Ervaringsverhaal van Ron Huigen.
Na de strenge winter van 2009-2010 was het al weer maart geworden. Iedereen keek uit naar de lente, want de winter was erg lang en streng. Met mij ging het op dat moment niet zo lekker meer, kwam dat door de winter of had ik een flinke kou opgelopen? Ik kon er maar niet achter komen. Mijn eetlust was een stuk minder geworden, ik had gewoon geen trek. ’s Morgens at ik altijd 2 boterhammen, nu kon ik er amper 1 naar binnen krijgen. Naar mijn werk nam ik 8 boterhammen mee, nu 4 en die gingen niet eens op. Ook mijn warme eten smaakte me helemaal niet. Had ik al een hele tijd een griepje onder de leden?
Met Pasen had ik een lang weekend vrij genomen met als achtergrond het uitzieken van dat kleine griepje wat ik dacht te hebben. Maar dit liep anders, want ik kreeg pijn in mijn onderbuik en linkerzij. Ook deed mijn borstbeen pijn, maar dat linkte ik aan het sporten, wat ik 3x per week deed. Toch ben ik met deze pijn na Pasen gaan werken, maar dit duurde maar één dag, daarna heb ik mij ziek gemeld. Die ochtend gelijk maar een afspraak bij de huisarts gemaakt. Die heeft mij onderzocht en dacht meer aan een kleine virusinfectie die met rust wel zou overgaan. Uit een kweek kwam niets naar voren. Na een week waren de klachten nog niet over, dus maar weer naar de huisarts gegaan die mij wederom onderzocht. Hij dacht dat er iets met mijn dikke darm was en kreeg daar medicijnen voor. Tevens werd mijn bloed getest en daar kwam uit naar voren dat mijn bezinking wel wat verhoogd was, maar dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Hij vond mijn klachten en de testen wat vaag en kreeg geen duidelijk beeld. Wel heb ik nog gemeld dat mijn eetlust minder was dan voorheen. Hij vond dat geen probleem, maar raadde me wel aan goed te blijven drinken.
In dat weekend namen de klachten alleen maar toe en dus belde ik de huisartsenpost. Na verteld te hebben wat mijn klachten waren, kon ik langskomen. Na wat onderzoeken werd er door de dienstdoende arts meegedeeld, dat ik last van mijn maag had en dat ik maar moest stoppen met de medicijnen die ik van de huisarts had gekregen. Ik kreeg andere medicijnen mee, maar helaas, die hielpen niet tegen de pijn in mijn onderbuik en linkerzij. De pijn werd eigenlijk alleen maar erger. Dus weer de huisarts gebeld en die verwees me door naar een internist. Gelukkig kond ik snel bij de internist terecht. Na het beantwoorden van vele vragen en wat onderzoeken en bloedprikken, besloot de internist om een echo van mijn buik te laten maken. Daar kwam uit naar voren dat er een bloeduitstorting in een buikspier zat. De internist schreef met 6 paracetamol á 500 mg per dag toe tegen de pijn. Ik merkte op dat moment ook, dat ik tintelingen in de toppen van mijn vingers aan mijn rechterhand had gekregen en meldde dat ook nog aan de internist. Ze dacht dat ik te lang met mijn armen over elkaar had gezeten.
Er werd een vervolgafspraak gemaakt voor over 5 dagen, want dan zou ook de uitslag van het bloed binnen zijn.
Toen we naar huis reden, had ik erge last van mijn rechtarm: die tintelde en het sturen ging niet zoals het moest. En het werd de volgende uren steeds erger.
De volgende ochtend, 18 april, werd ik wakker met een vreselijke hoofdpijn. Ik stond op en liep naar de douche om me te gaan scheren. Echter, ik kon met mijn rechterhand de bus niet schudden van de pijn en tintelingen. Met mijn linkerhand lukte het gelukkig (nog) wel, maar ik was wel geschrokken. Het scheren ging moeizaam. Het douchen en aankleden ook, ik kon mijn benen bijna niet optillen en mijn handen deden pijn. De hele dag heb ik een beetje op de bank en op bed gelegen en naar de TV gekeken. ’s Avonds heb ik alleen wat thee met beschuit gegeten, want meer kon er niet in. Mijn vriend snapte niet wat er met me aan de hand was, want ik kon altijd zo goed eten. In de loop van de avond kreeg ik steeds minder controle over mijn rechterbeen en mijn rechterhand begon steeds meer te tintelen. Dus maar weer de huisartsenpost gebeld en we konden gelijk komen. We moesten even wachten en toen we geroepen werden, moest mijn vriend mij ondersteunen, want ik kon bijna niet staan. Ik heb de arts alles verteld van de afgelopen dagen. Hij heeft me onderzocht, maar kon niets vreemds vinden. Hij raadde me aan maar met de paracetamol te stoppen, want die konden wel eens te veel of te heftig zijn.
