Guillain-Barre Syndroom - Marijke Sterman-Vleeschdrager

Introductie: mijn naam is Marijke Sterman-Vleeschdraager, geboren in 1942

Mijn verhaal:

De eerste speldenprik was met kerst 1999, toen ik ineens ontzettend snerpende pijn in mijn linkerhiel kreeg, waardoor ik moeilijk liep. Omdat dat weer snel over was, heb ik daar verder geen acht op geslagen.

Pas op 14 januari 2000 begonnen de klachten. Die dag had ik een heel moe gevoel in mijn benen, maar omdat ik de avond tevoren laat naar bed was gegaan vond ik dat niet zo vreemd. De dag erna, het was zaterdag, had ik overal spierpijn, maar na een warm bad verdween dat. Pas op dinsdag had ik een raar tintelend gevoel in mijn tenen op weg naar het station, dacht dat het aan mijn schoenen lag, trok de volgende dag andere schoenen aan, geen verschil. In de loop van de week kreeg ik steeds meer moeite met lopen en met tillen. Op vrijdag ging ik, in plaats van naar een symposium in Groningen wat het plan was, naar de huisarts. De associé (die mij nog nooit gezien had) constateerde wel spierzwakte, maar verder niets bijzonders en stuurde me weg met een recept voor pijnstillers, maar ik had geen pijn! Wel de afspraak om woensdag op het telefonisch spreekuur te bellen. Zaterdag haalde ik mijn broer van Schiphol. Ik merkte toen dat ik hem met lopen niet kon bijhouden. Bij het boodschappen doen daarna merkte ik dat ik het kratje bijna niet uit de boodschappenwagen kon tillen. In plaats van woensdag belde ik al dinsdag. De dokter raadde me aan bloed te laten prikken.
Inmiddels bracht ik het niet meer op om naar het station te lopen of te fietsen en reed ik mee met een collega die dichtbij woont. Donderdag en vrijdag moest ik naar beleidsdagen van mijn werk in een hotel in Apeldoorn. Met een collega sprak ik af dat ik met haar kon meerijden. ’s Ochtends belde ik de huisarts, die vond dat ik meteen moest komen, gezien mijn klachtenpatroon. Na onderzoek vond hij dat ik met spoed naar een neuroloog moest. Maar ja, ik wilde naar die beleidsdagen. Na telefonisch contact met de poli neurologie van het ziekenhuis in Utrecht waar ik werk, toevallig met een neuroloog die ik goed kende uit haar studententijd, die ik toen ook zelf aan de telefoon kreeg, viel al de diagnose Guillain-Barré en ik kreeg te horen dat het wel op een opname zou uitlopen. Ik kreeg haar privé telefoonnummer en zoemernummer en ik sprak met haar af dat ik haar na de nacht zou bellen. Zo gezegd zo gedaan. Er was niet veel in mijn situatie veranderd, alhoewel ik bijna niet geslapen had. Eten werd ook al moeilijker, omdat ik vork en lepel bijna niet naar mijn mond kon brengen. Schrijven ging nog wel, waardoor ik alles nog wel heb kunnen notuleren (al ben ik nooit meer aan het uitwerken toegekomen). Ik probeerde de opname over het weekend heen te tillen, maar de neuroloog stond erop dat ik na afloop van de vergadering zou komen. Ik werd na onderzoek toch opgenomen (28 januari was het toen), verdacht van het syndroom van Guillain-Barré. Ik kon toen niet vermoeden dat het verblijf in ziekenhuis en revalidatiecentra een jaar en viermaanden zou duren!

De verschillende diagnostische tests kwamen na het weekend: ruggenmergpunctie (die in eerste instantie weinig verhoogd eiwit vertoonde), EMG (enkele keren herhaald, omdat het een vreemd beeld opleverde: minder afwijking dan je bij het klinisch beeld zou verwachten), bloedonderzoek.

