Zara was 2 jaar toen ze in november 2006 GBS kreeg. Haar moeder Marjo schreef onderstaand maildagboek
12 november 2006
Zara ligt sinds donderdag in het ziekenhuis. Na enkele dagen griep vond de huisarts het zorgelijk dat Zara niet opknapte en haar lichaam nauwelijks gebruikte. Direct door naar het ziekenhuis en onderzocht op hersenvliesontsteking (ruggenprik). Daar wordt ze nu voor behandeld.
Het is nog steeds niet duidelijk wat Zara heeft opgelopen. Het staat op kweek, en we moeten nu geduld hebben. Wanneer we weten welke bacterie het is kan het genezingsproces worden versneld. De kweek loopt tot dinsdag. Toch zijn ze er niet van overtuigd dat het om een bacterie gaat. Ze houden dus ook andere ziektes open als mogelijkheid. De arts van vandaag heeft nu bijv. 8 virussen op het oog die met het ziekte beeld van Zara kunnen overeenkomen. Vandaag heeft ze veel heldere momenten gehad en heeft wat gegeten, gekletst en gelachen. Daarnaast kan ze soms ook erg boos zijn! Ze krijgt veel onderzoeken van zowel kinderartsen al neurologen. Morgen hebben ze een uitgebreide vergadering.
Vanochtend hebben ze een scan gemaakt van de hersenen van Zara. Er zijn geen tumoren ontdekt. De artsen zien haar nog wel als een erg ziek meisje. Vooral omdat ze niet rechtop kan zitten en al helemaal niet kan lopen. Mocht er voor woensdag niet meer duidelijkheid komen, dan zullen ze opnieuw een ruggenprik doen. Bij tillen heeft ze veel pijn. Dus ligt ze de hele dag plat op bed. Gelukkig heeft ze wel weer zin om tv te kijken.
We hebben erg veel steun van de opa’s en oma’s. Ed en ik slapen om beurten bij haar. Voor Jesse wordt er per dag gekeken wat hij wil. We hebben ook veel steun vanuit de buurt!
Voor Zara is bezoek erg vermoeiend. Met z’n tweeën op haar kamer is meer dan genoeg.
Ik heb wel het gevoel dat de artsen hun uiterste best aan het doen zijn. Ze zijn er erg mee bezig. Een kinderarts gaf aan dat 1x per jaar er een geval is dat ze allerlei puzzelstukjes hebben maar de puzzel maar niet compleet krijgen. Helaas is Zara zo’n geval.
Doordat Zara wel kletst (dan wel met een apart stemmetje) en zo nu en dan grapjes maakt, houden we de moed er zeker in.
13 november 2006
Bedankt voor al jullie support, het sterkt ons enorm op de weg naar Zara’s genezing.
Zara is stabiel aan de hartbewaking met infuus. Op dit moment is nog niets zeker. We schommelen in onzekerheid. Op enkele dingen na is nog niets uitgesloten. Tot nu toe houden ze het bij hersenvliesontsteking vanuit een virus. Met daardoor verlammingsverschijnselen. Maar ja dit hoeft niet zo te zijn.
Vandaag heeft Zara veel testen moeten ondergaan en haar infuus is opnieuw geprikt. Wat zo'n hoopje moet doorstaan is hemeltergend.
Van het weekend is Neurologie ingeschakeld en sinds vandaag ook KNO, omdat ze heel hees praat.
Vooral 's nachts is Zara onrustig en morgen is de laatste dag van de eerste reeks kweken die zijn uitgezet. Tot op heden dus allemaal negatief en de kans is reëel dat vanaf woensdag een tweede reeks wordt uitgezet. Maar zover is het nog niet!
14 november 2006
Sinds vandaag ligt Zara in het VU. Ze is daar samen met Ed met de ambulance naar toe gebracht. Ze heeft weer een eigen kamer en Ed slaapt vannacht bij haar.
Ze hebben bij Zara het Guillain-Barré Syndroom gediagnosticeerd.
Ze heeft dus geen hersenvliesontsteking. De symptomen lijken wel op elkaar. We zijn er nog steeds wel op tijd bij. De verlammingsverschijnselen beginnen bij je voeten en kruipen langzaam op.
Ze kunnen niet zien hoever het bij Zara is, de dagen moeten dat gaan laten zien. Het feit dat ze erg last van haar stembanden heeft, kan betekenen dat het rond haar keeltje is. Vandaar ook het VU, deze ziekte kan ook haar ademhaling lamleggen. IC is paraat. En in het VU loopt de hele nacht een arts rond (in Slotervaart moet de arts binnen 15 minuten bereikbaar zijn en dat kan te laat zijn).
Zara heeft nog steeds hartbewaking en een infuus en ze zal morgen hoogstwaarschijnlijk een sonde krijgen voor krachtvoer, wat ze hard nodig heeft. Die brengen ze aan via de neus.
Ze zijn direct met een immunoglobuline gestart, wat ze ongeveer 5 dagen zal krijgen via het infuus. Dit donorgoedje neemt de immuunfunctie over. Hierdoor zal haar eigen systeem stoppen met actief zijn.
Heel langzaam gaat haar eigen zenuwstelsel het dan weer overnemen. Dit kan weken tot maanden duren. Hoe dit herstellen eruit komt te zien, weten we niet.
Ze kan dan volledig herstellen. Op mijn vraag of hier kinderen aan dood gaan, gaf de professor aan dat kinderen vrijwel altijd herstellen, maar dat het terechtkomen op het IC nooit goed en gunstig is.
Laten we maar weer bidden dat ze het zelf kan blijven doen.
En Zara, voor Zara is dit zeer moeilijk. Er gebeurt zoveel en ze is zo verdrietig. Ze kan natuurlijk ook niet alles goed duidelijk maken. ’s Nachts is ze heel onrustig en heel veel wakker en dan is ze erg paniekerig. Wellicht zal het medicijn haar ook iets rustiger krijgen in de stuipen die ze soms heeft.
Jesse heeft z’n eigen manier, gaat door met leven: spelen, vriendjes, zijn verjaardag en Sinterklaas. Hij doet het op zijn eigen manier. Iedere avond is of Ed of ik bij hem thuis en dan doen we gewoon het naar bed gaan ritueel. En wij. Wij hebben veel steun en hulp. We zijn moe, maar we gaan door, zo willen we het nu en straks zien we wel weer.
16 november 2006
Tja, hoe is het met Zara?.
We weten wat ze heeft. Ze krijgt medicijnen en ze went aan de mensen.
Ze maakt nog steeds slechte nachten. Dat dit door de pijn komt is nu wel zeker. Wanneer er wat zwaardere pijnstillers worden gegeven wordt ze rustiger. Maar aangezien pijnstillers niet goed zijn voor de ademhaling moeten ze nog erg voorzichtig zijn. Immers de artsen weten niet of ze in haar ziekte het dieptepunt heeft gehaald. Uit ervaring weten ze dat dit dieptepunt twee tot vier weken op zich kan laten wachten. Daarna zal er een vlakke periode zijn en dan volgt het herstel proces.
Helaas kunnen ze alleen observeren hoe het verloopt. Ze gaan vandaag toch de sonde inbrengen. Ze moet krachtvoer hebben voor een sneller herstel. Dan kan op 4 uurtjes na het slangetje van het infuus er uit. Ze hoeft dan geen extra vocht. Het infuus blijft wel aan haar arm aangezien ze 4 uur per dag haar medicijn krijgt.
Vanochtend was het even gezellig met haar. Ze was aan het grappen en grollen en heeft zelfs een liedje gezongen. Ze heeft niet veel geluid, maar Ed dacht dat haar stem iets beter klonk.
Ik hoop echt dat die pijn snel voorbij is of dat ze er iets voor hebben wat geen gevaar voor haar is. Het is erg je kind zoveel pijn te zien hebben. Haar lichaampje doet dan pijn. Het zal op een soort erge spierpijn lijken. Elke aanraking doet dan pijn.