Die nacht heb ik weinig geslapen. De volgende dag tintelde mijn rechterhand zo erg, dat het leek alsof er duizenden naalden in gestoken werden. In de loop van de middag begon ook mijn linkerhand te tintelen. Dus maar weer de huisarts gebeld en daar kon ik de volgende dag terecht. Echter, die nacht werd de pijn zo erg, dat we maar weer de huisartsenpost gebeld hebben. Uitgelegd wat er aan de hand was en toen kreeg ik te horen dat het zenuwen waren en dat ik de volgende dag maar af moest wachten, want dan moest ik toch naar de huisarts.
De volgende ochtend (het was inmiddels 20 april) op mijn billen de trap af gegaan, want ik kon bijna niet meer lopen. Met veel moeite een boterham naar binnen gewerkt, maar die kwam er grotendeels weer uit. Toen de taxi kwam om me naar de huisarts te brengen, heeft mijn vriend met geholpen om op te staan en me ondersteund met lopen, maar na twee stappen voelde ik mijn benen wegzakken en ging het lopen gewoon niet meer. De taxichauffeur heeft geholpen me overeind te krijgen en me achterin de taxi gezet. De huisarts heeft me onderzocht en kwam tot de conclusie dat er behoorlijk wat fout was bij me. De arts heeft toen het ziekenhuis gebeld, een ambulance geregeld en twintig minuten later lag ik op Spoed Eisende Hulp van het Diaconessen Ziekenhuis.
Na vele onderzoeken, o.a. ook een lumbaalpunctie, door de neuroloog, Dr. C., kwam zij aan de het eind van de dag tot de conclusie dat ik wel eens het Guillain-Barré Syndroom kon hebben. Na uitleg te hebben gekregen wat het allemaal inhield en wat er allemaal zou kunnen gebeuren, zakte de grond onder mijn voeten weg. Hoe zou mijn vriend reageren? Tegen hem zei ik: “Wat er ook gebeurt, ik wil er bovenop komen en ik wil met jou verder.”
Ik werd naar IC gebracht, waar wat infusen aan werden gesloten en er werd ook gelijk begonnen met een 5-daagse kuur met immunoglobuline. Ook kreeg ik een katheter. Inmiddels had ik wel een beetje honger gekregen en kreeg wat te eten en te drinken, wat er gelukkig in bleef. Ook werd er een speciale bel voor me geregeld, want ik had niet de kracht in mijn vingers om een normale bel te bedienen. Na het avondbezoek en de persoonlijke verzorging probeerde ik te gaan slapen. Dat was niet makkelijk met al die vreemde geluiden om me heen, maar gelukkig ben ik uiteindelijk in slaap gevallen.
De volgende dag werd besloten om me van IC over te brengen naar de afdeling Neurologie. Ik kwam op een 4-persoons kamer te liggen. De dag ben ik redelijk doorgekomen met veel bezoek van artsen en het eten smaakte me eigenlijk wel. De volgende dag echter kreeg ik moeite met slikken en het eten smaakte me helemaal niet. Ook drinken ging moeilijk. Er werd al gedacht aan sondevoeding. Die middag werd ik overgeplaatst naar een 1-persoons kamer. Ook spalken om mijn voeten tegen het krijgen van spitsvoeten. Die werden ’s avond omgedaan en de volgende morgen weer weggehaald. Regelmatig moest ik op een peakflow blazen om de capaciteit van mijn longen te meten. In de loop van de dag werd de kracht steeds minder en ik kreeg moeite met praten. Na elke 2 a 3 woorden moest ik diep ademhalen. Na het avondbezoek en weer allerlei onderzoeken, werd toch maar weer besloten me over te brengen naar IC. Tevens werd de sondevoeding aangelegd. Omdat het ademhalen steeds moeilijker werd, werd besloten me te gaan beademen. Ik hoorde dat de verpleging dat zei en dat ze mijn vriend en mijn zuster gingen bellen om te vertellen dat het slechter met me ging. Ik dacht dat ik dood zou gaan. Daarna kan ik me niet veel meer herinneren. Ik denk dat ik toen onder narcose ben gegaan voor de aansluiting op de beademingsmachine. Die nacht ben ik bewust in slaap gehouden en de volgende morgen kwam ik weer bij met in beide armen twee infusen en allerlei toeters en bellen en piepjes om me heen.
