Mijn naam is Patrick, geboren op 27 mei 1969. Op het moment dat er bij mij GBS geconstateerd werd was ik dus 34 jaar oud.
Begin juni 2003 werd ik na 1 weekje Mallorca verkouden, waarschijnlijk door het temperatuur verschil of de airco van het vliegtuig. Deze verkoudheid duurde ongeveer 1 week. Ik had o.a. een zere keel, natuurlijk alles dicht zitten neus en oren, maar verder niets om je zorgen over te maken!
Donderdag 12 juli ging ik zoals altijd gewoon aan het werk maar ik merkte bij het lopen dat mijn voeten een ander geluid op de vloer maakten dan anders. Ook had ik een raar gevoel in mijn onderbenen. Ik dacht dat ik spierpijn had omdat ik enkele dagen daarvoor in de tuin zand had weggeschept. S´avonds reed ik met de auto naar huis maar ik merkte dat het remmen behoorlijk moeizaam ging. Ik dacht dat dit kwam door de spierpijn!
Vrijdag 13 juli wilde ik met de fiets naar mijn werk maar bij het opstappen kon ik niet meer op 1 been staan en viel dus bijna om! Mijn vrouw heeft mij, op mijn verzoek, toen met de auto naar het werk gebracht.
In het verloop van de dag werd het alleen maar erger. Rond de middag kon ik alleen nog maar langzaam voortbewegen. Collega´s op mijn werk zeiden: "Je moet daarmee naar de huisarts, want dat ziet er niet goed uit". Eigenwijs dat ik ben zei ik: "Ach, dat gaat wel weer over".
Uiteindelijk heeft mijn vrouw toch de huisarts gebeld, waar we ook direct naar toe konden.
Bij het binnenkomen bij de huisarts, zag hij eigenlijk al wat er aan de hand was. Hij had het namelijk eerder meegemaakt, en verwees mij direct door naar de Eerste Hulp van het ziekenhuis.
In het ziekenhuis deden ze eerst een lumbaalpunctie (ruggenprik). Dit is een onderzoek waarbij wat liquor uit het lichaam gehaald wordt. Liquor is het vocht dat de hersenen en het ruggenmerg omspoelt.
Bij sommige ziekten verandert dat vocht van samenstelling. Bij het stellen van de diagnose kan het daarom nodig zijn de liquor te onderzoeken in het laboratorium. Hierna ben ik terechtgekomen op de semi-intensieve care afdeling, want ik ging op dat moment snel achteruit.
Ik werd aangesloten op allerlei apparaten om de vitale functies in de gaten te houden. Om de 2 uur werden mijn longen gecontroleerd op volume. Dit gebeurt door te blazen in een soort buisje met een meetapparaatje erin die de hoeveelheid uitgeademde lucht meet. Mijn longvolume ging langzaam achteruit! De neuroloog besloot dat ik zo snel mogelijk een Gammaglobuline kuur nodig had. Dit is een oplossing met een zeer hoog gehalte aan witte bloedlichaampjes die het eigen immuunsysteem aanvullen en het herstel versnellen
Op een gegeven moment was ik zover achteruit gegaan dat ik mijn benen niet meer kon bewegen, ook de kracht uit mijn armen en handen waren totaal verdwenen. Ik kreeg een katheter in omdat normaal naar de wc gaan niet meer mogelijk was.
Tijdens de dagen in het ziekenhuis werd er ook een soort spiertest gedaan, waarbij de neuroloog naalden in mijn been stak en zo stroomschokken door me heen liet gaan. Dit was behoorlijk pijnlijk. Na ongeveer vier dagen werd mijn ziekte stabiel en ging ik niet verder achteruit.
Daarna kon ik van de semi-intensieve care af en werd ik naar een gewone kamer op de afdeling gebracht. Langzaam ging ik weer vooruit. Op een gegeven moment kon ik weer heel langzaam lopen en kon ik mijn handen een beetje gebruiken. Een etensvork leek wel 5 kilo te wegen en het eten ging dat ook zeer moeizaam.
Na twee weken ziekenhuis kon ik gelukkig weer na huis. Op dat moment kon ik nog amper lopen en had ik nog geen kracht in mijn handen. Gelukkig was mijn toestand wel van een zodanig niveau dat ik niet naar een revalidatiecentrum hoefde. Gedurende een half jaar heb ik 2 keer in de week fysiotherapie en ergotherapie gehad in het ziekenhuis. Nu 1 jaar later kan ik alles weer. Alleen mijn linkerbeen blijft nog een beetje achter en mijn spieren komen na het slapen langzaam en soms pijnlijk op gang, maar daar valt prima mee te leven. Ik werk gelukkig weer full time.