Ik ben Wendy Schaake, 34 jaar en wil graag mijn ervaring met GBS delen, ook omdat mijn verhaal weer heel verschillend is dan de rest van de verhalen die ik heb gelezen. Misschien heeft iemand hier iets aan.
Mijn verhaal begint op 25 december 2009.
Ik word ’s ochtends wakker met een tintelende tong. Alleen het puntje van mijn tong tintelt. Dit voelt vreemd aan en ik ben lichtelijk ongerust. Tijdens het kerstontbijt beginnen uit het niets alle tien mijn vingertoppen tegelijk te tintelen. Direct ben ik ongerust, maar denk zelfs nog aan migraine en ga een uurtje liggen. Er verandert niks. Toch vier ik die dag met mijn familie kerst en zit eigenlijk gewoon te wachten tot het overgaat. Het wordt alleen maar erger en de tintelingen breiden zich uit naar mijn tenen en voetzolen. De dag zit ik eigenlijk gewoon uit, maar ben vastbesloten om de volgende dag (tweede kerstdag) de dokter te bellen. ’s Nachts merk ik dat ik moeilijker loop. Alsof ik een borrel heb gedronken. Ik zwalk een beetje. Dit voelt niet goed. ’s Ochtends bel ik de huisartsenpost en doe mijn verhaal.
Ik moet hierbij ook vertellen dat ik vlak hiervoor de tweede vaccinatie tegen de Mexicaanse griep heb gehad. Ik werk namelijk in een ziekenhuis. 10 dagen hierna begonnen mijn klachten.
De arts hoorde mij aan en wilde mij toch graag zien en ik mocht langskomen op de huisartsenpost. De wachtkamer zat vol, maar ik was gelijk aan de beurt.
Na een uur allerlei testen te hebben gedaan en vragen te hebben beantwoord kwam zijn vermoedelijke diagnose: GBS. Hij belde de dienstdoende neuroloog in het ziekenhuis en die nam mij gelijk op. Ook daar op de eerste hulp dezelfde testen en ik ging toch ook steeds moeilijker te lopen. Wat ook heel duidelijk was dat mijn reflexen weg waren. Al mijn reflexen deden het gewoon niet meer. Echt heel raar. Ondertussen was ik nog steeds erg rustig en baalde vooral van het feit dat mijn dochtertje de dag erna twee zou worden en ik dus in het ziekenhuis zou liggen. Ik had echter wel gelijk in de gaten dat het nodig was dat ik werd opgenomen.
Ik mocht nog even naar huis om wat kleren op te halen en om mijn dochters gedag te zeggen.
In het ziekenhuis ging het lopen steeds moeilijker en toen ik ’s avonds naar de douche wilde lopen, moest ik mezelf echt ondersteunen. Ik ging wel achteruit. Ook namen de tintelingen toe. Ze trokken van mijn voeten naar boven en van mijn vingertoppen naar mijn armen en de rest van mijn lichaam. De verpleging had me wel verteld dat het ziekteverloop heel verschillend is per persoon, maar dat het behoorlijk ernstig zou kunnen worden. Ook vertelden ze me eerlijk dat ik aan de beademing zou kunnen komen.
Gek genoeg had ik gelijk heel sterk het gevoel dat dit niet zou gaan gebeuren. Ondanks dat ik op dat moment dus nog steeds achteruit ging. Die nacht was ik wel bang; zou ik het in de gaten hebben als mijn ademhalingsspieren ermee op zouden houden? Ik lag op een kamertje alleen en sliep die nacht slecht.
De volgende ochtend moest ik met hulp van de verpleging naar de doucheruimte. Lopen ging steeds slechter. Tanden poetsen op een stoel, voor het geval ik zou vallen.
De arts kwam nog even langs die ochtend en na weer een aantal testjes vertelde hij dat ik alle kenmerken had van GBS en dat ze die dag nog zouden starten met Immuunglobuline.