Waarschijnlijk door de medicatie ben ik gaan hallucineren en heb vele (enge) dromen gehad. Inmiddels heb ik in andere verhalen gelezen, dat ik niet de enige ben die dat gehad heeft. Ook gingen mijn ogen niet helemaal dicht en soms had ik het gevoel dat ze vastgeplakt waren. Het bleek, dat ik hele droge ogen had en dat werd opgelost door mijn ogen tweemaal daags met een ooggel te behandelen. En na het tandenpoetsen kreeg ik in mijn wangzakken een niet al te lekkere substantie tegen mondinfectie. Communiceren ging d.m.v. ja- en neeknikken en met een vel papier met daarop het alfabet. Door het aanwijzen van de letters en ja-knikken ontstonden er woordjes en wist men wat ik wilde “vertellen”. Toen ik mijn handen een beetje kon bewegen, kon ik het op een gegeven moment zelf aanwijzen. Omdat ik geen benul had van dag en datum, was er aan het voeteneind van mijn bed een kalender geplaatst met dag en datumaanduiding. Dan bleef ik in ieder geval een beetje bij.
Toen ze merkten dat ik weer wat sterker werd, werd besloten om een tracheostoma aan te leggen, zodat ik af en toe losgekoppeld kon worden van de beademingsmachine en daardoor weer kon proberen zelf te ademen. Eerst werd ik een uur van de machine afgehaald, toen twee uur en zo werd dat opgevoerd tot het punt dat ik overdag niet meer aan de machine gekoppeld hoefde te worden. Alleen ben ik nog een periode alleen ’s nachts beademd. Eigenlijk vond ik dat niet prettig meer, en na overleg werd besloten om daar mee te stoppen, tenzij ik het benauwd kreeg, dan moest ik dat gelijk melden. Omdat ik niet meer aan de machine lag, kon ik ook weer praten. Niet te lang achter elkaar, want dat was te vermoeiend. Ook werd me gevraagd of ik misschien geestelijke hulp nodig had. Daar heb ik dankbaar gebruik van gemaakt, want ik zat toch met de verwerking van de hallucinaties. Achteraf voelde ik me erg opgelucht na de gesprekken met de psycholoog.
Ook mocht ik gelukkig weer af en toe een beetje gaan drinken. Eerst deed men water in een injectiespuit, daarna in een tuitbeker en later in een glas met een rietje. Er kwam ook regelmatig een fysiotherapeut bij me langs die mijn krachten ging meten en mijn ledematen ging doorbewegen. Ik kreeg nog steeds sondevoeding en omdat ik af en toe een hongerig gevoel had, kreeg ik vaak extra.
Op dit moment lag ik zo’n week of 3 op IC en ik had behoefte aan frisse lucht. Ik werd met een tillift uit bed gehaald en in een rolstoel gezet. Omdat mijn benen aldoor in dezelfde houding hadden gelegen, deed dat ontzettend veel pijn. Ik ben toen heerlijk even 5 minuten naar buiten geweest en dat deed mij, ondanks de kou, goed. Omdat het steeds beter met ging, besloot men mij van de meeste infuusnaalden te verlossen en ook met de sondevoeding werd gestopt. Om weer op krachten te komen kreeg ik 6 tot 8 flesjes nutridrink.
Omdat ik me een beetje verveelde, werd een TV op mijn kamer gezet. Ik heb van 22 april t/m 16 mei op IC gelegen, waarvan de laatste 5 dagen op een 1-persoons kamer. Dit omdat ik niet echt tot rust kwam op IC van alle geluidjes en piepjes om me heen. Inmiddels was er ook al een aantal keren een revalidatie arts aan mijn bed geweest om te praten over mijn thuissituatie.
Toen ik wat opknapte en wat praatjes had, was het tijd om de IC te verlaten om naar de afdeling neurologie te gaan. Dit zou gebeuren in de week van 17 mei 2010. Op zondag kwam de IC-arts mij vertellen dat ze mijn kamer eigenlijk nodig hadden. Ik kon kiezen: of naar een ander ziekenhuis op IC of naar een andere afdeling, omdat er nog geen plek was op neurologie. Ik koos natuurlijk voor het laatste. Ik heb daar gelegen van 16 mei t/m 25 mei en ben toen naar neurologie gegaan, gelukkig weer op een 1-persoons kamer. Natuurlijk met TV. De katheter werd overdag vervangen door alleen een slangetje met een kraantje, zodat ik dat zelf kon bedienen in een urinaal en 's nachts werd er de gebruikelijk zak weer aangehangen.
Op neurologie kreeg ik ook meer therapie., zoals logopedist en ergotherapeut.
