Hoe het mij allemaal verlopen is…
Mijn naam is Melissa Bex, ik ben 17 jaar oud en ik kom uit Belgisch Limburg. Ik kreeg het Guillain-Barré Syndroom toen ik 14 jaar oud was.
Ik herinner het me nog heel goed, het was op een zonnige vrijdagmiddag, in de eerste week van de paasvakantie, dat ik met mijn nicht en mijn tante naar Hasselt ging om te shoppen. Mijn nicht en tante woonden in dezelfde straat als mij en ik ging dan te voet naar hun, om vanuit hun thuis naar Hasselt te vertrekken. Mijn rechterbeen begon opeens heel raar aan te voelen, maar ik hechtte er niet veel belang aan, het was zeker een kramp, niets om me zorgen over te maken. Mijn nicht en tante woonden bij mijn grootvader en grootmoeder in, en daar aangekomen vertelde ik mijn grootvader van het blijvende rare gevoel in mijn rechterbeen. Hij was direct heel bezorgd, ook mijn grootmoeder is een bezorgd type, en ze stelden voor dat ik toch beter thuis bleef in plaats van te gaan shoppen. Maar zo koppig dat ik was, wou ik absoluut mee naar Hasselt, dus ging ik ook mee. Daar aangekomen in het stad werd het er niet beter op, ook mijn linkerbeen begon raar te doen, en het gebeurde niet weinig dat ik bijna over mijn eigen voeten viel. De keien in het stad lagen niet egaal en mijn schoenen met hoge zolen, wat in die tijd door de jeugd veel gedragen werd, maakten het ook niet makkelijker voor me. Ik sloeg meer dan eens mijn enkels om. En we lachten allemaal maar, want ik was er nog altijd van overtuigd dat een kramp dit alles veroorzaakte. Die avond ging ik slapen met het gedacht dat dat rare gevoel morgen wel verdwenen zou zijn.
De volgende dag, en dit was een zaterdag, werd het er allemaal niet beter op. Ik wou het washandje nemen om mijn gezicht te verfrissen, ik kon het nog vastnemen maar kreeg er geen vat op, alle kracht uit mijn handen was verdwenen. Wassen lukte ook niet meer fatsoenlijk. Even later wou ik mijn haar kammen, ik pakte de kam op, maar kreeg ook hier geen vat op. De kam bleef gewoon in mijn haar vaststeken, ik kreeg ze er niet meer doorgetrokken. Tegelijkertijd moest mijn broertje me rond mijn middel vasthouden zodat ik niet omver viel want als ik mijn armen omhoog deed om mijn haar te kammen, had ik opeens geen evenwicht meer en viel ik tegen de kasten aan. Nu begon ik me toch een beetje ongerust te maken, en mijn ouders ook. Mijn vader was een en al paniek en ook mijn moeder. Zij belde ten einde raad de huisdokter op om te vragen wat er aan de hand zou kunnen zijn, op dat moment was ik pillen aan het nemen tegen hartkloppingen, en de dokter verwees ernaar. De neveneffecten van deze pillen waren lichte verlammingsverschijnselen, maar die zouden tegen de volgende dag of uiterlijk tegen maandag verdwijnen. Als dat niet zo zou zijn moest ik maandag maar eens langs gaan bij mijn huisdokter en zou hij me verder onderzoeken.
Nu zaten we al op zondagmorgen. Elke zondagmorgen is het markt hier in ons dorpje op het kerkplein, en zoals elke zondag wou ik ook deze zondag naar de markt. Maar het rare gevoel dat zich nu over heel mijn lichaam verspreidde werd er nog niet beter op. Mijn moeder stelde voor om thuis te blijven, maar zo koppig als ik ben, wou ik ook deze keer absoluut naar de markt en deed alsof er met mij niks aan de hand was, het kon me op dat moment geen moer schelen of de mensen me aankeken en fluisterden over de manier hoe ik liep. Ik haakte mijn arm in mijn moeders arm en zo wandelden we langzaam over de markt. Tegen de avond was het kermis in ons dorpje en ook daar wou ik absoluut naartoe. Dus vertrokken ik, mijn moeder, mijn broertje, mijn nicht en mijn tante allemaal samen naar de kermis. Aan de ene arm hield mijn moeder me vast en aan de andere arm mijn tante. Op een gegeven moment ging mijn nicht het lunapark in en mijn tante volgde, mijn broertje stond aan een kermiskraam waar je door middel van visjes te vangen mooie prijzen kon winnen, en hij riep mijn moeder. Daar stond ik, in het midden ven het plein, alleen, ik wou vooruit lopen, maar een plotselinge angstaanval weerhield me ervan, ik had geen evenwicht meer. Kon niet meer alleen gaan, op dat moment besefte ik dat dit onmogelijk van die pillen kon zijn, het duurde allemaal veel te lang. Mijn moeder kwam snel terug en ook zij besefte dat er meer aan de hand was.
Die avond strompelde ik de trap op, op handen en voeten kruipend naar boven, naar mijn bedje, waar ik voor een keer eens wat rust had en viel doodmoe in slaap.
