van het linker oog werkt niet meer. Dit moet vanzelf genezen en anders kan je uiteindelijk wel een bril krijgen om het weer recht te trekken. Ogen zijn wel aangetast dus -1 blijft waarschijnlijk nu wel. Goh kan ik net als Jamai ook leuke brillen gaan uitzoeken. Positief blijven bekijken. Maar een bril had ik nog nooit gehad.
Toch mocht ik naar huis van de neuroloog, want afwachten of het erger wordt kan thuis ook. Afspraken mee gekregen voor zowel oogarts als neuroloog. MRI scan moet nog komen om Miller Fisher uit te sluiten. Maar asl het erger wordt moet ik terug naar het ziekenhuis.
Vandaag donderdag 7 februari gaat het niet echt veel beter. Lopen wordt weer moeilijker en vannacht behoorlijk veel hoofdpijn gehad. En dit is wel verdacht. Als ik dit niet gehad had dan was ik er ook wel van overtuigd geweest dat Miller Fisher het niet is maar gewoon een oogafwijking. Ik hoop er nog steeds op maar ik vrees het ergste. Hoofdpijn blijft en varieert van links naar rechts. Steeds 1 oog afplakken om toch een beetje beeld te hebben, maar echt sterk word ik nog niet. Ik blijf mij erg suf voelen. Het enige wat werkt zijn mijn hersens en dus helder denken blijft er wel in.
Zometeen maar de huisarts bellen en overleggen of ik terug moet. Hij vindt dat ik rust moet houden. Echter doe ik niet anders dus hier wordt ik ook niet wijzer van. Dan maar de neuroloog bellen. Die werd boos en had weinig tijd. De huisarts wist alles en daar moest ik mij op richten. Okee duidelijk. Laat maar gaan ik blijf wel thuis en wacht wel tot het nog erger wordt.
Het weekend ging niet veel beter. Het linker gedeelte van mijn gezicht was nu helemaal uitgevallen en lachen ging dus niet meer. Ja met alleen de rechterkant maar ja toch positief blijven denken.
Maandag 11 februari. Mijn moeder vertrouwt het echt niet en heeft na overleg met meerdere artsen op haar werk toch besloten dat ik een afspraak moet krijgen bij de neuroloog. Waarop ik zei: ik regel die afspraak niet ik ben klaar met die neuroloog. Wil geen grote mond krijgen. Vervolgens heeft mijn moeder een afspraak geregeld en ik daar naar toe om half 3 ’s middags en ik kon gelijk blijven.
Daar gingen wij weer: lumbaal punctie, MRI scan, EMG, VEP onderzoek, Foto longen, CT- longen en natuurlijk heel veel bloed afgenomen.
Wat kan dit zijn? Na anderhalve week ziekenhuis voor alle onderzoeken te vervroegen mocht ik 19 februari het ziekenhuis uit zonder diagnose. Het ging niet slechter. Echter wel pijn in mijn heup erbij gekregen. Miller Fisher is uitgesloten. Gelukkig, maar wat is het dan wel. Ik word nu nog verdacht van Sarcoidose (gewrichtsaandoening) en MS en nog andere dingen. 10 maart heb ik pas weer een afspraak bij de neuroloog en dan hoop ik een diagnose te horen. Echter kan MS pas op langere tijd vastgesteld worden dus dat zal nog wel even duren. Aangezien het geen Miller Fisher is en dus geen betrekking heeft op Guillain- Barré zal ik mijn verhaal ook niet meer aanvullen. Tenzij ik 10 maart anders hoor.
Conclusie: weet wel als je Guillain-Barré hebt gehad kijk uit voor de variant Miller Fisher! Je schijnt vatbaarder te zijn, en een slecht eetpatroon of onregelmatigheid maakt je nog vatbaarder!
Ik zal jullie op de hoogte houden, maar weet wel als je Guillain-Barré hebt gehad kijk uit voor de variant Miller Fisher! Je schijnt vatbaarder te zijn, en een slecht eetpatroon of onregelmatigheid maakt je nog vatbaarder!
IK WENS IEDEREEN STERKTE EN VOORAL VEEL GEZONDHEID TOE!
Wil je mij mailen, klik dan hier