Susanne, 36 jaar, getrouwd met Bert, 2 kinderen: Daan van 5 jaar en Thom van 1 jaar.
Mijn verhaal
Van 27 januari tot en met 3 februari 2007 gingen wij een week op Wintersport naar Oostenrijk. Aangezien we ook met een kind van 1 jaar er bij op vakantie gingen wisten we dat het een ietwat “gebonden” vakantie zou worden, wat we uiteraard niet erg vonden. Daarom had ik besloten om mijn laptop mee te nemen en het plan had om in de huiselijke momenten van alle digitale foto’s, gemaakt van de geboorte van mijn jongste zoontje, een digitaal fotoalbum te maken. Na een album in elkaar gezet te hebben constateerde ik dat mijn rechter pinkvinger een heel raar en tintelend gevoel gaf en uitstraalde naar mijn handpalm, mijn linkerpink had dit in mindere mate. De volgende dag was dit verdwenen en ik gaf het de schuld aan zogenaamde “RSI”-vingers cq. overbelasting. Achteraf zijn dit wellicht al de eerste tekenen geweest.
Half februari werd ik geveld door een longontsteking waarvoor ik een antibioticakuur kreeg en me na twee weken wel weer fit voelde om te gaan werken. Na 1 dag werken kreeg ik weer koorts en er een enorme zeehondenhoest. Na de dokter ingeschakeld te hebben gaf zij aan dat je normaal gesproken na een antibioticakuur er niet zo snel iets achteraan hoorde te krijgen, maar ik zou dan net iemand zijn die pech heeft. Op het werk schoot ik af en toe in zo’n heftige hoest dat collega’s kwamen aansnellen of het wel goed met mij ging. Na 1 week heb ik toch maar een recept gevraagd om het hoesten tegen te gaan.
Woensdag 7 maart 2007, na 1 dag codeïnetabletjes te hebben ingenomen werd ik wakker met een afgeknepen, gevoelloos en tintelend gevoel in handen en voeten en spierpijn in mijn linkerbovenbeen. Mijn hoest was acuut verdwenen, alsof het één het ander had afgelost.
Ik had besloten gedurende de dag geen codeïne in te nemen en af te wachten of het gevoel zou verdwijnen. In de avond was het nog niet verdwenen en mijn man gaf aan toch de huisartsenpost maar te bellen, want de spierpijn had zich uitgebreid over de rest van mijn lichaam en dat kon toch geen bijwerking van de codeïnetabletten zijn.
Uiteindelijk heb ik de dokter gebeld en hij vroeg mij langs te komen. Meteen dacht hij aan de eerste symptomen van het Guillain-Barré Syndroom. Hij had in 20 jaar dokterspraktijk 2 gevallen meegemaakt. Op de terugweg belde ik Bert vanuit de auto en vroeg of hij de naam Guillain-Barré wilde onthouden, want zoals bekend is het zeldzaam en ik was bang dat ik de naam zou vergeten.
Eenmaal thuis had Bert al een en ander op internet opgezocht en belandde eveneens bij deze site. Geen leuk vooruitzicht, maar het zou weer verdwijnen.
De volgende dag, donderdag 8 maart 2007, kon ik bij de neuroloog, dr. K., terecht. Hij deed allerlei kracht- en balanstestjes en gaf aan dat het inderdaad de beginsymptomen van het Syndroom zouden kunnen zijn. Hij wilde eerst nog een paar dagen wachten, want wellicht zou het wat anders kunnen zijn en het vanzelf weer verdwijnen.
Vrijdag 9 maart 2007 belde ik de neuroloog om aan te geven dat ik mijn zoontje niet meer uit bed kon tillen en hele hevige spierpijn had. Mijn sokken en ondergoed kreeg ik zelf niet meer aan. Ook kreeg ik een gevoelloze plek op mijn rug erbij. Dit kon hij niet goed plaatsen en ik moest maar afwachten.
