Ervaringsverhaal van Willem-Jan, geschreven in de winter van 2006-2007
Stel je voor; je bent 20 jaar en zit midden in je studentenleven, op een dag ga je 's avonds niet al te laat en kerngezond je bed in en de volgende ochtend word je wakker en ben je van je voeten tot je middel verlamd, een uur later lig je in het ziekenhuis en diezelfde middag lig je aan de beademing op de intensive care, uiteindelijk vier dagen later lig je in coma.
Dit is mij een jaar geleden overkomen, de ziekte die ik had, heet Guillain-Barré Syndroom en ik had er nog nooit eerder van gehoord, maar toch heeft het mijn leven een behoorlijk drastische wending gegeven. Maar het Guillain-Barré Syndroom was niet de enige ziekte die ik had, alsof dat nog niet zeldzaam genoeg was, heb ik het gekregen in combinatie met Bickerstaff's encephalitis. De GBS heeft al mijn zenuwen aangetast en de Bickerstaff heeft mijn hersenstam en ruggenmerg aangetast met als gevolg dat ik dus van top tot teen verlamd was en uiteindelijk zelfs zo een laag bewustzijn had dat ik comateus verklaard werd.
Uiteindelijk heb ik tweeëeneenhalve week in deze staat verkeerd en in het totaal heb ik 76 dagen op de intensive care van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam gelegen.
Guillain-Barré is een ziekte die maar twee tot driehonderd keer per jaar in Nederland voorkomt en de combinatie met Bickerstaff's encephalitis is zo zeldzaam dat die nog maar één keer in Nederland is voorgekomen, en dat was ik.
Voordat ik ziek werd, studeerde ik in Amsterdam. Het ging erg goed met mijn studie en ik was net begonnen aan mijn tweede jaar. In het eerste jaar heb ik mijn propedeuse gehaald. In het tweede jaar had ik nog niet al te veel uitgevoerd omdat ik net de ontgroeningstijd van mijn studentenvereniging doorlopen had en slechts een paar maanden later werd ik al ziek. Er kan dus wel gezegd worden, dat ik voor mijn ziekte een redelijk stressvolle tijd doorgemaakt heb.
Het weekend voordat ik ziek werd, was ik bij mijn ouders. De eerste verschijnselen waren alleen ontzettende hoofdpijn en een beetje buikpijn. Na het weekend ben ik gewoon weer terug naar Amsterdam gegaan en na een paar dagen ben ik toch maar naar de huisarts gaan, deze zei dat ik waarschijnlijk een griepje had en dat ik veel moest uitrusten en een beetje Ibuprofen tegen de hoofdpijn kon nemen. Diezelfde avond ben ik niet al te laat naar bed gegaan en werd wakker zoals ik hierboven schreef.
Van de tijd op de intensive care kan ik me niet verschrikkelijk veel meer herinneren, maar nog wel bepaalde fragmenten en van mijn coma kan ik eigenlijk nog maar één ding vaag herinneren en dat was toen er een MRI-scan gemaakt werd.
Wat wel erg bizar was, was dat ik (waarschijnlijk door de vele medicatie) heel veel gehallucineerd heb. Op een gegeven moment was ik er zelfs heilig van overtuigd dat ik mishandeld werd door iemand van de verpleging, wat in werkelijkheid absoluut niet het geval was. Ik dacht dat ik met mijn lichaam onder de hete kraan gehouden werd, wat helemaal niet kon, omdat er maar een heel klein wasbakje in de kamer was. Ik ben op de intensive care uiterst kundig en zorgzaam door artsen en verpleegkundigen behandeld.
Omdat ik aan de beademing lag, kon ik nog niet praten, maar toen ik een beetje met mijn ogen kon bewegen, kon ik communiceren met mijn familie. Het communiceren was ook weer een verhaal apart. Dat ging namelijk als volgt, eerst gaf ik aan dat ik iets duidelijk wou maken, waarna er een reeks vragen op me afgevuurd werden. Ze begonnen op te noemen "één zin, twee zinnen, drie zinnen..." enzovoorts en ik moest mijn ogen bewegen als ze goed zaten en gingen ze verder "oké één zin, nu het aantal woorden: één woord, twee woorden, drie woorden..." en zo ging dat door met het eerste woord, en toen werd het hele alfabet opgenoemd en ik moest elke keer aangeven als ze bij de juiste letter zaten.