Net terug uit het ziekenhuis. Sonde is ingebracht. Ze ervaart het nog als vervelend. Vanavond krijgt ze voor het eerst eten via deze sonde die in haar neus zit. Ze krijgt ook nog een extra pijnstiller. Gewone paracetamol. Een spier- en gewricht pijnstiller en 1 die specifieker is voor de zenuwen.Laten we hopen dat ze een betere nachtrust krijgt (en natuurlijk Ed.)
Gister hebben ze het infuus opnieuw moeten prikken. Toen hebben ze ook extra bloed afgenomen om wellicht de oorzaak te gaan vinden. Hoewel deze niet meer per se belangrijk is voor het herstel.
Ik had nog nooit van de ziekte gehoord is er deze week een artikel in de Flair. Toeval?
Naast ons verblijft een moeder en een kind. Zij is toevallig fysiotherapeut (in een ziekenhuis) en behandelt mensen met deze aandoening. Toeval?
Ze drinkt wat beter nu ze geen vocht meer krijgt.
17 november 2006
Zara heeft afgelopen nacht een “beste” nacht gehad. Best omdat ze maar 6 a 7x wakker werd en dan nog relatief kalm. Zara’s ademhalingsfrequentie was beter dan de nachten ervoor.
De zondevoeding is zonder veel moeite aangesloten. Omdat Zaar overdag niet te veel eet/drinkt is de zondevoeding opgevoerd. We moeten maar kijken; Zara is natuurlijk helemaal geen grote eter/drinker, maar het kan ook geen kwaad.
Ze heeft nog steeds wat wisselde stemmingen, maar ik merk niet dat de verlammingen erger worden. Zaar heeft wel een moeilijke leeftijd om dit de ondergaan; aan de ene kant is ze gis genoeg om te merken dat ze ziek is; aan de andere kant kan ze zich nog niet goed uitdrukken of iets een pijntje/ poepje/tintelinkje is.
18 november 2006
Echt super alle belangstelling. Ze heeft al zoveel kaarten en die mogen allemaal op de muur. Haar kamer is dan ook steeds gezelliger!
Helaas vannacht weer een mindere nacht. Zara kreeg erg veel voeding via de sonde en haar buikje kon dat niet aan. Erg veel buikpijn. De kinderarts besloot maar even te stoppen. Ik heb geprobeerd uit te leggen dat ze wel erg veel voeding krijgt. Thuis eet ze normaliter wel, maar is ze geen grote eter/drinker. Hoe kan je dan van een ziek kind verwachten dat ze 100% meer eet en drinkt dan normaal… die maag kan dat volgens mij helemaal niet aan.
Vandaag haar laatste medicijn. Dit krijgt ze iedere dag via het infuus. Dat duurt 4 uur. Dat zou kunnen betekenen dat het infuus er uit kan. MITS ze wel zelf blijft drinken. Dat zou fijn zijn, scheelt weer een draadje.
Misschien gaan we proberen vandaag haar haren te wassen en te ontklitten. Ze ligt nu bijna twee weken op bed en haar haren zijn een grote aan elkaar geplakte toestand.
Een verpleger noemt het al dreadlocks. Vandaag kon ik even koffie drinken terwijl een verpleegkundige een boekje voorlas. Dat was voor het eerst en bijna vreemd. Ze geeft zich er blijkbaar iets meer aan over. Ze kijkt nu ook naar de vliegtuigen buiten.
Net uit het ziekenhuis. Het infuus is er uit. We hopen dat dit voorlopig zo kan blijven. Ze geniet er van weer twee handjes te kunnen gebruiken. Ze is wel vaak gefrustreerd aangezien ze geen goede motoriek heeft. Een koekje vast houden lukt niet. Ze klaagt ook vaak over tintelingen in haar handen. Wat te maken heeft met die zenuwen die overbelast zijn.
Net toen ik wegging waren de kinderen die uit bed kunnen, Sinterklaasliedjes aan het zingen voor een geïmproviseerde haard. Ik begreep dat een vader van een verpleegkundige dit had gemaakt. Ik kreeg een brok in mijn keel. Mooi dat daar aandacht voor is, maar ook omdat ik vanavond niet zelf met mijn kids voor de openhaard kan zitten. Vorig jaar zaten we gezellig met z’n vieren en had Ed de openhaard aangestoken.
19 november 2006
Zara gaat - ondanks de pijnen en onrust – vooruit. Ze is “scherper” en haar willetje begint terug te komen. Ook wordt ze wat “losser” in de ledematen. We blijven goede hoop/geloof houden, al is het niet te zeggen hoe lang het duurt. Ik hoop morgen meer duidelijkheid te krijgen van de artsen.
20 november 2006
Zelf vandaag voor het eerst even op internet gekeken. Sommige onder ons werden daarvan wel optimistisch. Ik heb mij gehouden aan de verhalen betreft de kinderen. Schrok toch wel bij het lezen aangaande de herstelperiode. Een jongen die na 8 jaar nog steeds pijn in zijn voeten heeft en de coördinatie die bij sommige nog steeds slecht is. We waren zo trots op Zara die in vergelijking met haar broer al zo ver was in die kleine motoriek. Ze kon al kralen rijgen etc.
Vandaag heeft de arts een vierde pijnstiller uitgeschreven; deze zal ook wat rustgevend zijn. Wat mij wel weer optimistisch stemt aangezien hij dat eerst niet wilde omdat haar ademhaling vaak zo laag is.
Vannacht heeft een verpleegkundige even mijn rol overgenomen. Om 03:15 uur zat ik er helemaal doorheen. Ik ben gaan liggen en de verpleegkundige hoorde ik hard haar best doen.
Ik hoop werkelijk dat het vannacht beter gaat met dat 4e middel; ik zei tegen de arts dat Zara inmiddels al meer medicijnen in haar leven heeft gehad dan ik (waarop hij zei dat dit zeer waarschijnlijk was), en dat ze wat minder aanvallen heeft!
22 november 2006
Zara’s stem is krachtiger en haar beentjes beginnen ook wat meer te bewegen. Het laatste medicijn wat sinds gisteren is toegediend lijkt dus te werken!
22e later op de dag
De dagen gaan evengoed snel. Morgen Jesse jarig. Dus druk met slingers. De mand voor school, de spullen voor het feestje, en het cadeau staat klaar!
Morgenmiddag een dagje op de boerderij! Springen in het hooi en pannenkoeken eten in de stal. Het zal wat worden met die stadse kinderen. Ze mogen de boer ook helpen met melken. Gelukkig alles buiten de deur! Daarna komen er enkele familieleden even met Jesse taart eten en cadeaus uitpakken.
24 november 2006
Jesse heeft gister een erg goede verjaardag gehad. Hij heeft nog nooit zoveel kaarten gekregen als dit jaar. Zijn feestje was ook zeer geslaagd. Ze hebben stapels pannenkoeken verorberd. Heerlijk. Toen Jesse thuis kwam was er de familie en enkele vrienden. Ze hadden zich verstopt en begonnen lang zal ze leven te zingen. Jesse was helemaal ontdaan, ik ook. Hij is super verwend; prachtige cadeaus!!!!!!
Zara wordt ook aan alle kanten vermaakt.
Verder zijn de cliniclowns geweest, geen succes. Sinterklaas en Pieten op de kamer; iets beter.
En vandaag was er een gezelschap dat een verhaal aan haar bed kwam vertellen, met als muziekinstrument een bas en in de bas zaten allerlei knuffels. Zara was helemaal in het verhaal en heeft zeker twee minuten geschaterd.
De fysiotherapeut heeft vandaag weer kort wat oefeningen gedaan. Dat vindt ze niet leuk!
Ook heeft ze een schema gemaakt om haar wat meer uit bed te krijgen. Vandaag even met Zara in de buggy op ligstand een rondje door de gang gemaakt! In totaal 3 minuten, maar het is een begin.
Ook heeft ze nu een rolletje (rond kussentje) onder haar knieën liggen, zodat ze wat beter ontspannen. Dit heeft ze al die tijd geweigerd.
Gisteravond heeft opa Sjouke een paar uurtjes bij Zara gezeten, zodat Ed en ik even samen thuis konden zijn, voor de jarige Jesse.
