20 jaar en Guillain-Barré – Tim Lohkamp-Schmitz
Bij deze het verhaal van mijn zoon Tim, 20 jaar en nog in opleiding voor metselaar. Een goed gebouwde jonge man, 3x week naar de sportschool voor body building.
Het begon allemaal op donderdag 8 juli 2010. Hij gaf aan hoofdpijn te hebben op het werk. De volgende dag vrijdag weer hoofdpijn en daarbij tintelen in handen en voeten. Toch doorgewerkt en ´s avonds toch nog naar het etentje van de bouwfirma. Zaterdag ging het hem steeds slechter, het opstaan was moeizaam en hij had een slecht evenwicht. Weer slecht geslapen en vreselijk moe. Naar de huisartsenpost en daar constateerden ze opgezette klieren. De volgende dag zondag weer op de huisartsenpost, inmiddels was hij ook aan het hyperventileren geraakt en was hij kortademig. Hij kreeg Oxazepam en een apparaatje tegen het hyperventileren. Omdat het die dagen zo ontzettend heet was dachten wij zelf aan een hitteslag. Zondagavond begon echter een mondhoek te hangen, nadat hij inmiddels ook een raar doof gevoel aan een kant van zijn tong had.
Maandag meteen naar de huisarts. De huisarts in opleiding, die dienst had, vertrouwde het niet en heeft hem meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis, echter ook al met het verdacht op Guillain-Barré. Mijn respect voor deze huisarts in opleiding.
Eenmaal in het ziekenhuis, hij werd al verwacht, werden meteen longfoto, hoofdscan, lumbaalpunctie en bloedafname gedaan. Tim was blij te kunnen blijven liggen en het was net of hij gedronken had, ook het lopen ging heel onzeker. Diezelfde namiddag kwam men dan ook al meteen met de voorlopige diagnose „Guillain-Barré“ en werd ook al gestart met de Immunoglobuline. Tim kwam op de stroke-unit waar het niet bepaald rustig was. Hij werd aangesloten op de monitor en geregeld gecontroleeerd op allerlei vitale functies. Slapen was een enorm probleem, hij was hartstikke moe maar hij kon `s nachts slecht slapen. Het lopen ging nog wel, maar bleef beperkt tot eerst op de gang en daarna alleen naar de deur. Inmiddels was ook zijn hele gezicht verlamd wat het eten moeilijk maakte, zodat hij gepureerd eten kreeg. Nadat vrijdag de laatste fles Immunoglobuline werd aangesloten werd hij zaterdag op een aparte kamer gelegd zodat hij dan beter zou kunnen slapen. Hier werd Tim helemaal panisch, omdat ze vergeten waren om de alarmknop en telefoon aan te sluiten. Hij kon niet roepen en heeft toen maar alles wat hij kon vinden tegen de deur aangegooid. Vanaf die tijd ging het weer slechter, zodat hij zondag weer terugging naar de Stroke-unit en een tweede kuur Immunoglobuline werd gestart, echter geen Methylprednison zoals de weekendarts ons had medegedeeld. Inmiddels konden ze ons vertellen dat de ziekte van Pfeiffer de boosdoener was geweest. Eind juni was hij namelijk een paar dagen grieperig. De leverwaardes in zijn bloed (ALAT en ASAT) waren wel 20 tot 30 keer verhoogd.
Op 20 juli had hij zodanig zijn dieptepunt bereikt en werd ik `s morgens heel vroeg door de dienstdoende nachtverpleger gebeld of ik svp kon komen omdat Tim het niet meer zag zitten. Hij was volledig op, hij kon wel nog bewegen maar had geen kracht meer en had de hele nacht nauwelijks geslapen. Onderweg naar het ziekenhuis kwam ik plotseling op het idee waarom Tim zo slecht kon slapen. I.v.m. zijn ADHD-problematiek kreeg Tim vroeger Ritalin en reageerde daar zeer goed op. Misschien was het mogelijk dat Tim contra reageerde op het medicament Oxazepam wat hij tot nu toe had gekregen. Eenmaal in het ziekenhuis zag ik Tim, volledig afhankelijk, 2 verplegers waren nodig om hem om te draaien. Naar mijn mening was hij totaal uitgeput van het niet kunnen slapen en ging het hier niet om een opsteigende verlamming.