Op een dag vroeg de verpleging, of ik niet wilde proberen om me een keer zelf te scheren in de badkamer na 4 ½ week alleen maar in bed geschoren en gewassen te zijn. Ik stemde daar mee in, maar schrok me een hoedje toen ik mezelf ik de spiegel zag. Ik begon spontaan te huilen. Later hoorde ik dat die reactie normaal was. Ik heb me toen alleen maar zo goed en zo kwaad als het ging, geschoren en mijn bovenlichaam gewassen. Maar het was te vermoeiend en de verpleging heeft me verder gewassen toen ik weer op bed lag. De volgende dag ben ik wel onder de douche geweest en heb het gedeeltelijk zelf gedaan en de rest de verpleging omdat ik te moe was.
Ik had al een tijdje niets van mijn werkgever of mijn collega’s gehoord, maar op een dag stond er ineens een collega voor mijn neus. Hij vertelde ook al op IC geweest te zijn, maar mocht toen niet bij me omdat hij geen familie was.
Inmiddels had revalidatiecentrum De Hoogstraat contact opgenomen om af te stemmen om daar naar toe te gaan om te revalideren. Ik zou met een rolstoeltaxi overgebracht worden op 25 mei 2010, ’s morgens om 10 uur. Eindelijk kon het echte revalideren beginnen!
In De Hoogstraat kwam ik terecht op afdeling E2. Eén van mijn mentoren was Bert. Hij leidde mij rond over de afdeling. Ik kwam op een 4-persoons kamer te liggen. Op de afdeling was een grote kamer waar gezamenlijk werd gegeten, waar TV gekeken kon worden en waar spelletjes gedaan werden. Voor mij hadden ze speciaal bestek gemaakt (een rond stuk schuimrubber waar je je bestek door heen kon steken, zodat je meer houvast had), waardoor ik makkelijker zelf kon eten.
Tijdens het intakegesprek met Bert werden de twee andere namen van mijn mentoren bekend gemaakt: Juultje en Erica. Bert noteerde allerlei gegevens en meldde tevens, dat er 6 weken na opname in een teambespreking de vorderingen van de patiënt doorgenomen zouden worden en dat er dan ook gekeken werd wat ongeveer de ontslagdatum zou zijn. Zoals ik er nu voorstond, zou dat eind augustus, begin september zijn. Achteraf bleek mijn ontslagdatum 5 weken eerder te zijn dan men gedacht had…. Na het gesprek was ik zo moe, dat ik wilde gaan rusten. Toen ik net weer op bed lag, kwam er iemand langs om een elektrische rolstoel aan te meten. Dus weer mijn bed uit! Achteraf was ik blij dat ik de elektrische rolstoel had, want ik was wel wat wendbaarder.
Op een ochtend kwam Bert mij vragen, of ik zin had om naar het zwembad te gaan, want er was iemand uitgevallen. Nou, dat wilde ik wel. Vanuit mijn rolstoel werd ik in een douchestoel gezet en naar het bad gereden, onder de douche gezet en van daaruit in de tillift het zwembad in. Heerlijk voelde dat warme water aan mijn lichaam. De lucht van het chloor deed mij denken aan vroeger. In het water werd ik begeleid door Marleen, één van de therapeuten. Zij liet mij allerlei oefeningen doen. Na een kwartier was het genoeg en werd ik moe. Met Marleen heb ik afgesproken dat zij zou proberen of ik 5 keer per week kon gaan zwemmen. Uiteindelijk is dat op dinsdag en donderdag geworden.
Inmiddels had ik met Bert ook al sta-oefeningen gedaan met een verplaatsbare stalift en had hij een manier gevonden waarmee ik zelf vanuit bed in de rolstoel kon komen. Ook werd de katheter eindelijk weggehaald, want dat werd tijd. Eindelijk ging alles weer een beetje zoals "vroeger".
Mijn ergotherapeut was Lisa. Zij leerde mij om te gaan met allerlei zaken, zoals krachtspelletjes, gevoelsoefeningen, oefeningen op de PC enz. Op een dag kwam Lisa me halen en ik zag het op dat moment even niet zitten. Ik was mijn rolstoel zat en wilde weer gewoon als vroeger zijn. We hebben even zitten praten en Lisa heeft daarna waarschijnlijk met mijn fysiotherapeut, Hilda, gesproken, want diezelfde middag mocht ik tussen de brug proberen te lopen. Het ging natuurlijk niet allemaal zo snel maar stapje-voor-stapje. Op een gegeven moment werd er aan het eind van de loopbrug een rollator neergezet. Daar moest ik mee proberen een stukje in de therapiezaal lopen. Dit ging wel moeizaam, maar toch, ik liep weer. Op een gegeven moment vroeg Hilda of ik niet een dag in het weekend naar huis wilde, uiteraard in overleg met de verpleging. Ik kon dan gewoon de rollator meenemen.