Dat was apart om elkaar in ons huis te zien. Al twee weken zien we elkaar alleen even in het ziekenhuis. Morgen gaat oma Thea bij Zara “logeren”. Zara heeft aangegeven dat wel leuk te vinden. Dat betekent voor ons eindelijk weer een avondje samen en met Jesse in de ochtend ontbijten!
Het gedrag van Zara is wel nog steeds lastig. Ze kan zo dwingen. Lastig blijft om aan de ene kant begrip te hebben voor haar rotte situatie, maar aan de andere kant niet met je te laten sollen. Het is echt schipperen en daar worden we wel eens echt dol van.
25 november 2006
Gister (zaterdag) had ze een hele goeie dag. Ik zag, en andere met mij, een Zara terug waarvan ik dacht: “hé daar is mijn moppie”. Ze was aan het kletsen, we hebben wat getekend en gekleid (Zara kijkt toe, ze raakt gefrustreerd van haar eigen bewegingen) en iedereen die kwam en wegging kreeg leuke aandacht! Haar oefeningen door de dag heen vindt ze minder (geeft aan dat dit pijn doet), maar de laatste twee keer dat we met de buggy een rondje gingen rijden op de gang, ziet ze wel als leuk.
Hoewel 10 minuten erg lang is, dan vraagt ze weer naar haar bed. Ik was gister erg opgetogen van de vorderingen van ons meiske. Maar ja, dat betekent helaas weer niet dat ze van de hartbewaking af kan. De artsen blijven roepen:niet te snel, geduld is bij dit syndroom het allerbelangrijkste. En dat vind ik moeilijk
27 november 2006
Afgelopen nacht niet zo’n beste nacht. Veel wakker en veel pijn. Het lijkt wel alsof ze het moet bekopen op het actieve van de dagen in het weekend. Zowel zaterdag als zondag erg goed gestemd. En ook op zondag meerdere malen door de gangen in de buggy. Zondagmiddag kwam er bezoek. Vooral het buurmeisje hield Zara in de buggy. Ze vond het maar wat gezellig.
Misschien daardoor ’s nachts wat last van haar spieren?
Ed had haar zonde per ongeluk er uit getrokken. Bij het uit de buggy tillen. We hebben gelijk voorgesteld een dagje zonder te doen. Kijken of ze dan wel gaat eten. Helaas!! Vandaag erg veel gedronken, maar op een toetje en appelmoes na, niets gegeten. Misschien doet dat ook wel zeer!
Ze waren van plan met 1 van de pijnstillers te stoppen, maar vannacht willen ze dat nog maar niet proberen. Nu ze geen sonde heeft, moet het met een spuitje ingespoten worden, dat vindt ze natuurlijk niet leuk. Andere pijnstillers gaan via een zetpil.
We zijn langzaam aan begonnen met wat meer bezoek. Eerlijk gezegd kijken we wel of het voor Zara meerwaarde heeft. Het buurmeisje en ook een vriendin van Jesse benoemt ze vaak. Zo gaat ook haar eigen vakantievriendinnetje Luna langs komen en komen de juffen van de crèche.
Zara haar verjaardag (vrijdag a.s.) doen we met een klein gezelschap in het ziekenhuis. We mogen dan de speelkamer even een uurtje gebruiken!
28 november 2006
Zaartje stuitert nu een beetje door haar bed; dat is een goed teken dat de verlammingen minder worden. Ook haar hoofdje tilt ze vaker op en de buggy is haar meest favoriete stekkie met een rondje over de afdeling langs de geknutselde pieten.
Vandaag heeft Zaar weer een sonde gekregen. Twee dagen eten weigeren, vraagt zijn tol. Ze krijgt nu 3x daags 200ml om aan te sterken en wij moeten ons GEDULD bewaren….
29 november 2006
Het blijft lastig met Zara dat we niet goed kunnen schatten wat die boze buien van Zara nu precies zijn: boosheid, frustratie, angst, paniek, pijn: zelf denk ik van alles een beetje. Moeilijk om daar op een goede manier mee op te gaan.
Wanneer we haar negeren en het blijkt toch pijn te zijn, voelt dat als ouder toch niet oké.
Maar haar voortdurend te hulp schieten, maakt haar ook niet gezelliger.
Ze begonnen in het ziekenhuis al over een kinderpsycholoog. Ik gaf aan dat dit alleen zin had wanneer ze daadwerkelijk een plan op konden stellen waarin dan duidelijk zou zijn wat er bij Zara gebeurd. Dat kunnen ze niet. Ze kunnen alleen maar tips geven om met haar gedrag om te gaan. Ik moet je zeggen deze tips die gaan elke minuut van de dag door mijn hoofd. Analyses genoeg, plannen van aanpak tot en met; maar ik moet dan wel weten wat er in dat lichaampje van haar gebeurd. En dat kunnen ze niet zeggen.
Enfin, de fysiotherapeut wil haar harder gaan aanpakken aangezien ze van mening is dat Zara wel meer zou kunnen. Tja, ze zorgde met haar plan van aanpak er wel voor dat de gehele sondevoeding er weer uit kwam. Iets te fanatiek.
Morgen gaat ze met haar zwemmen.
Ze is sinds vandaag van de hartbewaking af en dat scheelt toch alweer drie draadjes! Die zaten haar voortdurend in de weg. Ze heeft vandaag met Ed even gepuzzeld in de kinderkamer. Ik moet steeds slikken wanneer ik haar bezig zie. Die handjes kunnen en doen zo weinig!
Vandaag heeft de staf besloten dat het misschien een goed test is om te ontdekken hoe ze thuis functioneert. Of ze wellicht minder boos is en of ze beter slaapt. Mocht het lukken gaan we dit van het weekend uitproberen en moeten we ons zondag weer melden. Ed en ik direct op les aangaande medicijnen toedienen en omgaan met de sonde. We worden nog experts!
Erg spannend! Haar bed blijft vrij dus mocht het niet gaan kunnen we direct terug. Wie weet gaat het wel en kan er gezocht worden naar de juiste hulp aan huis! Het klinkt mij goed in de oren, maar het kan ook tegenvallen. Ik ben het ziekenhuis zo beu. Je kunt daar niet je leven leiden zoals je gewend bent. De regels, de ziekenhuisstructuren en ook de onrust.
30 november 2006
‘s Middags met de fysiotherapeut naar het zwembad helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis. Helaas weigerde Zara er van te genieten, kon niet ontspannen en riep alleen maar dat ze er uit wilde. Jammer want de oefeningen gingen best goed.
De voeding via de sonde verloopt nog steeds niet goed. Ze spuugt na afloop. Het lijkt op maagzuur. Erg jammer, want nu ziet ze deze voeding ook weer als “vijand”. Mooi was dat Jesse naast haar een broodje zat te eten. Uit het niets zei ze dat ze ook brood wilde. Ik gaf haar een witte boterham die ze vervolgens begon op te eten.
Ed en ik staarden alleen nog maar naar de tv. Niet kijken en niet praten, zelfs geen compliment, dat leek te helpen. De tweede boterham was na enkele hapjes te veel van het goede!!!! Super, na weken…….
Morgen is ze jarig. Ze weet dit erg goed. We zullen het kort vieren in de kinderkamer. Met taart en sap.
Ze kreeg vandaag een lijst om in te vullen voor een echt verjaardagdiner. Daarna zullen we rustig bijkomen in haar kamertje en dan gaan we echt op weekendverlof. Doel is bekijken of ze in haar eigen omgeving minder boos en paniekerig is. Erg spannend! Zondag om 18:00 worden we weer daar verwacht. Ook dat zal moeilijk zijn!
Tja, verder kunnen we niet op de zaken vooruit lopen. Stel dat het goed gaat, zal er eerst het een en ander geregeld moeten worden!