Dit hele proces was al verschrikkelijk langdurig en vervelend, maar het meest frustrerende was dat ze steeds net één letter verkeerd hadden waardoor ik dus het hele woord weer opnieuw moest doen en soms werd het allemaal zó ingewikkeld dat de hele zin opnieuw moest.
Van dingen als Kerstmis en oud en nieuw kan ik me wel een hoop herinneren, maar ik had altijd het idee alsof de gebeurtenissen zich in een heel andere omgeving afspeelden. Uiteindelijk na 76 dagen mocht ik naar het revalidatiecentrum. Hier ben ik begonnen aan een soms moeilijk maar vooral langdurig herstel.
Toen ik in het revalidatiecentrum kwam, kon ik nog bijna niks. Het enige wat ik kon bewegen, was mijn hoofd en een heel klein beetje mijn bovenarmen. Ik was nog geen week van de beademing af en had nog sondevoeding. Conditie had ik al helemaal niet meer, terwijl ik voordat ik ziek werd toch wel behoorlijk sportief was en regelmatig een dag of vijf per week in de sportschool te vinden was. En door het vele stilliggen kreeg ik spieratrofie en verloor ik een hoop gewicht, ongeveer twintig kilo. Ik had dus veel werk te verrichten om weer helemaal de oude te worden.
Nu, ruim een jaar later zit ik nog steeds in het revalidatiecentrum, mijn conditie is sterk verbeterd, ik eet er alles zelf en ben weer op mijn oude gewicht. Mijn armen doen het weer helemaal, alleen mijn handfunctie is nog niet helemaal in orde, maar daar wordt nog hard aan gewerkt. In mijn benen heb ik heel veel krachtverlies en ik kan dus nog niet uit eigen kracht op mijn benen staan maar ik loop al wel met een heel hoge rollator waar ik ook met mijn armen op kan steunen. Uit mijn benen is nu de verlamming al weggetrokken tot op mijn enkels, maar in mijn voeten heb ik nog bijna geen gevoel en al helemaal geen controle over spieren in mijn enkels en voeten.
Over mijn prognose kunnen de doktoren vrij weinig kwijt. De neuroloog heeft gezegd dat het niet onredelijk was om te streven naar honderd procent herstel, maar gedetailleerder dan dat kunnen de artsen niet worden omdat er natuurlijk ook geen referentiegevallen zijn.
Mijn studie ligt nog steeds stil en ik zit nog steeds intern in het revalidatiecentrum. Ik zie het revalideren als een fulltime baan, ik ben dan ook vijf dagen per week van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat bezig met therapie en alles wat erbij komt kijken. Nog steeds heb ik elke middag een uurtje slaap nodig om mezelf niet volledig uit te putten. De reden dat ik het zo druk heb en dus absoluut geen tijd heb voor nevenactiviteiten (zoals studeren) is dat ik verschrikkelijk veel verschillende soorten therapieën en therapeuten heb, maar dit alles omdat ik er zelf om gevraagd heb. Ik zou er namelijk niet tegen kunnen hier te zitten en vervolgens niks uit te voeren, dan kan ik net zo goed thuis zitten. Wel ga ik elk weekend naar huis, mijn ouders wonen ongeveer vijf minuten rijden met de scootmobiel van het revalidatiecentrum en zij zijn gedurende deze hele periode samen met de rest van het gezin mijn steun en toeverlaat. Zonder hen weet ik niet of ik zover had kunnen komen. Maar het einde is nog niet in zicht en ik blijf dus voorlopig nog even hard doorvechten zodat ik de medici versteld kan doen staan en mezelf en mijn familie kan bewijzen hoe sterk ik ben.