Zaterdag 10 maart 2007 en zondag 11 maart 2007 ben ik voornamelijk binnen gebleven en voelde me heel slecht. Zondag kon ik mezelf (en ook een keer met zoontje op de arm) de trap op trekken aan de leuningen, want lopen en krachtzetten ging niet meer zo goed. Elke ochtend had ik de hoop dat het vanzelf weer zou verdwijnen.
Uiteindelijk wilden we met z’n vieren zondagmiddag nog een ommetje maken, want de volgende dag zou ik weer gaan werken en ik zou anders helemaal niet buiten zijn geweest. Met mij achter de wandelwagen liepen we samen naar de speeltuin. We waren de hoek nog niet om of de kracht verdween uit mijn benen. Ik schrok daar heel erg van en raakte in paniek, want telkens als ik vanuit mijn hersenen had besloten om harder te gaan lopen of te gaan rennen deed mijn lichaam niet mee. We zijn voorzichtig teruggelopen. Daan was erg teleurgesteld dat het uitje naar de speeltuin niet door ging en moest erg huilen.
We zijn meteen naar het ziekenhuis gegaan en eenmaal daar aangekomen kon ik nog wel staan, maar kon mijn benen niet meer aansturen. Na in een rolstoel gezet te zijn was alle kracht uit mijn benen verdwenen. Ik werd opgenomen en er werd die avond een lumbaalpunctie door de dienstdoende neuroloog, dr. M., uitgevoerd. Een prik in het ruggenmerg om lumbaalvocht af te nemen. Het eiwitgehalte was op dat moment iets verhoogd, maar niet hetgeen wat bij het beeld van GB past.
In het ziekenhuis liggen wilde ik niet en al helemaal niet op de afdeling neurologie. Mijn moeder had daar in 2006 ook gelegen en ze is uiteindelijk overleden. Het beeld dat zij daar zo slecht lag staat me nog zo bij. Uiteindelijk werd mijn bed de afdeling opgereden en prompt wilden ze me op het plekje neerzetten waar mijn moeder ook gelegen had!! Ik barstte in tranen uit en raakte helemaal in paniek. Ik wist nog niet wat ik had en het voelde zo onheilspellend om daar geplaatst te worden. De zusters begrepen dat het niet niets was wat mij (zelf) was overkomen en door mijn tranen snikkend heen vertelde ik dat ik daar niet om huilde maar om het feit dat ik op die plek neergezet zou worden. Ze begrepen het en hebben me gelukkig op een andere kamer geplaatst.
Die nacht en de volgende dag kwam het gevoel in mijn benen weer terug. Wel breidde de gevoelloze huid de komende dagen steeds meer uit. De spierpijn en stijfheid van mijn lichaam was extreem. Ik voelde me zwaar beroerd.
Dinsdag 13 maart 2007 kreeg ik een EMG-onderzoek. Hierbij wordt d.m.v. kleine stroomstootjes de lengte van de zenuwen gemeten. Mijn arts was er niet en werd dr. M., de dienstdoende neuroloog, er nog even bijgeroepen. Hij was verbaasd dat ik het gevoel in mijn benen weer terug had gekregen. Hij leek wel teleurgesteld! Hij gaf aan dat mijn eigen neuroloog, dr. K., er de volgende dag weer zou zijn en hij moest maar zien of hij verder nog iets wilde doen.
Dr. K. besloot in die week een MRI-scan van de nek te laten maken. Hieruit bleek dat er een lichte uitstulping van de wervels te zien was en een vlekje in het ruggenmerg. Mijn eigen neuroloog heb ik tijdens de opname niet gezien.
Donderdag 15 maart 2007
Al dagen vreselijke hoofdpijn gehad. Ik kon haast niet op zitten. Een klein stukje lopen (wat me ontzettend moeite kostte) of volledig plat liggen gaf verlichting. Na dit al meerder malen aangegeven te hebben kreeg ik van de zuster te horen dat dit van de lumbaalpunctie kwam, dit hadden ze echter niet in mijn dossier vermeld! Plat liggen was uiteindelijk de beste optie.
Vrijdag 16 maart 2007 kon ik naar huis met voor de artsen de hoop dat ik thuis verder op zou knappen, want ze wisten het niet. Een uitgebreide MRI-scan met contrastvloeistof van de nek zou ik na 2 weken krijgen!
