Het CIDP-verhaal van Peter Starrenburg, inmiddels 54 jaar en getrouwd met Karin
Voeten en benen van Peter
Algemeen:
Al enige jaren heb ik last van mijn voeten, die pijnlijk aanvoelen en waardoor lopen en dansen steeds moeilijker wordt. Ben er een paar keer mee naar de huisarts geweest. De bloedtoevoer en bloeddruk naar de voeten is gecontroleerd en die was goed. Verder onderzoek werd daarmee op dat moment gestopt.
8 mei 2009
Karin en ik zijn gaan proefdansen (voor het afdansen op 10 mei). Het ging voor geen meter, nadat ik de laatste weken toch al steeds meer moeite kreeg met dansen. Ik was de coördinatie kwijt, kon de stappen niet meer maken en onthouden en bovendien had ik erg veel pijn aan mijn voeten die ook optrok in mijn onderbenen. De zaterdag na het proefdansen kon ik bijna niet meer lopen.
10 mei 2009
We hebben kalm aan gedaan en dus ging in ieder geval het lopen weer een beetje en dus zijn we toch gaan afdansen. Met veel pijn en moeite heb ik het volgehouden, maar natuurlijk zag het er niet uit. Geen coördinatie meer en geen energie meer om alle passen te maken. We zijn gematst, dus toch geslaagd, nadat we een en ander hebben uitgelegd aan de dansleraar, die de jury heeft geïnformeerd. Daarna is het met lopen snel bergafwaarts gegaan. Ben naar de huisarts geweest, die mij heeft doorverwezen naar een neuroloog.
19 mei 2009
Het eerste onderzoek bij de neuroloog vindt plaats en zij deelde ons mee dat zij in de richting zat te denken van polyneuropathie. Vervolgafspraak zou plaatsvinden op 12 juni 2009 (een EMG), waarna op 23 juni 2009 de uitslag zou volgen.
22 mei 2009
We hebben een rolstoel geleend, omdat het lopen hooguit nog een kwartiertje gaat en we dus lopend bijna niets meer kunnen ondernemen. Met de rolstoel kunnen we wel op pad.
23 mei 2009
We hebben besloten een stukje te gaan fietsen, omdat dat wellicht beter gaat dan lopen. Na een klein stukje heel rustig aan te hebben gefietst, voelde ik me al moe worden en merkte ik een enorm krachtsverlies in mijn benen. We zijn gekomen van ons huis tot het oude dorp in Houten (is een paar kilometer) en toen vond ik het toch echt tijd om even uit te rusten en wat te gaan drinken. Dat hebben we dus dan ook gedaan. Vervolgens zijn we weer heel rustig naar huis gefietst. (Ik kwam bijna niet tegen een klein bruggetje op). Thuis aangekomen was ik echt helemaal kapot en doodmoe. Ben toen even op bed gaan liggen en kreeg vervolgens pijn op de borst die doortrok in mijn linkerarm. De huisartsenpost gebeld en vervolgens werd ik (voor de zekerheid) opgehaald door een ambulance en naar de eerste hulp van het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein gebracht. Ze vonden dat ik moest blijven, maar in het Antonius zelf was geen plaats en ook in de omgeving was nergens plaats. Uiteindelijk kwam ik in Tiel terecht in ziekenhuis Rivierenland Tiel. Daar heb ik een avond, nacht en een halve dag op de hartbewaking gelegen. De volgende dag mocht ik naar de gewone afdeling en werd ik dus losgekoppeld van allerlei apparatuur. Nog een nachtje gebleven, want de volgende dag moest ik een fietsproef doen. Het lopen ging weer een stuk beter en de fietsproef slaagde boven verwachting. De uitslag was dan ook dat alles stabiel was; er was geen hartinfarct geweest en dus ook geen schade aangericht. Ik mocht weer naar huis op 25 mei 2009.
26 mei 2009
De reeds geplande afspraak met de huisarts kon toch plaatsvinden en uiteraard heb ik het hele verhaal verteld, inclusief dat van voeten en benen. Tevens kon ik melden dat het lopen in het ziekenhuis in Tiel beter was gegaan, maar dat het nu alweer slechter ging. De huisarts zou contact opnemen met de neuroloog. Daar is waarschijnlijk niets uitgekomen, want ik heb niets gehoord. Tevens heb ik een paar krukken geleend om in binnenruimten te kunnen gebruiken.
2 juni 2009
De neuroloog gebeld (dat mocht ook, want zij had gezegd: als het echt niet meer gaat, dan moet je even bellen) met de mededeling dat het lopen binnenshuis nu ook per dag een beetje minder gaat. De neuroloog besluit tot een ziekenhuisopname. Binnen een paar dagen zou ik te horen krijgen wanneer dat zou plaatsvinden.
4 juni 2009
Er wordt gebeld door het Antonius ziekenhuis dat er plek is om het EMG onderzoek te doen (i.p.v. 12 juni) en wel op dezelfde dag om 10 uur. We zijn dus direct naar het ziekenhuis gegaan om het onderzoek te laten doen. Eerste indicatie is: Er zit een verstoring in het centraal zenuwstelsel, die zich uit zowel in armen als benen. Terwijl we in het ziekenhuis waren werd er gebeld door het Antonius en er stond op het antwoordapparaat of ik wilde terugbellen, want ik zou worden opgenomen.
5 juni 2009
’s Morgens opgenomen in het ziekenhuis en ’s middags een ruggenprik gehad. Aan het eind van de middag een loopproef gedaan bij de fysiotherapeut. De bevinding is: Er zit een motorische en sensorische verstoring. De vraag is alleen in welke mate het motorisch en in welke mate het sensorisch is. Daarna mag ik met weekendverlof naar huis.
