Nina Suzanne Reid (dit verhaal is geschreven door haar moeder Judith)

'Pijn in mijn voetjes,' zei ze steeds. Ik mocht ze niet aanraken. Ze kwam niet meer van de bank af, ons dochtertje. Als een lappenpopje hing ze in de kussens. Was Nina nou alweer ziek? Het was rond Koninginnedag 2000. Kort daarvoor, op 19 maart, was Nina twee jaar geworden. Toen had ze net een griepje achter de rug, een soort keelontsteking. Ze stonk uit haar mondje, gaf over en had diarree. Was dat nu terug gekomen?

De dokters zeiden van wel. Onze eigen huisarts was met vakantie en een aantal anderen namen zijn praktijk waar. Wij, vooral ik, hadden het gevoel dat er iets anders aan de hand was. Niet zomaar weer een onschuldig virusje. Het was alsof Nina met de dag minder kracht in haar lijfje had. Een dag voor Koninginnedag kreeg ze een koortsstuip, iets wat gewoon in de opvoedboeken staat, maar griezelig is om te zien. Daarna leek het vuur helemaal uit haar verdwenen te zijn. Haar stemmetje klonk zwakjes, ze zag bleek, haar beentjes bungelden lusteloos omlaag als we haar optilden. Naar de dienstdoende arts dan maar, op Koninginnedag. Een praktijk in Amsterdam West.

Zeker vijftien paar ogen keken ons aan toen we het besmeurde, vervallen witte gebouwtje binnenliepen. In de wachtruimte was het overvol. Alle stoelen waren bezet. Angstig kijkende moeders, opengesperde ogen onder hun hoofddoeken, drenzende kinderen, een man met een bloedend oor dat nog maar net aan zijn hoofd leek vast te hangen. Totale apathie. Iedereen wachtte en niemand leek te weten waarop. Er waren allerlei deuren en die waren allemaal dicht. Nergens een assistente, laat staan een arts, te bekennen. Niemand wist wie er aan de beurt was en hoe het hier werkte.

Ik ging, huilend, op de grond zitten met Nina, ook huilend, hangend in mijn armen. Nina's vader kreeg, geheel tegen zijn natuur in, een woedeaanval. Hij rukte de deuren open, net zolang tot hij op een verschrikte man in een witte jas stuitte en brulde wat er hier aan de hand was en wie wanneer aan de beurt kwam. Of iemand zich ervan bewust was dat de wachtkamer uitpuilde. Meteen mochten wij en we schaamden ons dood. Maar we gingen toch. Ik had het gevoel dat ons kind aan iets verschrikkelijks leed, iets urgents, iets Echt Ergs. De dokter klopte hier en daar, voelde en kneep wat, en keek me meewarig aan: "Gewoon, wat keelpijn, dan zijn kinderen altijd hangerig". Zolang ze geen koorts had en niet 'nekstijf' was, een aanwijzing voor hersenvliesontsteking, was er vast en zeker niets aan de hand. Beschaamd bliezen wij de aftocht.

Maar het werd erger. En erger. Als ik Nina op haar voetjes probeerde te zetten, huilde ze erbarmelijk. Haar onderlijf bungelde erbij als de staart van een dode garnaal. Op 1 mei zat ik alweer in de wachtkamer van een dokter, in onze eigen huisartsenpraktijk ditmaal. Zo helder mogelijk probeerde ik te vertellen waarom ik me zo'n zorgen maakte. "Til haar eens op," zei ik, "kijk dan. Alsjeblieft." De dokter deed het. Toen maande hij zijn assistente een taxi voor ons te bellen. Op naar het VU-ziekenhuis, zo snel mogelijk.

Met Nina in mijn armen, het leek wel een slechte film, strompelde ik naar de balie. Nu we dan daadwerkelijk in een ziekenhuis waren beland, nu de dokter het dan daadwerkelijk serieus had genomen, was ik pas echt doodsbenauwd. John, Nina's vader, was onderweg van zijn werk. Hij was er gelukkig snel, happend naar adem. Iemand bracht een rolstoel voor ons. Nina werd onderzocht. Ze heeft het niet zo op vreemde mensen, zeker niet als die aan haar gaan zitten. Ze huilde, ze deden haar pijn, het was een nachtmerrie. We moesten/mochten blijven, in het ziekenhuis. Ze wisten nog niet wat het was, er waren vermoedens, geen hersenvliesontsteking, we hoorden later meer. Eerst kijken of er plaats was op de kinderafdeling. Terwijl we wachtten, goddank alleen in een kamertje met een brancard, zodat Nina eindelijk met heel veel moeite even kon slapen, tsjingeboemden er Clini Clowns over de gang. Ik voelde voor het eerst felle drift kolken, een tot dan toe ongekend soort oermoederdrift: Mijn. Kind. Laat het met rust. Het slaapt.

