Dankzij een lief voorbij vliegend vlindertje, die datgene wat ik had opgeschreven begreep, herkende en daarmee erkenning gaf aan mijn diepste gevoelens die ik tijdens mijn ziekte heb ervaren en mij de kracht gaf om dit verhaal naar buiten te brengen.
Mijn verhaal: het Guillain Barré Syndroom
Dit is het verhaal over mijn ziekte en hoe ik het heb ervaren en nog steeds ervaar. Ik ben Ton Emmers, 48 jaar en ik woon in Groningen. In september 2000 kreeg ik het Guillain Barré Syndroom en dat veranderde mijn leven zeer ingrijpend. Ik behoor tot de groep van 20% die er veel tot zeer veel restverschijnselen aan overhouden. Het is mijn wens dat ik lotgenoten, die er net zo ernstig aan toe zijn als ik ben geweest, met mijn verhaal een hart onder de riem kan steken. Laat het voor hen een bemoediging zijn om toe groeien naar een situatie waarin het leven - ondanks alle problemen - toch heel waardevol en leefbaar kan zijn.
Toen de eerste verschijnselen begonnen, koppelde ik dat niet direct aan een zware ziekte. Mijn ziekbed begon een week nadat ik een stevige diarree had gehad. De diarree was zo erg, ik probeerde van alles om het te stoppen maar niets mocht baten. Ten einde raad ben ik naar de dokter gegaan en van hem kreeg ik een middel wat uiteindelijk wel hielp. Maar een week later kreeg ik de schrik van mijn leven.
Op 23 september 2000 werd ik 's morgens wakker met een raar tintelend gevoel in mijn rechterarm. Het werd in de loop van de dag steeds erger. Ik had al langer een nekhernia en ken dus de symptomen van overbelasting. Voor mij was het probleem duidelijk, ik had mijn nek overbelast door het behangen en allerlei andere klusjes die ik in de afgelopen weken had gedaan. Ik vond de ervaring wel zeer onplezierig, maar, zo dacht ik, dat is de prijs die ik betaal voor de overbelasting en het niet luisteren naar mijn lichaam. Ook mijn rechtervoet wilde niet meer zo goed mee en begon een beetje te slepen. Maar ondanks dit alles bleef ik toch doorgaan. Ik probeerde geen acht te slaan op allerlei dingen die er gebeurden, onder andere spieren die langzaam maar zeker hun kracht begonnen te verliezen.
Ik weet het nog steeds aan de nekhernia. Het was allemaal zeer beangstigend, omdat als dit zo was, ik geopereerd zou moeten worden en er dan het gevaar van verlammingen bestond. Dat ik iets anders zou mankeren kwam gewoon niet in mij op. In de loop van de avond belde mijn vrouw de dokter en werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werd ik opgewacht door de neuroloog, aan wie ik het hele verhaal vertelde. Er volgde een onderzoek waarbij de arts constateerde dat er iets niet in orde was. Daarom mocht ik vanaf dat moment niets meer eten of drinken voor het geval ik geopereerd zou moeten worden.
Het vervolgonderzoek was een MRI-scan, die zou moeten uitwijzen of er inderdaad iets met mijn nek aan de hand was. Als dit het geval zou zijn dan stond mij diezelfde avond nog een operatie te wachten. In de tussentijd werd er bloed afgenomen, een hartfilmpje gemaakt, temperatuur opgenomen en bloeddruk gemeten. De MRI-scan gaf een negatief resultaat. De arts zei dat er toch iets ernstigs aan de hand was en dat ik opgenomen moest worden ter observatie. Ik werd naar een kamertje gebracht en de volgende dag zouden er verdere onderzoeken plaatsvinden.