8 juni 2009
Uitslag ruggenprik en bloedonderzoek: Er zit een ontsteking in het zenuwstelsel. Er zal een kuur worden gestart van 5 dagen nl. “Gamma Globuline” ofwel “Immunoglobuline”. Er vindt een proefje plaats met traplopen onder begeleiding van de fysiotherapeut. Het advies is: Geen piekbelasting (=traplopen), want dat kunnen de spieren niet aan. Voorzichtig/rustig lopen in de gang mag wel.
9 juni 2009
Een slechte nacht gehad. Gespannen, pijnlijke benen en nog steeds schokken. Benen voelen doodmoe aan en kunnen niet ontspannen. Er volgt een uitleg door een arts wat er aan de hand is. De kuur is een versterking van het auto immuunsysteem. Eiwitten bevinden zich o.a. rond de zenuwbanen. Deze worden nu opgevreten/aangetast door het eigen immuunsysteem, waardoor de zenuwbanen overbelast zijn. De kuur bevat menselijke eiwitten en is een poging om het immuunsysteem en de zenuwbanen tot rust te brengen. De kuur wordt gestart. Morgen volgt deel 2 van de kuur in het ziekenhuis. Als dit ook door mijn lichaam en het immuunsysteem wordt geaccepteerd, dan volgt daarna dagbehandeling.
10 juni 2009
Deel 2 van de kuur is goed verlopen en dus mag ik naar huis. Ik krijg een zogenaamde ontslagbrief, waarin staat dat de verdenking is dat ik CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie) heb. Als nevendiagnose wordt “restless legs” geconstateerd. De komende 3 dagen krijg ik via dagbehandeling de rest van de kuur. Ik krijg tabletjes mee voor de “restless legs” maar na het lezen van de bijsluiter over de waarschijnlijke bijwerkingen besluit ik ze niet in te nemen.
13 juni 2009
De laatste kuur verloopt gelukkig ook goed. Ik krijg opnieuw een ontslagbrief waarin wordt vermeld dat de dagbehandeling is afgelopen. Tevens krijg ik een afsprakenkaart met daarop vermeld dat ik volgende week op 16 juni begin met fysiotherapie. Een afspraak met de neurologe wordt gemaakt voor 7 juli 2009. Dit na enig aandringen van mijn kant, want normaal wordt pas 6 weken na afloop van de kuur een afspraak ingepland. Overigens heb ik de neurologe in de periode van de ziekenhuisopname niet gezien.
14 juni 2009
Het gevoel bekruipt zowel Karin als mijzelf dat de houding van het ziekenhuis wel een erg gemakkelijke is door mij naar huis te laten gaan “met de verdenking van….” En er vervolgens voorlopig niets gebeurt, terwijl het nota bene wel om mijn immuunsysteem gaat. Naar ons idee is de diagnose ook wel erg gemakkelijk gesteld. Toen ik voor het eerst bij de neurologe kwam konden wij amper ons verhaal kwijt en dacht zij na een globaal eerste onderzoekje direct aan polyneuropathie. En wat komt er na verdere onderzoeken uit? Juist: Polyneuropathie. Wij vragen ons af of het onderzoek en de uitkomst daarvan niet erg in de richting is gestuurd van de eerste aanname. Is wel voldoende onderzocht of het nu echt CIDP is of zijn er wellicht nog andere mogelijkheden? Karin en ik besluiten om een second opinion, uit te voeren door een ander ziekenhuis, aan te vragen via de huisarts.
16 juni 2009
Vandaag bij de fysiotherapeut geweest in het Antonius. Eindelijk meer uitleg gekregen over het mankement aan mijn auto immuunsysteem. Het is dus niet zo dat mijn mankerend immuunsysteem mijn gehele lichaam kan aantasten. Het tast op dit moment wel de zenuwbanen in mijn benen aan en het zou zich kunnen uitbreiden naar mijn armen. Maar het is dus niet zo dat als ik nu een griepje krijg dat ik dan direct het risico loop de pijp uit te gaan. Verder hebben we het nog gehad over de CIDP in de zin van dat volgens de neurologe en de fysiotherapeut alles er op wijst dat wat ik heb CIDP is. Na eerst wat oefeningen op een bedje te hebben gedaan (wat al moeilijk genoeg was) heb ik vervolgens een nieuwe looptest gedaan. In vergelijking met de vorige keer kwam ik nu (na de gamma kuur) ongeveer tot de helft van de prestaties(van voor de gamma kuur) en dus ben ik er op achteruit gegaan. Na de looptest was ik ook behoorlijk kapot. Vervolgens heeft de fysiotherapeut contact opgenomen met de neurologe. Het beleid van de neurologe is: Doe volgende week nog een keer een looptest en als er dan niets veranderd is in de zin van dat het beter gaat volgt een nieuw plan van aanpak door Teunissen. Al met al ben ik dus nog niets opgeschoten, maar aan het gesprek met de fysiotherapeut heb ik wel een goed gevoel overgehouden. Door haar word ik in ieder geval serieus genomen.
's Middags belde de huisarts om enerzijds mij aan te horen over mijn ervaringen in het ziekenhuis en anderzijds kon zij m.b.t. mijn immuunsysteem bevestigen wat de fysiotherapeut mij had verteld. Wel drong de huisarts aan om een MRI te laten doen om zo uit te zoeken of eventueel MS speelt of niet. M.a.w. een MRI zou dit kunnen uitsluiten. Dan weten we dat maar weer. De huisarts zou nog een keer proberen de neurologe hierover te bellen (Ze had eerder al 5 pogingen gedaan om haar te pakken te krijgen, maar dit is niet gelukt en ook werd zij niet teruggebeld; zie 26 mei jl.) om zodoende een MRI aan te vragen. In overleg met de huisarts besloten dat het nog te vroeg is voor een second opinion, mede omdat dan alle onderzoeken opnieuw gedaan moeten worden en ik helemaal van vooraf aan moet beginnen, inclusief wachttijd.