Ook was dit de dag dat mijn dochter twee werd. Omdat ik op een kamer alleen lag, mochten mijn man en dochters komen en konden we toch de verjaardag een beetje ‘vieren’. Ik vond het vreselijk dat we haar verjaardag niet groots konden vieren, maar zij racete vrolijk met haar nieuwe poppenkinderwagen over de gang heen en weer. De meiden op bed tillen en even lekker vasthouden om te knuffelen ging steeds moeilijker.
Ik werd naar een andere afdeling gebracht waar ze me constant in de gaten konden houden. Voor mij was dit een prettig idee. Dit was nodig.
Ik was blij dat er actie werd ondernomen, want inmiddels kon ik zelfs mijn dochtertje niet meer optillen. Ik had duidelijk minder kracht in mijn armen. Ik zou 5 dagen lang, 3x per dag een dosis immuunglobuline krijgen. Ik was een soort van opgelucht toen de eerste fles was aangesloten. Nou maar afwachten wat het ging doen. Je eigen lichaam moet natuurlijk eigenlijk het meeste werk doen, maar ik had er wel vertrouwen in. Ik had echt heel sterk het idee van; als dat spul maar in mijn lijf zit.
Ik kwam dus op de stroke unit van de neurologieafdeling terecht. Inderdaad aan allerlei toeters en bellen. Het meest vervelende hiervan vond ik dat ik steeds zelf naar het scherm zat te kijken hoe het met me ging. Bij de minste verandering of piepje zat ik weer rechtop in bed en daar werd ik alleen maar onrustig van. Ook moest ik nu drie keer per dag blazen in een flowmeter. Zo kunnen ze zien hoeveel kracht je nog in je longen hebt en of dat al dan niet achteruitgaat.
Dit was wel belangrijk.
De volgende dag kreeg ik een lumbaalpunctie om te kijken of het eiwitgehalte was verhoogd in het hersenvocht. Wat een ellende, maar het moest natuurlijk.
Na veel gewrik lukte het eindelijk. Het eiwitgehalte bleek niet heel erg verhoogd, wat je wel zou verwachten, maar ik begreep ook dat dat eigenlijk pas na een week goed te zien was. Ik zat pas op dag vier.
Later vertelde een arts, dat de reden was dat het eiwit nog niet te zien was, zou kunnen komen dat ik erg vroeg een ruggenprik kreeg. Het beetje eiwit wat evt. te zien zou zijn geweest, zou ook al aangepakt kunnen zijn door de immuunglobuline. Dit was de dag voor de ruggenprik al gestart. Verder wees alles op Gillain-Barré. Door middel van bloedonderzoeken keken ze voor de zekerheid naar andere oorzaken, maar vonden niets.
Ook kreeg ik een EEG, (onderzoek met stroomstootjes) en andere vervelende onderzoeken. Ik vroeg me af of geen enkel onderzoek zonder die rottige naalden kon, maar bij neurologie werkt dat natuurlijk zo.
Nog steeds ging ik achteruit, mijn brood kon ik niet meer snijden en drinken was ook een hele opgave. Het ergste vond ik dat ik ’s avonds zag dat mijn rechterooglid ging hangen. Ik zag prima, maar kreeg dat oog gewoon niet meer open. Ik vond dit zo raar, dit kon ik ook niet verbergen. Iedereen kijkt er natuurlijk steeds naar.
Toen ik de volgende ochtend strompelend en met hulp moest douchen en mijn oog zo zag, moest ik wel even een traantje laten. Hoe ver zou dit gaan?
Ik kon ook bijna geen bezoek meer hebben. Alles kostte me energie. Natuurlijk wilde ik graag m’n dochters zien, maar daarna kon je me opvegen, zo moe was ik. Toch deden die bezoekjes me goed.
Terwijl ik achteruit bleef gaan, had ik nog steeds zoiets van: dit komt goed. Al duurt het een jaar en moet ik naar een revalidatiecentrum, dit gaat goedkomen.
