Hallo,
Tsjonge; wat een herkenbare verhalen allemaal. Zelf is bij mij september 2006 het syndroom van GBS vastgesteld.
Het begon voor mij op een donderdagmiddag. Ik liep tijdens het werk van het ene naar het andere gebouw en voelde ineens pijn in mijn kuiten, een soort spierpijn. Heb vervolgens uren zitten piekeren waar dat van zou zijn. Had die week geen uitzonderlijke, fysieke inspanning geleverd, dus ... Verder voelde ik me wat zwakjes. ‘s-Avonds maar vroeg onder de wol gegaan en ik dacht dat het wel goed zou komen dan de volgende dag.
Vrijdags gewoon opgestaan, eigenlijk geen rare dingen die me opvielen. Toen ik bij de schuur kwam om de fiets te pakken had ik wat moeite om de sleutel gedraaid te krijgen in het slot. Met de fiets een klein stukje naar het station gefietst, fiets in de stalling en toen ... kwam ik de trap met geen mogelijkheid meer op. Dat leek me niet goed. Aangezien ik me herinnerde dat ik ongeveer 4 weken daarvoor in Frankrijk een teek bij mezelf had verwijderd, begon ik wat ongerust te worden. Heb toch geen lyme opgelopen? Had verder geen vreemde verschijnselen bij de beet gezien al die weken dus ...
Meteen maar naar huis gefietst. Ik kwam amper nog binnen. Meteen maar een afspraak maken met de huisarts, waar ik gelukkig meteen terecht kon. Sufferd die ik ben en onwetend maar zelf met de auto gegaan. Mijn huisarts had een vervanger die dag die me heel nauwkeurig uitvroeg naar die teek en die me nauwkeurig onderzocht met wat (voor mij op dat moment onzinnige) testjes: draai dit flesje eens open, duhhuh ...dat soort dingen.
Zij gaf aan geen aanleiding te hebben te veronderstellen dat het lyme was. Ze wilde echter die ochtend nog even bellen met het ziekenhuis en ze zou me terugbellen. Ik dacht ... mooi ... naar het werk. GSM-nummer achtergelaten, in de auto gestapt en 35 km gereden naar het werk. De auto heeft cruisecontrol en het grootste deel is snelweg, dus dat ging prima. Van de snelweg af tot in de stad, kreeg ik wat last met remmen. Dat leek ineens heel zwaar te gaan. Moest op de parkeerplaats met twee handen de auto uitzetten. Op het werk viel ik nog een keer omdat er iemand heel zacht tegen me aan liep. Rond 12.00 uur ging de GSM, de huisarts. Ze gaf aan het niet te vertrouwen en vroeg of ik nog rare dingen had gemerkt. Ik vertelde van het remmen, de sleutel draaien en het vallen en ze raadde me aan me meteen te melden bij de eerste hulp. Oooh ... OK. Nu werd het spannend. Dus ik begon te vragen: Toch lyme? NEE denk ik niet. Mmm ... hernia of zo? Nou nee. Iets ergs? Weet ik niet ... maar echt even naar de eerste hulp gaan.
Nadat ik mijn afdelingshoofd had ingelicht (die zich oprecht ook zorgen maakte), heb ik me door iemand naar het ziekenhuis laten rijden, onderweg mijn vriendin gebeld.
Op de eerste hulp volgden eerst wat testjes met de dames op de eerste hulp. Tenen staan ... kon niet meer, door de knieën ... kom niet meer omhoog, van een stoel opstaan zonder handen te gebruiken ... nee, het flesje ... nee. En toen kwam het polsbandje. Er was een bed voor me gereserveerd. De testen met een neuroloog die nu zouden volgen, zouden bepalen of ik op de intensive care zou moeten worden geplaatst!!! Wattuh?! Nu kreeg ik het toch wel echt benauwd. Wat is er dan? Wat vermoeden jullie? Men wilde en kon nog niets uitsluiten. Vervolgens wilde men bloed, hersenvocht uit een ruggeprik (vreselijk), ontlasting en urine hebben. Alles natuurlijk afgestaan, maar toch met een steeds slechter gevoel. Inmiddels waren mijn ouders ingelicht en mijn zusje en naaste vrienden en familie. Uit mijn omgeving (ik prijs me gelukkig) hebben we niet veel ervaring met ziekenhuizen en ik had er al helemaal niet gelegen na mijn geboorte.
Toen 's-avonds iedereen weg was, merkte ik mijn klachten wel wat erger werden. Je gaat self-testen en ik merkte steeds dat je iets niet meer kunt. Ondertussen kreeg ik barstende koppijn. Dat heb ik aangegeven. Men wist niet waarvan het kwam. Neuroloog erbij, lampjes in de ogen, knijpen hier knijpen daar, voel je dit voel je dat, beweeg dit, knijp mij eens, duw me eens weg. Mmm ... tegen een collega werd gezegd, hersenscan lijkt me niet nodig! WAT? Hersenscan? Wat mankeert me? Weten ze niet!