17 juni 2009
Samen met Karin bij de huisarts geweest. Ook de huisarts heeft uitleg gegeven over het auto-immuunsysteem en de zenuwbanen en bevestigde hetgeen de fysiotherapeut mij heeft verteld. Op mijn vraag wanneer de Gamma kuur zou moeten aanslaan meldt zij: nu! M.a.w. de Gamma kuur is dus niet aangeslagen. Nadat zowel Karin als ik enkele verdere vragen hebben kunnen stellen en door de huisarts beantwoord hebben gekregen benadrukte de huisarts opnieuw het belang van het laten uitvoeren van een MRI. A.s. vrijdag 19 juni zal zij opnieuw proberen de neurologe hierover te bereiken.
Al met al zijn Karin en ik zeer opgelucht na het bezoek aan de huisarts, aangezien wij beiden op een aantal punten gerustgesteld zijn in de zin van dat hetgeen ik mankeer niet direct levensbedreigend is en we er ook niet of nauwelijks invloed op kunnen hebben d.m.v. snelheid van handelen door het ziekenhuis of eet- en/of drinkpatronen etc.
‘s Middags krijg ik een eerste demonstratie van een opvouwbare scootmobiel. Heb er op gezeten en dat was toch wel even wennen. Het gaat dan zo definitief lijken en ik voelde me eigenlijk nu echt invalide. Maar goed, je komt er mee vooruit. Deze scootmobiel is trouwens wel heel erg duur (€ 1.450) als je nog niet helemaal bent uit- gediagnosticeerd en dat er dus eigenlijk over de toekomst nu nog weinig valt te zeggen.
18 juni 2009
Tweede demonstratie van een opvouwbare scootmobiel, maar nu van een andere organisatie. Het was een veel beter ding dan die van gisteren, maar nog steeds erg duur (€ 1.395). Karin en ik besluiten dat dit altijd nog kan en nu maar eerst te gaan voor een goedkopere of een tweede hands. Morgen komt weer een andere organisatie langs voor een demonstratie van een scootmobiel die € 399 kost. Als we zo’n ding hadden moeten huren, dan waren we op zijn allerlaagst € 300 kwijt geweest (en dan krijg je een oud afgereden en gammel geval). De prijs van €399 lijkt dus redelijk en als morgen blijkt dat ik er op pas en het ding doet het, dan gaan we ervoor (ook handig voor de vakantie).
19 juni 2009
Demonstratie van de “goedkope” scootmobiel. Het is een klein geval, maar o.k. het is te doen. Na de demonstratie bleek in het gesprek het ding niet € 399, maar € 575 te kosten. Ach ja, wat bijkomende kosten zoals armleuningen en een mandje en oh ja nog wat montagekosten e.d. Niet gedaan dus. Ga nu op zoek naar een tweedehands.
’s Middags belt de huisarts met de mededeling dat zij eindelijk de neurologe heeft gesproken. De neurologe is absoluut van mening dat het geen MS kan zijn, maar wil mij wel zien en onderzoeken en wel a.s. maandag. Inderdaad wordt ik gebeld door de neurologe en zij stelde een afspraak voor a.s. maandag voor om een en ander te kunnen bespreken/uitleggen, mij te onderzoeken en een nieuwe aanpak voor te stellen. Ik ben benieuwd.
22 juni 2009
Afspraak met de neurologe. Zij heeft opnieuw mijn reflexen gemeten. Deze waren niet goed. Maar voor het overige vond ze het best goed gaan, zeker gerelateerd aan wat de fysiotherapeut haar had gemeld. Ze vond het dus eigenlijk wel meevallen. Ikzelf merk dat het steeds wat slechter gaat. De neurologe besluit tot een nieuwe gamma kuur van 1 dag (zal a.s. vrijdag plaatsvinden), omdat deze dan wellicht wel aanslaat. Mocht deze ook niet aanslaan dat zal worden overgaan tot een zogenaamde stootkuur van Prednison. Na hevig aandringen van mijn kant (en zelfs dreigen dat ik me anders wel via de huisarts zou laten verwijzen) wordt besloten een MRI aan te vragen van de hersenen om MS uit te sluiten. Ze stelde nu als er dan toch een MRI uitgevoerd zal worden om dan ook meteen het lumbaal wervelkanaal middels de MRI te laten onderzoeken. (Er is dus toch extra onderzoek mogelijk, nadat mij eerder was medegedeeld dat alle onderzoeken nu wel gedaan waren). Ook wil zij nog een uitgebreid bloedonderzoek laten doen.
Ik ga met een raar gevoel naar huis vanwege de verschillende boodschappen die ik te horen krijg: Enerzijds van de fysiotherapeut die een duidelijke achteruitgang heeft geconstateerd (wat ik zelf dus ook merk) en anderzijds van de neurologe die stelt dat het allemaal wel meevalt en het eigenlijk best goed gaat. Ook het feit dat ik gewoon moet vechten om een MRI te mogen laten doen draagt zeker niet bij tot het verminderen van de stress in dit proces.
23 juni 2009
Ik heb op internet een elektrische step (met zadel) gevonden. Het is een oerdegelijk en leuk ding en eigenlijk een snorfiets, maar dan op stroom. Er zitten 2 accu’s bij waardoor je als de accu’s zijn volgeladen zo’n 60 kilometer kunt rijden. De snelheid ligt tussen de 25 en 30 kilometer per uur. Een uitstekend alternatief voor een scootmobiel en je voelt je niet meteen zo’n bejaarde, want je rijdt gewoon op een elektrische snorfiets, waarmee je ook de winkels in kan. Aangeschaft dus! Hij past ook nog in de auto, dus kan hij ook mee op vakantie.
24 juni 2009
Afspraak met de fysiotherapeut. Opnieuw een looptestje gedaan wat weer minder ging dan de vorige keer. Zij vroeg hoe het ging. Bij haar ben ik volledig uit mijn dak gegaan over de verschillende boodschappen die ik te horen krijg en ik heb haar gezegd dat mijn vertrouwen in de neurologe tot het nulpunt is gedaald.