Het ging in dat weekend thuis steeds slechter en de gevoelloze huid trok zich eveneens op naar mijn lip en het puntje van mijn tong. Mijn lichaam deed zeer en was compleet uit balans. Ik leek met lopen wel een oude vrouw.
Op maandag 19 maart 2007 voelde ik in een deel van mijn middel en de bodembekkenspieren niets meer, ik werd wederom opgenomen. Aangezien het in mijn gezicht ook was begonnen wisten ze dat het niet vanuit de nek kon komen, want dan zou juist alles onder de nek aangetast worden en niet het algehele lichaam. Vervolgens kreeg ik een MRI-scan van het hoofd. De scenario’s Multiple Sclerose of holte in het ruggenmerg passeerden de revue. Geen leuk vooruitzicht. Flink in de stress dus.
Toen kwam de uitslag en er was niets gevonden. Wat was het dan? Uiteindelijk kwam het onder de naam polyneuropathie te vallen, alleen ze moesten nog onderzoeken of er een oorzaak te vinden was. Het zou ook zo kunnen zijn dat de oorzaak nooit gevonden zou worden.
Wat was dan mijn toekomst? Zou ik in de toekomst nog kunnen rennen met mijn kinderen? Zou het niet verergeren en waar houdt het op? Moest ik de rest van mijn leven ziekenhuis in en ziekenhuis uit om er achter te komen?
Daar lag ik dan, ik kon nog net naar de toilet en met moeite onder de douche stappen. Dit kostte me zoveel energie dat ik de rest van de dag kapot was. Alles zat vast, was stijf en deed zeer. Ook de monnikkapspieren (tussen hoofd en onderkant schouders) speelde flink op en was pijnlijk. Inmiddels had ik geen gevoel meer in mijn gehele middel en alleen mijn hals voelde nog normaal aan, de rest was aangetast. Als ik niet goed wist of ik nou wel of geen koude handen had, dan controleerde ik dat door mijn handen in mijn hals te leggen.
Op zondag 25 maart 2007 wilde ik uit mijn bed stappen en viel prompt op de grond. Ik kon zelf niet omhoog komen en zelfs niet met behulp van een stoel welke achter mij stond. Mijn benen kon ik geen kant meer op bewegen. De zusters werden gebeld en hebben me omhoog getrokken. Die dag voelde ik me zo slecht dat ik de gordijnen bij het raam heb dichtgetrokken, in bed heb gelegen en voor niemand aanspreekbaar was.
Ik ben uiteindelijk flink door de molen gegaan, waaronder een Thoraxfoto, borstfoto’s, bloedafname en wederom een zenuw- en spieronderzoek. Bij het spieronderzoek wordt gekeken naar de activiteit van de spier. Bij dit laatste onderzoek ben ik bijna flauwgevallen. Ze gaan bij dit onderzoek o.a. zonder verdoving met een naald je spieren in waarbij de spierkracht d.m.v. stroom wordt gemeten. Bij de eerste prik was de neuroloog, weer dr. M., vergeten om de aardegeleiding op mijn been te leggen, dus het apparaat ging tekeer en het was vreselijk. Ik ging door de grond. En wat waren mijn voeten extreem koud, niet warm te krijgen.
Dinsdag 27 maart 2007 werd mijn zoontje Daan 5 jaar. Daar kon ik helaas niet bij zijn. Zou ik het jaar daarna er wel bij kunnen zijn? Mijn man kreeg hulp van tante Barbara en ome Marco en heeft op woensdag een feestje alleen voor vriendjes gegeven.
Die middag heeft mijn vriendin Liesbeth mij in de rolstoel meegenomen. We hebben 2 uur bij de waterkant gezeten in het zonnetje, zo heerlijk. Dat heeft me zo ontzettend goed gedaan en maakte me weer sterker, hier moest ik voor vechten.