Aan Hilda verteld hoe mijn eerste dag thuis verliep. Zij had mij op het hart gedrukt, dat als ik thuis boven zou gaan slapen, mijn vriend achter mij de trap op moest lopen om mij in de gaten te houden. Omdat het weekend thuis zijn goed ging, mocht ik ieder weekend naar huis. En dat was lekker ontspannend, maar ook vermoeiend met douchen en aankleden.
Ik ging zo snel vooruit dat Bert aan mij vroeg, of ik zin had om naar de zelfstandige kamer te verhuizen, want er zouden zware opnames komen. Men had naar mij bijna geen omkijken meer, omdat ik veel zelf deed. Ik kreeg een grote lichte kamer, waar ik ongeveer drie weken heb gelegen, tot mijn ontslagdatum.
Mijn laatste nacht in De Hoogstraat (26-27 juli 2010). De verpleegster die nachtdienst had, had ook nachtdienst toen ik voor het eerst daar sliep. Ik was al vroeg wakker, heb van de nachtverpleegster afscheid genomen, daarna het ochtendritueel gedaan en toen alles ingepakt. Onder het genot van koffie met gebak afscheid genomen van alle revalidanten, verpleging, artsen en de voedingsdeskundige. Voor Bert en Alta een bos bloemen gekocht.
Op 27 juli 2010 haalde Ronny, mijn vriend, mij op en we zijn met de taxi naar huis gegaan. Als je eenmaal thuis bent merk je dat alles nog niet gaat zoals je dat vroeger deed. Even wat helpen in de huishouding, daar blijft het dan ook bij. Na ruim 3 maanden weer in de auto gestapt om samen naar AH te gaan (met de rollator is dat net te ver). Dat was wel weer vreemd, maar het ging prima en ik heb het rustig aangedaan.
De volgende dag moest ik naar de huisarts om te spreken over de medicijnen die ik in het ziekenhuis gehad heb en het afbouwen daarvan. Ik kreeg ook een formulier mee om over drie weken bloed te laten prikken. Gelukkig was alles okee. Over 3 maanden opnieuw laten prikken om te kijken hoe het dan is.
Gelijk de dag daarna een gesprek gehad bij de fysiotherapeut. Ik ga nu 2x in de week naar therapie, die gericht is op het ontwikkelen van kracht en conditie. ’s Morgens bij het opstaan doen mijn kuitspieren pijn, maar ik voel wel dat de kracht in mijn benen terugkomt, dit is te merken aan het traplopen. In de bal van mijn voet en mijn tenen heb ik soms nog wel een dof/koud gevoel.
Na 6 weken doe ik wat meer in het huishouden, maar moet wel om mijn belastbaarheid denken. Niet te veel achter elkaar doen, maar met tussenpozen. Ook de therapie wordt langer: eerst 30 minuten, nu 45 minuten en de oefeningen worden langer en de gewichten zwaarder.
Soms voel ik mij een hele piet en denk dat ik alles weer aan kan. Maar iets te ver gaan en dan ben je dezelfde avond of de volgende dag niets meer waard.
Sinds ik thuis ben, gaat het lopen veel beter en heb de rollator niet meer nodig. Ook ben ik al een paar keer met de bus naar de stad geweest en dat ging prima. De huid op mijn polsen en bovenbenen zijn op dit moment nog wat gevoelig, maar dat gaat hoop ik ook nog wel over.
27 juli 2010
Ronny haalt mij op zijn met de taxi om naar huis gegaan. Eindelijk weer in je eigen omgeving. Niet dat De Hoogstraat vervelend was. Als je eenmaal thuis bent merk je dat alles nog niet gaat zoals je dat vroeger deed. Even wat helpen in de huishouding daar blijft het dan ook bij. Na ruim 3 maanden weer een klein stukje in de auto gereden om naar AH te gaan, was wel weer vreemd maar het ging prima, rustig aangedaan. Het is net even te ver om met de rollator te lopen daarna toe. Loop zo nu en dan naar de glas-/papiercontainer.
28 juli 2010
Afspraak bij huisarts gehad vanwege de medicijnen die ik in het ziekenhuis gehad heb en gevolgen kunnen hebben op mijn nieren, ook voor het afbouwen van de medicijnen ( Gabapentine). Kreeg formulier mee om over drie weken bloed te laten prikken. Na elke 3 á 4 weken terugkomen voor controle en afbouwen van medicijnen. Bloed is onderzocht alles is oké. Over 3 maanden opnieuw laten prikken.