De fysiotherapeut adviseerde mij om dit, gezien het feit hoe ik er momenteel mentaal bij zit, met de huisarts te gaan bespreken. Later vandaag zal ik door de huisarts worden gebeld en ik zal haar vragen om mij door te verwijzen naar het AMC (ook al zal ik worden geconfronteerd met wachttijden, nieuwe onderzoeken e.d.). De huisarts belt. Ik heb haar verslag gedaan van hetgeen zich heeft afgespeeld. We gaan een afspraak bij het AMC maken.
26 juni 2009
Vandaag nieuwe gammakuur. De huisarts heeft nog geen contact kunnen krijgen met het AMC. Er is een mail gestuurd naar dr. Van Schaik van het AMC.
28 juni 2009
Zeer beroerd (misselijk, slap, moe e.d.) geworden van de laatste gammakuur. Heb vrijwel de gehele dag in bed gelegen. Heb besloten zo’n gammakuur niet meer te laten doen.
29 juni 2009
Nog steeds misselijk, slap en moe. Heb tot 11 uur in bed gelegen. Heb vervolgens de afspraak met de fysiotherapeut voor a.s. woensdag afgezegd. Daar hoef ik toch alleen maar te laten zien dat het met lopen niet gaat en dat kan ik zo ook wel vertellen.
30 juni 2009
MRI gemaakt in het MRI centrum Amsterdam. De uitslag komt met een paar dagen.
01 juli 2009
De huisarts belt met het bericht dat ik een oproep ga krijgen van het AMC. De afspraak zal waarschijnlijk over een paar weken plaatsvinden. Mail gestuurd naar de neurologe waarmee ik het vertrouwen in haar opzeg.
2 juli 2009
De neurologe belt en zegt dat zij zich de boodschap zeer aantrekt en dat zij tekort geschoten is als alleen al de beeldvorming kan ontstaan dat zij er alleen maar is voor “het geval” en niet voor de persoon in kwestie. Verder zegt zij zoals het geheel is verlopen in het Antonius ziekenhuis bepaald niet de schoonheidsprijs verdiend, om het eufemistisch uit te drukken. Verder is ze wel blij dat ik het haar heb laten weten, want dan kan ze er wat mee voor de toekomst. Tevens zal zij intern de communicatie tussen poli en ziekenhuis bespreken. Verder stelt zij dat het EMG niet aan alle criteria van CIDP voldoet en hoopt in de toekomst toch nog informatie over mij te krijgen m.b.t. verdere onderzoeken c.q. diagnoses (of dit nu via het AMC is of via mij), omdat zij daar dan verder van kan/wil leren. Zij zal alle medewerking verlenen aan het overdragen van informatie naar het AMC en zal mij toch ook nog informeren over de uitslag van het MRI onderzoek. Ze wenst mij verder het allerbeste.
3 juli 2009
Vandaag gebeld door het AMC. Ik heb een afspraak op 14 juli a.s. met Dr van Schaik en Dr. Eftimov.
7 juli 2009
Vandaag bericht gehad over de uitslag van het MRI onderzoek. Behoudens enige slijtage in de nek worden er verder geen afwijkingen gevonden. MS wordt hiermee dus uitgesloten.
14 juli 2009
Vandaag op afspraak geweest bij Dr. Van Schaik en Dr Eftimov. Een verademing vergeleken bij de neurologe uit het Antonius Ziekenhuis. Alles ging “normaal”. We werden normaal ontvangen en normaal menselijk behandeld en serieus genomen. De nodige testjes zijn verricht en de eerste conclusie is dat er geen motorische verstoring in de zenuwbanen zit, maar wel een sensibele verstoring. Op zich lijkt dit mooi, maar het punt is alleen dat een sensibele verstoring waarschijnlijk moeilijker te behandelen is. Waarschijnlijk valt het toch onder CIDP. Vervolgens is er bloed geprikt voor een uitgebreid bloedonderzoek. Het volgende plan is dat er opnieuw een EMG gedaan zal worden (op 21 juli a.s.), aangezien de vorige EMG niet onder de goede omstandigheden heeft plaatsgevonden. Mijn lichaamstemperatuur was toen namelijk te laag. Om de lichaamstemperatuur omhoog te krijgen zal ik eerst een warm bad krijgen en daarna zal de EMG worden uitgevoerd. De uitslag volgt dan op 5 augustus a.s. op welke datum ik een nieuwe afspraak heb met Dr. Eftimov.
21 juli 2009
Vandaag is een EMG onderzoek uitgevoerd. Het was een zeer uitgebreid onderzoek (veel uitgebreider dan in het Antonius) omdat ze alle zenuwbanen wilden doormeten. Alles bij elkaar heeft het ruim 2 uur geduurd en het was nogal pijnlijk. Maar goed; a.s. 5 augustus volgt de uitslag. Wonderbaarlijk heb ik zo’n drie uur lang beter kunnen lopen na al die stroomstoten. Wellicht biedt dit mogelijkheden voor de toekomst m.b.t. acupunctuur op basis van stroomstootjes om de zenuwbanen te stimuleren en te laten herstellen.
25 juli 2009
Ik loop nu al een paar dagen beter. Komt dit door de stroomstoten? Hopelijk wel!
5 augustus 2009
Uitslag AMC: Geweldig nieuws!!!!! Conclusie van het AMC is dat het geen CIDP is. Het laatste EMG heeft een sterke verbetering laten zien t.o.v. de vorige EMG (in het Antonius). Commentaar was wel dat de vorige EMG onder slechte omstandigheden is uitgevoerd (Ook daar had ik eerst in een warm bad moeten gaan en het onderzoek had uitgebreider en kritischer moeten zijn). Tweede commentaar is dat de diagnose van CIDP veel te voorbarig is geweest. De verbetering in het laatste EMG (uitgevoerd door het AMC) strookt dan ook met het beter kunnen lopen dat ik zelf al had gemerkt.