Eindelijk val ik, na uren piekeren en luisteren naar mensen met allerlei neurologische klachten (daar wordt je niet vrolijk van), eindelijk in slaap. Wordt ik midden in de nacht wakker gemaakt door de nachtzuster, zaklamp in mijn gezicht ... HALLO! Of ik even in een apparaat wilde blazen om te kijken of mijn longfunctie nog werkte, want die kan ook uitvallen als het Guillain-Barré is. Als het wat is? Hoezo? Nou ja ... braaf uit alle borst geblazen en gelukkig een tevreden zuster. Nog even gevraagd me dat Guillain-Barré even op een blaadje te schrijven. Volgende ochtend word ik wakker, meteen een jengel aan die bel gegeven. Eerst eens even die afdelingszuster vragen wat dat Guillain-Barré is. Werd me verteld wat het is, dat mijn symptomen onder andere daarop wijzen, dat dat heel heftig door kan zetten en je longfunctie kan aantasten en dat dus gecontroleerd moet worden. Mmm ... van alle opties, klonk dit ook al niet best. Maar ja, tumor, Lyme, spierziekte, klinkt allemaal niets beter. Dat weekend volgt verder weinig nieuws. Men verwachtte de resultaten van de kweekjes voor de test op lyme pas dinsdags. Het was zaterdag. Verder hoorde ik niet veel. Ik merkte dat de teruggang van mijn functies minder hard ging en ik bij mijn self-tests nauwelijks nog verschil merkte. So far ... so good. Ik had inmiddels begrepen dat GBS dan nog met een sisser af kan lopen. Ik merkte wel dat je snel gaat denken in de trend van, nou ja ... als ik dat nooit meer kan, kan ik mee leven. Ik maakte me het meeste zorgen over mijn benen en het lopen.
Tot die vrijdag allerlei testen gehad, fysiotherapie, nog een ruggeprik (de hoofdpijn kwam, zo bleek later, omdat het gaatje niet dichtte in mijn rug), naar dokter bibber geweest die stroomschokjes door mijn onderarmen en onderbenen stuurde.
Vrijdags mocht ik, zonder uitslag, naar huis.
Dat was wel lekker. Nog een tuinfeest gehad. Daar 100x mijn verhaal gedaan en iedereen kijkt je angstig aan. Nog omver gelopen door een iets te enthousiaste peuter, naar een bankje kruipen, erop hijsen en dan met moeite weer overeind.
Zondagavond moest ik dan weer terug. Ik kreeg te horen dat ik de volgende ochtend iets zou horen. Slecht geslapen, alle ziektes en aandoeningen passeerden mijn gedachten. De volgende ochtend wachten, wachten, wachten. De neuroloog kwam om 10.00 uur ongeveer en zei: "Nou ... u heeft geluk. Het is GBS en het zet blijkbaar niet door, dus u mag naar huis. Wel een afspraak maken voor fysioherapie hier op het ziekenhuis en een rollator regelen."
Nou ... ik kon wel huilen van geluk. Dat was geen MS, geen Lyme, geen tumor, geen wat dan ook en het zou overgaan, zeer waarschijnlijk. Het was zo licht dat ik zelfs geen infuus kreeg! De eerste weken was wel behelpen thuis. Als mijn vriendin ging werken, werd ik naar een oppas (ouders of vrienden) gebracht de eerste twee weken. Na 4 weken wilde ik weer werken, maar ik kon niet reizen. Dus werd thuis alles gereed gemaakt om thuis te werken. Heb ik ook meteen praktisch 36 uur per week gedaan. Vanaf de eerste week 2 keer per week naar een geweldige fysio en hard getraind. De rollator kon mijn ego niet verwerken, dus wel wat genante momenten meegemaakt. Mensen die me midden op een leeg marktplein onderuit zien gaan en me op de benen moeten zetten, terwijl ze me aanraden toch vooral minder te drinken.
Inmiddels ben ik 2,5 jaar verder en merk nog maar kleine restverschijnselen: vaker dan voorheen kramp in mijn kuiten, soms kramp in mijn handen en bovenbenen (nooit eerder gehad) en trillende handen soms. Alles wordt steeds beter en soms denk ik … hé dat gaat ook weer lekker.. Ben aan de magnesiumpillen gegaan. Schijnt te helpen tegen de kramp en ik heb er wel baat bij.
Gisteren kwam ik tijdens een lunch tussen leidinggevenden van het werk (ik ben teamleider bij een gemeente) en jongeren met een handicap, iemand tegen die het jaren geleden veel heftiger heeft gehad en waarbij de symptomen eerst heel lang niet zijn herkend en afgedaan als aanstellerij. Dan besef ik me dat ik heel veel geluk heb gehad! Zij had nu nog last met aansturen van haar voeten.
Ik leef mee met iedereen die nu nog kampt met de gevolgen van GBS of de versie Miller-Fischer, of welke andere spierziekte dan ook, en ben onder de indruk van de heftigere verhalen. Misschien voor mensen die net gehoord hebben dat ze GBS hebben, helpt mijn verhaal om niet te snel bij de pakken neer te zitten. Het kan ook meevallen. Mocht iemand willen mailen, voel je vrij...
Sander de Bruin
Wilt u mij mailen, klik dan hier