De eerste dagen kon ik nog lopen, daarna alleen met een rollator en toen ik na drie weken achterovergeslagen was omdat ik de rollator niet meer kon vasthouden was dat afgelopen. Toen ik niet meer door de verpleegkundigen in en uit bed geholpen kon worden, kwam de tillift in mijn leven. De eerste keer moest ik verschrikkelijk lachen, maar dat ging gauw over! Een merkwaardig fenomeen in de eerste periode van verlamming was dat ik soms niet wist waar mijn armen lagen, naar mijn idee lagen ze dan over me heen, maar als ik dan keek lagen ze naast mijn lichaam. Bovendien kon ik door de pijn niet meer op mijn zij liggen, terwijl dat altijd de prettigste slaaphouding was. De verpleging probeerde me te helpen met kussens, maar dat lukte meestal niet. Bovendien kreeg ik heel veel kramp in mijn kuiten, hetgeen bijna niet te verdragen was.

Inmiddels had ik een kuur Prednison per infuus gehad, zonder resultaat en een kuur immunoglobuline met een kortdurend resultaat. Ik kon toen mijn rechter arm een heel klein beetje optillen, maar dat was na een paar dagen weer weg. De Prednison kreeg ik, omdat niet zeker was of de verlamming iets te maken had met de MALT-lymfomen in de longen en ingang van de maag, waarvoor ik in 1998 chemokuren had gekregen.

De diagnose Guillain-Barré was veranderd in CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie). Deze vorm wijkt alleen af wat betreft de termijn waarop het dieptepunt wordt bereikt. Bij GBS is dat binnen vier weken, CIDP daarna. Achteraf denk ik dat de diagnose CIDP bij mij niet klopt. De ziektegeschiedenissen die ik lees van mensen met CIDP zijn zo heel anders dan de mijne. Het beloop is veel milder, bovendien perioden van herstel en perioden van terugval. Ik noem nu mijn eigen vorm maar “een uit de hand gelopen Guillain-Barré”.

Gelukkig kreeg ik in deze verwarrende periode van vrij plotselinge totale verlamming veel bezoek (ook veel collega’s), bloemen, post en in het begin nog telefoon. Al gauw kon ik die niet meer hanteren.

Na een verpleegduur van een week of vier was er contact met de assistent-arts van de revalidatie.

Eind maart 2000 kreeg ik de melding dat er plaats was in het revalidatiecentrum in Amsterdam en er volgde een telefonische intake, waarin ik vermeldde in hoeverre ik verlamd was en wat er voor de verpleging nodig was (tillift, blaasbel etc.).

Ik werd op 3 april 2000 opgenomen op de afdeling voor multi trauma. Al snel bleek dat dat niet de juiste afdeling voor mij was. De plaatsing op de verkeerde afdeling is veroorzaakt door een niet adequaat contact tussen de (revalidatie)artsen van het ziekenhuis en het revalidatiecentrum. Toen ik de eerste avond met de (handmatige) tillift geholpen moest worden en de verpleging merkte hoeveel pijn ik had en hoeveel moeite alles kostte werd door hen opgemerkt dat ik een veel te zware patiënt was voor die afdeling. Een niet zo prettige mededeling voor iemand die in zo korte tijd zo gehandicapt is geworden. Bovendien gaf dat niet veel vertrouwen voor de komende tijd. Het hoofd van de afdeling heeft daar later ook haar excuses voor aangeboden. De verpleging heeft die avond de hulp ingeroepen van verpleegkundigen van de afdeling dwarslaesie, waarheen ik na drie weken ook overgeplaatst ben. Maar ook daar waren er incidenten: gevallen van gebrek aan respect en invoelingsvermogen. Vooral viel me op dat omgaan met verdriet een probleem is. Men kon niet invoelen dat de plotselinge totale afhankelijkheid enorme consequenties heeft en dat het normaal is dat dit met groot verdriet gepaard gaat. Mij werd te verstaan gegeven dat “als ik zo negatief zou blijven, het wel eens erg vervelend zou zijn om voor mij te zorgen!” Ik werd naar de psycholoog gestuurd. Zij vond het helemaal niet verwonderlijk dat ik erg verdrietig was, omdat aan deze ziekte een heel zware periode voorafgegaan was: in 1997 werden MALT-lymfomen in mijn longen en maagingang gevonden, waarvoor ik in 1998 chemokuren onderging en in die periode overleden zowel mijn echtgenoot als mijn moeder. In 1999 bouwde ik mijn werk weer op en juist 1 januari 2000 was ik weer 100% gaan werken toen de Guillain-Barré me overviel. Een angstwekkende gebeurtenis was toen ik op een mooie dag in de rolstoel op een groot balkon in de zon zat, wegdoezelde en mijn hoofd achteroverviel en niet meer overeind kon krijgen. Gelukkig was er een revalidant die een verpleegkundige kon roepen. Omdat ik mijn hoofd zelf overeind wilde houden had ik geen hoofdsteun, maar na deze gebeurtenis is die snel op de rolstoel gezet, zodat dit niet nog eens kon gebeuren. Later kreeg ik een elektrische rolstoel die ik met de kin kon bedienen, hetgeen steeds moeizamer ging.