Op donderdag 29 maart 2007 kreeg ik later in de middag wederom een lumbaalpunctie. Waarschijnlijk om toch nog eens als laatste strohalm te kijken naar het eiwitgehalte. Hierna spraken we af met de zaalarts, mw. dr. M., dat ik het aankomende weekend eerst een zondagmiddag thuis zouden uitproberen. Het zag er nl. naar uit dat ze in het ziekenhuis waar ik lag niets voor mij konden doen. Mocht het goed gaan dan kon ik maandag voorzichtig naar huis. Hierbij zou meteen een en ander geregeld worden m.b.t. fysiotherapie, revalidatie en hulpmiddelen etc. Alle gegevens zou ik mee krijgen voor een second opinion in een Academisch ziekenhuis waar ze meer gespecialiseerd zouden zijn op het gebied van zenuwen en spieren.
Die avond kreeg ik er flinke zenuwtrekken in mijn gezicht bij en uiteindelijk de volgende dag kwam het verlossende woord.
Vrijdag 30 maart 2007
HET WAS TOCH HET GUILLAIN-BARRÉ SYNDROOM!
Er viel heel veel van ons af, want hier zit tenminste toekomst in. Er is individueel geen prognose voor herstel aan te geven. Wel moest ik rekening mee houden dat het nog een hele tijd zou duren voordat ik de oude weer zou zijn.
De zaalarts vertelde me dat de neuroloog zelf, dr. K., zelf ook nog zou komen. Goh, dacht ik, weet ik nog wel hoe hij er uit ziet!
Dr. K. vertelde me dat ik dezelfde dag of zaterdag nog naar huis kon. Een immunoglobulinebehandeling zou in dit stadium meer kwaad doen dan goed, want er zijn ook risico’s aan verbonden. Ze gebruiken dit het liefst alleen als je nog naar het hoogtepunt toe moet en ademhalingsproblemen krijgt.
Er bekroop me wel het gevoel dat hij verder niets van de afspraken af wist en verder het dossier niet goed had doorgelezen, zelf was ik het helemaal beu en wilde natuurlijk graag naar huis. Het is een zeer kundige arts, maar communicatief…………….tja.
Eenmaal thuis kon ik niets dan alleen maar in bed liggen. Wat viel dat ontzettend tegen, helemaal met 2 kleine kinderen (waarvan 1 vaak 2 keer per nacht nog komt) en een man die 10 keer in de rondte draait om alles draaiende te houden. Wat ben je dan hulpbehoevend zeg!
Op maandag is zowel een fysiotherapeute en een revalidatiearts ingeschakeld. Ik heb nu 3 maal in de week fysiotherapie aan huis en daarnaast 1 maal per week een ergotherapeut over de vloer. Hij brengt mij handige hulpmiddelen om de dagelijkse dingen te kunnen doen.
Thuishulp hield een half uur douche- en aankleedtijd in, elke ochtend. Van gezinshulp hebben ze in Nederland geloof ik nog nooit gehoord! Ja, mantelzorg, alleen daar moet je dan wel de mensen of familie voor hebben die dat in hun bestaande gezinssituatie erbij kunnen doen. Dat is uiteraard tegenwoordig voor bijna niemand te doen. Vaders en moeders van onze kant zijn er niet meer of de enige moeder die er is, is zelf hulpbehoevend. Na 7 dagen thuishulp te hebben gehad (kwamen nooit op tijd en elke dag een andere verzorger) hebben we besloten dat ik ook wel s’ avonds onder de douche gezet kon worden als mijn man thuis was.
Op 8/9 april 2007 met Pasen, na 1 week thuis te zijn geweest, kreeg ik last van enorm pijnlijke spierspasme in hoofd en nek. Ik kon er totaal niet van slapen en werd er helemaal gek van. Hoe kan ik nou herstellen als ik niet kan slapen en geen rust krijg? Na 5 weken niet kunnen slapen in het ziekenhuis nog eens 5 hele nachten niet kunnen slapen van de pijn maakte me kapot. Ik zag het niet meer zitten.