Twee jaar na GBS-Bickerstaff (november 2007)
Twee jaar is het nu geleden dat ik ziek geworden ben. Het lijkt een eeuwigheid maar toch ook niet. Wat is er allemaal gebeurd de afgelopen tijd? Er is zo veel veranderd, sinds het verhaal dat ik een jaar geleden schreef. Ik weet bijna niet waar ik moet beginnen.
Nog steeds zat ik in Groot Klimmendaal, het revalidatiecentrum in Arnhem. Heel voorzichtig kon ik een paar stappen zetten met de rollator. Het is een speciale rollator en hij is erg hoog. Ik kan met mijn hele onderarmen op met kussentjes beklede armsteunen leunen. Een paar stappen tijdens de fysio en een klein stukje van mijn slaapkamer naar de eetkamer en weer terug. Dat waren mijn dagelijkse momentjes van zelfstandigheid, zelf op je eigen benen staan, rechtop, mensen in hun gezicht aan kunnen kijken, en vooral zelf kunnen bepalen waar ik heen wou lopen... Vrijheid... Buiten het feit om, dat er steeds iemand van de verpleging achter me moest lopen en het feit dat ik maar een paar meter kon lopen. Maar dat was mijn persoonlijke overwinning, ik stond weer rechtop.
Het is net alsof je een baby bent, en alles weer opnieuw moet leren: eerst was het praten, toen eten en daarna kruipen en lopen. Misschien leerde ik het allemaal wat sneller dan een gemiddelde baby, maar goed dat mag ook wel, ik was toen al 21.
Mijn leven bestond uit therapie, heel veel therapie, en nog meer therapie. En aan het einde van de dag was ik moe en ging ik slapen. Of dit de juiste aanpak was? Ik heb geen idee, maar voor mij heeft het al aardig zijn werk gedaan. Nou ja... dat werk heb ik natuurlijk zelf gedaan.
Want er kunnen nog zoveel therapeuten aan te pas komen, maar zij zijn degenen die je kunnen begeleiden, kunnen helpen en tips kunnen geven. Maar je moet alles toch echt zelf doen.
Maar goed, een samenvatting van mijn gemiddelde dag:
Wakker worden en als je het mij vraagt was het altijd veel te vroeg, waardoor ik niet de meest spraakzame persoon was in de ochtend. Dus al snel had ik het voorrecht het “stempeltje” te mogen dragen met “ochtendhumeur”. Na mijn ontbijtje, gauw door naar de 1e therapie. Dan een half uurtje niks, dus ik scheurde met mijn elektrische rolstoel naar mijn kamer om gauw even een stukje van mijn serie verder te kijken en dan weer terug naar de therapieruimtes voor nog 2 therapieën. Daarna middageten, en dan een uurtje om te slapen. Nadat ik geslapen had, snel weer de rolstoel in en weer door naar de volgende paar therapieën.
Dat ging zo door, 5 dagen per week, totdat ik na 15 maanden eindelijk met ontslag mocht.
Maar tegen die tijd was er wel een hele hoop veranderd. Het lopen met de hoge rollator, werd lopen met een “ gewone” rollator, daarna werden het krukken en nu loop ik ook al vaak zonder krukken, maar wel met speciale spalken om mijn voeten te ondersteunen. Het kruipen ging steeds beter, het zwemmen ging steeds beter. En zelfs werd ik op een ochtend in april wakker met de overtuiging dat ik weer zou kunnen fietsen, want dat had ik gedroomd. Dus ben ik tijdens fysiotherapie op de fiets gestapt en ik reed zo weg... In het begin nog een beetje wiebelig, maar na een paar rondjes zelfs met de fysiotherapeute op de bagagedrager.
En zo kreeg ik langzamerhand mijn echte zelfstandigheid terug. Heerlijk is het om zelf onder de douche te kunnen, zonder dat 2 verpleegkundigen je staan in te zepen en af te spoelen, en hoe fijn is het om zelf de kleren uit te kunnen zoeken, terwijl je voor de kast staat met de rolstoel en jezelf aan te kleden.