De nacht was zeer onrustig en ik raakte steeds meer spierkracht kwijt. Ik gebeden en aan te Hem gevraagd om mij te hoeden en mij de kracht geven om door te gaan. De volgende morgen kwam een verpleegster mij het eten op de zaal brengen. Na ongeveer een half uur kwam ze terug en was verbaasd dat ik mijn eten nog niet op had. Ik vertelde dat het mij niet lukte, om de simpele reden dat ik mijn handen en armen niet kon gebruiken. Toen werd ik geholpen met eten en vervolgens kreeg ik een wasbeurt. Daarna werd ik op een andere zaal gebracht. Er kwam een dokter bij me, die me vertelde wat er aan verder onderzoek zou plaatsvinden. Hij zou een ruggenprik doen en ook zou er een EMG-onderzoek plaatsvinden. Met behulp van dit onderzoek kan men de lengte van zenuwen van spieren meten. Volgens de arts zou dit een indicatie voor een eventuele aandoening kunnen zijn
Na het aftappen van wat ruggenmergvloeistof, werd ik naar beneden gebracht voor het EMG-onderzoek. Dit bleek zeer onplezierig te zijn: met behulp van kleine stroomstootjes werd de lengte van de zenuwen gemeten.
De uitslagen van deze beide onderzoeken gaven aan dat ik het syndroom van Guillain-Barré onder de leden had. Een deel van de symptomen had zich al geopenbaard door de spierzwakte en de verlammingsverschijnselen. Verder zouden de ademhalingsspieren kunnen uitvallen en waren andere complicaties niet uitgesloten. Welke deze waren vertelde de arts mij op dat moment niet. Later kwam ik er achter dat er zich eventueel hartritmestoornissen voor hadden kunnen doen, waarbij de pacemaker bij wijze van spreken al klaar lag.
Ik reageerde opgelucht toen ik de diagnose vernam. Nu hoefde ik immers niet aan mijn nek geopereerd te worden en ook was de kans op blijvende verlammingsverschijnselen van de baan. De arts vertelde me dat het wel 8 tot 12 weken kon duren voor de ziekteverschijnselen zouden verdwijnen. Met dat vooruitzicht kon ik wel leven: ik zou weer opknappen en straks mijn leven weer kunnen oppakken. Dus wat er ook gebeurde, God had mijn gebed gehoord en zou mij ook verder beschermen en door de moeilijke tijd die voor mij lag heen helpen. Dat was een troostende gedachte waar ik kracht uit kon putten.
Omdat de mogelijkheid bestond dat de ademhaling zou uitvallen werd ik in de loop van de dag op de afdeling Intensive Care geplaatst. Daar werd er een katheter in mijn plasbuis geplaatst - een zeer onplezierige ervaring! Maar het moest, om teveel druk op de blaas te voorkomen als ik later niet meer zelf zou kunnen plassen. Daarna werd er weer bloed afgenomen. Dit keer was het een heel gemene prik - een zogenaamde 'bloedgasprik', waarbij men het bloed direct uit de slagader afneemt. Ik werd aangesloten op allerlei apparaten om de vitale functies in de gaten te houden.
Alles om me heen speelde zich in zo'n razend tempo af, dat ik eigenlijk niet in de gaten had wat er allemaal gebeurde. Dat drong pas later tot me door. Op dat moment, kwamen er erg veel indrukken op me af en ik kreeg amper de tijd om iets te verwerken. Ook in de dagen erna bleef dat maar doorgaan. En ik leerde al snel dat slapen erg moeilijk was op de afdeling Intensive Care. Want het licht brandde altijd en er ging aldoor wel ergens bij één van de bedden een alarm af. Het maakt de situatie hectisch en verwarrend.
Op 24 september 2000, na opnieuw een vermoeiende nacht, begon de nieuwe dag met een ritueel dat zich de komende acht weken elke werkdag om klokslag acht uur af zou spelen: 'de parade der artsen'. Een vijftal artsen gingen elk bed langs en bespraken onderling het wel en wee van de betreffende patiënt. Ik vond de manier waarop ze naar me keken en over me spraken (op zo'n halve fluistertoon) wel beangstigend.
Ik hoorde dan dezelfde dingen die de neuroloog me de vorige dag had verteld, maar ook andere, onbekende termen. Ik was bang, omdat ik niet wist wat me te wachten stond. Wat was er niet goed? Als dan na een kort gesprek de artsen doorliepen naar het volgende bed, en er geen actie volgde van de verpleging, dan leek het voor even weer goed. Van de neuroloog had ik wel begrepen dat ik nog een poos moest blijven. In de loop van die tweede ochtend kwam er een bed bij het raam leeg. Ik heb gevraagd of ik mocht verhuizen en in de weken die volgden kon ik in ieder geval een beetje naar buiten kijken.