2 en 3 december 2006
Boven zit mijn moeder met Zara op de bank. Op dit moment is Zara in een goede bui. Ligt, kletst, kijkt tv en speelt met haar nieuwe pop. Vannacht wel vaker wakker. Soms moeilijk troostbaar, maar naar mijn idee heeft ze meer geslapen dan normaal. Enkele malen per dag heftige boze buien, Jesse heeft het er erg moeilijk mee. Huilt dan en voelt zich machteloos.
Tillen is nog steeds een crime. Ze schreeuwt dan werkelijk als een speenvarken. Met de sondevoeding heeft ze het ook moeilijk. Valt haar erg zwaar. Ze eet daarnaast hele kleine beetjes. Vooral hartige dingen. Dit weekend heeft wel vragen opgeroepen die we morgen met de arts willen bespreken. Het liefst wil ik het thuis voortzetten. Ik zal daar zeker hulp bij nodig hebben. Helemaal als Ed weer wat meer gaat werken. Maar ik denk wel dat daar wel een oplossing voor komt.
Op dit moment kan je het vergelijken met de zorg van een pasgeboren baby. Voortdurend zoeken naar wat ze zou willen. Daarnaast al die tijden van medicijnen en voeding. In totaal zijn dat 12 momenten per dag!! Daarnaast vraagt ze veel aandacht, daar moeten we natuurlijk wel wat aan gaan doen. Maar het is ook zo begrijpelijke als je niets zelf kan. Haar eigen speen pakken als die uit haar mond valt, kan ze niet. Daarnaast de handicap dat ze wel weet dat ze het eerst wel kon. Dat is weer anders dan een baby, die van niets weet.
5 december 2006
Heerlijk avondje is gekomen. En weer geweest.
Zara is geheel draadjes vrij. Ze hebben de sonde eruit gehaald en NIET te geloven: gisteravond bij opa Sjouke heeft ze drie boterhammen (zonder korst) weg zitten peuzelen.
Zara had die ochtend Sinterklaas mogen ontmoeten: in de gang werden alle buggy’s bedden en infusen, draden en oh ja ook nog kinderen bij elkaar gezet en begonnen in het bijzonder de pedagogische medewerksters, de verpleegkundige en enkel ouders luid te zingen.
Uiteindelijk kwam Sint met zijn Pieten hard strooiend aan.
Sinterklaas wist erg veel over Zara te vertellen (kan het ook goed met haar vinden)…de pieten vond Zara wat minder.
Ze heeft een andere fysiotherapeut. En ik heb het idee dat de klik er is. Deze dame (van origine ook een orthopedagoog) weet haar spelenderwijs uit te dagen en heeft in een half uur tijd veel kunnen zien wat Zara kan en niet kan. Ze heeft gezien dat Zara haar best doet. Fijn zo’n positieve inslag! Ze heeft ook gezocht naar een kinderfysiotherapeut bij ons in de buurt en die kan direct aan huis beginnen zodra we weer thuis zijn. Wanneer zal dat zijn?
Conclusie naar mijn idee: Zara is op de goede weg, haar bewegingen zijn verbeterd. Ze kan iets met haar hoofd los komen van bijvoorbeeld het bed of buggy. Ze is met haar rechterarm en been iets verder. Kan ze iets beter strekken. Grijpen ziet er nog wat spastisch uit, ze heeft daar een aparte manier voor gevonden om iets vast te houden, maar laat het ook vaak nog vallen. Ze kan redelijk recht op zitten. Wanneer ze tegen iets aan geleund zit. Bed of buggy. Ze is vaak goed gehumeurd, heeft haar humor en grapjes.
Weet mensen wel met haar bezig te houden. Slaapt tot middernacht redelijk. Valt moeilijk in slaap. Na middernacht is ze met grote regelmaat wakker en heeft dan een hele grote onrust, die uiteindelijk weer verdwijnt zoals die is gekomen en slaapt dan weer een uurtje.
Eten blijft nog spannend. Geen draadjes meer. Medicijnen worden wat afgebouwd!. We hopen dat ze met minder kan!
Hoera, Zara haar haren zitten weer in twee staartjes. Ze is in het VU bij de kapper geweest. Kapster heeft echt haar best gedaan om alles uit te kammen en weg te knippen wat echt niet meer kon. We hadden niet later moeten komen. Haar haar was al vast gaan zitten op haar hoofdhuid. Wat open plekken veroorzaakt! Ze ziet er weer echt als onze Zara uit en dat helpt ons ook!
6 december 2006
Ik heb voor dat ik vertrok mijn beklag gedaan bij de verpleger die ons aanspreekpunt is. De neuroloog, de ergotherapeut, de fysiotherapeut. De revalidatiearts, de ergotherapeut opnieuw, Inmiddels was Zara door haar bed aan het stuiteren: ze kwamen ook allemaal rond 13:00 en 14:00 ik dacht: slaaptijd.
Terwijl Zara aan het stuiteren is, komt NATUURLIJK de kinderpsycholoog, die, terwijl Zara doorstuitert, mij vertelt dat ze na een gesprek bedacht hadden dat het een vorm van regressie is. Of ik wist wat dat was. Wanneer ze het dossier goed had gelezen, heeft ze kunnen zien dat ik in het vak zit.
Afleiden met een boekje was een tip. En grenzenstellen is goed hoor, maar ik moet haar ook maar een beetje laten gaan. Ik heb gevraagd of ze zelf ook wilde gaan. Dit klinkt misschien onaardig, maar ik had al eerder aangegeven, dat ik het alleen wilde hebben over het eten. Hoe zwaar het soms ook is, punt van gedrag geeft mijn geen zorg. Zara mag immers boos zijn, je zult het maar meemaken. Geldt ook voor het niet willen eten, mijn inziens haar manier om zich af te zetten en wel ergens de baas over te zijn. Maar ja artsen zien het medisch.
Op een gegeven moment werd aangegeven dat ik er wellicht te dicht op sta. Ik moet bekennen dat ik dit naar mijn cliënten ook wel eens benoemd heb. Ik heb nu geleerd dat je deze woorden niet te snel moet gebruiken als buitenstaander. Ik voel mij niet te dicht bij! Ik voel mij dichtbij, en gelukkig maar, ik ben haar moeder.
Dacht ik dat we er voor de dag waren, kwam de revalidatiearts, met haar baas aan. Die wilde Zara ook nog even bekijken. Afspraak voor thuis is nu dat er een kinderfysiotherapeut aan huis komt en dat de ergotherapeut ook thuis gaat komen.
De ergotherapeut heeft inmiddels een speciale rolstoel gebracht. Met hoofdsteun en werkblad. Dit is even schrikken en slikken, maar na enkele rondjes op de gang en het spelen in de speelkamer is de conclusie voor Zara (die het alleen maar zeer interessant vond) en voor ons dat dit voor haar (tijdelijk!) perfect is. Ze zit er prachtig in en ze kan op haar werkblad wat tekenen, boekjes bekijken en wat aanklooien met klei. De stoel mag mee naar huis. De eerste keer er mee naar buiten zal wel even (voor ons ouders) wat moeilijk zijn. Verder heeft ze een badstoel gegeven en zal er ook een stoel voor bij de tafel komen. Thuis zal de ergotherapeut kijken wat er eventueel thuis nog nodig is. Bijvoorbeeld handig bestek, beker met grote oren etc.
Laten we hopen dat het allemaal tijdelijke instrumenten zijn!!!
7 december 2006
Morgen 8 december komt Zara thuis.
9 december 2006
We zijn thuis met z’n allen. Wat heerlijk en druk en wennen is.
Ondanks de grote aversie tegen het ziekenhuis blijk je toch al snel last te hebben van het mooie woord; hospitaliseren. Ook Zara heeft er last van; heeft al enkele malen geroepen dat ze het ziekenhuis leuk vind.
Vrijdag op zaterdag werd ze 4x maal wakker. Waarschijnlijk ff wennen. Ze heeft vandaag in ons bed en op de twee banken doorgebracht. Gespeeld met haar nieuwe keukentje, en natuurlijk dvd kijken.
