Ik ben Stefan Kluin, 34 jaar, getrouwd en heb een zoontje van 2,5 jaar.
Op Koninginnedag 2007 (maandag 30 april 2007) werd ik wakker met dubbelzien (bij het kijken met 2 ogen). 's Middags uiteindelijk via de huisartsenpost beland bij een neuroloog in het ziekenhuis Hofpoort in Woerden. Daar o.a. een CT-scan gehad, bloed afgenomen en lumbaalpunctie (afnemen van hersenvocht via ruggenmerg) gehad en enkele neurologische testjes moeten doen. Ze konden niets afwijkends vinden, maar ik ben toch opgenomen op een gewone verpleegafdeling omdat ze het niet vertrouwden (er was toen geen plaats op neurologie).
Omdat de MRI scan pas op maandag 7 mei kon plaatsvinden en ze in de dagen dat ik was opgenomen niets hebben kunnen doen (behalve dan enkele neurologen aan mijn bed die mijn reflexen testten en mijn oogbewegingen controleerden) ben ik donderdag, op eigen verzoek, naar huis gegaan in afwachting van de MRI.
Ik had wijde pupillen en kon slecht tegen fel licht (en al helemaal niet tegen zonlicht). Ik liep met een zonnebril op in huis en lag vooral veel op de bank.
Donderdag 10 mei 2007 kreeg ik de uitslag van de MRI. Enorm gestressed omdat ik een hersentumor of MS vreesde, maar uit de MRI bleek niets te halen (dus voor mij op dat moment een opluchting!)
Totdat de neuroloog mijn oogbewegingen opnieuw ging controleren en ik totaal geen reactie/oogbewegingen meer bleek te hebben (mijn ogen bleven recht vooruit kijken i.p.v. dat ze meebewogen). Zelf had ik dit helemaal niet door en ook mijn vrouw was dit nog niet opgevallen (ook natuurlijk omdat ik de hele dag met een donkere zonnebril op liep)
De neuroloog dacht hierna direct aan het GBS/Miller Fisher variant, vooral omdat hij (toevallig) enkele maanden daarvoor ook een GBS patiënt had gehad (die overigens nog steeds aan de beademing lag in het ziekenhuis). Hij besloot direct mij op te nemen op de Medium Care afdeling waar ik aan de hart- en ademhalingbewaking werd gelegd.
Ik heb dezelfde avond mijn eerste "shot" immuunglobuline via een infuus toegediend gekregen en dat heeft er uiteindelijk (denk ik) voor gezorgd dat ik niet (veel) verder achteruit ging.
Na 3 weken heb ik het ziekenhuis mogen verlaten en ben héél langzaam op de weg terug.
Mijn klachten op een rij tijdens de periode in het ziekenhuis:
- geen reflexen in armen
- weinig refexen in benen
- tintelingen in handen en voeten
- dubbelzien bij kijken met 2 ogen
- enorm verwijde pupillen
- geen oogbewegingen
- slecht tegen (fel) licht kunnen
- hangende oogleden
- moeilijk ogen open kunnen krijgen bij het wakker worden.
- soms problemen met slikken
- ik liep alsof ik veel te veel gedronken had (waggelend van links naar rechts)
- lichte beschadiging gehoorzenuw (uitte zich o.a. in overdreven schrikken van plotselinge harde geluiden)
- minder kunnen zien naar boven en beneden (ik kon mezelf bijv. niet scheren)
- snel vermoeid (bezoek was eigenlijk al te veel)
- na koude dranken of ijs enorm veel pijn (vergelijkbaar met hevige kiespijn) bij het opwarmen van de mond
- een week lang behoorlijk hevige hoofdpijn van de 2e lumbaalpunctie (waardoor ik alleen maar plat kon liggen).
De angst van het stoppen van de ademhaling was natuurlijk tijdens mijn ziekenhuisopname ook geen prettig gegeven.
"Rest"klachten 7 maanden erna:
- snel vermoeid
- dubbelzien uiterst rechts en links (als ik "vanuit mijn ooghoeken" kijk)
- snel "slapende" handen en voeten (enkele keren per dag)
- bij opwarming van koud naar warm soms pijn in handen en gezicht en (nog steeds) in de mond
- soms lichte gevoelloosheid in handen
- niet altijd even makkelijk op simpele woorden kunnen komen
- moeilijk 2 dingen tegelijk doen (was ik al niet echt een ster in)
- toename in gewicht (+ 10 kg) door het weinig bewegen
- futloos
- snel geïrriteerd
- schrikkerig
- veel moeite als er (veel) mensen om me heen bewegen
- passief
- bij vermoeidheid "wegdraaien" van ogen bij lezen (letters gaan dan door elkaar heenstaan)
- alles gaat langzamer dan voorheen
Bij deze laatste restverschijnselen zitten er uiteraard ook een aantal die komen doordat ik een half jaar niets heb kunnen doen en hoeven natuurlijk niet direct te maken te hebben met GBS zelf.
De oorzaak van het in gang zetten/krijgen van GBS ligt denk ik een week voor mijn klachten. Ik ben toen nl. omgeslagen in een kano in de Ardennen en heb toen mijn schouder uit de kom gehad. Omdat we nogal afgelegen zaten heeft het ruim 3 uur geduurd voordat hij weer terug zat in de kom. Dit heeft denk ik wel het een en ander in gang gezet.
Toch ben ik gelukkig dat ik met deze ziekte niet de ernstigste vorm heb gehad (zoals verlamming van armen en benen of aan de beademing gelegen).
Op dit moment ben ik weer enkele dagdelen per week op therapeutische basis aan het werk (in het onderwijs), vooral omdat ik weer iets meer wil doen dan thuiszitten achter de PC. Na de Kerstvakantie ga ik weer 25% werken.
Iedereen bedankt voor het lezen.
Ik ben benieuwd naar mensen die ook de Miller Fisher variant hebben gehad en of die zich in bovenstaande herkennen (en hoe het ze verder is vergaan).
Wilt u mij mailen, klik dan hier