HET GUILLAIN BARRÉ RELAAS VAN PETER VAN DER AVOORT; IN MEI 2004 BLEEK DAT HET GEEN GBS WAS, MAAR CIDP
Even dit ....
Eerst en vooral wil ik alle GBS patiënten en ex-patiënten, ALLE moed en kracht, alsmede een zo gezond en mooi mogelijk leven toewensen!!
Waarom ik overal lees dat Guillain Barré bij de meeste Patiënten of ex-patiënten , zo snel is opgekomen (soms enkele uren soms een paar dagen) is voor mij een raadsel!!!
Bij mij is hij zeer langzaam mijn leven binnengeslopen en ook weer zeer langzaam verdwenen!!
Vanaf de eerste symptomen (tintelingen) tot volledig verlamd, was er bij mij bijna een jaar verstreken!! Ik moet hier wel even bij vermelden, dat ik er steeds keihard heb tegen gevochten, altijd een vechter geweest en een vreselijke optimist.
Het Begin ....
Mijn verhaal dateert zich vanaf 1978 met de eerste symptomen! Ik was toen net 15 toen de lange lijdensweg begon. Ik had zo een periode toen ik net 15 was, dat ik steeds tintelingen voelde in mijn vingers.
Ik zat vol vragen, maar durfde er met niemand over te spreken, het werd stilletjes aan erger en erger, dus tintelingen in voeten, handen, met vingertoppen en tenen die "gevoelloos" begonnen te worden. Met uiteraard krachtvermindering.
Ik herinner me nog als de dag van gisteren, dat ik van de bushalte tot thuis, mijn boekentas zeker 5 à 10 keer uit mijn handen liet vallen zonder ik daar werkelijk erg in had.
Thuis vloog er tijdens mijn huistaken die ik meekreeg van school, regelmatig mijn schrijfgerij door de huiskamer, daar ik kwaad werd omdat mijn balpen steeds uit mijn vingers glipte. Mijn moeder vond dat gedrag op zijn minst verdacht, maar zei er nog niet veel over en ik nog minder.
Toen het echt te gortig werd, zoals van de bushalte tot thuis regelmatig vallen, wegens gebrek aan kracht en gevoel en steeds slechter wordend humeur…..heeft mijn moeder gezegd: "Dit kan niet meer, nu ga je me vertellen wat er aan de hand is".
En als klap op de vuurpijl, kwam een vriendin van mijn moeder vertellen aan haar, dat zij mij steeds zag vallen, als ik van de school kwam.
Mijn schoolperiode werd stopgezet voorlopig, om mij is grondig te laten testen.
Dokters en Kwakzalvers ....
Vanaf dan ben ik met mijn moeder, naar een hele regiment dokters geweest. Het begon met mijn huisdokter. Die zag niet wat het zou kunnen zijn en stuurde mij naar het hospitaal van Kapellen (waar ik woon), tegen Antwerpen aan. Ik moet er nu wel even bij vermelden dat ze toen nog niet zo op de hoogte waren van een zenuwaandoening, die GBS heette.
In het ziekenhuis mocht ik twee weken blijven, waar ze met mij een heleboel testen deden.
Na verloop van tijd moesten we (ik en moeder) bij de dokter van het ziekenhuis komen, die mij behandelde en wist ons moeder te vertellen dat ik "vermoedelijk" Multiple Sclerose zou kunnen hebben. Dit was voor mijn moeder een donderslag bij heldere hemel en begon een traan te laten. Maar ik wist toen nog niet dat dit een ernstigere zenuwaandoening is die voor alle patiënten fataal is.
Gelukkig maar, want die dokter zat ernaast en was het geen M.S., wat later in dit verhaal zal blijken.
Mijn moeder liet het niet bij die uitspraak en heeft me uit pure wanhoop naar rare dokters en een hoop Kwakzalvers gesleurd, die allen hun ding deden, maar niemand kon werkelijk enig hulp bieden.
De tijd verstreek en ik werd 16 jaar en zat bijna in een rolstoel.
Toen werd er het nieuws aan ons moeder verkondigd, dat ik beter naar het UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen) kon gaan, dat net buiten Antwerpen lag in Edegem, temidden van het groen. Het was nog in de aanbouw, maar er was al een gedeelte af en er werden reeds patiënten in opgenomen. Ik was één van de éérste patiënten die opgenomen werd, op de afdeling Neurologie, onder leiding van Professor Martin, geassisteerd door een zeer jonge Dokter Mercelis en nog een vele jonge assistenten.
Verlamd van kop tot teen ....
Ik was dus 16 en volledig lam (alles, behalve mijn hoofd) opgenomen in het UZA, waar de specialisten waren. Eerst wat onwennig lag ik daar op een kamer met 2 patiënten die ruim op pensioenleeftijd waren en één patiënt van rond de veertig, die dus leed aan Multiple Sclerose.
Zijn naam vergeet ik nooit, Morris, want ik had enorm kompassie met die man, terwijl ik veel minder met mezelf inzat! Want ik was nu in goede handen en vooral die handjes van de verpleegstertjes!!!!! Hihihihihihihihi! Tja. Wat wil je nog meer als 16-jarige jongen??
Professor Martin stelde mij aan een jonge dokter voor en zei dat die een ruggenmergpunctie ging doen bij mij. Wist ik veel wat dat was? Maar na beraadslaging met mij en mijn ouders, ging dit zéér pijnlijk kleinood dan toch door.