29 juli 2010
Gesprek gehad bij fysiotherapeut, weer het hele verhaal waarom ik daarnaar toe was gestuurd. 2x in de week fysiotherapie in het gezondheidscentrum, de therapie is gericht op meer kracht en conditie te krijgen. ’s Morgens bij het opstaan kuitspieren die pijn doen. Voel wel dat de kracht in mijn benen terugkomt dit is te merken aan het traplopen. In de bal van me voet en mijn tenen soms nog wel een dof/koud gevoel.
7 september 2010
Ik ben nu 6 weken thuis, gaat het lopen wel goed, in het begin met rollator gelopen, nu niet meer. Bij het opstaan van een lage bank of stoel moet ik met mijn handen afzetten, en het evenwicht bewaren. Twee keer met de bus naar de stad geweest, bij het uitstappen even rustig aan, lopen gaat prima, praten weinig of niet, anders snel buiten adem. De huid op mijn polsen en voeten zijn gevoelig. Ga nu twee tot drie per week alleen met de auto naar AH, als ik alle boodschappen heb opgeruimd voel ik het toch wel. Probeer meer in het huishouden te doen, maar moet wel om mijn belastbaarheid denken. Ook hier geldt: voor je grens blijven. Doe dingen zittend> helpen met de vaat of aardappels schillen, stofzuig elke keer wat bv in de ochtend logeerkamer s ’middags of de volgende dag andere slaapkamer, de huiskamer in 1 keer maar wel met rustpauzes er tussen. Ga s ‘middags even op bed liggen val soms in slaap, bevalt mij prima. Bij therapie gaat goed eerst 30 min nu 45 min tijd van oefeningen worden langer en gewichten ook wat zwaarder.
Het door de knieën gaan of op de hurken zitten gaat moeilijk heb mijn beide handen nodig om dit te doen, om weer te kunnen opstaan is een steuntje van tafel, stoel of wat dan ook wel nodig.
12 september 2010
Voel ik mij een hele piet, ik kan alles weer aan, heb toch van de week te veel gedaan, op bed liggen om uit te rusten 's middags doe ik wel maar kom niet tot rust, voel mij grieperig moe en pijn in mijn voeten en kuiten. Slapen gaat soms moeilijk, er spookt te veel door mijn hoofd.
Weer bij de huisarts geweest voor het afbouwen van mijn medicijnen, maar omdat ik de laatste dagen meer tintelingen in mijn voeten en tenen heb, blijft de dosering gehandhaafd. Vanmiddag op mijn dooie gemak naar AH gelopen om wat boodschappen te doen, thuis gekomen voelde ik mij wel goed.
17 september 2010
Voel me toch niet helemaal lekker, moe lusteloos verdrietig wil soms huilen maar iets houd mij tegen, ik moet verder, wil niet elke keer achterom kijken, maar je word er elke minuut van de dag mee geconfronteerd, wassen aankleden, lopen, bukken, wat in het huishouden doen, ik kan nog niet zoveel doen als voor dat ik ziek werd, dit maakt mij vaak moedeloos, ook al weet ik dat het over een tijdje beter gaat, maar geduld, geduld. Als ik zo over alles nadenkt wat er de afgelopen maanden gebeurd is, springen de tranen in mijn ogen, en zie alles als een film voorbij gaan. De trap af lopen gaat mij nog niet zo goed af, moet mij toch aan twee kanten van de trap beet kunnen houden. Met de therapie gaat het goed, twee keer per week één uur, vanaf 6 oktober komt de woensdagochtend er ook bij.
Verder vermaak ik mij nu met: tv/dvd kijken, muziek luisteren, achter de pc zitten en nu het nog kan klein beetje in de tuin werken of zitten. Ik heb toch de knoop doorgehakt en een fiets gekocht, kan zo nu en dan even de buitenlucht in om tussen die vier muren thuis vandaan te zijn, want die komen ook regelmatig op je af.
Er is ook iemand van Arboneel (arbodienst) geweest, die wilde weten wat er gebeurd was met mij, wat ik hem vertelt heb heeft hij opgeschreven, dit gaat naar mijn werkgever en de bedrijfsarts die mij t.z.t. wel zal oproepen.
Twee brieven vanuit De Hoogstraat gekregen, 1 oktober rijtest met iemand van het CBR erbij en op 18 oktober controle bij de revalidatiearts.
29 september 2010
Vanochtend met de fiets naar de tandarts geweest om twee kiezen eruit te laten halen, dit ging prima. Toen ik verdoofd werd en er tintelingen in mijn lip en tong kwamen schoot alles weer in een fractie van een seconde door mij heen, het eruit halen van de kiezen deed weinig pijn, heb daarna bijna geen last gehad.