Buiten 3 x daags Diclofenac 50 PCH (ontstekingsremmend), 1 x daags Nexium (maagbeschermer) en 3 x daags 2 paracetamol kreeg ik tevens 3 x daags Baclofen 10 PCH (tegen spierspasmen/spierverslapper) toegeschreven.
Het slapen ging meteen stukken beter, tevens in combinatie met een ergonomisch kussen. Eerst je lichaam het herstel in te laten zetten was het belangrijkste.
Thuis heb ik een rolstoel voor buiten en een rollator voor binnen gekregen. Tevens geeft een bed in de huiskamer me rust, zo kan ik de trap naar boven vermijden. Hier heb ik niet voldoende kracht voor.
Elke week merk ik dat ik een stukje vooruit ga. Ook zitten daar wel dagen met flinke terugslag bij, maar we slaan ons er wel door heen.
Dinsdag 24 april 2007, we zijn inmiddels 7 weken verder en ik zie wat vooruitgang. De stijfheid vanuit mijn middel is nu langzaam aan het verdwijnen. Hierdoor kan ik nu vanuit mijn bovenlichaam zittend en bukkend mijn sokken weer aan doen. De fysiotherapeute heeft me daar voor gefeliciteerd, want ik heb hiermee weer een mijlpaal gehaald. Het gevoel in handen en voeten is nog steeds raar. Een koud, verdoofd en op watten lopend, prikkelend gevoel. De gevoelloze huid is nog hetzelfde. Het spierspasmen in de Monnikkapspieren komt er af en toe nog lastig door heen zetten.
Ik besef wel dat ik er nog lang niet ben. Heb vandaag flinke overbelasting van de voeten er bij gekregen. Rustig aan doen maar weer.
De verwachting is dat het met mijn verloop van de ziekte nog een aantal maanden zal gaan duren. Tjee, dacht ik…….nog een aantal maanden. Maar goed, ik denk altijd maar dat het nog veel erger had gekund.
Thom optillen, uit bed halen en zijn luier verschonen kan ik nog steeds niet, maar ik kijk er naar uit om mijn kinderen weer enorm te knuffelen zonder dat alle spieren waar ze op leunen zeer doen en……weer lekker achter ze aan kunnen rennen! Ik mis dat zo. Ook weer gewoon een gesprek voeren zonder dat je er moe en naar van wordt en je kaak- en monnikkapspieren zeer doen en bovenal weer gewoon kunnen lopen en mijn dingen doen. Wat kijk ik daar naar uit!
Vrijdag 27 april 2007. Vandaag is, na een langziekbed, een lieve collega van mij begraven. Ik kon het zelf helaas niet opbrengen om er naar toe te gaan. Het heeft me erg geraakt en ik hou het zelf nog niet zo lang vol. Bert is er naartoe geweest. Het was een ontroerende dag.
Zaterdag 28 april 2007. Ik voel me nu al de hele week niet lekker. De monikkapspieren spelen steeds op en ik ben algeheel niet in orde. Ik ben ontzettend moe, misselijk en soms erg hyper. Thom komt ook nog 2 x per nacht!
Ik vind het maar wat moeilijk en zwaar met 2 jonge kinderen al die weken, ondanks dat ik ontzettend veel van ze hou.
Momenteel heb ik alleen nog 3 x daags Baclofen. Wellicht heb ik last van wat bijwerkingen. Hoe lang zal het nog duren?
Woensdag 2 mei 2007
Ik voel me gelukkig weer een stuk beter. Gisteren ben ik met Bert naar een beddenspeciaalzaak gegaan en hebben, na enige matrassen uitgetest te hebben, besloten om een Tempur kussen en matras aan te schaffen. Ik had meteen zoiets van “dit is HET”. Er zit echter helaas wel een levertijd op.
Ik merk dat ik de laatste 2 dagen meer spierkracht in mijn benen krijg. Ben zelfs met de rollator en Daan een paar boodschappen wezen doen bij de supermarkt op de hoek. De ultime test waardoor ik me minder afhankelijk zal gaan voelen. Ik was wel heel moe bij terugkomst, maar heb wel weer een overwinning behaald! Het gaat de goede kant op. Na een paar slechte dagen komen er duidelijk weer een paar goede dagen aan. Ik kan (voor zover) weer gelukkig en blij zijn.