Het was vanochtend prachtig weer. In de rolstoel (met zijn 4-en) brood gaan halen bij de bakker. De rolstoel rijdt perfect en Zara voelt zich nu helemaal een prinses. De mensen kijken natuurlijk wel, maar aangezien Zara zo geniet, maakt het me niets uit! Ze voelt zich zoals ik net al schreef wel een beetje de prinses op de erwt. Ze vraagt wel veel aandacht. Lastig en niet leuk
Het eten gaat nog niet echt super. We hebben besloten heel gestructureerd 3x maal per dag te eten.Aan de keukentafel en voor Zara wordt ook gedekt. Ze kan prima in de rolstoel. We geven haar dan ook eten op haar bordje en vervolgens gaan we zelf eten zonder er verder aandacht aan te besteden. Ze heeft hierdoor wel wat gegeten, maar erg weinig. Ik denk dat we gewoon vol moeten houden. Zara verzint dan steeds iets anders wat ze wil eten. We zijn gestopt met dat dan te pakken. Ze eet dat dan ook weer niet.
10 december 2006
Vannacht was even erg heftig. Ze werd wakker met ongelofelijke rugpijn. Daar was ze voor het eerst zeer duidelijk in. Ze bleef maar reiken naar haar rug en gilde het uit. Dit duurde zo lang dat Ed uiteindelijk het ziekenhuis heeft gebeld. Hij kreeg de kinderarts, die de neuroloog thuis heeft gebeld. Later belde de kinderarts terug.
Misschien spierpijn (ze zit nu meer in haar stoel, en zal ook daar aan moeten wennen). Misschien haar bed die anders is. Dus extra paracetamol en veel sterkte. Meer konden ze natuurlijk niet doen. Vandaag om 12:00 uur een belafspraak met de neuroloog. Zelf heb ik het gevoel dat ze pijnscheuten krijgt via haar rug naar haar benen. Het is werkelijk kindonterend te zien wat dat meiske dan voor pijn heeft! Haar zwarte ogen die angst en pijn uitstralen zijn werkelijk onvergetelijk. Nu ligt ze gezellig op de bank met Jesse naar Ibbeltje te kijken. Ik schat voor de 28e keer.
Gisteravond in de badstoel, dat was nog geen succes. Ze heeft alleen maar geroepen dat ze eruit wilde. Jammer! Ik wil het wel doorzetten want je kunt haar zo erg goed wassen! Zo ook haar haren!
10, 11 en 12 december 2006
Na die ene slechte nacht, hebben we in het VU valium gehaald. De neuroloog gaf aan dat dit allerlei factoren bij elkaar zouden kunnen zijn: spierpijn, verandering omgeving en bed. Veel meer sjouwen met haar (vooral op de trappen). En de terugkeer van zenuwprikkels, die zelfs nog meer pijn kunnen geven als bij het verdwijnen ervan.
Valium is voor noodgevallen. Gelukkig sinds de nacht van 9 op 10 niet meer aan de orde geweest.
Het is erg druk met Zara, we sjouwen haar van de ene plek naar de andere. We verzinnen allerlei bezigheden die ook goed zijn voor de terugkeer van haar kracht en motoriek. Tekenen, kleien, puzzelen, koken met haar keukentje, maar ja, bij alles moet je helpen!! En ik was tot nu toe geen moeder die uren met haar kind op de grond lag te spelen. Pedagogisch gezien maar goed ook, maar ik deed dat niet alleen uit pedagogisch standpunt, ik ben er gewoon snel klaar mee.
Gelukkig komen zo nu en dan mensen over de vloer die deze taak even overnemen!!!!
De ergotherapeut heeft thuis de boel bekeken en de stoel die in huiskamer staat (ook een soort van rolstoel) aangepast op haar lichaam. Gelukkig kregen we Zara zo ver dat ze er in wilde zitten en vond het zelfs leuk.
Zara moet overal eerst aan wennen; de eerste dag niet in de badstoel willen en gillen. Nu vraagt ze om de haverklap “mag ik in bad?”
Met de fysio schiet het nog niet echt op. Vandaag een aanvaring via de telefoon; de dame die belde, werkt alleen op dinsdag in de praktijk. Het wordt dus volgende week dinsdag, want vandaag zat ze vol. Ik heb haar het een en ander getracht duidelijk te maken wat er vanuit ziekenhuis is afgesproken en dat is: direct beginnen en in ieder geval twee maal per week.
Ze zou morgen er over terugbellen. Ik heb gezegd dat het vandaag moet, anders bel ik het ziekenhuis voor een andere praktijk. Ik weet natuurlijk niet wat het nu gaat worden.
De nachten gaan beter, gemiddeld twee keer per nacht. Vannacht wel weer met wat extra pijn, maar nog geen valium gebruikt.
De medicijnen neemt ze dapper. We brengen het in via de mond met een spuitje, heel vies, ze drinkt daarna zo een halve beker limonade, wat weer gunstig is. Ze krijgt nog twee zwaardere pijnstillers en verder gewonen paracetamol. We zijn wel aan het afbouwen.
Eten gaat ietsepietsie beter. Ze vraagt zo nu en dan zelf om eten en gister ben ik drie bakkers afgekrost opzoek naar krentenbollen. Uiteindelijk gekocht bij C1000. Je moet er wat voor over hebben.
14 december 2006
Ze heeft vannacht (13 op 14) redelijk goed geslapen, geen enorme pijnen. Twee keer wakker.
Overdag goed te spreken. Vandaag weer de grootste maat rompertjes aangeschaft. Blijkt toch het lekkerste te zitten, geen kreukeltjes in de rug! Vandaag aan het eind van de middag kwam de fysio langs. Een vrouw, die het goed kan vinden met Zara. Ze heeft gekeken wat ze allemaal wel en niet kan en ziet wel vooruitgang,
Er moet meer balans gaan komen in haar rechter en linker hand. We moeten dus activiteiten gaan bedenken waarbij ze beide handjes moet gebruiken. Verschil is wel wat groot.
Verder moeten we haar op de grond gaan liggen en samen met haar op de grond gaan spelen. De bedoeling is dat ze dan gaat keren en draaien, en wellicht haar benen wat meer gaat gebruiken.
16 december 2006
Gister heeft Zara lekker met opa buiten gewandeld en de eendjes gevoerd. Mooi om te zien dat zij steeds beter band met elkaar krijgen. Hierdoor tijd om boodschappen te doen en met Jesse de kerstboom te versieren.
Elke dag zien we Zara wel een stapje voor uit gaan. Ze kan redelijk spelen vanuit haar stoel en kan bijvoorbeeld met haar handjes wel wat doen. Ziet er wel erg onhandig uit, maar toch.
Hierdoor is ze wel sneller moe. Overdag kreeg ze daardoor weer veel pijn, met weer een boze bui. Vannacht ging goed tot vanochtend 05:30 uur. Ze werd wakker en begon prinses-op-de-erwt gedrag te vertonen. Ze heeft werkelijk alles uit de kast gehaald, om ons te laten lopen, en werken. We besloten het te negeren, maar voordat ze dat accepteerde waren meerdere uren verder, Jesse wakker…en was het alweer ochtend. Ze is van moeheid wel weer in slaap gevallen. En wij ook! Dit was dus geen pijn aanval, maar echt “ziektebeeld”. We hebben vandaag haar getracht duidelijk te maken, dat we niet meer alles voor haar doen en dat ze zich vannacht niet meer zo mag gedragen.
17 december 2006
HOERA! Zara heeft de hele nacht doorgeslapen. Let wel: om 20:00 uur erin en om 07:30 uur weer wakker!!!
18 december 2006
De dagen gaan voorbij en elke dag zien we wel een kleine verbetering. Vannacht was ze wel weer onrustiger. Vandaag ook wel een boze bui. Oma Thea was er en ze zijn samen naar het tuincentrum geweest. Ze vond het wel leuk, maar duidelijk dat ze nog niet alle prikkels aan kan. Vandaag ook allerlei tips en verduidelijkingen gekregen van de fysio.Goed naar haar kijken en luisteren naar wat ze kan en wil. Alle prikkels kunnen voor Zara pijnlijk en vervelend zijn. Goed te merken aan bijv. zonlicht, de geur van koffie en salami. Zara zit het liefst met de gordijnen dicht. Jammer met die mooie zon van vandaag. Toch geeft de fysio aan hier wel naar te luisteren, aangezien Zara langzaam weer aan prikkels en gevoel moet gaan wennen. Een tip was om allerlei materialen in huis te zoeken, waarmee we haar kunnen laten wennen en stimuleren; zoals een spons, watten, doeken plastic materiaal etc. deze materialen over haar lichaam laten gaan. Alleen wanneer ze daar aan toe is!