4 oktober 2010
Vandaag mijn verjaardag, heb het maar niet gevierd, voel ik mij de laatste dagen goed, zit echt niet op een terugval te wachten. 's Middags therapie, wat trouwens steeds beter gaat. De rijtest van afgelopen vrijdag is goed gegaan, nu wachten op de brief van het CBR.
De afgelopen tijd voel ik mij prima, de tintelingen zijn weer minder geworden in de bal van mijn voeten en mijn tenen. 's Morgens voel ik mij lang niet meer zo moe als voorheen, kan weer meer doen maar nog steeds wel met mate. Schriftelijke bevestiging van het CBR gehad dat ik weer mag autorijden, dus lekker weggeweest met de auto, en pannenkoeken gegeten in Lage Vuursche alles ging prima geen last van kramp of wat dat ook gehad. Ook voor de laatste keer bloedonderzoek gehad alles was prima, de medicijnen kon ik verder gaan afbouwen.
20 oktober 2010
Vandaag precies een half jaar geleden kreeg ik de diagnose GBS. Er is veel gebeurd lichamelijk en geestelijk. Driekwart van mijn lichaam was tijdelijk verlamd geweest, dit is nog goed te zien, spieren zijn wat slap, de kracht in mijn benen zijn nog niet optimaal, mijn rechtervoet wijkt bij het lopen wat naar buiten uit, door de knieën gaan, op mijn knieën zitten of op mijn hurken zitten gaat moeilijk, zeker bij het opstaan heb ik nog steeds een steuntje nodig, soms problemen met praten zoals: zinnen paar keer zeggen om goed te kunnen articuleren zodat iemand het begrijpt of niet een bepaald woord kunnen uitspreken terwijl ik dat woord weet in mijn gedachten, en dat ik in de avond toch wel moe ben. Als iemand toen die tijd had gezegd dat ik na een half jaar alles weer kon bewegen en bijna alles weer kon doen had ik het niet geloofd. Geestelijk heeft het mij veel meer gedaan: totaal afhankelijk moeten zijn, in het ziekenhuis als een soort kasplantje in bed liggen en niets kunnen doen, niet meer zelfstandig kunnen ademen en aan de beademing moeten, maar vooral het moment van voor de beademing toen mijn familie gebeld werd, hoelang zal dit duren, en met mijn werk, het sporten, mijn rijbewijs, en het revalideren in De Hoogstraat hoelang gaat dat duren. Alhoewel het elke dag wat beter gaat, moet ik nog wel zorgen dat ik voor mijn grens blijf. Gisteren bij de revalidatiearts geweest voor controle en ze was vrij positief over hoe ik hersteld ben, heb wel tegen haar verteld dat ik soms problemen heb met spreken. Als ik hier meer last van krijg via mijn huisarts verwijzing naar de logopedie vragen.
30 oktober 2010
Vaak schiet er in een flits veel beelden door mij heen wat gebeurd is, en dan denk ik dat ik in een soort roes terecht gekomen bent, het is nog steeds zo onwerkelijk wat ik heb meegemaakt. Het lopen gaat ook beter, kan ongeveer 20 á 25 minuten lopen dan toch even rusten. Ik heb nog eigenlijk wel wat mankementen maar mag echt niet klagen hoe snel het herstel gaat, als ik de andere verhalen leest, grote stap naar beneden nemen bv van een trap, of uitstappen van de bus gaat niets zo vlot, ook niet als de straat op stoep ongelijk ligt. Ben tussen de middag weer gaan rusten op de bank of bed. Als ik veel gelopen heb voel ik het in de bal van mijn voeten en tenen, die beginnen pijn te doen. Ook als ik lang gezeten heb en ik sta op dan voel ik pijn in de achterkant van mijn bovenbenen alsof de spieren daar zich oprekken. Krijg ook het gevoel dat mijn longcapaciteit niet is wat het geweest is, soms toch diep adem halen.