Gedurende de vier maanden die ik in het revalidatiecentrum doorbracht, ben ik alleen maar achteruitgegaan, zozeer dat ik op 2 augustus met spoed, met verlamde ademhalingsspieren, op de intensive care afdeling in Utrecht werd. Deze ernstige situatie is natuurlijk niet van het een op het andere moment ontstaan. Ik had al veel eerder klachten: de spieren van het middenrif gingen langzaam achteruit. Daardoor kon ik niet hoesten, hetgeen al eens ernstige benauwdheid veroorzaakte omdat ik slijm niet kon ophoesten, zodanig dat ik ’s nachts om zuurstof vroeg en kreeg. Bovendien had ik steeds meer moeite met eten en slikken. De verpleging merkte bij het douchen dat ik blauw zag door zuurstofgebrek. Mijn kamergenote heeft mij achteraf verteld dat zij de hele nacht bang was geweest dat ik zou stikken en dat de nachtdienst haar steeds verzekerde dat er niets aan de hand was en dat zij rustig kon gaan slapen. Ik herinner mij daar zelf niet veel meer van, alleen dat ik die ochtend op een gegeven moment niet meer kon praten.

Er werd met spoed een ambulance gebeld en ik werd ik naar het VU ziekenhuis gebracht. Omdat daar op de intensive care geen plaats was, werd besloten me door te sturen aan het UMC Utrecht, waar ik in eerste instantie opgenomen was geweest. Ik werd na een dag wakker op de intensive care, aan de beademing, wist eerst niet waar ik was, maar herkende het vignet op de kleding van de verpleging. Het ergste was de canule voor de beademing in mijn mond. Toen de arts dan ook kwam vragen of ik akkoord ging met het aanbrengen van een tracheostoma, omdat men dacht dat ik langdurig beademd zou moeten worden, stemde ik daar al te graag in toe. Ik wist toen niet hoeveel moeite het zou kosten om daar weer vanaf te komen en alle problemen van benauwdheid, uitzuigen etc. Bovendien was communiceren moeizaam, niet kunnen praten, niet kunnen schrijven. Weinig mensen kunnen liplezen en het werken met een letterkaart is doodvermoeiend. Dankzij intensieve behandeling van 9x plasmaferese (het vervangen van mijn eigen plasma door donor plasma) en de medicamenteuze behandeling met cyclosporine, kon ik gelukkig na twee weken geleidelijk weer zelf ademen. Langzamerhand werd de beademing afgebouwd, heel angstig is dat. Ik durfde niet zonder beademing te slapen en pas nadat de verpleging de beademing had uitgezet terwijl ik sliep, durfde ik op mijn eigen ademhaling te vertrouwen. Na drie weken IC kon ik via de medium care weer naar de afdeling neurologie, waar ik de eerste twee maanden van mijn ziekte ook was geweest, waardoor ik vele bekende gezichten zag. Langzaam kwam wat spierkracht terug en aan het eind van die periode van bijna 3 maanden kon ik zelf weer lezen omdat ik (met veel moeite) zelf een blaadje kon omslaan en zelfs met de door mijn broer aangeschafte laptop eerst met spraakherkenning en later typend met één kromme vinger weer kon e-mailen. Dat haalde mij uit het isolement in communicatie met familie en vrienden die niet op bezoek konden komen, de telefoon hanteren kon ik immers niet. Met de revalidatiearts was ik overeengekomen dat ik naar het revalidatiecentrum in Utrecht kon en dan pas wanneer ik óf stabiel óf vooruitgaande was. Voor dat het zo ver was, had ik het voorrecht om aanwezig te zijn bij het huwelijk van mijn jongste neef, op vrijdag 13 oktober. Na bezoek aan de kapper in het ziekenhuis, voorzien van een verblijfskatheter werd ik opgehaald door goede vrienden van mijn broer in een rolstoelbusje. Eerst naar het burgerlijk huwelijk daarna naar de receptie, waar ik het bruidspaar mijn cadeau kon aanbieden.