Dat zijn de kleine dingetjes, waar je zo ontzettend veel waardering voor gaat krijgen als ze ineens niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Zo frustrerend kan het zijn als je weet hoe het moet, je hoeft alleen maar die benen op de grond te zetten, voorover te leunen en te gaan staan, hoe simpel kan het zijn? Zo heb ik dat al meer dan 19 jaar gedaan voordat ik ziek werd. Maar toch weet je, dat als je dat doet, je door je knieën zakt en op de grond valt.
En dan? Met je hoofd tegen een harde rand? Of je arm in een ongelukkige houding? Je been gebroken? Dat is zo ontzettend vaak door me heen gegaan.
De angst om een vertraging op te lopen met mijn revalidatie. Dat kan niet... dat mag niet... dat zou de hele planning in de war schoppen. En die planning waaraan ik zo aan gehecht raakte, MIJN planning, die vertelde mij wanneer ik zou gaan lopen, wanneer ik weer thuis kon gaan wonen en wanneer ik weer kon studeren. En als ik iets niet zou halen, dan verschoof ik het wel weer wat naar achter. Maar niet door een ongelukkige valpartij.
Het belangrijkste van de planning was voor mij, om gewoon een doel voor ogen te hebben.
Ik kan niet zomaar gaan revalideren zonder te weten waarvoor ik het doe. En omdat het MIJN planning was, die IK in gedachte voor mijzelf gemaakt had, kon ik er mee schuiven wat ik wou, soms kwam ik er achter dat iets niet realistisch was, nou... geen probleem! Dan wordt het gewoon een paar maanden later.
Tot ik uiteindelijk in mei 2007 een doel bereikte waar ik lange tijd naar toe geleefd heb.Ik mocht naar huis. Nou ja... naar huis... ik ging weer tijdelijk bij mijn ouders wonen. Want het zelfstandig wonen in Amsterdam, zoals ik deed voordat ik ziek werd, was nog een beetje te veel van het goeie. Maar, dolblij dat ik weg mocht uit het instellingsleven, ben ik eerst met mijn ouders even lekker twee weken op vakantie geweest. Want sinds ik ziek was geworden (18 maanden daarvoor) had ik nog maar één keer één weekje vakantie gehad. Dus een vakantietje kon ik wel gebruiken en mijn ouders ook. Want zij waren het die elke dag langskwamen, meestal meerdere keren per dag, en zij waren het die mij een bord met LEKKER eten brachten als ik het eten van Klimmendaal weer eens niet lekker vond, en zij waren degenen die mij regelmatig met de scootmobiel mee het bos in namen, of even naar de stad, om wat afleiding te hebben en in een andere omgeving te zijn en even een frisse neus te halen. Dus ik was echt niet de enige voor wie het een zware tijd is geweest...
En omdat ik de vorige keer niet naar het buitenland mocht, omdat de artsen dat niet zo'n goed idee vonden, dacht ik, dan moeten we er nu het wel mag, er maar even goed van genieten. Dus zijn we (tegen het advies van de medici in, want ze hadden wel liever dat ik in Europa bleef) lekker naar Egypte gegaan, omdat ik me daar al die tijd zo op verheugd had.
En we hebben 2 heerlijke weken gehad, op 1 minpuntje na. De arts had mij natuurlijk niet voor niets afgeraden om naar een land als Egypte te gaan, veel te warm en met heel ander eten dan ik gewend ben. Dus het gevolg was dat ik na een dag of 3 in mijn bed ging liggen na een lekker dagje strand. En binnen een minuut of 5 had ik 41 graden koorts en een voedselvergiftiging/zonnesteek. En dat terwijl ik super goed oplette op wat ik at en ik niet in de zon kwam tussen 12 en 4.
Maar een dag of 4 later en een hele hoop infusen met antibiotica en water tegen uitdroging was ik er weer helemaal bovenop. Gelukkig kon de arts daar het allemaal in het hotel regelen en was het allemaal erg professioneel. Want mijn vader had de eerste vlucht naar Nederland al gereserveerd voor het geval ik naar het ziekenhuis zou moeten, want dat doe ik toch liever hier in Nederland. Maar voor de rest was de vakantie super! Ik heb zelfs nog gesnorkeld in de Rode Zee.