Later heb ik dat nog vaak gevoeld: tegen artsen (als ze het dossier niet goed kenden), verpleegkundigen (als ze me verboden met andere ouders te praten), de 'pedagogisch spelmedewerkster' (als ze koste wat het kost mijn doodsbenauwde meisje dat enkel wou slapen, wilde bezoeken), de schoonmaakster (als ze luidruchtig door het kamertje liep als Nina net even sliep). Je moet alle macht en zeggenschap uit handen geven. Jij bent niet meer diegene die beslist over je kind. Dat viel niet mee. Om de haverklap moest er getemperatuurd worden, en de bloeddruk gemeten. Nina was zo bang en had zoveel pijn in haar ledematen dat dit laatste nooit goed lukte. Het ziekenhuis werd bovendien verbouwd en er was de godganse dag keiharde herrie.

We konden naar 'de andere kant'. Weg uit het poliklinische gedeelte van het ziekenhuis, naar de kant waar je moet blijven. Er was plaats. O jee. Nina kwam in een wit spijlenbed te liggen met inklapbare rekjes aan de zijkanten. Het kamertje was van glas, ramen aan de zijkanten, raam naar de gang. Op die gang wat kindertjes in pyjama's, meerijdbare infusen aan hun armpjes, desondanks spelend en bewegend. Dat kon de onze niet meer. Waarom niet? Waarom niet?

Er volgde nog een onderzoek, wachten, uitleg geven over de afgelopen tijd thuis, nog een onderzoek, weer uitleggen, weer wachten, etc. Dit was de hel, dat moest wel. Nina werd steeds vermoeider, steeds slapper, steeds zieliger. Het ergste onderzoek, naast de ruggenprik, was dat waarbij er stroomstootjes door de zenuwbanen worden gestuurd. Ik ben vergeten hoe het heet. Vreselijke zorgen maakten we ons, dit moest wel enorme pijn doen. Maar dat deed het niet. Nina merkte niets, of haast niets. En toen wisten ze het zeker, de diagnose was duidelijk: GBS, het syndroom van Guillain Barré. Nooit van gehoord.

Terug in het glazen hokje, ze bleef alleen liggen want in haar ontlasting was nog een onschuldig iets aan getroffen dat voor kankerpatiëntjes niet onschuldig is, werden er allerlei apparaten binnengerold en op Nina aangesloten. Ze kreeg een infuus en dat was goed, want ze dronk haast niets meer. Ze kreeg een lichtje aan haar duim en dat hoorde bij een piepend ding op de gang. Dat was voor als ze ineens niet meer kon ademhalen en naar de intensive care moest. Aha.

We snapten er weinig van, eerlijk gezegd. Het drong maar langzaam door dat onze dochter verlamd was. Dat die verlamming aan het opkruipen was. Dat ze haar armen ook al bijna 'kwijt' was. Dat ze wellicht al moeilijk slikte. Dat het straks haar autonoom zenuwstelsel wel eens zou kunnen bereiken, dat ze dan niet meer in staat zou zijn naar lucht te happen. Het was gevaarlijk. "Maar we zijn er op tijd bij, ja toch, ja toch, dokter? Een syndroom, is dat niet iets wat niet meer overgaat? Wordt ze nog beter? Gaat ze dood? Hoeveel kans is er op wat precies?" Vragen, vragen, ze suisden door ons hoofd.

We kregen weinig antwoorden. Ze wisten het niet, al wilden we ze door elkaar rammelen en tot duidelijkheid dwingen. Ze deden er geen uitspraken over, voorspelden niets, stelden niet gerust, want ze wisten het niet. GBS is zeldzaam, zeker bij hele jonge kinderen, en geen twee gevallen zijn gelijk. Er zijn twee varianten van de ziekte, werd ons verteld. Een eenmalige en een chronische. De eenmalige komt goed, zij het wellicht met restverschijnselen. Bij de chronische keert het proces zich, maar niet helemaal. Dan wordt het even beter en verslechtert het plotseling toch weer. De komende tijd moest blijken hoe het in dit 'geval' was.

Nina kreeg een infuus met gammaglobuline of immunoglobuline, alweer iets waar ik nog nooit van had gehoord. Dat zou kunnen helpen in het tot stilstand brengen van het verlammingsproces en bij de genezing van de ontstoken myeline. O jee, myeline, de geleidingsstof rond de zenuwen, dat woord kende ik wel. Een van mijn meest dierbaren heeft multiple sclerose. Daarbij verbrokkelt die myeline, door littekenvorming. Zij heeft ms in een zeer milde variant, gelukkig. Werd dit ook een milde variant? We klampten ons vast aan een opmerking van de neuroloog: het had iets nog ergers kunnen zijn. GBS is de enige neurologische ziekte die hoop voor de toekomst biedt. Zou kunnen bieden. In principe.

Een van ons mocht blijven slapen, op een veldbed naast Nina. Ze lag onbeweeglijk, logisch natuurlijk, maar toch ook niet. Het drong gewoon nog niet door allemaal. Haar blonde krullen plakten aan haar slapen, ze zweette zich een ongeluk. De volgende dag was het erger geworden. Ze kon haar schouders en haar handen nu ook niet meer bewegen. Ze had niet genoeg kracht om te hoesten, je hoorde het slijm rondgaan in haar borst. Haar gezicht was zo wit als de lakens. Ze huilde niet, kon het niet meer leek wel. Ze keek doodsbang. Ze was lam van haar teentjes tot aan haar kin.