Op 9 november 2000 ging ik naar dat revalidatiecentrum en werd daar ook geplaatst op de afdeling dwarslaesie. Na een korte periode van aanpassing ervoer ik dat de sfeer er heel anders was. De behandeling door revalidatiearts, verpleging, fysiotherapie en ergotherapie was uitstekend. Er werd daar veel meer aandacht besteed aan revalidanten met een aandoening als de mijne of met een hoge laesie. De communicatie tussen verpleegkundigen en revalidanten was heel anders. In het weekend soms gezamenlijk eten (van buiten besteld) en soms spelletjes als er weinig revalidanten waren omdat de meesten de weekends naar huis gingen.

Mijn therapie bestond voor in het begin voor het grootste gedeelte uit fysiotherapie, oefeningen in het loopbad, later loopoefeningen, fitness, fietsen (driewieler, ligfiets of tandem) en zwemmen. Een belangrijke vooruitgang was het kunnen overstappen van rolstoel naar een auto of naar eigen bed met een glijplank, dat gaf al wat zelfstandigheid. Eind december deed ik de eerste looppogingen in de loopbrug en daarna ging het steeds hard vooruit. Kerst en Oud en Nieuw kon ik bij familie doorbrengen en ik was zelfs ook even in mijn eigen huis in Amsterdam. Het was heel fijn om thuis te zijn, maar heel frustrerend, omdat ik niets kon. Op 13 januari de verjaardag van mijn jongste neef, precies een jaar na de eerste ziekteverschijnselen, werd ik door mijn broer gehaald om daarbij te zijn. Dat was de laatste keer dat ik mijn schoonzusje in leven zag. Een paar dagen erna werd ik gebeld dat zij stervende was en omdat een vrijwilliger in het revalidatiecentrum meteen bereid was me er snel naartoe te brengen was ik bij haar overlijden. Dezelfde goede vrienden zorgden ervoor dat ik bij haar crematie aanwezig kon zijn. Hierna had ik even een terugslag, ook al doordat ik zo ontzettend mijn best deed (dat had ik haar beloofd) dat ik mijn voet verstuikte.

Een grote aanwinst (en nog steeds onmisbaar bij het lopen met twee klapvoeten) waren de orthesen (spalken), die op maat door middel van gipsafdrukken worden gemaakt. Ze houden de voeten op 90 graden, omdat ik ze zelf niet op kan tillen, en geven de kuit bij iedere stap een tikje, waardoor het tempo aanzienlijk verbetert.

