Maart 2008
1 dag voor pasen. Ik werd wakker en had last van mijn arm, ik kreeg hem niet meer omhoog. Wat gek, ik had de week ervoor een hevige griep gehad maar het ging nu wel weer. Had zelfs gewerkt en geholpen bij het paasontbijt van mijn dochtertje op school. 's Morgens toch de huisartsenpost gebeld en ik kon langs komen. Tja die wist het ook niet. Ga maar lekker naar bed met een paracetamol. 's Middags kon ik mijn brood niet meer weg krijgen, kon niet meer slikken. Dus weer gebeld en toen ben ik doorgestuurd naar de Eerste Hulp. Er werden allemaal scans gemaakt, bloed afgenomen en er kwam een neuroloog uit een ander ziekenhuis (want het was zaterdag). Die wist het ook niet zeker; ik moest lopen om het bed en hij zei maar; het klopt niet, het klopt niet. Na een tijd en meer scans/foto's gemaakt te hebben kregen we de diagnose; waarschijnlijk Guillain-Barré. We houden je vandaag hier. Ik dacht, nou morgen weer lekker naar huis. Maar dus niet. 's Avonds lag ik al een de beademing op de IC. De familie werd gebeld dat ze me nog even mochten zien, want ik ging een paar dagen slapen. Ik had het zo benauwd, dat beeld blijft je wel bij. Daarna ben ik het kwijt, gelukkig maar want ik heb de pijn niet gevoeld. Ik kon niks meer toen ik wakker werd. Elke dag kwam de fysio en ik hoorde dat mijn lijf niks deed, was helemaal verlamd. Kreeg zelfs mijn ogen niet dicht. Wat vreselijk was, want ik kreeg 's nachts speciale pleisters met zalf op om mijn ogen vochtig te houden. Maar ik zag niks meer door die creme, vreselijk. Ik had zelf het idee dat ik mijn handen optilde omdat ik dat wilde, maar niemand zag het. Ik besefte dat niemand het zag. Kon geen alarm slaan als ik wat wilde.
Ik werd op mijn zij gelegd om de zoveel tijd, want ik had ook een longontsteking opgelopen. Vreselijk vond ik dat liggen, deed pijn. Na een tijd kon ik met mijn hoofd ja en nee knikken, toen kon ik wat meer duidelijk maken. Mijn familie gebruikte een alfabet en ik knikte bij de letters waarmee ik een woord wilde maken en zo kon ik een beetje aangeven wat ik bedoelde. Ik heb zoveel steun gehad aan mijn familie. Ze kwamen elke dag en hadden het voor elkaar gekregen dat ze ook buiten de bezoekuren konden komen. Mijn vader hield een heel schema bij zodat ik altijd iemand bij me had tot ik ging slapen. Ik voelde me namelijk zo alleen, keek echt op de klok wanneer er weer iemand kwam. Ben ze daarvoor zo dankbaar. Ze waren ook zo positief, ik wist natuurlijk niks van de ziekte (want wie heeft er nu van gehoord). Ze zeiden je wordt beter !! Later begreep ik pas hoe onzeker het ook voor hun is geweest. Ik was heel erg ziek !!! Na 6 weken ging ik van de beademing, wat is dat eng om weer zelf te ademen.
Ik ging naar de gewone afdeling, wat een omschakeling. Op de IC kreeg je zoveel aandacht en op de gewone afdeling moet je wachten op je beurt. Je bent zo afhankelijk van anderen. Maar na 2 weken mocht ik naar het Revalidatie centrum in Leiden. Ze waren daar ook zo lief en behulpzaam. Je moest alles zelf proberen maar wel op een goede manier. Ik werd de rolstoel ingetild met een tillift maar een dag later ging het al met plankjes. Ze pushten je, maar wel op een goede manier. De eerste keer vallen is vreselijk, dan zie je de realiteit. Maar daarna kan je er wel om lachen als je valt. Ik mocht na 2 weken al voor het weekend naar huis. He eerste weekend moest ik wel de avonden terug naar Leiden.
Toen ik kon lopen en de trap op kon, kon ik mijn geluk niet op. Ik mocht thuis slapen. Maar wat was het moeilijk om weer weg te moeten. Mijn man, dochterje (van 6 jaar) en zoontje (van 4 jaar) achter te laten. Heb echt tranen gelaten. Ik moest bij de arts komen en ik hoorde mijn ontslagdatum, wat was ik blij!!!!!!
Heb 5 weken in Leiden gezeten. Dit is echt snel als ik de verhalen lees. Ik ben er nu nog lang niet hoor, maar dat komt wel. Revalideer 3 keer per week en elke week gaat het beter. Ik ga nu 4 maanden na mijn eerste ziektedag op vakantie naar Italie, ik had dit echt niet kunnen dromen dat ik nu zo ver zou zijn !
Tip voor familie met een patient met Guillain-Barré: blijf positief naar de patient en kom zo vaak mogelijk op bezoek.
Mijn tante deed bijvoorbeeld mijn nagels lakken en benen scheren, zodat je toch jezelf blijft.
Maak een schema zodat de patient niet op een tijdstip heel veel bezoek heeft en op een ander tijdstip niemand.
Ik kreeg foto's te zien van mijn kinderen, zodat je toch op de hoogte blijft van alles.
Tip voor de patient: kop op en denk het komt goed!! Ik wil naar huis, je kan er niks aan doen dat je dit gekregen hebt en kijk naar de toekomst. Het is eng. Je denkt blijf ik in een rolstoel?? Maar ook al zeggen de artsen dat ze het niet weten, blijf positief denken. Bij mij hadden ze ook een test gedaan en gezegd dat mijn benen waren beschadigd. Nou ik loop weer hoor!
Als iemand me wil mailen ofzo kan altijd. Ik heb ook veel steun gehad aan de mensen die ik heb gesproken in Leiden met Guillain-Barré.
Monique van der Toorn
Wilt u mij mailen? edmo@hetnet.nl
Terug naar patientenindex