Ook de fysio kan en durft geen uitspraak te doen over de hersteltijd en de volledigheid van het herstel. De prikkels in de voeten zullen als laatste aan bod zijn. Daar zit wel eens het probleem. Bijvoorbeeld dat de voetreflex niet optimaal is.
We maken ons op voor de feestdagen. Jesse gisteravond kerstdiner en ik zelf een borrel op het werk. Goed om ook eens weer over andere dingen te praten en te lachen om gebeurtenissen op de werkvloer. Oma Marga paste op Zara en was dolblij haar aan te treffen in een geweldig humeur. En ze kon al weer zoveel meer.
Vanavond op stap (Ed en ik). We zijn getrakteerd op kaartjes voor Lebbis en Jansen. Wellicht hard lachen in de kleine comedy. Opa en oma passen op. De nachten gaan echt beter. Ze wordt niet of nauwelijks wakker. Het lijkt alsof ze minder pijn heeft. En je mag haar op andere manieren tillen dan alleen als een baby. Ze kan bijvoorbeeld een kort tijdje haar armpjes om je nek leggen.
Gisteren naar het ziekenhuis. Naar de ergotherapeut en de neuroloog. Uiteindelijk was het bezoek van de ergo veel interessanter dan de neuroloog. Ze liet allemaal spelletjes zien (leesoefeningen) en nam dat op video op. Dan kan ze achteraf heel goed bekijken hoe de handcoördinatie van Zara is en wat er aan veranderd moet worden. Wat heel duidelijk werd is dat Zara haar gevoel nog niet rechtstreeks naar de hersentjes gaat.
Ze moest grote knikkers halen uit een knikkerzak. Ze stopt haar handje er in. Maakt een grijpbeweging. Wanneer haar dan gevraagd wordt of ze een knikker heeft, haalt ze haar handje er uit en gaat kijken. De ene keer is het gelukt, de andere keer niet. Ze moet dus met haar ogen kijken of er iets in haar hand is. Dat voelt ze nog niet. Waarschijnlijk is het gevoel er wel, maar wordt het nog niet geregistreerd. Bijzonder hè, zo’n menselijk lichaam.
De kerstdagen weer voorbij. Bij ons zijn ze prima verlopen. Anders dan andere jaren. Zara heeft zich goed weten te vermaken. Ze is ook weer aan het spelen. Oma kreeg er zelf ook nog eten in! 1e kerstdag hadden we mede door mijn lieve collega’s een hoop pakjes uit te pakken. Wat een feest! Er lag ook een enveloppe met kaartjes voor Disney on ice. Jesse stuiterde door het huis.
Zara heeft veel boven op bed gespeeld, maar heeft wel tijdens het diner aan tafel gezeten (in haar stoel). Ze at patatjes. Iets wat ze de laatste tijd heel vies vond. Waarschijnlijk heeft de geur van het eten soms ook een averechtse werking op haar trek. Heb ook het idee dat haar smaak weg of anders is geweest! En dat ze dus weer de smaken moet leren!
Zara kan nu steeds beter zich zelf optrekken en uit zichzelf beter gaan zitten. Ook kan ze even zonder rugleuning zitten. We zagen haar, terwijl ze druk spelend was, zichzelf optrekken en ging ze zelf even op haar knieën zitten. Verbazingwekkend hoe dat soms gaat.
Op 2e kerstdag naar Disney on ice. Zara vooraan. Rolstoelplek met begeleider. Een prachtige show, vol prinsessen. Zara vond het eerst wat eng, maar kon later toch erg genieten! In de pauze hebben Ed en ik van plek geruild. Na afloop eten bij Macdonald. Erg veel belangstelling van starende kinderen, die Zara in haar stoel meer dan interessant vinden.
Ik ben zo nieuwsgierig: hoe gaat Zara weer lopen, moet ze dat echt gaan leren of zal het gaan zoals tot nu toe haar andere functies, die heel langzaam weer uit zich zelf opgang komen. Kan ze dan direct stappen of misschien zijn haar handjes wel een goed voorbeeld. Elke dag leert ze zichzelf weer aan dat ze dingen beter of sneller kan.
Toch ziet het er nog steeds wat onhandig uit. Je ziet haar eerst denken, dan richten en dan pakken. Dingen die ze vaker heeft gedaan, zoals tekenen, gaan veel makkelijker. Daar hoeft ze minder over na te denken.
31 december 2006
De laatste dag van het jaar. Een dag zo als heel veel andere weekenddagen dit afgelopen jaar. Maar wat is er afgelopen maanden veel gebeurd. Zowel gister al eergisteren hadden we vrienden over de vloer, lekker eten en drinken en veel kletsen. Wanneer je dan toch weer vertelt hoe de eerste dagen en weken verliepen met Zara, klinkt dat zo heftig.
5 januari 2007
Voor Jesse is het nog steeds vakantie. We zijn natuurlijk veelal thuis, maar probeer dan spelletjes en activiteiten te verzinnen die we met elkaar kunnen doen. Het leeftijdverschil is dan wel groot, maar Jesse blijft een schat en speelt graag met zijn kleine zusje. Daarnaast regelen we voor hem ook z’n eigen dingen. Zo kwam het buurmeisje van opa en oma een dagje met opa mee.
Zara slaapt goed, eet beter en is over het algemeen erg goed gehumeurd. Heeft naar ons inziens weinig of geen pijn, of ze moet gewend zijn aan de pijn.Verder kan ze redelijk goed zitten, wordt er wel moe van, maar kan dat goed aangeven. Doordat ze korte poosjes aan tafel kan zitten, kan ze zichzelf ook even vermaken. Tekenen en kleuren, kleien of met poppetjes (playmobile) spelen. Dat is fijn, dat geeft haar veel meer mogelijkheden dan wanneer ze in haar rolstoel zat. Die had wel een werkblad, maar aan tafel werken/eten en spelen geeft toch een veel intiemer gevoel. We gebruiken de rolstoel alleen nog maar voor buiten. Je zou kunnen bedenken dat je daarvoor ook een buggy zou kunnen gebruiken. Zou wel anoniemer zijn, maar ze zit daar behoorlijk in weggezakt en ook haar benen kan ze daar niet goed in relaxen. Zelf vindt ze de rolstoel erg comfortabel.
Vandaag waren de “juffen” van de crèche op bezoek. Zara had er veel zin in, vond het vlak voordat ze kwamen heel eng, was even erg verlegen, maar daarna weer helemaal in haar sas. We hopen dat ze over een tijdje weer opnieuw kan gaan wennen en wellicht kan gaan meedraaien, misschien moeten we daarvoor wel extra hulp gaan aanvragen, maar met het idee dat ze eind 2007 naar school gaat zou het wel goed voor haar zijn dat ze weer onder de andere kinderen komt en gaat merken dat de wereld niet alleen om haar draait. Dit klinkt wat negatief, ze is werkelijk geen egocentrisch kind, maar de wereld is nu zo klein en ze moet nog veel geholpen worden dat het voor haar niet meer dan normaal is te denken dat alles om haar draait. Dat zou dan wel erg shocking voor haar zijn wanneer ze naar groep 1 gaat. Maar goed, we hebben nog even!
9 januari 2007
Dat een dag thuis zijn, vermoeiender is dan een dag hard werken voor een baas, wist ik al. Maar een dag met bijvoorbeeld regen en harde wind is nog erger.