Wat is het dan wel geweest? Volgens het AMC is er inderdaad sprake van geweest dat mijn auto immuunsysteem de zenuwbanen (en de eiwitten daaromheen) is gaan aanvallen door wat voor oorzaak dan ook. (Kan een virus, infectie of iets dergelijks zijn geweest) De Gamma globulinekuur heeft die aanval gestopt. (Het verstrekken van de kuur door het Antonius is dus gelukkigerwijs goed uitgepakt, maar wel gebaseerd op een verkeerde totaaldiagnose). Het is dus niet iets chronisch zoals dat bij CIDP het geval is. Er is wel wat schade aangericht aan de zenuwbanen. Mijn lichaam echter heeft wel een herstelproces van die zenuwbanen ingezet. Onzeker is of volledig herstel zal optreden. Ook zou ik nog een terugval kunnen krijgen, maar dat is niet de verwachting. In principe mag ik fysiek alles doen wat tot de mogelijkheden behoort.
De volgende afspraak in het AMC is op 9 december a.s.. Mijn plan is om toch een elektrotherapie te gaan doen bij een acupuncturist. Wellicht zal dat het herstel nog meer bevorderen en wellicht kan op die manier ook nog wat aan mijn voeten worden verbeterd, want dat houdt nog niet echt over. Al met al geweldig nieuws dus en het geeft direct een ander toekomstbeeld!!!
1 september 2009
Prima kampeervakantie in Frankrijk gehad. Voeten en benen zijn stabiel. Geen verdere verbetering, maar ook geen verslechtering. Veel plezier gehad van de elektrische step.
23 september 2009
De ellende lijkt opnieuw te beginnen. Zeer pijnlijke voeten; pijn trekt door in enkels; lopen gaat sinds 1 ½ week slechter; vermoeidheid neemt toe; slechte spierkracht in benen ondanks fysiotherapie (lijkt eerder slechter te worden dan beter); spierkracht in armen neemt nu ook af. Morgen dr. Eftimov bellen.
23 december 2009
Afspraak met AMC is verschoven van 9 december naar vandaag. We hebben te vroeg gejuicht. De conclusie is dat het toch een vorm van CIDP is. Ik zal het moeten doen met zoals het nu is. Bij sterke verslechtering moet ik direct contact opnemen met het AMC.
De weersomstandigheden blijken sterke invloed te hebben. Bij kou kan ik een stuk minder goed lopen, dan bij warmte. Dat zou kunnen verklaren waarom het de afgelopen zomer beter ging en nu weer minder. Daarmee gaat het dus op en af en wisselen goede dagen af met slechte dagen. De tijd die ik nu achter elkaar kan “lopen” is 20 minuten tot een halfuur per dag. Daarna is het over voor die dag. De fysiotherapie helpt wel om mijn spieren te versterken, dus dat is mooi.
De volgende afspraak met het AMC zal ik maken voor augustus/september 2010. Ik heb een aanvraag ingediend voor een handbewogen rolstoel en deze is inmiddels toegekend.
15 oktober 2010
Prof Dr. Jan Keppel Hesselink (Soest) behandelt mij voor neuropathische pijn. Acupunctuurpogingen en diverse crèmes die ik kreeg voorgeschreven hebben geen resultaat gehad in de zin van vermindering van pijn. Daarna kreeg ik Lyrica (2 x 150 mg per dag), hetgeen in vermindering van pijn heeft geresulteerd. Om nog tot verdere vermindering van pijn te komen heeft hij mij nu een lage dosering van Naltrexone voorgeschreven. Daar ben ik net mee begonnen (de eerste week 1 mg per dag en daarna 2 ½ mg per dag), dus daar kan ik nog niets over melden. Verder ben ik afgelopen woensdag weer in het AMC bij dr Eftimov (onder verantwoordelijkheid van dr van Schaik) geweest en heb daar laten zien en verteld dat in vergelijking met een jaar geleden m.b.t. lopen ik behoorlijk achteruit ben gegaan.
Ik zit nu meestal in een rolstoel en alleen thuis loop ik nog wat. (Een rondje Albert Heijn lopen zit er ook niet meer in). Hij heeft me terplekke onderzocht en zijn conclusie was inderdaad: achteruitgang. Hij zei me dat hij een en ander moest overleggen met dr. Van Schaik. Vandaag werd ik gebeld door dr. Eftimov. Hun plan is om opnieuw onderzoek te gaan doen en aan de hand daarvan te bepalen of het toch echt wel CIDP is of toch iets anders.
De volgende onderzoeken staan op stapel:
- Een uitgebreid bloed en urine onderzoek.
- Een EMG.
- Een MRI.
- Eventueel ook een ruggenprik.
Kortom: Het gehele onderzoek gaat dus opnieuw beginnen. Ik hoop 10 november a.s (als alle onderzoeken achter de rug zijn) meer te horen. Mocht het wel CIDP zijn dan wordt overgegaan tot een nieuwe kuur nl. corticosteroïden (prednison) in de vorm van tabletten. Die kuur zal dan een maand of zes duren.
10 november 2010
Vandaag werd ik gebeld door dr. Eftimov van het AMC. Het blijkt dat de uitslag van het bloedonderzoek een geheel positief beeld gaf. Ook het EMG (je weet wel van die stroomstoten om de snelheid te meten in de zenuwbanen) gaf een positief beeld. De snelheid in de zenuwbanen was niet geheel optimaal, maar goed genoeg om te concluderen dat van CIDP geen sprake is. Wel zijn ze er zeker van dat er iets is geweest een jaar geleden met de zenuwbanen en dat er mogelijk restverschijnselen zijn, maar dat het nu te vroeg is om dat precies vast te kunnen stellen (wellicht Guillain-Barré Syndroom?)