Eigen initiatief was belangrijk. Ik vroeg bijvoorbeeld de fysiotherapeute om een halte met de bus mee te gaan, om te oefenen met in- en uitstappen. Ook was de excursie met de trein met een aantal rolstoelers (ik was de enige die liep) erg nuttig. Ergotherapie was het zoeken van allerlei mogelijkheden om dingen in huis met mijn slechte handfunctie toch zelf te kunnen doen. Erg leuk en zeer praktisch vond ik de kookgroep. In de laatste weken ging ik met de elektrische rolstoel naar Blokker om handige hulpjes te zoeken. Ik was als een kind zo blij met alles wat ik weer zelf kon. Wat een feest om weer zelf te kunnen eten, als je zovele maanden maar moest wachten wanneer iemand tijd had om je de thee of koffie die vaak al koud was te laten drinken of je warme maaltijd of brood te “voeren”. Ik had steeds suggesties om weekenden naar huis te gaan afgewezen, omdat ik alleen woon en niet van anderen afhankelijk wilde zijn. Mijn criterium was dat ik zelfstandig naar het toilet wilde kunnen, pas toen ik dat kon wilde ik naar huis.

Het laatste weekend van maart gebeurde dat voor het eerst, nadat ik het weekend ervoor bij mijn broer was geweest, met heel moeizaam op handen en voeten de trap op en af te kunnen, alleen met zijn hulp. Thuis ging het steeds beter en al gauw had ik de hulp van de thuiszorg voor het zwachtelen van mijn benen niet meer nodig, omdat ik het zelf kon. In mei merkte ik dat ik praktisch geen hulp van de verpleging meer nodig had. Op 6 juni ging ik naar huis, wat was ik blij. De volgende dag alweer een trouwerij: de oudste zoon van mijn broer. Maar nu had ik zelf nieuwe kleren gekocht en kon ik mezelf douchen en aankleden en zelf lopen!

Daarna volgde een periode van drie maanden dagtherapie: twee dagen per week werd ik om 7 uur met een taxi opgehaald en was ik tussen 4 en half 5 weer thuis. Ik zwom, deed fysiotherapie en deed mee met de fietsgroep. Ergotherapie was al gauw niet meer nodig, de aanvraag voor een rolstoel werd op mijn verzoek ingetrokken. In deze periode had ik rijles en kreeg toestemming om in een automaat met stuurbekrachtiging te rijden, nadat het rijden met een auto met versnelling met de orthesen niet bleek te lukken. Op 24 augustus 2000 beëindigde ik de dagtherapie in het revalidatiecentrum. Een paar dagen daarna vierde ik mijn verjaardag uitbundiger dan anders, waarbij vele familieleden en vrienden aanwezig waren, die mij in de moeilijke periode zo fantastisch gesteund hadden.

Ik ging meteen over op fysiotherapie en zwemmen bij mij in de buurt. In september schafte ik een auto aan, die mij ontzettend vaal vrijheid bood.

Deze ziekteperiode van anderhalf jaar heeft er wel voor gezorgd dat ik op een heel andere manier in het leven sta, heel gelukkig ben met wat ik heb teruggekregen, tegen de verwachtingen in van degenen met ervaring op dit gebied. Ik kan me zelfstandig redden en dat is heel wat in vergelijking met de totale afhankelijkheid die ik maanden heb moeten ervaren. Ook kan ik nu begrijpen dat het voor de mensen om mij heen niet in te voelen was wat ik meemaakte: ik kan het zelf al bijna niet meer. Vooral de ontzettende pijn die ik in armen en benen heb gehad is (gelukkig maar) niet meer terug te halen. De periode in het revalidatiecentrum in Amsterdam was het allermoeilijkste. Die vier maanden waren een ware nachtmerrie voor me, het machteloze gevoel dat je niet serieus genomen wordt, het zo verdrietig en ongelukkig zijn om alles wat ik verloren had en dacht voorgoed verloren te hebben. Zó wilde ik niet verder leven. Toen ik in het revalidatiecentrum in Utrecht vooruitging kreeg ik de moed en motivatie om er met alle kracht tegenaan te gaan. De steun van familie en vrienden om mij heen (in moeilijke tijden leer je wie je beste vrienden zijn) die me in deze lange periode van opname bleven bezoeken heeft zeker aan die moed bijgedragen.