Dinsdag 8 mei 2007
Vandaag ben ik bij de revalidatiearts geweest. Revalidatie extern is nog geen optie. Het kost mij nog te veel energie om 3 maal per week heen en weer te reizen, buiten zelf geen vervoer te hebben. We gaan met de fysiotherapeute aan huis op dezelfde voet verder. Zij zal zich nu voornamelijk gaan richten op massage van schouders en nek en ontspanningsoefeningen om verkramping tegen te gaan. Over 6 weken gaan we kijken hoe ik er dan voor sta. Wellicht is revalidatie extern plus zwemtherapie dan wel een optie. Ik krijg a.s. donderdag aan beide voeten een voet- en enkelorthese aangemeten. Dit om de voeten te fixeren bij het lopen. Zeker op wat langere afstanden gaan ze naar binnen staan en heb ik het idee dat ik mijn benen mee moet slepen. Ook blijft de kracht aan de linker kant van mijn lichaam wat achter met rechts.
Tja, mijn zelfbeeld was de afgelopen dagen toch wel dat het allemaal wel weer mee viel en dat ik weer uitzicht had op een normaal dagelijkse ritme. Ik realiseer me nu des te meer dat het inderdaad nog even kan duren. Je lichaam bepaald zelf wanneer je weer verder kunt.
Maandag 21 mei 2007
Gisteren te veel achter elkaar gedaan en in het weekend een lichte voedselvergiftiging gehad. Hierdoor voelde ik me heel slecht. Na elke activiteit moet ik even rusten, doe ik dat niet, dan word ik door mijn lichaam meteen teruggefloten. Ik benader het nog het meest als ik zeg dat het net is of ik een marathon heb gelopen, maar er niet voor hebt getraind. Alles doet zeer, geen kracht, prikkelt en voelt loom. Je moet er steeds tegenop boksen. Maar we blijven positief en zien de toekomst positief tegemoet.
Zaterdag 26 mei 2007
Sinds enkele dagen heb ik een Tempur matras en kussen. Vanaf het eerste moment kan ik heel wonderbaarlijk de dag weer aan. Wat heb ik hier naar uitgekeken. Een echte aanrader! De extreme moeheid heeft plaats gemaakt voor een goed beheersbare moeheid. Tevens ben ik begonnen met het afbouwen van de medicijnen. Sinds 2 dagen heb ik een voet- en enkelorthese aan beide onderbenen. Ik wist niet dat ik daar zo gelukkig mee kon zijn! Het lopen kost me minder energie en daardoor voel ik ook dat ik de wereld weer beter aan kan.
Dinsdag 17 juli 2007
Het gaat steeds beter met mij. Rolstoel, rollator en orthesen zijn inmiddels de deur uit. Ik ben er nog niet helemaal, maar ben aardig op weg. Op dit moment heb ik erg last van zogenaamde verzuring in de spieren in mijn gehele lichaam. Mijn armen zijn daarbij het hevigst. Volgens de revalidatiearts is mijn lichaam nu bezig met topsport te leveren. Je probeert zoveel mogelijk dagelijkse activiteiten volledig zelf weer te doen, maar daarbij wordt je nog geregeld teruggefloten. Bij warm weer en vooral bij dichte schoenen lijkt het wel of mijn voeten “ontploffen”. Ik voel ze nog steeds niet goed en warmte geeft een verkeerde reactie. Geregeld heb ik nog slechte momenten en ben ik extreem moe. De verzorging van de kinderen probeer ik zoveel mogelijk zelf te doen en vaak kan ik ook niet anders. Die luier moet toch verschoond worden! Sinds 2 weken rij ik weer auto.