Maar toen moest ik weer aan de slag. Vijf dagen in de week werden vier dagen therapie in de week en ik was weer helemaal opgeladen om er weer even hard tegen aan te gaan. Het enige wat ik wel merkte was, dat als je thuis zit, je veel eerder geneigd bent om even wat leuks te gaan doen tussen de therapieën door. En ook al ging het super goed met me en ging ik nog steeds vooruit, ik merkte toch al gauw dat energiegebrek een issue werd.
Het is zo makkelijk na een ochtend en middag therapie, om te zeggen; kom mam, we gaan nog even naar de stad. Maar als je de volgende ochtend wakker wordt en je moet weer opstaan om naar de volgende therapie te gaan, merk je pas dat je de rekening daarvoor betaalt.
Het energiegebrek is me pas echt opgevallen toen ik eenmaal thuis zat, want op Klimmendaal waren er altijd wel verpleegkundigen in de buurt en mensen die even konden helpen als je even ergens geen zin in had of even moe was. Maar thuis, moet je alles zelf doen. Natuurlijk heb ik wel de mazzel dat mijn ouders wel mijn was doen en de boodschappen en het eten maken. Maar ja, dat zal ik op den duur toch ook zelf moeten gaan doen.
In september 2007 was het weer tijd om mijn volgende grote doel te behalen.
Toen ik poliklinisch ging revalideren heb ik met mijzelf (en met de therapeuten) afgesproken om tot september 4 dagen therapie te volgen, en dan... in september mijn studie weer langzaam op te pakken. Om te beginnen 1 dag in de week en dan nog maar drie dagen therapie. Met hoge verwachtingen, ging ik er vanuit dat ik dan even een stuk of twee drie vakken zou kunnen volgen. Maar daar heb ik ook al weer wat bij moeten ingeven. Het werd 1 dag in de week op en neer naar Amsterdam met de auto, om 1 college te volgen. Maar het belangrijkste: Ik was weer aan de slag met mijn studie! En omdat ik in de zomer een rijtest heb gedaan bij het CBR, om te zorgen dat ik weer mocht autorijden (met enkele kleine aanpassingen op het rijbewijs) was ik in staat helemaal zelfstandig en onafhankelijk de auto te pakken en zomaar zelf naar Amsterdam te rijden.
Dat was voor mij echt een fantastische overwinning. Vooral ook het feit dat ik gewoon volledig onafhankelijk was, dankzij het autootje dat ik gekocht had. Het moest wel een automaat zijn, want schakelen is nog een beetje te veel van het goeie met 2 voeten die nog steeds verlamd zijn en met stuurbekrachtiging en ABS. Maar ik kon wel weer op pad... Op naar Amsterdam! Toch merkte ik wel al gauw, dat het wel allemaal heel erg vermoeiend is en dat ik ook met de therapie weer even een stapje terug moest doen. Want het was inmiddels al een aantal keer voorgekomen (sinds de vakantie elke 4/5 weken) dat ik door overbelasting en andere kleine dingetjes zoals buikgriep, blaasontsteking, enz.. in het ziekenhuis belandde. En elke keer schrokken mijn ouders zich weer rot, omdat ik op dat moment zo weinig energie had, dat ik dan niet meer kon reageren. En niet eens meer mijn ogen kon openen. Maar het zou ook kunnen dat dat nog een restverschijnsel is van de aandoening. Dat is in ieder geval een vermoeden van mijn neuroloog, die het op dit moment hard aan het onderzoeken is.
Maar wat de energie betreft; tja, ik moet maar een beetje streng blijven voor mezelf. Ik ben namelijk niet alleen bezig met mijn studie, maar ook nog met revalideren en dat is gewoon topsport. En ik vecht niet voor de symbolische eer van een medaille, maar voor iets veel belangrijkers nl. mijn gezondheid en mijn toekomst.
En... het volgende doel dat er aan zit te komen is: in februari weer 3 dagen in de week in Amsterdam gaan wonen!!!
Ik houd jullie op de hoogte.
Willem-Jan, november 2007
Wilt u mij mailen, dat kan: mail hier