Eén van de nare ervaringen die me uit die tijd bijgebleven zijn, was dat er minimaal 1 x per dag bloed werd geprikt en er was altijd zo'n bloedgasprik bij. Het meest pijnlijke aan deze ervaring was het feit dat het verplegend personeel daarbij niet altijd even voorzichtig met je kon omgaan. Het bloed moest er komen omdat bepaalde belangrijke waarden bepaald moesten worden om het verloop van het ziekteproces te kunnen volgen. Het gebeurde soms, dat er meerdere keren per dag bloed geprikt moest worden, soms wel 4 of 5 keer per dag. En heel vaak zat daar dan ook zo'n bloedgasprik bij.
Het prikken van bloed heeft op mij een enorme diepe indruk op me achter gelaten, zo diep, dat ik nu, ruim 1 jaar later er elke nacht nog van droom, sommige van die dromen nemen soms nachtmerrieachtige vormen aan. In de beleving die ik dan heb komen er soms hele rare 'waanideeën' over hoe er bloed werd geprikt. Het personeel probeerde dan de pijn van het bloedprikken te verlichten met allerlei trucjes en hulpmiddeltjes, die ik, na een jaar van verwerken en meer inzicht in het ziektebeeld, nu kan onderbrengen in een soort van verwarrende droombeleving. Hierdoor wordt de herbeleving van het bloedprikken stukje bij beetje beter te hanteren en leer ik het iedere keer beter te beleven, zodat uiteindelijk er niets engs en pijnlijks meer van over blijft. Want, als er nu om wat voor reden dan ook, bloed moet worden geprikt, ga ik gewoon naar het lab en laat ik bloed prikken zonder een spoortje van angst.
Als ik de omschrijving droombeleving gebruik beschrijf ik dingen die voor mijn beleving echt zijn gebeurd, maar in een sluimerende/slapende toestand, die onder invloed van medicijnen en het ernstig ziek zijn, je in een geestesgesteldheid terecht doen komen, die te vergelijken is met een delirium. Datgene wat zich in je geest afspeelt, wat je denkt te zien, beleef JIJ ECHT.
Als ik nu, ruim een jaar later, terugkijk op mijn periode op Intensive Care, kan ik me verder weinig tot niets meer herinneren van deze periode. Omdat die herinneringen erg veel emoties en nare dromen oproepen, heb ik het waarschijnlijk weggestopt.
Op 13 november 2000 kreeg ik goed bericht, er was een plaats vrijgekomen in 'Het Zonnehuis', over twee dagen kon ik er naar toe. De arts en het hoofd van de bewuste afdeling van het Zonnehuis kwamen langs met dit nieuws. 'Het Zonnehuis' is een verpleeghuis met beademingscapaciteit. Eindelijk weg van Intensive Care! De verpleging regelde meteen dat ik mijn partner kon bellen om het goede nieuws te vertellen. Natuurlijk was ook zij heel blij met dit nieuws.
15 november 2000 brak aan en daarmee ook een nieuwe fase in mijn ziekteproces. Ik had er nog steeds geen flauw idee van wat me te wachten stond. Het enige wat ik wist is dat men in 'Het Zonnehuis' niet praat over 'patiënten', maar over 'bewoners'. Ook wil men dat je er overdag zoveel mogelijk 'normaal' gekleed gaat, en dus niet in een pyjama. Om half elf arriveerde de ambulance en werd ik van de machine gekoppeld en op de brancard gelegd. Wat was dat een enge ervaring! In het ziekenhuis heb ik de dood in de ogen gekeken, maar dit ene ritje met de ambulance vergeet ik nooit weer. Wat was ik bang dat het mis zou gaan. Mijn grote vriend, het beademingsapparaat, die mij al die tijd had geholpen met ademen kon niet mee. Ik ging alleen 'aan de zuurstof' mee in de ambulance. Tijdens de rit was het begeleidende personeel wel erg attent en ze vertelden me steeds waar we waren. De begeleidster van het Zonnehuis en mijn vrouw reden achter de ambulance aan. Het was maar een korte afstand die we moesten afleggen naar 'Het Zonnehuis', maar in mijn beleving duurde het uren.