Het enige waar ik tegenop zag, was het moment dat ik evt. beademd zou moeten worden. Daar was ik wel bang voor, want ik dacht dat ze me dan acuut zouden moeten intuberen en dat leek me vreselijk. Gelukkig vertelden ze me dat dit dan onder een roes zou gebeuren, anders werk je dat ook tegen. Hierdoor was ik enorm gerustgesteld. Dacht nu: als het moet, dan moet het, maar voelde ook dat mij dat niet zou gebeuren. Eigenlijk heel raar, want ondertussen begon ik ook steeds zachter te praten, was bijna buiten adem. Het kostte me heel veel moeite en energie. Het was duidelijk dat het nog steeds verder ging.
Ik slaap enorm veel en heb geen zin in eten. Ik kan al die tijd wel “lopen” en zelf naar het toilet gaan. Dit is wel zo fijn.
Het lijkt of ik op watten loop en de tintelingen zijn echt vreselijk, maar ik loop. Vooral m’n tenen zijn extreem gevoelig. Ik kan bijna de lakens niet op mijn voeten verdragen. Als ik uit bed stap en mijn voeten in mijn slippers schuif kan ik het wel uitschreeuwen. Vooral als ik tegen het randje van mijn slippers stoot. Is dit wel normaal? Ik heb het gevoel dat ik niets weeg. Bij elke stap die ik zet voelt het alsof ik zweef. Ik moet mijn aandacht ook alleen bij het lopen hebben, want kijk ik even opzij, dan zak ik door m’n knieën. De coördinatie is ook behoorlijk ver te zoeken. Zo raar.
Ook krijg ik op een avond koorts en behoorlijke pijn in vooral mijn benen. Zenuwpijnen wordt mij verteld. Ik weet niet meer hoe ik moet liggen. Had ook het gevoel dat ik die nacht alert moest zijn. Mezelf in de gaten houden, want het ging niet zo goed.
Toch hielp de paracetamol iets, zodat ik toch nog een beetje kon slapen.
Op donderdag 31 december krijg ik de laatste dosis immuunglobuline. Die avond voel ik me vreselijk. Pijn en onrustig en vreselijk moe. Ik voel letterlijk dat mijn lijf aan het vechten is. Het gonst in mijn lichaam en ik voel van alles. Goed zo, denk ik, kom maar op. Ondanks dat ik me heel ellendig voel, voel ik dat er wat gebeurt.
Ik vier oud en nieuw samen met mijn man en een glaasje ice-tea op mijn kamer in het ziekenhuis. Omdat ik op dat moment achter een rollator kan lopen, kunnen we nog naar het raam lopen om naar het vuurwerk te kijken. Drie tellen, langer hou ik het niet vol. Een lieve verpleegkundige brengt mijn man nog een glaasje champagne. We toosten op het nieuwe jaar, terwijl we geen idee hebben hoe het ons zal vergaan. Ik word ingestopt en de volgende dag slaap ik bijna de hele dag. Doodop ben ik.
Die avond, op 1 januari 2010, merk ik dat de tintelingen een fractie in heftigheid afnemen. Of hoop ik dit te voelen? Nee, hoewel het nauwelijks waar te nemen is, voel ik een minuscule verandering, zou het vanaf hier weer de goede kant op gaan?
Dat weekend gaat het inderdaad langzaam maar zeker steeds iets beter. Ik mag zelfs naar een gewone verpleegkamer. In het begin vond ik dat wel eng, dat je niet meer constant wordt bewaakt, maar toen bleek dat dat goed ging, vond ik het ook wel prima. Het was ook wel prettig dat je niet meer om de twee uur werd gewekt voor alle controles. Vanaf dat moment voel ik me vooruitgaan. Het lopen ging weer beter, weliswaar achter de rollator, maar toch. Eigenlijk ging alles langzaam maar zeker vooruit.