Het zag er lange tijd heel somber uit, in tegenstelling tot de andere verhalen, kreeg ik van niemand te horen dat ik zou herstellen: men wist het niet. Iedere zorgverlener van toen die ik nu tegenkom is stomverbaasd hoe goed ik relatief hersteld ben. Als ik niet had kunnen lopen had ik niet meer in mijn eigen huis had kunnen wonen (gelukkig wel voorzien van een lift) en had ik in afwachting van een Focuswoning in een verpleeghuis opgenomen moeten worden, de pogingen om een geschikte plek te vinden waren al gestart!

In oktober 2001 startte ik voor 30% met mijn werk, weliswaar voor het grootste deel thuis. Tweemaal per week ging ik naar fysiotherapie voor fitness training: hometrainer, roeiapparaat, etc. en eenmaal per week zwemmen in een speciaal doelgroepenzwembad. Ik ging, weliswaar langzaam, vooruit in kracht. Langzamerhand bouwde ik mijn werk weer op. Ook daar heb ik alleen maar medewerking en steun ervaren. Fantastisch, dat heb ik wel anders gehoord van mede-revalidanten.

Mei 2003

Inmiddels werk ik 70%, ongeveer twee dagen in de week ga ik met de auto van Amsterdam naar Utrecht, de rest doe ik thuis. De klapvoeten heb ik nog steeds, mijn handen functioneren nog steeds geen 100%. Zowel in handen als voeten en voetzolen een stijf, prikkelend gevoel. Daar ben ik echter zo aan gewend, dat ik daar eigenlijk niet veel bij stilsta. Ik houd er rekening mee dat er niet veel verbetering meer zal komen. De enige therapie die ik nog doe is 1x in de week zwemmen. Ik heb net een lage instapfiets gekocht, zodat ik met de benen bij de grond kan, want ik kan niet op de normale manier op- en afstappen. Fietsen is ook een goede training, leuker dan op een hometrainer bij de fysiotherapeut!

De enorme vermoeidheid waar de meeste ex-GBS-patiënten over klagen ken ik gelukkig niet.

De vorderingen op het gebied van GBS volg ik op internet, ik bezoek de jaarlijkse bijeenkomst georganiseerd door de diagnosegroep GBS van de VSN. Vorige maand was ik op de jaarlijkse conferentie van de Engelse patiëntenvereniging van Guillain-Barré.

Als oud-revalidant zit ik in het bestuur van de Vriendenkring van De Hoogstraat en sinds kort ben ik actief in de Vereniging voor Spierziekten als contactpersoon in de regionale werkgroep van Noord Holland. Op deze manier kan ik mijn ervaring gebruiken om anderen te helpen.

Februari 2005

In bovenstaande situatie is niets bijzonders veranderd. Wel vermeldenswaard is dat ik in november/december 2004 bijna vier weken met vakantie in India ben geweest (zie foto), op uitnodiging van Indiase vrienden. Omdat deze vrienden bij wie ik logeerde door hun werk mij niet konden vergezellen, heb ik de excursies voor een groot deel alleen gedaan. Ik heb een dagtocht gemaakt in een busje met een paar andere toeristen naar de Taj Mahal en het Rode Fort in Agra. De gids hielp mij de vele trappen te beklimmen en weer af te komen. Na een week rust een tocht van een week met een taxi met een reisbegeleider door de provincie Rajasthan, waar ik vele paleizen, forten en tempels heb bezocht. Dit betekende ook weer vele trappen, hetgeen niet meevalt met klapvoeten. Ik kreeg hierbij hulp van mijn reisbegeleider. Zonder die hulp was het niet mogelijk geweest. Het was een fantastische ervaring die mij veel voldoening heeft gegeven. In het eerste jaar van mijn ziekte had ik dat niet voor mogelijk gehouden dat ik dat nog eens zou kunnen doen.