Wat er nu wel aan de hand is dat er een nekwervel tegen het ruggenmerg (zenuwbaan) aandrukt, wat mogelijk het moeilijk kunnen lopen veroorzaakt. Ruim een jaar geleden is er een MRI gemaakt, die ze nu willen vergelijken met de MRI die nu kort geleden is gemaakt. De conclusie zou kunnen zijn dat de druk van de nekwervel vergroot is en de enige manier om dat te kunnen verhelpen is een operatie. Wie had er nou kunnen bedenken dat ik twee dingen tegelijk had? Maar goed, voor een operatie is dus eerst overleg nodig met neurochirurgie. Het is dus allemaal weer even afwachten, maar wie weet kunnen we toch weer wat hoop hebben.
25 november 2010
Vandaag heb ik dus te horen gekregen van het AMC dat er met betrekking tot de drukkende nekwervel er geen wezenlijke achteruitgang is in vergelijking met een jaar geleden. Daardoor zijn er op dit moment onvoldoende argumenten om tot een operatie over te gaan. Wat de achteruitgang dan wel veroorzaakt is nog onduidelijk. Er gaan weer nieuwe onderzoeken plaatsvinden die de geleidingssnelheid in het ruggenmerg moeten gaan meten, om zodoende te kunnen vaststellen of er en waar dan een verstoring in het ruggenmerg zou kunnen zitten. Volgende week word ik gebeld over wanneer de onderzoeken gaan plaatsvinden.
2 december 2010
Vandaag werd ik ontvangen door dr. Van Schaik en dr. Eftimov. Allereerst heb ik een looptestje gedaan, waarna de conclusie was dat ze het een sensibel loopje vonden. Daarna weer een aantal onderzoeken gehad met stroom om de geleiding te meten vanuit de hersenen naar beneden en weer terug.(SEP: Somatosensory Evoked Potential) Ook een onderzoek gehad met een sterke magneet (MEP: Motor Evoked Potential),op de rechterhersenhelft om de zenuwbanen in de linkerarm te meten en op de linkerhersenhelft om de zenuwbanen in de rechterarm te meten. Daarna op de twee hersenhelften om zenuwbanen in de benen te meten. De sterkte van de magneet werd steeds verder opgevoerd en het voelde aan alsof je steeds hardere klappen op je hoofd kreeg. Uiteindelijk reageerden mijn benen. Op mijn vraag of ik CIDP als diagnose nu kon uitsluiten kreeg ik als antwoord: Het zou kunnen dat de CIDP uitgeblust is of tot rust is gekomen, maar er is wel degelijk sprake van polyneuropathie. Het aantal onderzoeken dat mogelijk is op dit gebied is nu gedaan en achter de rug. Nu moeten er de nodige berekeningen worden gedaan en hopelijk hoor ik volgende week de uitslag. (en een diagnose?) Al met al heb ik de gehele dag in het AMC doorgebracht.
14 december 2010
Vandaag werd ik gebeld door dr. Eftimov van het AMC. De uitslag laat zien dat er met het ruggenmerg niets aan de hand is. De metingen m.b.t. de snelheid in de zenuwbanen laten echter weer een achteruitgang zien t.o.v. vorige metingen. Daardoor wordt gedacht dat de CIDP opnieuw is opgevlamd (zoals dat kan bij CIDP). Conclusie is op dit moment dat het zeer waarschijnlijk toch CIDP is. Ik ga een zware kuur krijgen van 6 maanden, waarbij ik elke maand 4 dagen een stootkuur krijg en dan 30 dagen niet. Zo herhaalt zich dit dan 6 maanden lang. Hopelijk leidt dit tot een resultaat van beter kunnen lopen.
De kuur bestaat uit:
1. Dexamethason 40 mg (corticosteroid – hormoon). Dit remt ontstekingen en vermindert allergische reacties.
2. Alendroninezuur 70 mg. Tegen botafbraak.
3. Pantoprazol Ranbaxy 40 mg. Remt de aanmaak van maagzuur.
22 december 2010
Vandaag eerste 4 dagen van de kuur achter de rug. Heeft wat sufheid en verminderd zicht met zich meegebracht. Verder in lopen nog geen verbetering gemerkt. Ben wel 4 kilo aangekomen.
31 december 2010
Ik heb nu 1 keer 4 dagen kuur achter de rug. Ik heb aan de bel getrokken, want ik kan nu bijna helemaal niet meer lopen en ben dus volledig afhankelijk van mijn rolstoel. Ik heb intussen een onderzoek gehad om de botdichtheid vast te stellen.Vervolgens ben ik weer bij de neuroloog geweest met mijn verhaal van bijna niet meer kunnen lopen. Hij heeft een onderzoekje gedaan en de conclusie is dat of de CIDP opnieuw zeer actief is geworden of het is een reactie op de kuur. We hebben afgesproken dat ik de kuur ga vervolgen, maar als het verder mis gaat dat ik dan opnieuw aan de bel moet trekken. Intussen ben ik de hoop aan het verliezen dat het ooit nog wat wordt met lopen.
24 januari 2011
Heb nu de tweede kuur van 4 dagen achter de rug en heb het volgende aan de neuroloog geschreven:
Kuur Dexamethason.
Geachte heer Eftimov,
Per 18 januari j.l. ben ik begonnen met de tweede kuur van 4 dagen. De bijverschijnselen die ik had zijn: suffigheid, snelle toename van gewicht en slechter zicht en eveneens een sterke afname van de bovenbeenspierenfunctie, waardoor het lopen zeer moeizaam is gegaan. Door de suffigheid en het slechte zicht kon ik ook niet werken in die 4 dagen. De bloeddruk is prima gebleven.