De hele dag je met je dochter in huis vermaken. Wat een energie en fantasie en creativiteit heb je dan nodig. Gisteren hebben we zelfs een feestmuts gemaakt voor Tweety, want hij/zij (daar gaat nog een discussie over in ons huis) was jarig. Met een taartje en kaarsje en er moest natuurlijk worden gezongen.
Vandaag naar het ziekenhuis, Zara zag er erg tegen op. Wilde niet naar een dokter. Ik kon haar ook niet voorbereiden, want ik heb geen idee wat de revalidatiearts van haar wilde. Dat was niet heel veel, maar wel lang. Daardoor een hysterische Zara. Waarbij nog net niet de kinderpsycholoog weer tevoorschijn kwam. De revalidatiearts had zich wel verdiept in het syndroom van Zara. Arts was erg verbaasd en tevreden over wat ze zag wat Zara allemaal al kon. Ze ging zelfs kruipen! De gevoeligheid zal het langste parten spelen, denkend aan haar voeten maar ook haar haren. Pijn bij plassen kan daar ook een onderdeel van zijn. Ze willen daar wel aandacht aan besteden! Wanneer ze niet goed kan uitplassen zouden er allerlei ontstekingen kunnen ontstaan.
Ze kunnen een echo maken om te zien of er na het plassen nog iets achter blijft, en opnieuw (dit heeft ze in het ziekenhuis al eerder gehad) een plaszakje aanbrengen, zodat haar urine wordt opgevangen en nagekeken kan worden. We krijgen hierover bericht. Over 5 weken terug komen. Eerst weer een afspraak bij de neuroloog; dit keer de professor.
15 januari 2007
Even een berichtje aangezien we erg trots zijn op onze dochter en haar vorderingen. We kunnen nog steeds zeggen dat het elke dag beter met haar gaat en we hebben er dan ook steeds meer vertrouwen in dat het binnen niet al te lange tijd weer voor het grootste gedeelte goed met Zara zal zijn.
Ik zal even een opsomming geven van alles wat ze sinds deze week weer doet en bijgeleerd heeft: ze hupt als een kikker door de huiskamer; dat wil zeggen ze kruipt, maar houdt haar benen bij elkaar. Ze kan zichzelf op de bank/bed trekken. Ze kan zelf van de bank af.
Doordat ze het bovenstaande kan, geeft dat haar zelf en daar door ons veel meer ruimte. We hoeven haar niet voortdurend meer te verplaatsen en ze kan speelgoed wat laag staat zelf pakken. Ze kan steeds beter overweg op het autootje, ze rijdt vrij hard rond en op het kleine fietsje kan ze zelfs fietsbewegingen maken (we ondersteunen haar dan wel met zo’n stok erachter). Eergisteren is ze er zelfs mee naar buiten gegaan en heeft toen voor het eerste weer gewone laarzen aan gehad. Tot nu toe had ze enorme grote sloffen aan. Schoenen deden om haar voeten teveel pijn.
Nu had ze haar stoere laarzen weer aan! Achterop de fiets gaat ook, dit vindt ze erg gezellig. Probleem is dat je niet ver komt, aangezien ze daarna getild moet worden! Maar we waren gister even naar een speeltuintje. Ze kan wel in zo’n treintje zitten. We hebben haar ook even op de glijbaan gezet en ze vond het erg spannend, maar ze deed het wel! Je merkt heel sterk dat ze voortdurend stabiel wil zijn. Schommelen, haar op de kop houden, wiebelen dat vindt ze nog niet erg prettig. Heeft met haar evenwichtsorgaan te maken.
Ed was met haar in zo’n huisje “winkeltje” aan het spelen, trok ze zich opeens op aan het raampje. Ze heeft 15 sec gestaan terwijl ze zich stevig vast hield!! Later nog een keertje, maar toen had ik haar vast en ik voelde dat de kracht uit haar benen was. Daarna was ze ook heel moe. Maar toch!
21 januari 2007
We zijn ongeveer een week verder. Dat is ook weer bij onze kleine meid te merken. Ze is weer gewoon ”Zara”: vrolijk, ondernemend en lekker spelend. Ze neemt het voor lief dat ze nu alles huppend moet doen en klautert van bed op de bank en sinds zaterdag ook de trap op. Let wel, de trap vanuit de keuken naar boven. Ze durft de trap nog niet af. Maar toch, het geeft haar het gevoel dat ze weer dingen kan. Ze roept dan ook enthousiast: “Kijk; helemaal zelf. Ik kan het zelf!”
We hebben haar ook even op haar voeten gezet en met hulp stapjes laten doen. We merken dat haar benen daar nog niet sterk genoeg voor zijn Ze zwalkt dan nog als een dronkenlap. Ze gaat zo nu en dan wel ergens tegen aan staan. Dit doet ze erg goed! Ze raakt ook wel snel moe, al geeft ze dat niet toe. Na drie keer op het bed te zijn geklauterd lukt de 4e keer niet meer, hoewel ze blijft roepen dat het kan. Dat betreft een echte bikkel.
Haar karakter wat eerst hinderlijk was (terugdenkend aan haar boosheid, frustratie en pijn) weet ze nu in te zetten met doorzettingsvermogen en echte wilskracht! Het is ook super gunstig dat ze nog zo klein is en nog heerlijk positief in het leven staat. Welke volwassene had de keus gemaakt om tijdelijk alles dan huppend te gaan doen.
Zara geeft nog steeds goed aan wanneer ze rusten wil. Ze zegt dan niet dat ze moe is, maar wil dan op het grote bed een filmpje kijken.
Van de week hebben we de gehele dag haar luiers moeten wegen (gelukkig was oma er ook) en elk uur verschonen. Het blijkt (en dat wisten we natuurlijk al) dat ze haar blaas nog niet goed onder controle heeft. Ze zijn bang, door dat ze de gehele dag urine verlies heeft, ze niet “uitplast” en daardoor snel ontstekingen kan gaan krijgen. (blaasontsteking, nierbekkenontsteking)
Ze krijgt een kuur en een afspraak voor een echo. Dan kunnen ze bekijken wat haar blaas doet. Dit is een probleem wat veel GBS patiënten hebben. Het is een spier die snel erg zwak is, en moeilijker weer strek te krijgen is. Geen pijnlijk onderzoek, maar voor Zara weer een arts erbij.
Tja, en verder alles moet weer meer ontwikkeld worden; haar spraak, het tekenen en kleuren, het weer helpen met aan en uit kleden. Iets wat ze voor november uiteraard beter deed dan nu. Maar goed, we hebben goed hoop dat dit bij Zara ook sneller ontwikkeld dan bij de gemiddelde patiënt, ze gaat records verbreken. Zodra Zara weer kan lopen vieren we feest! Ook Jesse is niet vergeten dat we dat afgesproken hebben. Hopelijk mogen we het binnenkort gaan plannen en regelen!!
30 januari 2007
Zara heeft wellicht het record verbroken. Zara heeft haar 1e stap gezet. Ze is zo fanatiek dat ze direct de hele huiskamer door wil. Geweldig zoals ze die wilskracht neerzet.
Ontroerend om naar te kijken. Ze wordt er natuurlijk heel erg moe van, maar ze wil maar door. Ze kruipt, hupt, staat, loopt en wil maar niet rustig zitten. Haar wereld wordt weer vergroot en ze wil niets missen. Ze komt zelfs nu zelf de trap af naar beneden, ik schrok me een hoedje, staat opeens naast me. Ze is ook zeer trots op zichzelf. Complimentjes kan ze niet genoeg krijgen; ze straalt dan van top tot teen. Om een beeld te krijgen van hoe ze loopt moet je de vergelijking nemen met de vogelverschrikker van de wizz. Eigenlijk loopt ze nu weer zoals ze in oktober geëindigd is met lopen: als een dronkenman. Maar ze doet het en ook dit zal elke dag weer een beetje verbeteren.
Volgende week de echo. Hopelijk daar ook goed nieuw over te vertellen. Gister heb ik Zara ingeschreven bij Okido een organisatie die een zijtak is van de stichting MEE. Via hun zal ze misschien hulp krijgen op de crèche. Okido laat dan iemand naar de crèche komen voor extra ondersteuning. Over twee weken volgt een intake op de crèche.