Nu was het maandagmorgen, en het ging nog altijd niet goed met me.We zijn dan ook ‘s morgens vroeg direct naar de huisdokter gegaan. Bij de dokter aangekomen begeleidde mijn moeder me binnen. Hij onderzocht me op mijn reflexen, maar die waren nog maar heel zwakjes. De dokter stelde voor een bloedtest af te nemen en hij zou de week erop de resultaten hebben, maar realiseerde zich dat een week wachten met dit verschrikkelijke gevoel in al mijn ledematen ondraaglijk zou zijn, en hij verwees me dan ook onmiddellijk door naar de neuroloog, hij deed dit ook grotendeels omdat hij de volgende week op vakantie ging. Had hij me niet doorverwezen, dan zou het veel erger met me gesteld zijn, en was ik er misschien niet meer geweest. Diezelfde dag nog had ik al een afspraak met de neuroloog. Daar aangekomen onderzocht de neuroloog me. Eerst moest ik aan een soort apparaat gaan zitten waar je je ogen moest dichthouden terwijl er snelle lichtflitsen op je ogen losgelaten werden. Erna onderzocht ook hij me op mijn reflexen, maar een echte diagnose durfde hij niet stellen. Hij was er 80% van overtuigd dat ik een zeldzame ziekte had genaamd Guillain–Barré, maar hij twijfelde. De overige 20% waren de kans op MS (Multiple Sclerosis). Hij wou onmiddellijk een verder onderzoek inschakelen en de volgende dag moest ik al in het ziekenhuis verblijven. Ik heb toen vele onderzoeken ondergaan, deze waren nodig om te bewijzen dat ik GBS had, anders kreeg ik de menselijke eiwitten niet die ik nodig had om terug wat op been te komen, want deze mochten alleen met voldoende bewijs aan de patiënt toegediend worden, ook omdat deze medicijnen zo duur waren. Ze begonnen met ruggenmergvocht uit mijn ruggenmerg te trekken, waardoor ik 24h in bed moest blijven liggen, zonder dat ik mocht opstaan, ik moest horizontaal blijven liggen. Tijdens deze 24u hebben ze ook een soort spiertest gedaan, waarbij de neuroloog naalden in mijn benen stak en zo stroomschokken door me heen liet gaan. Mijn oma en mijn moeder waren op dat moment bij me, de tranen rolden van mijn wangen van de pijn, terwijl normaal zo’n spiertest niet echt veel pijn deed, maar in mijn geval dan weer wel. Ook heb ik een hoofdscan laten doen, ik weet nog dat dit ongelooflijk veel lawaai maakte, en ze spoten een kleurstof door mijn infuus. Diezelfde dag hebben ze ook nog foto’s van mijn longen gemaakt, omdat ook mijn ademhaling achteruit ging. Nu hadden ze bewijs, en kreeg ik mijn medicijnen. 5 dagen moest ik aan het infuus liggen, en ik boekte vooruitgang. Ik kon terug een beetje lopen zonder de hulp van mijn ouders en kon toch al alleen blijven rechtstaan. Alleen deed het ongelooflijk veel pijn wanneer ik ’s avonds slapen ging, en ’s morgens kon ik niet recht. Verschrikkelijk veel pijn deed het. Ik weet nog goed dat ze me met de rolstoel wilden komen halen om naar de cardioloog op een andere afdeling te gaan, maar ik raakte niet uit mijn bed van de pijn. Een paar uurtjes erna, na een dosis pijnstillers lukte het me wel, en ging ik naar de cardioloog.
Die volgende dagen was het enkel afwachten hoe fel de medicatie zou aanslaan. En ze sloeg al goed aan. Ik weet nog goed dat mijn familie in de cafetaria van het ziekenhuis zaten, en ik er op eigen houtje naartoe was gewandeld zonder enige hulp, enkel van dat ding dat ik altijd moest meezeulen, waar mijn infuus aan hing. Ik was nog nooit zo fier geweest in mijn hele leven dan op het moment dat ik mijn familie daar zag zitten en ze zeiden dat ik al heel wat vooruitgang geboekt had. Wat me ook opviel was dat ik een enorme eetlust had tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis. Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen was, ben ik ook nog een aantal keren bij de kinesist geweest voor mijn revalidatie.
Nu zijn we 3 jaar verder en ben ik voor 95% genezen, verder zal ik niet meer genezen zei de neuroloog me tijdens mijn laatste controle. Ik zit aan mijn limiet. Ik had een hele lichte vorm van GBS en het was de eerste keer dat de neuroloog zo een duidelijke symptomen van de ziekte was tegengekomen. Veel beperkingen heb ik niet meer, enkel dat ik niet snel kan wandelen, en dan ook sneller moe ben als iemand anders. Het zware gevoel in mijn benen gaat niet meer weg. Ik zal nooit sportjuf kunnen worden of iets anders waarvoor je fysiek helemaal in topvorm moet zijn. Maar ik ben blij met wie ik ben, en hoever ik genezen ben. Een iets heb ik wel aan mijn ziekte overgehouden, en dat is dat ik constant bibber, en wanneer ik me opjaag is het niet meer te doen. Maar ook hierbij leer je leven …
Melissa
Wilt u mij mailen, klik dan hier