Ik werd naar mijn afdeling gebracht waar ik werd opgevangen door de arts en het hoofd van de afdeling. Ik werd van de brancard op het bed overgeheveld en weer aan de beademingsapparatuur aangesloten. Verder hield men in de gaten hoe ik reageerde op mijn nieuwe omgeving. Ik was nog steeds behoorlijk onder invloed van de medicijnen die ik op de Intensive Care had gekregen. Maar toen ik eenmaal in bed lag viel het me op hoe heerlijk rustig het was. Geen gepiep van alarmen en andere zaken die de afdeling Intensive Care zo onrustig maakten, maar een weldadige rust, wat een genot! Het enige wat na een tijdje ging irriteren was het alarm van het beademingsapparaat, dat elke keer weer afging. Na verloop van tijd bleek dat ik dat zelf veroorzaakte. Dit probleem werd gelukkig opgelost omdat men een wat ouder exemplaar vond waarbij dat niet meer kon gebeuren. Dus de derde nacht ging ik in met vrij veel rust. Wat mij opviel was dat ik zeer regelmatig gecontroleerd werd, iets waar het in mijn ogen op de afdeling Intensive Care nog wel eens aan schortte. Ook vond ik het erg fijn dat 's avonds de lichten ook echt uitgingen. Alleen de deur bleef op kier staan.
In de eerste week maakte ik geleidelijk aan kennis met mijn medebewoners. Er lagen 11 andere bewoners, waaronder 2 kinderen die ook beademd werden. Er waren vier 'jongens', en daar had ik het meeste contact mee. Eén van hen kwam elke morgen bij me op de kamer om me te begroeten, te vragen of ik goed geslapen had en maakte een praatje met me. Dat zijn erg prettige dingen als je daar zo hulpeloos ligt!
Ook leerde je de eerste week langzaam maar zeker de routine kennen die op de afdeling gebruikelijk was. Op de intensive care was je zo onder invloed van medicijnen, dat de helft van wat er om je heen gebeurde niet merkte. Zo leerde dat er op bepaalde tijden van de dag er een 'overdracht' was. Dat wil zeggen dat er dienstwisseling is. Op zulke momenten werd het je niet in dank afgenomen als je op de bel drukte voor een kleinigheid. Ook ging er na een gesprekje met dokter de maagsonde uit, ik mocht die dag voor het eerst 'echt eten', niet van die voeding die via een slang in je maag gepompt werd. Heerlijk waren die eerste stukjes brood, ik heb daar intens van genoten. En de andere dag begint er een nieuw stukje van je leven, het krijgen van normaal eten, wat een zaligheid.
Ook ging ik in die periode af en toe naar de huiskamer toe. Langzaam werd je bekend met de routine van alledag. Het in de huiskamer gebruiken van de maaltijden, samen met de jongens.
Na een tweetal weken begon het katheter moeilijk te doen. In 1 week tijd had ik 3 nieuwe katheters gekregen. Toen ging de arts over op een nieuwe strategie, ik kreeg blaastraining. Dit hield in dat de katheter werd afgeklemd, zodat de blaas zich kon vullen en ik weer leerde om zelf na 2 of 3 uur probeerde mijn blaas zelf te legen. Dat was een trucje, dat ik snel onder de knie had. Na 2 dagen mocht het katheter er uit. Dat was een hele opluchting.
Alleen na 1 week kreeg ik de eerste van een reeks blaasontstekingen. Dus begon het verhaal met de antibiotica. Was de eerste blaasontsteking genezen, volgde er binnen korte tijd weer een nieuwe blaasontsteking. Het ergste was, dat je de urine niet lang kon ophouden. Ik kon zelf nog niets pakken, dus was ik voor de ' 'fles' afhankelijk van de verpleging. Dit hield voor mij dat mijn bed soms wel 3 of 4 keer verschoond moest worden, met alle schaamte gevoel wat daar bij hoort.