4 februari 2007
Blote voetjes op de gang. “Wanneer gaan we die weer horen?” was een vraag die we ons de afgelopen maanden bleven stellen. Tot november hoorden we elke dag in de ochtend de platte voetjes van Zara over de gang, op weg naar ons bed. “Ik ben wakker” onze dag begon vanaf het moment dat we haar voetjes op de gang hoorden. En vandaag! Vandaag, waren ze er weer. Een prachtig geluid! De blote voetjes op de gang, iets te vroeg, maar dit keer hebben we haar liefdevol in bed getrokken en geknuffeld! Hoera weer een stap verder.
Vandaag zijn we gaan zwemmen. Haar laatste ervaring was die in het VU. Geen leuke ervaring, dus we waren benieuwd! Even vond ze het spannend. Daarna genieten, rennen door het water springen en zwemmen. Eenmaal op de kant kon ze geen pap meer zeggen en lopen ging ook niet meer! Maar ze heeft genoten. Zo ook Jesse die onze zwemuitjes op zondag wel miste.
Dinsdag hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis. De rolstoel en badstoel gaan dan ook terug naar de ergotherapeut. Morgen trouwens ook weer even naar de crèche. Even een uurtje spelen. Binnenkort de intake met Okido via MEE. Zij kunnen hulp gaan bieden op de crèche ter ondersteuning van de groepsleiding en ter ontwikkeling van Zara.
6 februari 2007
Het blijft vervelend en lastig. Vandaag afspraak voor Zara in het ziekenhuis. Eerst een echo; er werd gekeken naar de blaas en haar nieren. Daarna door naar de kinderafdeling, waar experts op het gebied van blaas en nieren al op ons zaten te wachten. Eerst werd ze gewogen en gemeten.
Daarna een gesprek. Drieman sterk. Een Hollander een Zwitser en een Belg. Je zou denken aan een mop. Helaas niet. Ze willen geen risico nemen. Zara krijgt een onderzoek via een katheter naar haar blaas. Ze gaan de blaas dan vol laten lopen en ze zal dan 20 minuten via een computer en foto’s geregistreerd gaan worden. Een vervelend onderzoek wat ze zeker niet leuk gaat vinden. Voornamelijk het inbrengen. Ze willen uitsluiten dat de blaas en alles erom heen niet zijn werk doet.
Veel mensen/kinderen met aandoeningen zoals Zara hebben blaasproblemen, met wanneer je te lang doorloopt het risico de eigen nieren op te blazen. In dokterstaal: de blaas blijkt onder de voeten te zitten. Bij GBS denkt iedereen dat wanneer je weer kan lopen, alle functies herstelt zijn, maar de blaas blijkt onder de voeten te zitten. Ze hadden alle drie nog geen patiënt van deze leeftijd gehad met het GBS.
Toch hebben we natuurlijk een afspraak gemaakt. Je wilt toch zeker dat de nieren niet aangetast worden. Ze is nog zo jong. Het zou pas in maart kunnen. Ed en ik waren het daar niet mee eens.
Zara krijgt nu al twee weken preventief antibiotica die 50% kans weg neemt op ontstekingen. Mocht alles wel goed zijn zou ze daar direct mee kunnen stoppen. Half maart zou betekenen 1 ½ maand slikken van iets waarvan je niet zeker weet of het wel nodig is.
We worden donderdag gebeld voor een vervroegde afspraak. Morgen komt de fysio. Ze heeft haar nog niet zien lopen. We willen graag tips, adviezen en aanwijzingen, want Zara gaat maar door en haar lopen ziet er soms erg beroerd uit! We willen natuurlijk niet dat ze nu op een verkeerde manier gaat lopen.
13 februari 2007
De tijd gaat opeens snel. Druk bezig met de terugkeer naar de crèche.
Volgende week een afspraak op de crèche met iemand van Okido en een vaste groepsleidster van Zara). Inmiddels zijn Zara en ik ook elke maandag even op het dagverblijf om even in de groep te zijn en heeft Zara er vandaag ook gegeten!
We hebben vandaag een hulpplan opgesteld voor Zara. Naast de punten die op lichamelijk evenwicht en het versterken van de motoriek zijn, ligt het belangrijkste punt toch op de psyche van Zara. Je merkt ook weer op de crèche dat ze een flinke deuk heeft opgelopen en dat ze niet alles meer als vanzelfsprekend aanneemt. Vertrouwen krijgen in de mensen om haar heen. Voor de andere kinderen heeft ze nog niet veel interesse.
Haar leven draait erg om zichzelf en daarnaast om mij als moeder. Op de crèche dus nog niet erg aanwezig, thuis wordt ze gelukkig steeds meer zichzelf. Maar weet wel feilloos mij in al haar spelletjes te betrekken. Ook roept ze soms dat ze iets niet kan. Ik ben er nog niet uit of willen kunnen of durven is. (combinatie). Het onderzoek is maandag a.s.. Ik zie er als een berg tegen op. Wat gaan we onze kleine meid aan doen, weten we zeker dat het wel echt nodig is, kan ze het wel aan.
Daarna donderdag weer naar de neuroloog.
Zara loopt nu gewoon weer. Wanneer je haar niet kent, zie je niet dat er iets mis is. Toch wanneer je beter kijkt zie je dat ze nog niet stabiel loopt. Dat ze snel moe is en dat haar evenwicht en balans nog niet goed geregeld zijn. De fysiotherapeut laat dat zien door allerlei oefeningen met haar te doen.
Zo leert Zara beter haar evenwicht bewaren. Verder weten we dat de sturing vanuit de hersenen nog niet optimaal is.
20 februari 2007
Gister heeft Zara een naar onderzoek gehad. Resultaat prima! Nieren en blaas werken goed! Helaas wordt dat op een niet erg prettige manier getest. Zara was dan ook erg verdrietig, maar liet het wel gebeuren. Het duurde ook best lang! In de auto terug was ze erg beduusd en moe. Later op de dag trok ze wel bij en werd zelfs weer vrolijk! Vandaag ligt ze op de bank, ze klaagt over buikpijn en hoest. Griep?
Donderdag een gesprek op de crèche met Okidio. Daarna door naar de neuroloog. Ik vraag me af hoe Zara dat gaat doen! Verder zal de fysio nog wel langs komen.
14 maart 2007
Al weer een poosje geleden en wellicht is dat een goed teken.We zijn inmiddels alweer met zoveel andere zaken bezig, dat je er wel vanuit mag gaan dat we niet alleen maar meer bezig zijn met Zara en GBS.
15 maart 2007
Gister de verjaardagen van de kinderen groots gevierd. De kinderen hebben het gister enorm naar hun zin gehad. Jesse genoot volop van alle aandacht en vriendjes om hem heen.
Zara zwierf zo nu en dan al een zombie door de speeltuin. Met een gekregen rugzak! Helemaal in haar element. Wat een cadeautjes!!! Wat zijn ze verwend. Op dit moment zijn alle cadeaus uitgepakt en liggen door de woonkamer te pronken.
Het gaat goed met Zara. Op wat “details” na is ze weer helemaal een meisje van net drie! Op de crèche en met de fysio schaven we de andere “details” nog wat bij.
liefs van Ed, Jesse, Zara en Marjo
NB
Dit was het laatste stukje wat ik in Zara haar maildagboek heb geschreven. Ik heb dit dagboek wel wat aangepast. Namen weggelaten en persoonlijke details.
Het is inmiddels juli 2007. het gaat heel goed met Zara. De artsen zijn zeer verrast door haar snelle herstel. Waarschijnlijk komt dit door dat ze nog erg jong is en daardoor sneller herstelt. Zara gaat weer twee dagen naar de crèche. De inzet van Okido is inmiddels gestopt. Zara gaat vanaf november wennen op de basisschool. Daarnaast is ze sinds deze maand zindelijk.
Haar conditie is nog niet optimaal en ook aan haar evenwicht wordt nog gewerkt!
Wilt u mij mailen, dat kan: mail hier