1 augustus 2007
Ik doe eigenlijk alles weer in beperkte mate en het tillen van Thom kost me nog moeite. Alles gaat me af en toe een beetje te snel en kan ik slecht bijbenen, helemaal een dag met de kinderen. En dat voor iemand die tien dingen tegelijk deed en in een rap tempo de dag door ging, vaak frustrerend. Gevoelloze voeten en tintelingen in handen heb ik nog steeds. Er zijn medicijnen voor, maar ik ben juist aan het afbouwen en aangezien ik dit al bijna 5 maanden heb, neem ik het maar voor lief. Met de fysio ben ik nu wat conditie aan het opbouwen. Extreme moeheid is nog steeds aanwezig, dit begint in de middag. De ochtenden zijn gelukkig weer redelijk normaal. Maar kijk eens wat ik allemaal al weer kan!
20 augustus 2007
Ben voor het eerst weer een halve dag aan het werk geweest. Vanaf nu zal ik 2 halve dagen in de week werken. Ik ga het langzaam opbouwen totdat ik weer op mijn oude niveau zit van 3 hele dagen. Heerlijk om weer wat te doen en mijn collega’s weer te zien. Voorlopig op platte schoenen lopen en het de tijd geven om verder te herstellen. Rustig aan zal voorlopig nog steeds aan de orde zijn, maar een “nieuwe” start is gemaakt.
***************
Met wat hulptroepen konden we ons de afgelopen periode uiteindelijk redden en staande houden. Alle lof aan iedereen die ons geholpen hebben! Van oppassen tot eten koken, boodschappen halen en ritjes in de rolstoel buiten etc. We hadden niet zonder jullie gekund.
Ook Daan is heel behulpzaam en lief. Hij komt mij alles wat ik nodig heb aanreiken. Hij was degene die mij bijna elke dag hielp mijn broek en sokken aan te doen, alsof het de normaalste zaak van de wereld was.
Ik heb heel veel steun gehad van iedereen om me heen. Veel kaarten ontvangen, vanuit alle hoeken, bezoekjes gehad en bloemen, thuis en in het ziekenhuis. Dat heeft me enorm goed gedaan. In het ziekenhuis “verdrink” je in de dagen en er ontgaat je alles van de buitenwereld om je heen. Zo kreeg je weer een beetje het gevoel dat je leeft.
Al met al heb ik enorm veel gehad om de verhalen op deze site te lezen. Je weet wat je ongeveer te wachten staat en zo te zien zijn er meerderen die nog veel verder doorgeschoten zijn, zelfs tot aan de beademing toe. Waarschijnlijk heeft mijn lichaam toch nog op een bepaalde manier nog terug kunnen vechten. Het erge is alleen dat je flink in de stress bent totdat het uiteindelijk geconstateerd wordt. Je voelt jezelf alleen maar afglijden.
Bedankt voor het in het leven roepen van deze site, want je ziet maar, dat het bij iedereen weer anders komt en niet altijd volgens het boekje gaat, zoals bij mij.
Heel belangrijk is om positief te blijven. GBS is echt tijdelijk.
Mijn ziektebeeld in opkomende volgorde of tegelijkertijd ontstaan
• Gevoelloze, verdoofde, zeer koude, tintelende op watten lopende voeten
• Gevoelloze, verdoofde, koude, tintelende handen
• Water voelt vreemd aan en kan slecht koud en warm onderscheiden
• Vermoeidheid
• Extreme spierpijn in bovenbeen en later uitbreidend over hele lichaam
• Gedurende 3 weken opkomende slikproblemen welke na een dag of dagdeel weer verdwenen
• Acuut niet meer kunnen lopen
• Spierzwakte in armen en benen
• Stijfheid en verkramping uitbreidend over hele lichaam
• Pijnlijke spierspasme in Monnikkapspieren
• Gevoelloze, verdoofde middel en bodembekkenspieren
• Gevoelloze huid over het gehele lichaam, behalve de hals
• Vingers doen zeer, bij aanraking ontstaan er stroomstootjes welke de aangetaste zenuwen veroorzaken
• Aanhoudende spierspasme bij middengedeelte van gezichtsspieren
• Opkomende spierspasme in het gehele lichaam
• Bij activiteit duidelijke toename van de klachten
Als u mij wilt mailen, klik dan hier.
Terug naar patientenindex