Hierna brak er een rustige periode aan in mijn revalidatieproces. Geen nachtmerries, veel rust. Soms weer te veel rust naar mijn zin. Mijn leven werd hier bepaald door de 'saturatiemeter'. Als ik een slechte nacht had, dan was de dag die er op volgde 'leeg': geen fysiotherapie, geen inspanning, maar de hele dag rust. Het rusten was niet zo moeilijk, ik lag toch de hele dag op bed. Maar het niet doorgaan van de therapie voelde ik als een gemist stapje in het proces om verder te komen. En dit is een van de moeilijkste periodes uit mijn ziekte geweest. Het de hele dag op bed liggen, het de hele dag de tijd hebben om na te denken. Dit is ook de periode uit mijn ziekte geweest waarin ik veel heb gebeden, gebeden om kracht, gebeden om geduld, gebeden om mij nabij te zijn. Ik schreef al dat het een rustige periode was, maar wel de meest moeilijke, immers het de hele dag stil liggen, niets te kunnen bewegen, dat is heel erg frustrerend. In deze periode werd ook de afhankelijkheid van de beademingsapparatuur langzaam minder.
Op 16 december 2000 was er voor mij een grote dag, ik mocht voor het eerst even een kwartiertje in de rolstoel. Wat een circus om me heen! Een arts, een fysiotherapeute, een ergotherapeut en 3 verpleegsters, dat alles om mij een kwartiertje in de rolstoel te zetten en de stoel op maat te stellen. Na al dit gebeuren werd ik weer in bed gelegd, mensen, wat was ik moe van dat kwartiertje uit bed. De andere dag mocht ik al langer uit bed en langzaam maar zeker werd de zittijd uitgebreid. Een ander hoogtepunt was het kerstdiner. Ook daarvoor werd door de koks alles uit de la getrokken om dit tot een doorslaand succes te maken. Met oudejaarsavond hebben we een gezellige avond gehad. Ik heb het vol gehouden tot 00.30 uur en toen was ik compleet bekaf en heb me naar de kamer laten brengen.
19 januari 2001 was weer een grote stap vooruit in het revalidatieproces. Vanaf die dag ging ik met een uurtje per nacht korter aan de machine. Elke avond een ½ uur later aan de machine en een ½ uur eerder er van af. Dit hield wel in dat je wakker gemaakt werd om aan en van de machine te gaan. Maar 26 januari was het zover, ik sliep de eerste nacht zonder de machine. Een grote overwinning voor mij. En de volgende grote stap zat er ook al aan te komen.
Zondag 28 januari 2001 mocht ik voor de eerste keer sinds ik ziek geworden was naar huis. Wat een belevenis was dat. De rolstoelbus van het Zonnehuis geregeld en om 11.30 uur was het zover. Ik werd de bus ingereden en samen met iemand van de verpleging vertrokken we richting Groningen. Thuis aangekomen wachtte mij de aangename verrassing van vrienden die even op bezoek kwamen en even lieten zien dat ik niet vergeten was. Dat was een zeer emotioneel weerzien en ik heb echt even zitten huilen van blijdschap bij het zien en voelen van zoveel warmte en vriendschap. Maar drie uurtjes zijn zo voorbij en voor ik het wist stond de bus voor de terugreis er weer en moest ik weer terug naar het Zonnehuis. Er waren veel mensen op bezoek geweest en toen ik terug was ben ik gelijk naar bed gegaan, zo moe was ik.
Die nacht heb ik wel zo lekker geslapen met al die mooie herinneringen, dat ik de andere morgen moeite had met wakker worden.
Ik was nu afgewent van de machine en nu wilde ik ook verlost worden van de keel-canule. Dat zou op dinsdag 30 januari 2001 gebeuren. Dus was al vroeg wakker die dag om de dingen die gingen komen af te wachten. Nou, om 10 uur was het zover. De dokter kwam, en samen met het afdelingshoofd en een verpleegkundige werd de canule verwijderd en de wond luchtdicht afgeplakt. Een heel vreemd gevoel was dat, dat afgeplakte gevoel aan de keel, het alleen nog zuurstof krijgen, heel vreemd, heel emotioneel, het gevoel van een grote overwinning geboekt te hebben met behulp van Zijn kracht.