14 november 2010
De afgelopen week ging het niet zo lekker, was down – moe – en liep mijzelf soms in de weg. Ook het slechte weer zal daar ook wel de oorzaak van hebben. Had meer last van mijn tenen en beenspieren die opspeelde. Mijn therapie is aangepast op meer cardio, balans en meer soepelheid te krijgen in de spieren. Na het lezen van een ervaringsverhaal van iemand die voordat het GBS zich openbaarde aan yoga had gedaan en bij het herstel daar baat bij had. Ben even gaan google en heb een site gevonden dicht bij mij in de buurt, die man mailtje gestuurd met mijn verhaal en ook naar mij links verwezen, na zeer korte tijd heeft hij teruggebeld, hij vroeg aan mij wat ik van yoga zou verwachten, ik zei dat er in mijn hoofd nog zoveel speelde en dat ik mijzelf slecht kon ontspannen en door de yoga ook mijn spieren wat soepeler zou worden. Een paar dagen later heb ik aan die yoga cursus meegedaan en het beviel mij wel, dus ik ga ervoor. Maar ja als je je eigen weer goed voelt ga je toch je grenzen verleggen, ik dus ook, nog even dit schoon maken, nog even dat schoonmaken, geen rust hebben of nemen en maar doorgaan met de gevolgen dat ik een goede terugval heb gehad, paar dagen veel op bed / bank gelegen met hoofdpijn, pijn in mijn kuiten en huilbuien, voelde mij van binnen ook niet happy dus van de ladder weer wat stapjes terug moeten doen dit heeft mij wel aan het denken gezet: luisteren naar je lichaam want morgen is er weer een dag. Ondanks dat ik ziek ben kreeg ik ook een uitnodiging van mijn werk voor een Live & Cooking, dit heb ik met beide handen aangenomen, ben er geweest en het was gezellig veel collega’s gesproken en iedereen was blij mij te zien en vonden het leuk dat ik deze avond mee wilde maken, het was voor mij echt een feestavond. Ondanks dat de terugval al even geleden is voel ik het nog steeds, dwing mij echt rustig aan te doen. Er is nu al een aardig pak sneeuw gevallen de avond voor pakjesavond, dat word toch wel binnenblijven om verdere problemen te voorkomen, ach ja nu toch verplichte rust.
25 december 2010
Het gaat weer stuk beter met mij zie alles weer wat positiever in, zit stuk beter in me vel, de therapie gaat ook lekker vooruit, ondanks dat er nog steeds sneeuw ligt probeer ik er toch wat vaker uit te gaan om een lekker stuk te lopen dat ook veel beter ga kan nu langer lopen zonder te rusten, ook de tintelingen in mijn voeten zijn weg, alleen bij overbelasting voel ik ze nog wel.
Paar weken geleden weer iemand van arboneel op bezoek gehad, heeft weer genoteerd hoe het met mij ging, verder kon hij niets zeggen, ik heb hem gezegd dat ik liever gisteren als vandaag op therapeutische basis zou gaan willen werken.
Ik heb mij maar een kerstcadeau gegeven, begin januari even een paar dagen met vakantie naar een kennis in Berlijn, dit heb ik wel verdiend vind ik zelf.
De bedrijfsarts is ook geweest, we hebben samen een plan opgezet om mijn werkzaamheden weer wat te gaan opnemen. Als mijn werkgever akkoord ga, probeer ik één ochtend van vier uur te gaan werken.
Terugkijkend op 2010 is het een zwaar jaar geweest voor mij en mijn familie, met hun steun ben ik er vrij goed boven op gekomen daar zal ik hun altijd dankbaar voor zijn. Ik heb nog wel wat beperkingen maar die verdwijnen t.z.t. ook nog wel en of ik restverschijnselen over hou dat moeten we in de toekomst maar zien. We gaan met frisse moed verder, positief blijven denken dan komen we er wel. Het lopen gaat prima, de kracht in mijn handen en armen zijn ook bijna terug, alleen nog stijve spieren in bovenbenen en kuiten, soms tintelingen in tenen, regelmatig benauwd boven op de borst.
augustus 2011
Even een berichtje over mijn herstel, het gaat erg goed met mij, in februari ben ik één ochtend in de week aan het werk gegaan dit ging prima, daarna heb ik dit langzamerhand uit kunnen bouwen tot 4 dagen van 5 uur in de week, voorlopig met toestemming van de bedrijfsarts hou ik dit aan, de woensdag ben ik vrij om mijn lichaam wat rust te geven. Ik heb geen therapie meer, maar ik kan en mag weer terug naar de sportschool. Dit doe ik 2x per week ongeveer 45 min. ook dit gaat goed. Ik voel mij erg goed, weet ook dat ik een terugval kan krijgen. Ik heb nog wel wat kleine problemen, daar is goed mee te leven: gevoelige voeten, je kan het vergelijken alsof er geen huid om heen zit - soms is mijn evenwicht uit balans - mijn beenspieren zijn soms wat stijf. Zelf vind ik dat ik voor 90% ben herstelt. Als ik blijf zoals ik nu ben ( mag wel meer ) ben ik zeer tevreden.
Ik hoop voor degene die ook GBS hebben gehad dat hun herstel ook goed vooruit gaat en dat ze hoe moeilijk het soms is hun dagelijks leven weer op kunnen pakken.
Wilt u mij mailen, klik dan hier