Het lopen nu echter, gaat nu sinds gisteren slechter dan ooit. Mijn linkerbeen is eigenlijk totaal uitgevallen en kan alleen nog dienen om een seconde als ondersteuning te dienen om met behulp van een stok iets te verschuiven in de huiskamer. Dit staan en schuiven doe ik nu alleen nog om naar het toilet of de badkamer te gaan. Verder zit ik nu in huis ook in mijn rolstoel. Ik heb nog niet eerder zo slecht gelopen.
Om de trap dan ook nog op te komen is een heel project voor mij, waarbij ik me optrek met mijn armen en voetje voor voetje heel erg langzaam omhoog kom.
Het lijkt er op dat deze kuur een desastreuze uitwerking op mij heeft, dus vandaar dat ik maar weer aan de bel trek.
A.s. woensdag 26 januari mag ik weer langskomen in het AMC.
26 januari 2011
Vandaag is de definitieve diagnose gesteld: Het is CIDP.
Wat betreft de kuur is het zo dat je eerst een flinke dip kan krijgen (die ik ook heb gehad) en daarna (na ongeveer 4 maanden) zou verbetering/stilstand moeten optreden.
Het is redden wat er te redden valt t.a.v. lopen. Mocht deze kuur niet werken, dan volgt er een ziekenhuisopname met 5 dagen gammaglobuline kuur. Vervolgens de rest van mijn leven 1 dag per maand een gammaglobuline kuur (om de zaak tot stilstand te zetten en houden). We hebben afgesproken toch eerst de kuur van dexamethason af te maken en te zien wat er gebeurt. Als het niet meer gaat, dan weer aan de bel trekken.
Wel ben ik enigszins gerustgesteld dat de terugval er bij hoort.
23 februari 2011
Vandaag zit ik op de 3e dag van de 3e 4 daagse kuur Dexamethason. De verschijnselen zijn hetzelfde. A.s. vrijdag mag ik in het AMC laten zien hoe slecht het gaat. Afgelopen maandag heb ik meegedaan aan een academisch onderzoek in het UMC (net voor de kuur) en a.s. maandag volgt dat onderzoek opnieuw (net na de kuur) Aan de hand van de conclusies van aanstaande vrijdag en aanstaande maandag volgt dan een beslissing of we nog doorgaan met de kuur of niet. Het alternatief is zoals eerder vermeld een gammaglobulinekuur van 5 dagen in het ziekenhuis, die dan verder 1 keer per maand (1 dag) zal moeten worden herhaald.
27 februari 2011
Het dieptepunt is inderdaad op dag 6 gekomen, in dit geval gisteren (zaterdag) dus. Uiteindelijk trok de verlamming op tot boven aan de knieën en kon ik buiten de rolstoel alleen nog ondersteund door mijn vrouw mezelf verplaatsen.
Het was een gevoel alsof ik geen onderbenen meer had en op stelten moest lopen. Dat ging dus zeer moeizaam (temeer omdat ik nooit zo goed heb kunnen lopen op stelten)
Vandaag gaat het gelukkig weer iets beter, al kost het lopen me nog zeer veel moeite, maar nu kan ik het weer zelf met behulp van een stok. Hopelijk gaat het morgen weer wat beter.
30 maart 2011
Vanochtend heb ik bloed laten prikken op suiker (nuchter) en de uitslag was 6,8 dus prima voor zover ik weet.
Verder heb ik wel iets nieuws: regelmatig is mijn rechter onderbeen en enkel veel dikker dan mijn linker onderbeen en enkel. Er lijkt dan veel vocht in te zitten. Na een nachtrust verdwijnt dat wel weer enigszins, maar niet helemaal. Vreemd genoeg begon die vochtophoping na weer eens sinds lange tijd in bad te hebben gezeten (ik heb me in die tijd natuurlijk wel gedoucht), maar toen in beide benen. In mijn linker been is dat verdwenen, maar in mijn rechter been dus niet.
Verder is voor wat betreft het lopen mijn toestand onveranderd, al wordt het door de vochtophoping zeker niet bevorderd. Op 1 april a.s. begin ik met de 4e kuur Dexamethason.
4 april 2011
Na de eerste dag van de 4e kuur Dexamethason ben ik gestopt met de kuur. Na het innemen van de pil kreeg ik deze keer direct na 2 uur sterke verwardheid en kon ik helemaal niet meer lopen en had ik zeer slecht zicht.
Zowel mijn vrouw als ik trokken de conclusie dat mijn lichaam een verdere voortgang van de kuur niet meer aankon. Het was voor ons beiden ook sterk beangstigend dat één zo’n pilletje direct na 2 uur een dergelijk effect had en beiden hadden we zoiets van: nu moet je naar je lichaam luisteren. Dus ben ik zo eigenwijs geweest om zelfstandig te besluiten op te houden met de kuur, want we durfden het dus niet meer aan om verder te gaan.
13 april 2011
Na een bezoek aan het AMC bij dr. Eftimov, waar ik weer een looptestje heb gedaan (uiterst belabberd) en nog enige andere testjes heb ondergaan, wordt besloten tot een nieuwe gammaglobulinekuur.
19 april 2011
Ik heb de kuur van 5 dagen ondergaan (ziekenhuisopname). Nergens last van gelukkig en nu maar afwachten of het aanslaat. Dit zou binnen 2 a 3 weken moeten gebeuren. In sommige gevallen duurt het wat langer. Uiteraard ben ik reuze benieuwd. De suiker was nu 6,4 dus prima.
2 mei 2011
Er is uitslag ontstaan over mijn gehele lichaam en mijn handen zijn qua uitslag een waar slagveld. Alles jeukt vreselijk. Mijn handen gaan stuk, precies in de plooitjes, dus zeer pijnlijk. Via de 1e hulp (geregeld door dr. Eftimov) kom ik terecht op de afdeling huidziekten (dermatologie). Ik krijg crèmes mee die ik elke dag over mijn gehele lichaam moet smeren. Het lijkt er op dat ik allergisch blijk te zijn voor de gammaglobulinekuur. Er is een klein stukje van mijn huid afgenomen voor onderzoek. Dit wordt verder onderzocht en in verband daarmee mag ik op 1 juni a.s. een bezoek brengen aan de afdeling algemene inwendige geneeskunde.