Toen ik even later alleen op de kamer lag heb ik een dankgebed aan Hem gericht voor alle kracht die Hij mij gegeven had. En ik heb daarna liggen huilen van blijdschap, dat dit gedeelte van mijn herstelproces achter de rug was, en ik vol goede moed en met behulp van Gods kracht verder kon gaan met revalideren. Beademing achter de rug en nu op naar het revalidatie-centrum Beatrixoord in Haren.
In de loop van de dag was ik af en toe een beetje benauwd door slijm wat omhoog kwam en ik niet kon wegslikken. Dan werd de afdichting van de wond gehaald en werd het slijm weggezogen. Maar in de avond wilde dat niet meer en werd het slijm via de neus weggezogen. Ik werd door verpleging nachtklaar gemaakt zodat ik alleen nog maar de medicijnen om 22.00 uur hoefde in te nemen en ik ging tv kijken.
De verpleging was weggegaan om een andere bewoner te helpen, en toen gebeurde het. Er kwam slijm omhoog, ik probeerde het slijm weg te slikken, wat in het eerste begin ook nog wel lukte. Maar er kwam zoveel slijm omhoog dat ik het niet meer kon wegslikken en het gevoel kreeg te stikken. Ik kreeg het steeds benauwder en had het gevoel alleen nog maar lucht naar binnen te krijgen. Mijn lichaam begon branderig aan te voelen en omdat er geen hulp kwam begon ik te roepen. Toen ik uiteindelijk een verpleegster zag liet ik het gaan en werd alles om me heen heel vredig, rustig, kalm en kwam er een heerlijk rustgevend gevoel over me. Toen ik weer bij kwam, zag ik de dokter, het avondhoofd en vier verpleegkundigen om mijn bed staan en bezig mij te helpen.
Door de dokter, die ik kende wist ik dat ik ongeveer 40 minuten weg was geweest. Even later kwam ook het ambulance-personeel binnen, die na kort overleg een kinder canule naar binnen brachten om mij zonodig tijdens de rit naar het ziekenhuis te kunnen beademen. Ik werd met zwaailicht en sirene naar het Martini-ziekenhuis in Groningen gebracht. Daar aangekomen werd ik opgevangen in 2 mensen in donkergroene kleding, die ik koppelde aan de operatie-kamer. Dus was mijn eerste vraag, moet ik naar de O.K., maar gelukkig voor mij werd ik naar de afdeling intensive care gebracht waar de nodige naalden werden ingebracht voor de infusen. Ook kreeg ik een zuurstofmasker voor, want het zuurstofgehalte in mijn bloed was te laag.
In de loop van de nacht werd mijn situatie steeds beter en om 5 uur in de morgen kreeg ik geen zuurstof meer en om 8 uur kwamen de artsen weer binnen voor 'de parade der artsen'. Met enige verbazing werd er naar mij gekeken ik was immers al zo lang weg. Na enig onderling overleg werd besloten om bij mij een mini canule in te brengen zodat het mogelijk was om overtollig slijm af te kunnen zuigen. Hierna werd een ambulance besteld en werd ik terug gebracht naar het Zonnehuis. Daar aangekomen werd verteld dat de mini canule er voorlopig 4 weken in bleef en ik daarna een weekeindje mocht gaan logeren op de intensive care om de canule te laten verwijderen. Dat was een dikke tegenvaller, want ik had gehoopt om dan in Beatrixoord te zitten.
Beatrixoord is een revalidatie-centrum in Haren nabij Groningen. In de loop van de volgende dagen begon de wond rond de mini-canule steeds meer te ontsteken en op vrijdagavond was het zover ontstoken met een abces erbij dat de dokter werd gebeld om te komen kijken. Het personeel vertrouwde de zaak niet en met de ervaring van eerder de week in het achterhoofd, nam de arts contact op met het ziekenhuis en ging ik voor de tweede keer die week naar de intensive care. Alleen, omdat ik tijdens mijn eerste verblijf op de intensive care slecht reageerde, moest ik naar de andere locatie van het Martinie-ziekenhuis. Toen ik daar werd binnengebracht rolden mijn ogen bijna uit hun kassen van verbazing. Ik zag een verpleegkundige weer, die voor MIJ alleen in mijn fantasiedromen voorgekomen was. Een zeer vreemde gewaarwording is dat.