Ik was dan wel volledig gevoelloos, maar MENSEN, wat deed dat verschrikkelijk pijn!!!! Mijn pijngrens werd daar ter plekke verlegd, ik lag te roepen en te schreeuwen, alsof ik afgemaakt werd. Nog nooit heb ik zo een helse pijn meegemaakt. Ik kon van de pijn werkelijk waar even terug bewegen. Mijn oudste broer hoorde mij verschrikkelijk te keer gaan en was in alle staten. Die hebben ze met familie, verpleegsters en assistenten moeten tegenhouden, want hij zou de dokter gewoon hebben afgemaakt.
En komt er nog bij, dat de dokter, toen nog tegen me zei: "Ik zit verkeerd, ik moet opnieuw beginnen". Jongens, wat heb ik daar afgezien!! Maar nu, ruim 20 jaar later, zijn we nog zeer goede vrienden!!
Toen volgden nog veel onderzoeken, zoals: spierbioptie, scannings, testen met geleiding en antwoord van zenuwimpulsen, enz. enz. enkele maanden gingen er overheen toen ze met een antwoord kwamen: het was GBS, zonder twijfel. Maar blijkbaar wel een zwaardere licht afwijkende vorm??? Wist ik veel.
Even vermelden, dat ik in die periode, nooit aan een beademingstoestel gelegen heb, in tegenstelling wat ik hier gelezen heb, bij andere patiënten en ex-patiënten. Maar ze hebben me wel elke dag een dosis cortisone moeten toedienen, omdat mijn hart anders ook net als alle spieren, kon verlamd raken. En dan had ik dit verhaal nooit kunnen schrijven!!
Toen hebben ze mij de medicatie en de cortisone lichtjes opgevoerd, opdat ik terug zo snel mogelijk zou kunnen bewegen, want het normale genezingsproces van GBS zou bij mij véél langer geduurd hebben. Ik mocht ook af en toe naar huis in het weekend, maar dat was een heel gedoe, met die rolstoel telkens. Ik werd bijna 17 en deed mijn eerste stappen terug.
Is wel raar om een tweede keer te moeten leren lopen, in je leven.
Revalidatie en dan ....?????
De revalidatie ging zeer langzaam en moeizaam, maar zoals het een echte optimist betaamd, heb ik mijn moed nooit laten zakken in die periode en was trots, dat ik stap voor stap, een hele gang kon uitstappen. En het was ook een hele ervaring dat ik stukje bij beetje overal terug gevoel kreeg.
Maar de Dokters stonden wel lichtjes voor een raadsel, want volgens het antwoord van de zenuwimpulsen kan het nog niet dat ik toen (ruim 17 jaar) al redelijk kon stappen!! En er zou later dan nog een addertje onder het gras zitten en dat is dat mijn zenuwbanen "chronisch" zijn ontstoken. En er altijd wel last van zal hebben. Maar dat kon mijn fierheid in het bewegen en stappen niet bederven. Volgens één van de dokters, dokter Mercelis, ben ik nu nog altijd een zeer raar geval, maar ik weet niet of hij bedoeld: omdat ik zo gek doe of door het feit van mijn "licht" afwijkend GBS?? Vanaf mijn 18e mocht ik ook stoppen met alle medicatie, maar wel onder streng toezicht.
Ik ben nu bijna 40 jaar en het leven is mooi. De enige toestanden die ik ieder jaar rond de herfstperiode terug krijg, zijn tintelingen in de vingertoppen en tenen. Maar ik heb met alles leren leven en beschouw me als een gelukkig persoon. Want ik kan praktisch alles, heb een goede baan en doe veel sport, maar dan op mijn tempo. Ik fiets (toeristisch) zo een 6.000 km per jaar en ga zelfs met de fiets op vakantie, rondtrekken met een tentje!!
De vraag was alleen toen ik terug naar de "maatschappij" moest: "Wat nu?????"
Het gevecht om terug in de maatschappij binnen te mogen en om mij te bewijzen, was véél zwaarder dan heel het Guillain Barré avontuur.
Maar ook daar ben ik als winnaar uitgekomen en ben er apetrots op.
Maar dat is een ander verhaal.
MEI 2004
Inmiddels is gebleken, dat ik geen GBS heb gehad, maar CIDP. Binnenkort zal ik er meer over vertellen.
Sinds een tijdje heb ik een lieve vriendin leren kennen, die ook veel begrip toont en mij neemt zoals ik ben.
Tevens wil ik professor Mercelis (want hij is inmiddels gepromoveerd tot professor), die inmiddels hoofd van Neurologie is geworden, heel hartelijk danken voor wat hij voor me gedaan heeft en nu nog doet! Hij is werkelijk een goede vriend van me geworden.
SEPTEMBER 2007
Vele dingen in m'n leven, zoals o.a. Guillain Barrée, hebben ertoe bijgedragen dat ik de dingen voel en zie op mijn manier, en dit probeer te vertalen in mijn kunstwerken en gedichten. U kan ook even een kijkje nemen naar mijn website dat vol staat met kunst en gedichten die komen uit mijn ziel.
Groetjes aan iedereen n laat de moed niet zakken!!
Peter van der Avoort
Wilt u mij mailen, dat kan: peteravoort@hotmail.com