13 mei 2011
Opnieuw naar de afdeling huidziekten (alweer geregeld door dr. Eftimov) , omdat mijn handen zodanig stuk gaan dat ik er bijna helemaal niks meer mee kan. Dat terwijl ik mijn handen wel nodig heb voor de rolstoel. Ik krijg een extra zware crème mee.
25 mei 2011
De crème lijkt te werken, al is het nog lang niet over. De bovenkant van mijn lichaam ziet er rustiger uit en de uitslag lijkt naar beneden te zakken, dus nu zijn mijn benen extra aan de beurt. Het lopen echter gaat wel wat beter, al hou ik maar zeer kort vol. Conclusie is in ieder geval dat herhaling van een gammaglobulinekuur niet aan de orde is. Nu naar de eerder geplande afspraak op de afdeling huidziekten. Ik krijg weer nieuwe crèmes mee, die extra vet zijn, omdat mijn huid over mijn gehele lichaam volledig is uitgedroogd en er een soort van eczeem is ontstaan. Nieuwe afspraak volgt op 7 juli a.s.
30 mei 2011
Helaas is het met beter lopen alweer afgelopen. Globaal heeft het zo’n 2 weken geduurd.
6 juni 2011
Het moment is aangebroken dat het autorijden minder goed gaat. Ik had met mijn vrouw afgesproken dat zij zou aangeven wanneer dat het geval zou zijn. Met name mijn reactiesnelheid is verminderd. Wat ik zie wordt dus te laat doorgegeven aan mijn benen en voeten. Verder lijkt er een probleempje met de coördinatie van mijn voeten tussen het gaspedaal en het rempedaal. Klinkt allemaal nogal gevaarlijk en dat is het waarschijnlijk ook. Ik ga mijn functiebeperking aangeven bij het CBR en daar zal dan zeer waarschijnlijk een rijtest uit voortkomen. Ik heb afgesproken met mijn vrouw dat ik in de tussentijd me extra goed zal concentreren tijdens het autorijden.
7 juni 2011
Dr. Mulder van de afdeling algemene inwendige geneeskunde belt met de uitslag van haar onderzoek over welke gammaglobuline ik nou precies toegediend heb gekregen. Het blijkt dat de eerste 4 dagen het gamma gard is geweest en de laatste dag is het gamma nano geweest. M.a.w. van welke soort heb ik nu precies die huiduitslag gekregen? Van alleen de gamma nano of ook van de gamma gard? Ik kan me herinneren dat ik aan het begin van de 5e dag reeds een heel lichte uitslag op mijn handen had. In het Antonius Ziekenhuis heeft het met de kuur in 2009 een soortgelijk verloop gehad. Alleen heb ik daar 5 dagen dezelfde kuur gehad en na 2 weken een herhalingskuur (1 dag) die anders was dan de kuur van de eerste 5 dagen. Na de herhalingskuur begon direct de ellende van zeer beroerd (misselijk, slap, moe e.d.) geworden van de laatste gammakuur. Heb vrijwel de gehele dag in bed gelegen. Daarna kreeg ik uitslag aan mijn handen (en dus niet aan de rest van mijn lichaam). Dr. Mulder gaat contact opnemen met dr. Eftimov om na te gaan welke gammaglobuline kuren ik nou precies heb gekregen in 2009 in het Antonius Ziekenhuis. Het onderzoek wordt dus vervolgd en dr. Mulder zal mij daarover verder berichten.
Vandaag is er een traplift geplaatst. Is weer een hele stap in het proces. Toch ben ik er blij mee, want als ik de traplift nodig heb, dan is hij er tenminste.
8 juni 2011
Dr. Mulder belt opnieuw en weet mij te melden dat ik in het Antonius Ziekenhuis in 2009 gamma nano toegediend heb gekregen. Voorts meldde ze mij dat dr. Eftimov zeer verbolgen is (om het zacht uit te drukken) dat ik nu kort geleden de 5e dag ook gamma nano toegediend heb gekregen. Conclusie is dat analyse van het een en ander nu niet meer mogelijk is, aangezien ik dus twee verschillende soorten gammaglobuline toegediend heb gekregen. Het is dus niet mogelijk om de uitkomsten (beter lopen en huiduitslag) toe te schrijven aan een gamma soort.
Direct daarna belde dr. Eftimov mij met dezelfde conclusie. Indirect kon ik horen dat hij woedend was en hij zei dat dit nooit meer mocht gebeuren, niet met mij maar ook niet met iemand anders. Hij zei mij dat hij specifiek opdracht had gegeven om gamma gard toe te dienen en dat hij had gemeld dat ik allergisch was voor gamma nano.
Dit heeft de verpleegafdeling dus niet opgepikt, terwijl ikzelf nog mijn twijfel had uitgesproken bij de kuur op dag 5 (de kuur van dag 5 werd namelijk kant en klaar aangeleverd, terwijl de kuur van dag 1 t/m 4 eerst nog in een mengmachine gemixt moest worden). De zaalarts is toen nog langs geweest en die verzekerde mij dat de kuur van dag 5 dezelfde soort was als die van dag 1 t/m 4, maar dat ze het spul alleen ergens anders hadden ingekocht, aangezien dag 5 van een lagere dosering moest zijn.
Dr. Eftimov gaat overleggen met dr. Van Schaik over verder te nemen stappen t.a.v. behandelingen.
Samen met mijn vrouw heb ik een looptestje gedaan op straat en het bleek dat ik met stok de 100 meter kon halen. Het resultaat is wel dat ik nu voor vandaag helemaal klaar ben met lopen, m.a.w. ik kan nu bijna geen stap meer zetten.
Wilt u mij mailen, klik dan hier