Vijf doses globuline, meer kon er niet worden gedaan. Dan maar afwachten.

En wat hadden we een geluk. Na nog een dag in het ziekenhuis bereikte Nina’s ziekte de 'plateaufase'. Het verlammingsproces stopte. Ze hoefte niet naar de IC. Weer een dag later bewoog ze haar beentjes. Een piepklein beetje, en maar heel even. Ik lag op het veldbed, het was mijn beurt, en ik kon bijna niet geloven wat ik zag. In de tijd erna verdwenen er steeds meer apparaten.

In totaal lag Nina twee en een halve week in het ziekenhuis. Dat is hartstikke kort, al leek het eeuwen. Met een sonde in haar neus, en lam als op de dag dat we binnenkwamen, namen we haar mee naar huis. Eerst riep ze "nee, nee, hier blijven", ze was bang voor weer een onderzoek, maar toen we de lift indraaiden, kwam er een intens gelukkige gloed over haar gezichtje.

Na een week thuis trokken we de sonde eruit. Ze kon weer zelf eten, al maakten we ons vreselijk zorgen of ze wel genoeg binnenkreeg. Na een maand kon ze haar hoofd weer zelf rechtop houden, zij het heel wiebelig op haar dunne nekje, haar schouders bewegen en haar armen, zij het vaak ongecoördineerd, haar rechterbeen buigen en een beetje van het matras optillen. Haar linkerbeen was veel slechter, onbeweeglijker en gezwollen. Er kwam een fysiotherapeut, maar die kon weinig doen. Nina was zo bang voor haar. Gelukkig oefenen kleine kinderen vanzelf. Het was ontroerend te zien hoe Nina haar eigen lijfje herontdekte. Een voor een betastte ze aandachtig haar vingertjes. Ze moest alles opnieuw leren, als de baby die ze nog niet zo lang daarvoor was, van omrollen via kruipen tot lopen. Wekenlang was wassen een drama. In bad ging niet. Het water deed haar pijn. Het is nog steeds moeilijk dat we niet weten hoe het voelde, de vlammende en tintelende pijnen die GBS oplevert.

Op 27 juni ging ze weer staan.

Op 4 juli kroop ze zelf op en af de bank.

Op 14 juli zette ze haar eerste passen, achter de blokkenkar.

Vanaf 19 juli liep ze los, zij het met hele stijve heupjes.

Op 1 augustus begon ze zelfs alweer te rennen. Maar ze was nog erg dun en zwak. Al haar spierweefsel was verdwenen. Kort daarop verstuikte ze haar enkel. Voor de derde keer in haar korte leven leren lopen, dat zinde haar niets. We hebben haar echt moeten verleiden weer op te krabbelen. Eind september had ze het dan toch, alweer, geleerd. Zes maanden na het opduiken van de GBS was ze min of meer weer gewoon op de been(tjes).

Nu is het ruim twee jaar later. Nina is een kleuter van vier en een half. Haar langwerpig gegroeide lijfje is stevig en goed gespierd. Haar fijne motoriek is bijzonder goed ontwikkeld voor een kind van haar leeftijd, haar grove wat minder, maar wel normaal. Ze zit op school. Ze fietst, ze klimt, ze springt. Als je haar ziet, zou je nooit denken met een voormalig GBS patiënt te doen te hebben.

Voor Nina is haar ziekte inmiddels niet meer dan een spannend verhaal. Na een jaar was ze alles vergeten, al is ze wel een wat angstig en verlegen kind (dat zit ook wel in haar genen, maar toch). Soms moeten we 's avonds bij het naar bed brengen vertellen van het ziekenhuis, 'van toen ze niet lopen kon'. Dat is nog altijd even flink slikken, voor ons ouders.

Als Nina zich nu niet helemaal lekker voelt, bijvoorbeeld verkouden wordt, kan ze ERG hangerig zijn. Alsof zich dan een oude, wat haar betreft lang vergeten, vermoeidheid manifesteert. Het blijft gissen naar wat er wel en niet te maken heeft met deze zo moeilijke periode uit haar korte leventje.

Juni 2006

Nina is intussen acht jaar en er is helemaal niets van te merken dat ze ooit ziek is geweest. Ze is in topconditie, zowel geestelijk als lichamelijk. Op school gaat het heel goed (ze is veel minder verlegen geworden, veel minder bang voor andere kinderen), ze heeft geheime clubs met vriendinnen en wat al niet, ze zit op tennis, heeft inmiddels drie zwemdiploma's en zegt viool te willen gaan leren spelen... Ik ben heel trots op haar. Aan de tijd dat Nina Guillain Barré had, denk ik niet meer zo vaak. Fantastisch dat dat ook niet hoeft... Alles is goed gekomen, wat een geluk. Ik wens iedereen die een kind heeft dat GBS krijgt heel veel sterkte. Blijf hopen, zou ik zeggen, dúrf te hopen, het kan dus echt allemaal weer weg gaan.

Judith Eiselin

Wilt u ons mailen, klik dan hier