Al gauw kwam zijn eigen interniste, die vanaf die dag eindelijk weer terug was en ik verzocht haar Tim op de IC te laten verleggen. Zijn hartslag lag rond de 120 en soms bij de 145. Zijn bloeddruk was veel te hoog. Hij had veel pijn in zijn rug en het was veel te warm op de afdeling, geen airco. Aangezien ook zij het niet meer zag zitten werd met de IC overlegd en binnen één uur werd Tim naar de IC verplaatst. Hier werd ook gestart met morfine tegen de pijn en diezelfde middag kon Tim ook al 3 uur onafgebroken slapen. Tevens kreeg hij dan eindelijk de Methylprednison tegen de ontsteking.
Op de IC ging het hem al snel beter en hij kon de volgende dag al weer naast zijn bed staan. Na 2 nachtjes op de IC ging hij donderdag 23 juli weer terug naar de afdeling. Aangezien hij geen morfine meer kreeg begon de pijn weer toe te slaan. Kennelijk kreeg hij alleen paracetamol voorgeschreven en als hij meer nodig had moest het verplegend personeel eerst de dienstdoende arts vragen. Aangezien ook de verpleger dit geen houdbare situatie vond heeft hij de dienstdoende neuroloog gevraagd voor extra pijnmedicatie samen met de paracetamol en vanaf die dag kreeg Tim Tramadol wat redelijk goed hielp.
De dagen daarop ging het langzaam maar zeker beter met Tim. Omdat het verplegend personeel hem liever op bed wastten maar Tim liever onder de douche ging besloot zijn vriendin hem elke dag te douchen. Van de rolstoel op de douchestoel en vise versa. Naderhand was hij moe, maar fris en voldaan.
Inmiddels was ook al een revalitie-arts komen kijken en werd besloten dat Tim naderhand naar Groot Klimmendaal in Arnhem zou gaan voor klinische revalidatie. Op maandag konden we hem uit het ziekenhuis halen. Hij kon een dag bij zijn vriendin thuis doorbrengen en dinsdag 3 augustus hebben we hem gezamelijk naar Groot Klimmendaal in Arnhem gebracht. Hij kwam slecht lopend en in rolstoel binnen, maar binnen 2 weken kon hij alweer trappen lopen. Ook de slaap- en de pijnmedicatie had hij daar binnen een paar dagen compleet afgebouwd. Omdat hij zich daar verveelde en ook een beetje depressief werd hebben we besloten om hem op 17 augustus naar huis te halen.
Tim is nu weer thuis, hij wordt vaker afgehaald door vrienden, loopt met de hond en fietst. Vandaag, 24 augustus, start de ambulante revalidatie in het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem, daar waar het allemaal begon.
Inmiddels kan hij de hoeken van zijn werkbrauwen iets bewegen, het lopen gaat ook al een stuk stabieler als vorige week. Misschien niet elke dag, maar in ieder geval elke week zie je hem vooruit gaan. Hij moet nog veel rusten, maar dat voelt hij vanzelf wel. Wat hij hieraan over houdt weten we op dit moment nog niet. Hij wil graag zijn opleiding afmaken en weer aan het werk. Dit zal zijn tijd nog duren maar hij krijgt de volle ondersteuning van de coördinator het Opleidingsbedrijf, die al die tijd ook vaker op bezoek is geweest en telefonisch contact heeft gehouden.
Na het lezen van andere GBS-verhalen heeft ook Tim in de gaten dat hij nog geluk heeft gehad. Hij is wel 15 kilo afgevallen, want alle spieren van het body builden zijn verdwenen en dat binnen 3 weken na het uitbreken van de ziekte.
Hij zal moeten leren naar zijn lichaam te luisteren. Op aanraden van een andere mede-patiente heb ik wel volgende supplementen gekocht: B11 (foliumzuur), B12, Visolie en hooggedoseerde vitamine C. Dit ter ondersteuning van de opbouw van de meyeline en ter voorkoming van verminderde afweer.
We houden jullie op de hoogte.
Wilt u ons mailen, klik dan hier