Inmiddels was de arts gearriveerd en na een kort overleg met een collega werd besloten de canule te verwijderen, mij te blijven observeren en te behandelen met antibiotica via een infuus. Nou dat was weer een pretje, weer dat gewurm met die naalden, ik wist van tevoren al dat het toch niet zou lukken, dus maar weer de tanden op elkaar want als het niet lukt doet het zoveel pijn, dat is niet in woorden te vertellen. Ik ben echt niet kleinzerig, maar iedere keer weer als een infuusnaald ingebracht moest worden of er bloed geprikt moest worden deed dat zo intens gemeen pijn dat ik soms lag te huilen van pijn. Uiteindelijk kwam het infuus terecht in een ader in de voet. En als klap op de vuurpijl nog een bloedgasprik.
Maar de canule was er uit en die moest er uit blijven. Dus ben ik heel bewust gaan ademen en opletten dat er geen slijm ophoopte. Ook heb ik in de dagen die ik daar lag, zaterdag, zondag en maandag veel kunnen praten met het verpleegkundig personeel. De dinsdagmorgen werd ik ontslagen en mocht ik terug naar het Zonnehuis. Alles was voorspoedig gegaan en de canule was er uit gebleven. Dus kwam de ontslagdatum dichterbij. En inderdaad op 5 maart 2001 kwam er een telefoontje van Beatrixoord. Om 11.30 uur kwam er een telefoontje van Beatrixoord dat ik die dag tussen 10.00 en 10.30 uur werd verwacht. Hierop hebben de dokter, verpleging en ik in goed overleg besloten om dan toch maar op 6 maart 2001 te gaan.
Nadat er de dag tevoren alles voor me was ingepakt, vertrok ik om 10 uur met de rolstoelbus naar Beatrixoord. Daar aangekomen moest ik gelijk uit de stoel in bed want de taxichauffeur moest de rolstoel mee terugnemen.
Ik werd op een eenpersoonskamer gereden en daar werd het intake gesprek gehouden. In de loop van die week zouden er nog meer volgen.
Na het intakegesprek werd ik naar de kamer gebracht en kon ik kennis maken met mijn kamergenoten. De maaltijd werd daar gebracht en ik werd daarbij als vanouds geholpen. Ook kwam ik er al snel achter dat de dagindeling niet afweek van de dagindeling in het 'Zonnehuis'.
De andere dag begon de kennismaking met mijn behandelteam, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de maatschappelijke werker, de psycholoog en de arts.
Ik kreeg een rolstoel en een schema om te leren in de rolstoel te zitten. Ik heb hier niet mee gewerkt, immers het zitten was ik al gewend. Het zitten ging dus ook van een leien dakje en heb daar nooit geen problemen mee gehad, ik kan tot op de dag van vandaag goed en lang zitten zonder last te krijgen van decubitus.
Toen ik 10 dagen in Beatrixoord was kreeg ik te horen dat ik vrijdags in het zwembad zou gaan om te kijken hoe dat ging. Nou dat leek me wel wat, ervan overtuigd zijnde dat ik in het water door de gewichtloosheid vast meer kon dan op het droge. Toen het zover was vond ik het best wel spannend, ik werd op een douchebrancard naar het zwembad gebracht en vervolgens in de takel gehangen en voorzichtig te water gelaten. Ik kreeg drijvers om mijn middel en met twee fysiotherapeuten bij me werd er gekeken wat er wilde, ook werden de gewrichten door bewogen om de contracturen (verstijving van de gewrichten) proberen op te heffen, zodat een gewricht zoveel mogelijk normaal kan worden gebruikt. Het zwemmen ben ik blijven doen tot aan de laatste dag van mijn verblijf in Beatrixoord. Bij de zwemtherapie heb ik heel veel baat gehad, ik heb veel gewrichten leren bewegen en kon aan het einde van mijn verblijf het zwembad (25 meter) in met gemak overzwemmen en ook de lengte van het zwembad onder water overzwemmen.
Naast de zwembad kreeg ik fysiotherapie, die was er in eerste instantie op gericht zoveel mogelijk stabiliteit te krijgen en werd later meer gericht op doorbewegen.