Maandagochtend komen de neurologen langs. Zij zijn aangenaam verrast mij alweer een stuk beter te zien. Zodra ik redelijk kan traplopen, mag ik naar huis. Ze denken aan die donderdag al!! Die week moet ik een paar keer oefenen met de fysiotherapeut. Vooral het lopen en het traplopen worden dus bekeken. Eigenlijk heb ik het dan daar ook wel gezien en wil ik ook graag naar huis.
Die donderdag, 7 januari 2010, mag ik inderdaad naar huis.
De artsen komen nog even langs en zij spreken van een spectaculair herstel. Dit verloop van GBS zien ze niet zo vaak. Uiteraard ben ik blij dat te horen. Ik moet wel fysiotherapie blijven volgen: stabiliteit-, kracht- en conditietrainingen. En thuis natuurlijk verder herstellen. En vooral veel rust nemen.
In het begin voelde ik me een hele pief. Ik herstelde zo voorspoedig dat ik logischerwijs steeds meer dingen ging doen. Totdat ik op een dag het gevoel had dat ik niet meer voor-, maar achteruit ging. Ik was ontzettend moe. Had echt het idee dat ik een terugslag had. Ik was ook niet een beetje moe, maar het was een ontzettend zwaar gevoel, in m’n hele lijf. Goed, dacht ik, nu ben ik dus duidelijk te ver gegaan en moet ik weer even een stap terug doen. Achteraf gezien had ik het weekend ook veel te vol gepland. Op het moment zelf ging het goed, maar daarna kwam de man met de hamer. Omdat ik me vrij goed voelde, sloop het er toch een beetje in dat ik blijkbaar iets te enthousiast raakte.
Mijn fysiotherapeut zei ook tegen me dat ik m’n grenzen op moest zoeken, maar natuurlijk wel uitkijken dat ik niet te ver ging. Moeilijk vond ik dat wel, want wanneer ga je precies te ver? Met logisch nadenken kom je al een heel eind, maar het is toch niet allemaal zo zwart/wit als voor ik GBS kreeg. Dus deed ik weer een stapje terug en ging weer wat meer aan mezelf denken. Moet eerlijk zeggen dat ik me ook echt beter voel als ik de dingen goed doseer.
Zou het kwartje dan gevallen zijn?
Het is nu 28 mei 2010, ik kan zeggen dat het heel goed met me gaat. Ik volg nog 1 keer in de week fysiotherapie, en ik loop 1 keer in de week hard. Ook mijn reflexen zijn weer helemaal terug.
Wat mij vooral opvalt, is de enorme vermoeidheid die ik toch vaak nog voel. Hoewel het ook daarmee al stukken beter gaat, moet ik daar echt nog rekening mee houden. Niet teveel dingen op een dag, vaak vroeg naar bed en soms een dutje tussendoor. Eigenlijk doe ik thuis nu alles weer, alleen het werk zit nog een beetje op een laag pitje. Dat komt ook wel weer, daar ben ik van overtuigd.
Achteraf denk ik dat ik redelijk veel geluk heb gehad. Ik denk doordat ikzelf snel aan de bel heb getrokken, de huisartsenpost heel adequaat heeft gehandeld en ook de neuroloog in het ziekenhuis snel heeft gehandeld, dat het verloop bij mij redelijk mild is geweest. Dit kan niet bevestigd worden, omdat ze over de oorzaak en het verloop nog te weinig weten. Per persoon kan dit weer verschillen. Maar ze denken dat dit zeker geholpen heeft. Mij viel namelijk op in veel andere verhalen dat mensen soms heel lang wachten voor ze aan de bel trekken.
Daarom ook mijn verhaal, omdat ik echt denk, als jezelf het idee hebt dat er iets niet klopt, zorg dat je hulp krijgt. Hoe eerder hoe beter.
Wendy Schaake
Wilt u mij mailen, dat kan: mail hier