Verder was er veel aandacht voor ergotherapie, heel belangrijk omdat alles wat er aan gebruik van spieren terugkwam wel op weer op de juiste wijze gebruikt moest worden. Gebeurt dat niet kan dat tot allerlei complicaties leiden.
Dus werd hier in de loop der maanden steeds meer aandacht aan besteed. Ook moest ik zelfstandig oefenen om zoveel mogelijk vaardigheden te leren.
Naast al deze disciplines moest ik ook leren rijden met een elektrische rolstoel, dat vond ik niet erg want mijn wereld werd in een keer heel groot. Ik kon zelfstandig voortbewegen en mij over de afdeling en later (2dagen) ook naar buiten. Ik kreeg op woensdag de rolstoel en die zelfde dag werd mijn partner opgenomen voor een operatie. Ik vertelde dat ik vrijdag op bezoek zou gaan bij mijn partner in het ziekenhuis. Nou dat viel niet echt in goede aarde, ik moest eerst maar goed leren rijden met de elektrische rolstoel en dan zouden ze wel verder zien. Ik ging dus die vrijdag ALLEEN, met de rolstoelbus naar het ziekenhuis en op bezoek bij mijn partner. Die was uiteraard zeer verbaasd mij te zien, maar ook blij verrast.
Ik heb toen wel één grote fout gemaakt. In een opwelling besloot ik op bezoek te gaan bij de afdeling intensieve care. Dat had ik niet moeten doen, als gevolg daarvan begon ik herbelevingen en nachtmerrie’s te krijgen.
Deze stunt met de rolstoel was niet de enige die ik heb uitgehaald, ik ben continue bezig geweest om te kijken wat ik kon en wat wilde. Dit af en toe tot grote schrik van het team. Maar ook het team had voor mij na een zestal weken nog een verrassing in petto.
Omdat ik zo druk bezig was met proberen alles tot het maximale er uit te halen, verloor ik alle andere dingen uit het oog, ook de kans dat ik mezelf zou overbelasten en weer een terugslag zou krijgen. Om dit te voorkomen moest ik elke dag verplicht tussen 12 en 14 uur rusten. En dat viel even tegen om gas terug te moeten nemen.
Later, toen ik ook wat meer inzicht in mijn ziektebeeld kreeg, werd mij veel duidelijk en tot op de dag van vandaag ga ik rusten als ik moe wordt. Hierdoor lijkt het of ik de hele dag actief ben, maar ik heb geleerd hoe waardevol die rustmomenten zijn.
Ook de activiteitentherapie was voor mij zeer belangrijk, hier kon ik leuke dingen doen, die me vroeger nooit lukten. Zo ben ik korte tijd bezig geweest met mondschilderen en tot mijn grote verbazing kreeg ik meer getekend dan toen ik nog gebruik van mijn handen had. Ik ben er later mee gestopt omdat het schilderen niet zo best wilde.
Een andere activiteit waar ik veel baat bij heb gehad was muziektherapie. Dit deed ik op een mondharmonica en heeft er toe bijgedragen dat ik wat meer longvolume kreeg. Dus een leuke en nuttige activiteit.
Ik ben ook nog een paar keer in de gelegenheid geweest te spelen in de kerk, waar ik bijna elke zondag naar toe ging. Ik ben eigenlijk uitgedaagd door de dominee, die vroeg of ik het zou aandurven om een keer in dE kerk tijdens een dienst te spelen. Ik heb nog steeds heel prettige herinneringen hieraan, speciaal de kerstdienst.
In november begon de revalidatiearts mij voor te bereiden op het feit dat er een einde ging komen aan mijn verblijf in Beatrixoord. Ik was inmiddels druk bezig om ADL-kandidaat te worden. Dit was nodig om in een Fokuswoning te kunnen gaan wonen. Dit heeft de nodige moeite gegeven maar uiteindelijk geresulteerd in het aangenomen worden als ADL-kandidaat.
Ik ben er daarna vlot in geslaagd om een Fokuswoning te bemachtigen in Drachten, waar ik nu nog woon (januari 2004).
Binnenkort volgt het vervolg van mijn verhaal.